Waldmeer
@waldmeer.bsky.social
Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵
January 31, 2026 at 10:56 AM
Eine Zahl aus der Präsentation von @buechnerronja.bsky.social geht mir nicht aus dem Kopf: Mit riesigem Abstand sind es Ärzt*innen, die Long-COVID-Erkrankte am häufigsten "psychologisieren". Mit 90% liegt diese Personengruppe weit vor Freund*innen, Familie, Kolleg*innen und sogar Behörden. 🧵
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Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 10:11 AM
Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
January 30, 2026 at 9:27 PM
Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇
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Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.
💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!
bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!
bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
January 30, 2026 at 7:49 AM
Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.
💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!
bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!
bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
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Ein wichtiger Kommentar.
Wenn Schritte zu einer normalen Versorgung von #MECFS nun doch wieder durch Ignoranz und Psychologisierung ersetzt werden sollten, wird erwartbar alles so katastrophal bleiben wie jetzt.
Denn diese Art des Umgangs hatten wir die letzten Jahrzehnte.
Wenn Schritte zu einer normalen Versorgung von #MECFS nun doch wieder durch Ignoranz und Psychologisierung ersetzt werden sollten, wird erwartbar alles so katastrophal bleiben wie jetzt.
Denn diese Art des Umgangs hatten wir die letzten Jahrzehnte.
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 30, 2026 at 7:52 AM
Ein wichtiger Kommentar.
Wenn Schritte zu einer normalen Versorgung von #MECFS nun doch wieder durch Ignoranz und Psychologisierung ersetzt werden sollten, wird erwartbar alles so katastrophal bleiben wie jetzt.
Denn diese Art des Umgangs hatten wir die letzten Jahrzehnte.
Wenn Schritte zu einer normalen Versorgung von #MECFS nun doch wieder durch Ignoranz und Psychologisierung ersetzt werden sollten, wird erwartbar alles so katastrophal bleiben wie jetzt.
Denn diese Art des Umgangs hatten wir die letzten Jahrzehnte.
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CN Tod, Suizid
Heute ist Freitag. Für die meisten Menschen ein normaler Tag.
Nicht für den 21-jährigen Samuel, der assistierten Suizid in Anspruch nehmen muß, weil sein Leid unerträglich wurde.
Durch eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird #MECFS
Die Gedanken sind bei Samuel...
Heute ist Freitag. Für die meisten Menschen ein normaler Tag.
Nicht für den 21-jährigen Samuel, der assistierten Suizid in Anspruch nehmen muß, weil sein Leid unerträglich wurde.
Durch eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird #MECFS
Die Gedanken sind bei Samuel...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 30, 2026 at 11:04 AM
CN Tod, Suizid
Heute ist Freitag. Für die meisten Menschen ein normaler Tag.
Nicht für den 21-jährigen Samuel, der assistierten Suizid in Anspruch nehmen muß, weil sein Leid unerträglich wurde.
Durch eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird #MECFS
Die Gedanken sind bei Samuel...
Heute ist Freitag. Für die meisten Menschen ein normaler Tag.
Nicht für den 21-jährigen Samuel, der assistierten Suizid in Anspruch nehmen muß, weil sein Leid unerträglich wurde.
Durch eine Krankheit, die seit Jahrzehnten ignoriert wird #MECFS
Die Gedanken sind bei Samuel...
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Am AKH Wien ist unter Ägide der Psychiatrie eine Post-COVID-Ambulanz geplant. 🧵
Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren.
Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g.
1/9
Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren.
Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g.
1/9
January 29, 2026 at 2:43 PM
Am AKH Wien ist unter Ägide der Psychiatrie eine Post-COVID-Ambulanz geplant. 🧵
Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren.
Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g.
1/9
Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren.
Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g.
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International ME/CFS Conference 2026
Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …
Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …
January 29, 2026 at 4:23 PM
International ME/CFS Conference 2026
Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …
Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …
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Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 29, 2026 at 2:34 PM
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
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Vom 26. bis 29. August 2026 wird das World Health Network (WHN) eine internationale PAIS-Konferenz in Amsterdam veranstalten.
»Renommierte Wissenschaftler, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter von Interessengruppen und Vordenker aus aller Welt kommen in …
whn-pais.org
»Renommierte Wissenschaftler, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter von Interessengruppen und Vordenker aus aller Welt kommen in …
whn-pais.org
Home
The WHN PAIS Conference 2026 brings together global experts on Long COVID and PAIS to advance science, care and policy.
whn-pais.org
January 29, 2026 at 4:37 PM
Vom 26. bis 29. August 2026 wird das World Health Network (WHN) eine internationale PAIS-Konferenz in Amsterdam veranstalten.
»Renommierte Wissenschaftler, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter von Interessengruppen und Vordenker aus aller Welt kommen in …
whn-pais.org
»Renommierte Wissenschaftler, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Forscher, Vertreter von Interessengruppen und Vordenker aus aller Welt kommen in …
whn-pais.org
Reposted by Waldmeer
January 29, 2026 at 8:48 AM
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Es endet ein weiterer Tag, an dem ich genauso wenig Bock auf diese Krankheit habe, wie Dr. Maibaum auf ME/CFS-Diagnostik. #KeinBock #KeinBockAufMaibaum
January 28, 2026 at 5:26 PM
Es endet ein weiterer Tag, an dem ich genauso wenig Bock auf diese Krankheit habe, wie Dr. Maibaum auf ME/CFS-Diagnostik. #KeinBock #KeinBockAufMaibaum
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Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 8:48 PM
Anstatt Betroffene in die Psychiatrie zu schicken und zu "aktivieren", sollten Mediziner*innen eine umfassende Anerkennung von ME/CFS im Gesundheits- und Sozialsystem vorantreiben. Stellt euch das vor: KEIN Gaslighting, KEINE Fehlbehandlung, KEIN Kampf um Versorgung mehr. Die Entlastung wäre enorm!
January 28, 2026 at 8:09 PM
Anstatt Betroffene in die Psychiatrie zu schicken und zu "aktivieren", sollten Mediziner*innen eine umfassende Anerkennung von ME/CFS im Gesundheits- und Sozialsystem vorantreiben. Stellt euch das vor: KEIN Gaslighting, KEINE Fehlbehandlung, KEIN Kampf um Versorgung mehr. Die Entlastung wäre enorm!
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Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt.
www.brigitte.de/gesund/gesun...
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 7:06 PM
Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt.
www.brigitte.de/gesund/gesun...
www.brigitte.de/gesund/gesun...
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Nochmal zu sekundärer Psychologisierung: D.h., dass psychologische Faktoren bei der Krankheitsentstehung oder -aufrechterhaltung überbetont werden. Psychosomatische Medizin selbst charakterisiert Krankheiten wie Long Covid oder ME/CFS heute nicht direkt als psychogen oder "eingebildet".
ABER:
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January 28, 2026 at 10:50 AM
Nochmal zu sekundärer Psychologisierung: D.h., dass psychologische Faktoren bei der Krankheitsentstehung oder -aufrechterhaltung überbetont werden. Psychosomatische Medizin selbst charakterisiert Krankheiten wie Long Covid oder ME/CFS heute nicht direkt als psychogen oder "eingebildet".
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ABER:
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Das Staatstheater Braunschweig bringt #LongCovid, genauer gesagt #MECFS auf die Bühne! 👏
In "Tag der Ansteckung" geht es um eine Gerichtsverhandlung, in der der Fall von Elke E verhandelt wird, ME/CFS-betroffene Krankenschwester, die sich durch die Verhandlung eine Anerkennung ihrer Krankheit
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In "Tag der Ansteckung" geht es um eine Gerichtsverhandlung, in der der Fall von Elke E verhandelt wird, ME/CFS-betroffene Krankenschwester, die sich durch die Verhandlung eine Anerkennung ihrer Krankheit
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Tag der Ansteckung – Staatstheater Braunschweig – Christoph Diems Uraufführung von Felicia Zellers Auftragswerk zu Long Covid ist ein Balanceakt zwischen Faktenfülle und Gerichtsgroteske
24. Januar 2026. Ein kleiner Husten. Ein leichter Schnupfen. Nichts Großes. Aber die Symptome der ehrenamtlichen Richterin Lydia L hängen als große bedrohlic
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January 26, 2026 at 6:32 PM
Das Staatstheater Braunschweig bringt #LongCovid, genauer gesagt #MECFS auf die Bühne! 👏
In "Tag der Ansteckung" geht es um eine Gerichtsverhandlung, in der der Fall von Elke E verhandelt wird, ME/CFS-betroffene Krankenschwester, die sich durch die Verhandlung eine Anerkennung ihrer Krankheit
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In "Tag der Ansteckung" geht es um eine Gerichtsverhandlung, in der der Fall von Elke E verhandelt wird, ME/CFS-betroffene Krankenschwester, die sich durch die Verhandlung eine Anerkennung ihrer Krankheit
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#MEAwareness
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
4/5 Modelle steuern Versorgung
Das biopsychosoziale Modell bleibt nicht Theorie. Es prägt Reha-Logiken & Versorgungs-Entscheidungen.
Die CFS_CARE-Daten zeigen: keine funktionellen Verbesserungen, bei 44% Verschlechterungen nach Reha.
Ohne #PEM als Kontraindikationssignal entstehen iatrogene Pfade.
Das biopsychosoziale Modell bleibt nicht Theorie. Es prägt Reha-Logiken & Versorgungs-Entscheidungen.
Die CFS_CARE-Daten zeigen: keine funktionellen Verbesserungen, bei 44% Verschlechterungen nach Reha.
Ohne #PEM als Kontraindikationssignal entstehen iatrogene Pfade.
January 25, 2026 at 9:56 AM
#MEAwareness
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
Sich am biopsychosozialen Modell zu orientieren und PEM zu ignorieren bedeutet bei ME/CFS, dass es zu Versorgungspfaden kommt, die Betroffenen schaden (iatrogen = durch ärztliche Maßnahmen verursacht oder verschlimmert)
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🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
January 25, 2026 at 9:43 AM
🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
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BESCHEID 📣📣
Gemeinsam mit @vmatthiesboon.bsky.social 🫶
Guckt hier: www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
Gemeinsam mit @vmatthiesboon.bsky.social 🫶
Guckt hier: www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
January 25, 2026 at 5:43 AM
BESCHEID 📣📣
Gemeinsam mit @vmatthiesboon.bsky.social 🫶
Guckt hier: www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
Gemeinsam mit @vmatthiesboon.bsky.social 🫶
Guckt hier: www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...
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1) Als ich an ME/CFS erkrankte war ich 6 Jahre alt, 1997. Da ich 3 Jahre vorher an Typ 1 Diabetes erkrankte und die Ärzte das auch nicht untersuchten, bis ich im Koma lag, wusste ich schon, dass Ärzte nichts nützen. Ich sprach auch nie drüber, dass ich was anderes hatte, obwohl ich es vermutete.⏬
Ich hatte 'Glück', dass meine Frau das Krankheitsbild schon kannte, nicht im Detail, aber es half einer schnelleren Einordnung.
Aktiviert habe ich mich trotzdem viel zu viel bis es nicht mehr ging und ich 6 Monate Dauercrash bei Bell <5-10 hatte.
SM und Selbsthilfe waren fürs Verständnis Gold wert.
Aktiviert habe ich mich trotzdem viel zu viel bis es nicht mehr ging und ich 6 Monate Dauercrash bei Bell <5-10 hatte.
SM und Selbsthilfe waren fürs Verständnis Gold wert.
Als ich an ME/CFS erkrankte, ging ich anfangs so vor: Ich verließ mich auf die "Fachleute". Und was war das Ergebnis? Ärzt*innen waren ahnungslos. Ich las vermeintlich "seriöse" Bücher und versuchte "Aktivierung". Es ging – oh Wunder – nach hinten los. Meine Erinnerungen daran schrieb ich 2023 auf.
January 24, 2026 at 7:28 PM
1) Als ich an ME/CFS erkrankte war ich 6 Jahre alt, 1997. Da ich 3 Jahre vorher an Typ 1 Diabetes erkrankte und die Ärzte das auch nicht untersuchten, bis ich im Koma lag, wusste ich schon, dass Ärzte nichts nützen. Ich sprach auch nie drüber, dass ich was anderes hatte, obwohl ich es vermutete.⏬
Reposted by Waldmeer
Bei PEM keine Reha!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
January 24, 2026 at 5:21 PM
Bei PEM keine Reha!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor:
Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!
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1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
January 24, 2026 at 4:56 PM
Reposted by Waldmeer
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
January 24, 2026 at 5:07 PM
Jahre nach Pandemiebeginn schleppen sich in Ö immer noch junge Menschen mit #LongCovid Symptomen mit letzter Kraft in die Arbeit oder lassen sich von der Mutter fahren-selber fahren wäre zu anstrengend. Niemand sagt ihnen, dass das gefährlich ist. Bis zum Zusammenbruch und severe #MECFS. 1/3
Reposted by Waldmeer
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma