Dr. Sabine Hermisson 🦋
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Dr. Sabine Hermisson 🦋
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PD Dr. (religion, empirical education research)
mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0)
https://milaandmecfs.files.wordpress.com/2022/05/mila-spiegel.pdf
Vienna, Austria
#CleanAir
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Wieder ein Jahr vergangen.

Mila ist letzte Woche 23 geworden. Über 1800 (!) Tage liegt sie schon im Dunkeln und in Stille mit #severeME

Bitte schaut Euch ihre Videobotschaft an und helft mit, über ME/CFS aufzuklären.

Liebe Mila, ich wünsche Dir so sehr ein baldiges Wunder! 💙🍀

#LearnAboutME
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14
#severeME

Mila Hermisson ist letzten Monat 22 geworden. Über 4 Jahre davon liegt sie schon mit extrem schwerer ME im Dunkeln. Über 1400 Tage! In Dunkelheit. In Stille. In Einsamkeit. Ohne Aussicht auf medizinische Hilfe.

Schaut Euch bitte Milas kurze Botschaft an die Welt an: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 10:36 AM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
katha1970.bsky.social
Another year has passed.

Mila turned 23 last week. Over 1800 (!) days in darkness and silence with #verysevereME

Please watch her video message below.

Dear Mila, I so wish that one day you will walk out of that room and this nightmare will be over 🙏

Much love & hope to you and your family 💙
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Dec 14
Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 1:33 PM
sabinehermisson.bsky.social
💙 Zeit zum Hinschauen

Berührende und beeindruckende Initiative:
Freunde von Christoph Ströck organisieren eine Spenden-Gala zugunsten von #MECFS.

Höchste Zeit zum Hinschauen auch für die Politik:
Sie darf sich von diesem großartigen Engagement gerne inspirieren lassen!
on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 3:00 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
neurostingl.bsky.social
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
drdanielloy.bsky.social
Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.

Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Land fördert Modellprojekt für schwer erkrankte Erwachsene nach Infektionen
Menschen, die nach einer Infektion unter schweren körperlichen Funktionseinschränkungen leiden, sollen künftig besser versorgt werden. Das Sozialministerium unterstützt hierfür ein Modellprojekt mit r...
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de
November 8, 2025 at 1:29 PM
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putrinolab.bsky.social
#LongCOVID, #MECFS, chronic #lyme scientists and clinicians: This energy! Bring it each day someone tries to force you to follow the status quo, bring it each time someone tries to slow you down just because their insecure ass can't keep up. People are depending on us. Move faster! Show urgency!
A still showing Muhammad Ali standing over an opponent with a quote: “Impossible is just a big word thrown around by small men who find it easier to live in the world they've been given than to explore the power they have to change it. Impossible is not a fact. It's an opinion. Impossible is not a declaration. It's a dare. Impossible is potential. Impossible is temporary. Impossible is nothing.”
November 7, 2025 at 9:28 PM
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leiss.bsky.social
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
mecfsresearch.bsky.social
✨ Es ist soweit: Unser Online-Shop für Spendenaktionen ist live.
Was euch dort erwartet? Schaut selbst. 🔗: https://t.ly/merf-fundraising #mecfsf="/hashtag/mecfsresearch" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecfsresearch #mecfsforschung #research #forschung #LongCovid #PostCovid #mecfs #fundraising
November 7, 2025 at 1:10 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
mecfsresearch.bsky.social
✨ The time has come: our online shop for fundraisers is now live.
What can you expect to find there? Take a look for yourself. 🔗: https://t.ly/merf-fundraising #mecfsf="/hashtag/mecfsresearch" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecfsresearch #mecfsforschung #research #forschung #LongCovid #PostCovid #mecfs #fundraising
November 7, 2025 at 1:10 PM
sabinehermisson.bsky.social
🚨 Es reicht!

Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
November 7, 2025 at 12:13 PM
sabinehermisson.bsky.social
💙
Vielen Dank für alle Anteilnahme und lieben Worte!
Sie bedeuten Mila viel und helfen gegen die Einsamkeit und das Gefühl, von der Welt verlassen zu sein.
sabinehermisson.bsky.social Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 9d
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 7, 2025 at 9:28 AM
sabinehermisson.bsky.social
Verstehe ich das richtig?
Das sind die Stakeholder, auf die @schumannkorinna.bsky.social für die Versorgung von #MECFS setzt?
Während Österreich ein renommiertes Referenzzentrum hat?
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 9d
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 7, 2025 at 8:54 AM
sabinehermisson.bsky.social
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
bettinagrande.bsky.social
12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
Screenshot des Artikeltitels auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Der Titel lautet: „Diagnosecodierung kann zu Missverständnissen in der elektronischen Patientenakte führen“. Darunter steht: „Irritationen bei Patienten durch Einsichtnahme in ePA“. Der Text beschreibt, dass Patienten durch Einsicht in ihre elektronische Patientenakte erstmals von Diagnosen erfahren, die ihnen bisher nicht bekannt waren. In Einzelfällen kann dies zu Nachteilen führen, etwa bei Versicherungsabschlüssen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Über 12.000 verschiedene ICD-10-Schlüssel“. Der Text erklärt, dass die Auswahl aus über 12.000 ICD-Codes komplex sei, sich die Codes jährlich ändern und terminologische Abweichungen zur Fehleranfälligkeit führen können. Es wird betont, dass dadurch in Deutschland über eine Milliarde ICD-Codes jährlich entstehen – Fehler seien also erwartbar. Die KVBW prüfe die Diagnosen stichprobenartig auf Plausibilität, Hinweise auf systematische Fehlcodierung lägen nicht vor. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Codes liefern zusätzliche Informationen“. Der Text erläutert, dass ICD-Codes über die eigentliche Diagnose hinaus auch den Sicherungsgrad (gesichert, Verdacht, ausgeschlossen etc.) und den Kontext (z. B. Wegfall eines Symptoms) codieren. Außerdem werden sogenannte Dauerdiagnosen erwähnt, die aus der Krankengeschichte stammen und sich „fortpflanzen“ – etwa Kindheitsdiagnosen, an die sich Versicherte selbst nicht mehr erinnern, die aber weiterhin in der Praxissoftware und Abrechnung erscheinen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Zahl der Diagnosen mit psychischem Hintergrund steigt“. Der Text beschreibt, dass psychosomatische Diagnosen bei Patienten oft Überraschung und Unverständnis auslösen. Gleichzeitig sei die Zahl dieser Diagnosen gestiegen – auch aufgrund der Forderung, psychische Einflussfaktoren zu berücksichtigen. Ein Beispiel zeigt, wie bei Rückenschmerzen zusätzlich eine psychosoziale Belastungssituation (z. B. am Arbeitsplatz) codiert wird, selbst wenn dies den Betroffenen nicht bewusst ist.
November 3, 2025 at 9:51 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
sabinehermisson.bsky.social
Heutige Email:

"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."

Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.
November 3, 2025 at 12:17 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
spiegel.de
Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit: Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.
Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit
Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.
www.spiegel.de
November 2, 2025 at 8:16 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
mecfs.at
✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

1/
Zu sehen ist auf dunkelblauem Hintergrund die Aufforderung “MACH MIT”. Darunter steht: “Schicke eine Postkarte an 1. das BMASGPK, 2. dein Bundesland, 3. uns, um gemeinsam auf die fehlende Versorgungslage aufmerksam zu machen.” Darunter sieht man das Logo der ÖG ME/CFS sowie “Postkartenaktion 2025”.
November 2, 2025 at 4:10 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
janinaniniklein.bsky.social
WICHTIG!
Demotermin!
Liebe Schleswig-Hosteiner, besonders die von der Westküste, seid solidrarisch und geht hin wenn ihr könnt!
Morgen Montag den 3.11.25
16 Uhr in Husum
am Hafen Schiffbrücke

#Liegenddemo #MECFS #LongCovid #Nichtgenesen #Millionsmissig #Husum
Demoplakat Spontane Liegenddemo Husum 16 Uhr, 3.11.25 am Hafen Schifbrücke
November 2, 2025 at 1:42 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
constanzeertl.bsky.social
Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.
mechtildb.bsky.social mechtildb.bsky.social @mechtildb.bsky.social · 16d
Was von der Hoffnung übrig blieb,
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at

Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.

Spoiler: nix

Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...
Screenshot des Artikels
October 31, 2025 at 12:49 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
constanzeertl.bsky.social
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 1, 2025 at 7:30 PM
sabinehermisson.bsky.social
🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 10:36 AM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
hempel.bsky.social
Wüstenzeit - Ein Gottesdienst für Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankte und Angehörige

Am Sonntag, 02.11.2025, 16 Uhr
Zentrum Verkuendigung, Markgrafenstr. 14, Frankfurt a.M.
Gleicher Text wie im Skeet, zu sehen eine Wüste mit Scgatten und Dünen
October 30, 2025 at 8:28 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
roberthmcmullen.bsky.social
Poignant sequel to Rilke’s poem The Panther by Veronica Ashenhurst who has severe ME/CFS: www.westtrestlereview.com/wtr_septembe...
Rilke's Panther Befriends Me by Veronica Ashenhurst
Now, the cat soars through rooms of sky, roars at stars, and recalls old years of midnight hunts. He springs his unbound will, and comes to condole with me. I can see his paws, claws withdrawn like sw...
www.westtrestlereview.com
October 17, 2025 at 1:39 PM
Reposted by Dr. Sabine Hermisson 🦋
bettinagrande.bsky.social
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 18, 2025 at 6:48 PM