Thank you so much for your kind wishes. 💙
Your ongoing support for people suffering from #ME means a lot!

Danke für deine guten Wünsche und anhaltende Unterstützung für Menschen mit #MECFS! 💙

Homepage: zeitzumhinschauen.at

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So ist es.
Wer mehr will, soll eine Prävelenzerhebung in Auftrag geben.
Aber sicher nicht die #PVA fragen.
Das ist ein schlechter Scherz.

@jakobkramar-schmid.bsky.social

Wird die geringste gebotene Prävalenzzahl gesucht?
Ein Vorwand, den Aufbau der Versorgung weiter zu verschieben?
Die Betroffenen mürbe zu machen?

Ein unwürdiges Schauspiel.

Hört endlich auf die Expertise des Referenzzentrums!

Stattdessen setzt man auf:

#PVA, die ihre eigenen Daten nicht kennt
ÖGK, die nicht weiß, dass #MECFS einen ICD-Code hat
Länder, die weiterhin behaupten: kein Bedarf (Sbg, OÖ).
2/

Danke! 🫶

Im Film "Chronically Ignored" von @sibylledahrendorf.bsky.social und weiteren kommt Milas Sprachnachricht ganz zu Beginn vor.
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...

So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.

Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.

#MECFS #LearnAboutME #SevereME

An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.

Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.

Seitdem sind es 1826 lange Tage
im Dunkeln, allein, im Bett.

1826 Tage

ohne

aufstehen
selbst essen
duschen
mit Freundinnen reden
Handy, Bücher oder Musik.

#MECFS