Sandi Leiss
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leiss.bsky.social
Sandi Leiss
@leiss.bsky.social
Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.
Ich bin seit ca 2 Wochen dauer-schlaflos. Ein Symptom von #MECFS, aber so schlimm war es schon lange nicht mehr.
December 31, 2025 at 12:45 AM
Reposted by Sandi Leiss
„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at
kurier.at KURIER @kurier.at · Dec 13
Betroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.
Leben mit ME/CFS: Das Dunkel durchbrechen
Betroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.
kurier.at
December 13, 2025 at 9:17 AM
Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich?

Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM.

>
December 14, 2025 at 2:10 PM
Reposted by Sandi Leiss
Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵
Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
December 7, 2025 at 9:22 AM
Völlig unwichtiger Post, aber auch das ist #MECFS: Ich bin die letzten Tage mehr gesessen als üblich - viel Arbeit, viele Termine. Kognitiv gehts, PEM ist unerwartet gering ausgeprägt, aber ich habe vom Sitzen einen Muskelkater in den Oberschenkeln wie nach ner langen Jogging-Runde früher 🙈
December 7, 2025 at 12:15 PM
Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >
Multisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.at
Die chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...
fm4.orf.at
December 2, 2025 at 10:53 PM
Reposted by Sandi Leiss
02.12.25, 18:30 Uhr online:
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

survey.plus.ac.at/index.php/65...
November 30, 2025 at 3:37 PM
Liebe #MECFS Betroffene! Meldet euch gerne bei Josef, wenn ihr ein Bild haben möchtet. Er will damit zeigen, dass wir nicht alleine sind - eine wirklich schöne Geste!

Näheres unter: mecfs.at/2025/11/23/k...
November 28, 2025 at 7:03 PM
Reposted by Sandi Leiss
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 9:27 AM
Reposted by Sandi Leiss
Das war auch meine Annerkung:
"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
1/n
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 3:14 PM
Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.
📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet!

🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet
1/
November 22, 2025 at 2:07 PM
Reposted by Sandi Leiss
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

1/3
November 20, 2025 at 6:00 PM
Reposted by Sandi Leiss
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren:

fragdenstaat.at/anfrage/info...

#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
November 9, 2025 at 8:41 PM
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Am 8. November ist #worldventilationday

Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day

Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
If you are using a CO2 monitor to examine your ventilation remember:

A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values.

You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm.
Find the bad rooms!

#WorldVentil8Day
World Ventil8 Day
World Ventil8 Day on 8th November is a celebration of the importance of good ventilation. It is a crucial part of enabling health and wellbeing of people.
www.worldventil8day.com
November 5, 2025 at 7:52 AM
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Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten:
1/n
March 19, 2025 at 10:22 PM
Reposted by Sandi Leiss
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen:

1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.

2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.

Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 9, 2025 at 8:13 AM
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Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft.

Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...

Danke 🙏
Mach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFS
Mach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...
mecfs.at
November 8, 2025 at 10:25 PM
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Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP
Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…
longcovidonline.blog
November 7, 2025 at 9:24 PM
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Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day.

An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.

Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.

Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
igoe.at IGÖ @igoe.at · Nov 6
##worldventil8day

Only what gets messured, gets managed.

Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich.

Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!
November 7, 2025 at 8:31 PM
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
November 7, 2025 at 8:54 PM
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Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:23 PM
Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest:

bsky.app/profile/mecf...
🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 4:54 PM
Bitte unterstützt zahlreich!

Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.

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✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

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November 2, 2025 at 4:13 PM