Kathryn Hoffmann
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Kathryn Hoffmann
@kathrynhoffmann.bsky.social
ME/CFS & postakute Infektionssyndrome (PAIS). Prävention & Primärversorgung.
- Univ.Prof. und Ärztin -
!Alles hier: my own opinion! = Private account
Spielt kein Taubenschach!
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Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom
link.springer.com/article/10.1...
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische Wochenschrift
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los...
link.springer.com
Reposted by Kathryn Hoffmann
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
Danke an Radio Salzburg fürs Sichtbar-Machen von #MECFS:
Danke für die Einladung dort mit der Leiterin der Patient:innen Organisation für #MECFS für Salzburg und Obmann Huss von der ÖGK diskutieren zu dürfen:
salzburg.orf.at/player/20251...
November 6, 2025 at 8:19 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Unklar bleibt, welche "Definition" für ME/CFS die PVA verwendet. Ebenso, welche Kosten für Verfahren und Gutachten vor Gericht anfallen. Das Sozialministerium hat offenbar kein Interesse, das zu ändern. Danke an @haberhauer.bsky.social fürs Durchackern! www.kleinezeitung.at/service/news...
Wien: Massives Plus bei ME/CFS-Fällen bei PVA, kaum Gewährungen
Die Pensionsversicherung (PVA) verzeichnet seit 2019 einen massiven Anstieg bei Fällen der Multisystemerkrankung ME/CFS. Im Jahr 2019 wurde seitens der PVA die Hauptdiagnose ME/CFS bei nur 16 Anträgen...
www.kleinezeitung.at
November 6, 2025 at 9:43 AM
Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht?
"Was das Sozialministerium auch festhielt:
news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa...
1/n
news.ORF.at
news.ORF.at: Die aktuellsten Nachrichten auf einen Blick - aus Österreich und der ganzen Welt. In Text, Bild und Video.
news.ORF.at
November 6, 2025 at 9:08 AM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Es gibt Definition und ICD10 Code für MECFS. Ich lass Ihnen drei Threads hier, die hilfreich sind. Gerne auch in die Timeline, auf meine Abteilungswebpage und die Referenzzentrums-Webpage schauen zur Unterstützung beim Prozess:
1/n
November 3, 2025 at 5:10 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Ich gehe daher davon aus, dass der über die Medien kommunizierte Zweifel durch Wissenslücken der derzeit am Prozess Beteiligten zustande kommt.
November 3, 2025 at 2:02 PM
Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch
1/n
Ähnlich ist es mit der Definition von ME/CFS und anderen Fakten auf die man sich einigen muss. Wir vermitteln zwischen allen Beteiligten, damit es am Ende eine gemeinsame, belastbare Basis gibt – und der Aktionsplan endlich beschlossen werden kann.
November 3, 2025 at 1:38 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.
November 2, 2025 at 6:22 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Danke fürs Druck machen. Es kann nicht sein, dass sich da manche ihre eigenen Daten/Definitionen basteln wollen, weil ihnen die von den Expertinnen vom Referenzzentrum nicht ins Konzept passen. Den Aktionsplan haben alle abgenickt.
November 2, 2025 at 6:12 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3
November 1, 2025 at 7:30 PM
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:23 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Wenn jemand im Jahr 2025 noch sagt, man müsse über die Definition von ME/CFS und über die Zahl der Betroffenen „diskutieren“, dann heißt das übersetzt: wir suchen weiter nach Gründen, nichts zu tun. Diese Verzögerungstaktik ist für die Betroffenen fatal.
2/6
November 2, 2025 at 2:14 PM
Danke an @DrCorinnaGeiger für diese Initiative und den guten ZiB1-Beitrag! Stolz ein Teil davon zu sein!
on.orf.at/video/142976...
Nachdem Bund, Länder u SVs noch immer über Definitionen u Zahlen diskutieren, Dokumente des Referenzzentrums/der MedUni Wien anzweifeln/ignorieren
1/n
November 2, 2025 at 2:51 PM
Hier der Link zum Informationsbegehren:
bsky.app/profile/verh...
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺

Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.

👉 mecfs.at/2025/10/28/...

1/2
October 30, 2025 at 10:53 AM
Herzlichen Dank für diesen wichtigen Schritt, die Antworten interessieren mich sehr:
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺

Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.

👉 mecfs.at/2025/10/28/...

1/2
October 29, 2025 at 6:53 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
October 28, 2025 at 3:54 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Es ist noch nichtmal halbfünf - und die Sonne geht unter.
Ich möchte hiermit gegen diese Ungeheuerlichkeit protestieren.
October 26, 2025 at 3:26 PM
Ich persönlich verstehe ja nicht, was es in Bezug auf PAIS- und ME/CFS-Definition und Bedarfserhebung für Versorgung noch zu diskutieren gibt. Der Lackmustest ist klar und einfach: Wenn in einer Behandlungseinrichtung ME/CFS-Erkrankte adäquate Behandlung bekommen (auch zuhause), dann zählt
1/n
October 12, 2025 at 3:37 PM
Stellungnahme und offener Brief zu den neuen ICD-10-GM-Codes 2026 aus Österreich
✉️Warum: Die korrekte Codierung der Erkrankungen ME/CFS und PAIS ist essentiell, da die Bedeutung von Klassifikationen sowohl für das Verständnis von Erkrankungen und Symptomen
1/n
October 9, 2025 at 9:21 AM
Reposted by Kathryn Hoffmann
October 9, 2025 at 9:16 AM
Reposted by Kathryn Hoffmann
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
October 8, 2025 at 5:45 PM
Mir fehlen die Worte.
October 7, 2025 at 7:46 PM
Reposted by Kathryn Hoffmann
...4) die gesellschaftliche Last verstärkt sich mit jeder Reinfektion
5) haftungsrechtlich bedeutet es die Umkehr der Beweislast für alle Ärzte & Kliniken
6) aktuelle Impfungen sind NICHT die Lösung
Ich sage ihnen dass seid 2020. Der Lancet seit gestern

www.thelancet.com/journals/lan...
Long COVID is here to stay—even in children
Post-acute sequelae of SARS-CoV-2 infection (PASC, also known as long COVID) are complex, multisystem, long-lasting complications of SARS-CoV-2 infection that profoundly impact the daily life of those...
www.thelancet.com
October 2, 2025 at 7:37 AM