Verena Hackl
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Verena Hackl
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ME/CFS, Long Covid & PAIS | science & physiotherapy | #SaubereLuft #CleanAir | 📍Vienna | Posts/Skeets = personal opinion

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Reposted by Verena Hackl
🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.

(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer!
Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...
www.rtl.de
November 13, 2025 at 2:47 PM
Hier sehe ich Parallelen zu einem anderen Projekt. 🇦🇹

#SevereME #VerySevereME
Studie über das Krankheitserleben von Menschen mit Severe ME - und die Delegitimierung der Erkrankung, die von Betroffenen häufig erlebt wird.

Dazu schlechte soziale Absicherung, Probleme der Pflege.

Alles Dinge, die man *schon jetzt* verbessern könnte.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome
This study addresses the persistent invisibility of people with severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in research by cent…
www.sciencedirect.com
November 12, 2025 at 10:00 PM
How common is Visual Snow (Syndrome) in #MECFS?
November 11, 2025 at 6:25 PM
Reposted by Verena Hackl
#Musings from the tolerated PAIS clinic#

When you really listen to people, you can’t help but learn something in the process.
Through a patient’s account today, for example, I realized ...
November 11, 2025 at 9:07 AM
ÖGKV Fortbildung: ‚ME/CFS - Interdisziplinäre Perspektiven‘ am 26.11.2025.

oegkv.at/pflegeberuf/...
November 10, 2025 at 4:17 PM
Reposted by Verena Hackl
Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...
Expertin über ME/CFS - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Eva Untersmayr-Elsenhuber, Leiterin der Biobank an der MedUni Wien, legt den aktuellen Forschungsstand zur Krankheit ME/CFS dar.
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
Reposted by Verena Hackl
"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
Und auch für Kinder und Jugendliche haben wir keine wirklichen Anlaufstellen oder eine flächendeckende Versorgung hier. 😞

#LongCovid #MECFS

www.diepresse.com/20286666/zwe...
Zweite Sars-Cov-2-Infektion verdoppelt Long-Covid-Risiko bei Kindern
Auch Kinder und Jugendliche können nach einer überstandenen Covid-19-Erkrankung an Long-Covid erkranken. Allerdings kann es leichter übersehen werden. US-Wissenschafter haben nun rund 460.000...
www.diepresse.com
November 10, 2025 at 6:52 AM
Reposted by Verena Hackl
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Reposted by Verena Hackl
Zum 87. Mal jährt sich das Novemberpogrom vom 9. und 10. November 1938, an dem das NS-Regime Jüdinnen und Juden misshandelt, verhaftet oder getötet sowie deren Betriebe und Synagogen zerstört haben. Derartige Verbrechen dürfen nicht vergessen werden und sich niemals wiederholen.
November 9, 2025 at 9:00 AM
Sprachlos & (äußerst) wütend zugleich, eine Schande für den Berufsstand der Physiotherapie!

Hoffentlich wird dem Kollegen >u.a.< die Berufsberechtigung entzogen.
November 8, 2025 at 11:36 AM
Wooooah, ist das ein Schmöker. 🤩🤓
November 7, 2025 at 3:38 PM
Was ist mit ‚Systemic Energy Failure Disease‘ (SEFD) für #MECFS?
November 6, 2025 at 6:45 PM
Die Stroke Unit muss dann wohl eine Fata Morgana sein. 🫠

#MECFS

apa.at/news/massive...
November 6, 2025 at 6:43 PM
Reposted by Verena Hackl
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Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/10/31/...
November 6, 2025 at 6:00 PM
Das ist so herzzerreißend. 😞💔
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:11 AM
Reposted by Verena Hackl
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
Beste Grundlage, um über #MECFS Definitionen & Prävalenzen zu diskutieren. /s

Artikel auf orf.at vom 06.11.2025.
November 6, 2025 at 9:32 AM
Reposted by Verena Hackl
⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend)
⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer.

www.sn.at/panorama/wis...
PVA: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, aber Minus bei Anerkennungsquote
Eine Anfragebeantwortung zeigt ein Plus von 1700 Prozent in fünf Jahren. Sozialministerin Schumann sagte zu Aussagen über „Trittbrettfahrer“: „Abwertende Einschätzungen“ werden „keinesfalls geteilt“.
www.sn.at
November 6, 2025 at 9:01 AM
Zwar aus dem Kontext gerissen & trotzdem bezeichnend: „Die PVA habe dem Ministerium mitgeteilt, dass die entsprechenden Daten nicht vorhanden sind, hieß es. Seitens des Ministeriums sei auch nicht geplant, diese Daten zu erheben.“

#MECFS
Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen.

www.diepresse.com/20274631/pen...
Pensionsversicherung: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, Minus bei...
Im Jahr 2019 wurde die Hauptdiagnose ME/CFS bei 16 Anträgen auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension bzw. Rehageld gestellt, 2024 in 288 Fällen.
www.diepresse.com
November 6, 2025 at 8:17 AM
I second that.

So ein gut gemachter Beitrag zu #MECFS.
November 5, 2025 at 8:31 PM
Doppelt gemoppelt.

#TeamScience
November 4, 2025 at 6:48 PM