Michael Stingl
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neurostingl.bsky.social
Michael Stingl
@neurostingl.bsky.social
Facharzt für Neurologie

ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen:

1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.

2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.

Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

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November 9, 2025 at 8:13 AM
Auch die @kleinezeitung.at berichtet über den problematischen Umgang der PVA mit #MECFS - und warum man auf die selbstgebastelten Zahlen der Stakeholder keine Bedarfsabschätzung für die Versorgung aufbauen kann.

www.kleinezeitung.at/lebensart/ge...
Rehageld und Berufsunfähigkeit: PVA weist Mehrzahl der ME/CFS-Anträge ab
Neue Daten zeigen, dass die PVA kaum einen Umgang mit ME/CFS-Betroffenen findet. Auch der Aktionsplan, der die Versorgung für Betroffene in Österreich verbessern soll, liegt weiter auf Eis.
www.kleinezeitung.at
November 8, 2025 at 3:37 PM
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 8, 2025 at 12:20 PM
Vergeudete Lebenszeit.

Das sehe ich *so oft*, weil Dinge wie MCAS, POTS, hEDS nicht erkannt und die Symptome als psychosomatisch interpretiert werden.

Bemerkenswert, dass das alles Erkrankungen sind, die bei jungen Frauen häufig vorkommen.
Vielen Dank fürs Teilen! Bitte Kolleg:innen informieren. Ich musste das selbst herausfinden: trial&error. Jahrzehnte lang psychologisiert, alles Mögliche ausprobiert, viel Zeit im dunklen Zimmer (=nicht arbeitsfähig),... dann: deutl. Verbesserung durch Antihistaminika. Viel vergeudete Lebenszeit.
November 8, 2025 at 8:22 AM
Eine neue Studie von Prof. Untersmayr & Team.

Mastzellenaktivierung zeigte sich hier bei ~25% der Menschen mit #MECFS, verbunden mit vermehrtem Vorkommen von POTS.

Das hat therapeutische Relevanz, da ein Ansprechen auf Antihistaminika gegeben war.

www.mdpi.com/2075-4418/15...
www.mdpi.com
November 8, 2025 at 7:20 AM
Ich bedanke mich ebenfalls!

Die Hürden für eine normale Versorgung von ME/CFS sind da, aber mittelfristig nicht unüberwindbar.
Danke für den spannenden Austausch🙂 Immer schön, wenn Fachgespräche nicht nur klug, sondern auch herzlich sind. @neurostingl.bsky.social
November 7, 2025 at 4:20 PM
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:19 PM
Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen.

www.diepresse.com/20274631/pen...
Pensionsversicherung: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, Minus bei...
Im Jahr 2019 wurde die Hauptdiagnose ME/CFS bei 16 Anträgen auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension bzw. Rehageld gestellt, 2024 in 288 Fällen.
www.diepresse.com
November 6, 2025 at 7:59 AM
Ich überlege schon seit Tagen, wie die österreichische Definition von #MECFS ausschauen könnte.

Den Qualtinger können wir ja leider nicht mehr fragen.

Mit der bei manchen Stakeholdern fühlbaren Haltung "es is tragisch, owa mia san ned zuständig" hätte er aber wohl seine Freud' gehabt...
Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3
November 5, 2025 at 7:59 AM
Man darf bei dieser Groteske um die Befindlichkeit amnestischer Stakeholder nicht übersehen, dass das am Rücken der relevantesten Stakeholder passiert: den Menschen mit #MECFS.

Denen erzählt man jetzt seit Jahren irgendwelche Gschichtln, aber ohne sichtbaren Fortschritt.
Die Pointe an diesem schlechten Witz ist ja, dass SV und Länder beim Aktionsplan dabei waren, also dessen Aussagen zu Problemen und Lösungsansätzen abgesegnet haben.

Um Zahlen kann es also nicht gehen.

Eher um *das* Zahlen...
Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3
November 2, 2025 at 11:44 AM
Wenn bei #MECFS wieder auf die gehört wird, die bewiesen haben, dass sie es nicht können, aber es hat ihnen halt die Realität nicht gepasst.
November 2, 2025 at 9:59 AM
Die Pointe an diesem schlechten Witz ist ja, dass SV und Länder beim Aktionsplan dabei waren, also dessen Aussagen zu Problemen und Lösungsansätzen abgesegnet haben.

Um Zahlen kann es also nicht gehen.

Eher um *das* Zahlen...
Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3
November 2, 2025 at 8:22 AM
Man darf dabei nicht vergessen:

Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben.

Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel.

Unglaublich, das alles.
Bei Ländern und SV sitzen ja auch ganz offenkundig in dieser Richtung besser qualifizierte Personen. Das fällt total auf, wenn man täglich mit #MECFS befasst ist. Deswegen funktioniert ja in Österreich alles so super bei dem Thema!

/s
Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3
November 1, 2025 at 8:16 PM
Bei Ländern und SV sitzen ja auch ganz offenkundig in dieser Richtung besser qualifizierte Personen. Das fällt total auf, wenn man täglich mit #MECFS befasst ist. Deswegen funktioniert ja in Österreich alles so super bei dem Thema!

/s
Laut Gesundheitsstaatssekretärin @ulrike65.bsky.social zweifeln die Länder und Sozialversicherungen an den vom Bund vorgelegten Definitionen und Zahlen des Referenzentrums PAIS, das seinem Auftrag entsprechend Daten und Fakten zu postakuten Infektionssyndromen liefert. 2/3
November 1, 2025 at 7:35 PM
Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS.

Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008...

Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.
November 1, 2025 at 10:47 AM
Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 7:47 PM
Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei #MECFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten.

Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht.

1/2

medscape.com/viewarticle/...
No Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFS
Studies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’
medscape.com
October 31, 2025 at 4:02 PM
#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.

Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
October 30, 2025 at 11:52 AM
Wieder ein sehr eindringlicher Artikel darüber, wie es Menschen mit #MECFS geht und wie mit ihnen umgegangen wird.

Die Verzögerungstaktik mancher "Stakeholder" bei normaler Versorgung wird mit jedem Tag unverständlicher und skandalöser.

www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 30, 2025 at 7:04 AM
Wichtige Stellungnahme und wichtige Fragen der ÖG @mecfs.at zur flächendeckend schlechten Versorgung von Menschen mit #MECFS.
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺

Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.

👉 mecfs.at/2025/10/28/...

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October 29, 2025 at 7:47 PM
Aus Mangel an #MECFS Spezialisten war ich ja schon in einigen Studios, aber @fm4.orf.at ist das netteste ;)
October 27, 2025 at 1:10 PM
Der steile Anstieg zur @ethz.ch zum Gendermedizintag hat sich ausgezahlt.

Viele spannende, auch sehr praxisrelevante Inputs (zB geschlechtsspezifische Risikoeinschätzung für Gefäßerkrankungen), und ich durfte meinen Sermon über #MECFS abliefern ;)

Tolle, wichtige Veranstaltung.
October 26, 2025 at 11:34 AM
Den Punkt versuche ich bei Vorträgen auch zu machen.

Und unabhängig von semantischen Fragen, Menschen, die die diagnostischen Kriterien für die Buchstabenabfolge #MECFS erfüllen, sind krank und verdienen eine normale Versorgung.

Wie soll sonst was besser werden?
Neurolog*innen, die sich besonders scharfsinnig vorkommen, wenn sie die Bezeichnung "Myalgische Enzephalomyelitis" "kritisieren", während sie mit der deskriptiv falschen und sozial stigmatisierenden Bezeichnung "chronisches Erschöpfunssyndrom" kein Problem haben, sind peinlich.
October 26, 2025 at 11:24 AM
Die @wirtschaftswoche.bsky.social berichtet über den Sinn von sauberer Luft in Innenräumen, sowohl bezüglich Infektionsgefahr als auch kognitiver Leistungsfähigkeit.

Zauberwort(e): "volkswirtschaftlich relevant".

Dabei werden #PAIS bzw. #MECFS nicht mal erwähnt...

www.wiwo.de/technologie/...
WirtschaftsWoche
www.wiwo.de
October 25, 2025 at 6:50 PM