Spezialambulanzen sind mehr als ein Ort der Versorgung von Betroffenen.

Sie sind auch ein Ort der Lehre.

Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.

7/7

Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.

Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.

Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.

6/7

Als Beispiele:

Schellong-Test -> orthostatische Dysregulation -> medikamentöse, nicht-medikamentöse Therapie

Mastzellenmediatoren -> Antihistaminika

Hypermobilität -> angepasste Physiotherapie, Suche nach strukturellen Auffälligkeiten

Immundefekt -> Prävention/Therapie

5/7

Es mag bei ME/CFS nicht den "einen" Biomarker geben, aber es gibt Dinge, die im Kontext von ME/CFS sehr wohl objektivierbar und im Sinne eines Gesamtbildes diagnostisch, im Sinne einer besseren klinischen Stratifizierung therapeutisch relevant sind.

4/7

ME/CFS hat eine in Teilen verstandene Pathophysiologie, wenn auch noch keinen klinisch gut umsetzbaren Test dafür.

So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.

Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.

3/7

ME/CFS hat klare klinische Diagnosekriterien.

So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.

Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.

2/7

Hier der Link zum Text, aber ohne ÖGK-Stellungnahme:

www.noen.at/haag/heimtue...

Danke! Generell für Ihre klare Kommunikation.

Nein, das ist keine andere Debatte. Eben weil es nicht codiert oder falsch diagnostiziert wird. Da nützt der größte Datenberg nichts.

Und weil bisher niemand eine Prävalenzstudie zahlen wollte, wurde es vom Referenzzentrum aus anderen Ländern extrapoliert.

Wer diese Experten in den Ländern sind, tät mich interessieren. Die Gruppe derer, die sich klinisch und/oder akademisch mit ME/CFS befassen, also im eigentlichen Sinn Expertise haben, ist in Österreich relativ klein.

Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.

Danke fürs Druck machen. Es kann nicht sein, dass sich da manche ihre eigenen Daten/Definitionen basteln wollen, weil ihnen die von den Expertinnen vom Referenzzentrum nicht ins Konzept passen. Den Aktionsplan haben alle abgenickt.

Sorry, ALT vergessen: "Verzweifelt wirkender Ben Afflek mit einer Zigarette."