Ö. Ges. für ME/CFS
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Ö. Ges. für ME/CFS
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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 23d
🎄Winterpause der ÖG ME/CFS🎄

Wir machen eine Pause: Bis 31.01.2026 ist die ÖG ME/CFS in der Winterpause. In dieser Zeit können wir Anfragen nur eingeschränkt bearbeiten.

Ab Februar sind wir wieder wie gewohnt für euch da. Danke für euer Verständnis & euch allen eine möglichst ruhige, erholsame Zeit
Winterliches Motiv mit verschneiten Bäumen und nebliger Landschaft im Morgen-/Abendlicht. Oben steht in gelber Schrift „Winterpause der ÖG ME/CFS“. Darunter in weiß: „Bis zum 31. Jänner 2026 ist die ÖG ME/CFS in der Winterpause.“ Unten rechts das Logo der ÖG ME/CFS (Österreichische Gesellschaft für ME/CFS).
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fm4.orf.at
Song wünschen, Licht ins Dunkel unterstützen, glücklich werden. So leicht geht das mit unserem Songwunsch-Tool.
Spenden und Song wünschen - fm4.ORF.at
FM4 unterstützt die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS - mit deiner Spende für deinen Wunschsong an den Feiertagen!
fm4.orf.at
December 22, 2025 at 10:17 AM
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fm4.orf.at
Sebastian hat ME/CFS. Wenn es ihm gut genug geht, produziert er als Sebass vom Krankenbett aus Drum'n'Bass-Tracks; inzwischen hat er über 1 Million Streams auf Spotify.
🎧 ▶️https://fm4.orf.at/player/20251217/4MO/1765952189700
Zitat von Sebastian Gisperg, Musikproduzent: „Dass die Menschen verstehen, dass ihr Leben so wertvoll ist. Dass sie ihren Tag bewusst leben und sich dazu entscheiden, heute einfach mal glücklich zu sein und sich nicht über unnötige alltägliche Sachen zu stressen.“
December 21, 2025 at 4:51 PM
mecfs.at
🌲✨ Besinnliche Weihnachtszeit im Rahmen der eigenen Möglichkeiten und ein möglichst gutes Jahr 2026 🎉

Wir wünschen euch von Herzen ruhige Weihnachtstage im Kreise eurer Liebsten, mit Momenten der Wärme, der Nähe und der Kraft, so wie es für euch möglich ist.

1/3
Weihnachtsgrafik der ÖG ME/CFS. Auf einem dunklen Holztisch liegen Tannenzweige mit warmen Lichtern und eine blaue Platte mit bunt verzierten Weihnachtskeksen (Nikolaus, Rentier, Christbaum, Socke). Darüber steht der Text: „Weihnachten und Jahreswechsel. Besinnliche Weihnachtszeit im Rahmen der eigenen Möglichkeiten und ein möglichst gutes Jahr 2026!“ Unten ist das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu sehen.
December 21, 2025 at 10:59 AM
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rschallmeiner.bsky.social
Gut so. Wenn das Burgenland, Wien und die Steiermark ihre Zusagen ebenfalls umsetzen werden, dann gibt es keine Ausreden mehr in OÖ, NÖ oder Tirol.
Und auch die PVA sollte spätestens jetzt ihre Haltung überdenken. Hoffen wir mal das beste.
oe1.orf.at/player/20251...
ORF-Radio
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
oe1.orf.at
December 19, 2025 at 5:55 PM
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verhac.bsky.social
Oh wow!
Herzlichen Dank @mecfs.at für die Weihnachtspost & eure konstant tolle Arbeit, die allen #MECFS Betroffenen zugute kommt. 💛

ps. Die Magnetlösung beim Pin gefällt mir. :)
Offener Karton mit einer dunklen Baseballkappe der @mecfs.at, bestickt mit „UNVERSORGT seit 1969 ME/CFS“ in gelb-weißer Schrift. Daneben liegt ein kleiner ME/CFS Awareness-Pin (blaue Schleife) in einem Plastikbeutel in einer Hand. Oben in der Box befindet sich eine vegane Zotterschokolade mit der Aufschrift „Süße Weihnachtsgrüße“ und einer Illustration eines Fuchses. Rotes Seidenpapier umgibt den Inhalt.
December 18, 2025 at 4:54 PM
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rschallmeiner.bsky.social
Inklusion heißt auch: Schule an die Lebensrealität von Kindern anpassen. Es braucht klare bundesweite Regeln, damit chronisch kranke Schüler:innen ihr Recht auf Bildung wahrnehmen können. Wir hoffen mit der Anfrage genau dazu etwas beizutragen.
4/4
December 19, 2025 at 7:09 PM
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rschallmeiner.bsky.social
Ein aktueller Bericht von @fm4.orf.at macht den Fall hörbar und zeigt, was ME/CFS für junge Menschen bedeutet – und wie viel ein Schulavatar an Teilhabe ermöglichen kann.
🎧 Hier anhören: fm4.orf.at/player/20251...
3/4
FM4-Bericht führt zu parlamentarischer Anfrage zu ME/CFS-Betroffenen
fm4.orf.at
December 19, 2025 at 7:09 PM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
rschallmeiner.bsky.social
@sigimaurer.bsky.social und ich haben dazu nun eine parlamentarische Anfrage eingebracht. Kernfrage: Welche Rechtsgrundlage braucht es, damit Schulavatare rechtssicher eingesetzt werden können? Ohne schwer kranke Kinder vom Unterricht und damit vom Recht auf Bildung auszuschließen.
2/4
December 19, 2025 at 7:09 PM
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rschallmeiner.bsky.social
FM4 berichtete vor kurzem über den 15jährigen Moritz, der ME/CFS hat. Er kann am Unterricht nur über einen Schulavatar teilnehmen. Wegen der fehlenden Zustimmung einzelner Eltern seiner Mitschüler:innen geht das nicht mehr.
1/4
December 19, 2025 at 7:09 PM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
fm4.orf.at
Ihr könnt unser Musikprogramm nächste Woche mitgestalten - und im Zuge dessen auch gleich spenden:
fm4.orf.at/stories/3051...
Spenden und Song wünschen - fm4.ORF.at
FM4 unterstützt die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS - mit deiner Spende für deinen Wunschsong an den Feiertagen!
fm4.orf.at
December 17, 2025 at 3:01 PM
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astridhainzl.bsky.social
Der Weg bleibt weit, doch endlich sind erste Schritte angekündigt, die auch bei Betroffenen ankommen sollen - wenn sie gut und in ihrem Sinne umgesetzt werden. Danke an alle, die die letzten Jahre so hart dafür mitgekämpft haben!

#MECFS #unversorgtseit1969
constanzeertl.bsky.social Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 7d
Was bedeutet die geplante Behandlungstelle für #MECFS und #LongCovid in Salzburg für die anderen Bundesländer? Ich glaube, ein Paradigmenwechsel ist in Ö im Gang, dank großem Engagement von Betroffenen, immer mehr Ärzt:innen + Politiker:innen. Mein ME/CFS Jahresrückblick sound.orf.at/radio/oe1/be...
Ansätze für ME/CFS-Behandlungen
sound.orf.at
December 19, 2025 at 1:59 PM
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leiss.bsky.social
Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich?

Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM.

>
December 14, 2025 at 2:10 PM
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neurostingl.bsky.social
Auf Ö1 berichtet @constanzeertl.bsky.social über den Stand der Dinge bei #MECFS Anlaufstellen - und warum wohl (zumindest außerhalb der Neurologie und der Sozialversicherungen) wirklich ein Paradigmenwechsel in Gang gekommen ist.

oe1.orf.at/player/20251...
ORF-Radio
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
oe1.orf.at
December 19, 2025 at 12:10 PM
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neurostingl.bsky.social
Der Pandemische Dienstag der @aekwien.bsky.social hat auch 2026 wieder ein spannendes Programm!

Anmeldung hier: www.aekwien.at/webinare
Programm des Pandemischen Dienstag
December 19, 2025 at 11:00 AM
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neurostingl.bsky.social
Danke @mecfs.at für den schönen Kopfschmuck ;)
Ich mit Kappe der ÖG ME/CFS
December 17, 2025 at 3:37 PM
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fm4.orf.at
FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in den Fokus gerückt. Und wir bleiben dran: Auch 2025 steht ME/CFS im Mittelpunkt unserer Licht-ins-Dunkel-Aktion. Die Situation Betroffener ist weiterhin katastrophal.
Multisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.at
Die chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...
fm4.orf.at
December 16, 2025 at 1:54 PM
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neurostingl.bsky.social
Ein Bericht auf @oe1 über Gendermedizin - und, erfreulich, auch der sehr relevante Blick auf #MECFS, mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber.

oe1.orf.at/player/20251...
ORF-Radio
Das digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.
oe1.orf.at
December 16, 2025 at 9:56 AM
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astridhainzl.bsky.social
„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at
December 13, 2025 at 9:17 AM
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neurostingl.bsky.social
Alleine die Erlebnisse des heutigen Tages zeigen mir, dass es weniger eine österreichische Lösung mit Stakeholder-genehmer Definition, sondern im Sinne der Menschen mit #MECFS eine forcierte Anstrengung, vorhandenes Wissen in Medizin- und Gutachtersystem zu bringen, braucht.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16d
Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 11, 2025 at 12:32 PM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
neurostingl.bsky.social
"Eigentlich müssts völlig blunzn xsi, wie die Krankheit heißt. Fix ist, dass die Leute erkrankt sind."

Besser als Matthias Neustädter in diesem Podcast auf ORF Vorarlberg kann man manch jämmerlichen Aspekt der Diskussion um #MECFS nicht auf den Punkt bringen.

youtu.be/zA3hqqGxqTE?...
Heimtückische Krankheit: ME/CFS
YouTube video by ORF Podcast
youtu.be
December 10, 2025 at 9:17 PM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
neurostingl.bsky.social
Wie auch dieses Gespräch auf @fm4.orf.at zeigt, wäre es wirklich an der Zeit, dass politisch Verantwortliche realisieren, dass manche Stakeholder sehr klare Ziele verfolgen, diese aber nicht mit einer normalen Versorgung für #MECFS übereinstimmen.

fm4.orf.at/player/20251...
Auf Laut vom 10.12.
FM4 Auf Laut gibt es auch als Podcast
fm4.orf.at
December 11, 2025 at 7:44 AM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
fm4.orf.at
Hier ist der Link: shop.orf.at/fm4/de/acces...
FM4 Geschenkpapier | 2016982
Ein Geschenkpapier voll moderner Weihnachtsenergie    Ein wilder Mix aus bunten, verspielten Wörtern – von „HOHOHO“ und „GLITZER“ bis zu „LAMETTA“, „COOKIE“ und „SCHNEEMANN“. Sticker, die die chaotisc...
shop.orf.at
December 10, 2025 at 9:24 AM
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fm4.orf.at
FM4 läutet offiziell die Weihnachtssaison ein 🔔🎄😎 unser Geschenkpapier könnt ihr ab heute kostenlos und versandkostenfrei aus dem FM4 Shop bestellen. Be quick!
Nahaufnahme von Paketen, die unter einem Weihnachtsbaum liegen. Im Bild hängt eine rot-goldene Weihnachtskugel. Die Pakete sind eingepackt: das FM4-Geschenkpapier hat einen dunklen Hintergrund auf dem Schlagwörter in unterschiedlichen Farben aufgedruckt sind. Merry in Pink-Rot, Lichterkette, Lametta und Nope in Blau, @Home in Pink-Rot, Cookie und Peace in Braun sowie die Zahl 25 und Sleepless in Orange. Es liegen vier gefaltete Bögen von dem FM4-Geschenkpapier auf einem Holztisch. Das Papier hat einen dunklen Hintergrund, es sind bunte Schlagwörter und das gelbe FM4-Logo aufgedruckt.
December 10, 2025 at 9:24 AM
mecfs.at
📻FM4 macht ME/CFS sichtbar: Themenmonat in Kooperation mit LICHT INS DUNKEL

Im Dezember stellt FM4 ME/CFS in den Mittelpunkt. Damit wird nicht nur informiert, sondern
auch für den Unterstützungsfonds der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) gesammelt.
1/
Grafik mit nächtlichem Sternenhimmel über dunklen Baum-Silhouetten. Oben steht in großer gelber Schrift: „FM4-Themenmonat zu ME/CFS“. Darunter in weiß: „In Kooperation mit LICHT INS DUNKEL – Spenden für die ÖG ME/CFS“. Links ist das gelbe „radio FM4“-Logo eingeblendet, unten rechts das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS Schwarz-weißes Foto eines Kindes im Profil, das laut in ein Studiomikrofon mit Pop-Schutz spricht. Darüber und links im Bild steht in gelber und weißer Schrift: „Morgen live: FM4 Auf Laut zu ME/CFS“ sowie „10.12.25 | 19–20 Uhr“ und „zu Gast Sandra Leiss für die ÖG ME/CFS“. Unten rechts ist das Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu sehen.
December 9, 2025 at 7:59 PM
Reposted by Ö. Ges. für ME/CFS
bettinagrande.bsky.social
1/3
#MECFS richtig einordnen -
„Abgrenzung zu psychischen
Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie".

Gestern durfte ich für die
@mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von
@sabinehermisson.bsky.social
Plakat eines Online-Fachvortrags: Zu sehen ist eine liegende Person mit Schlafmaske und Kopfhörern in einem abgedunkelten Raum. Darüber stehen Titel, Datum, Referentin Bettina Grande und Moderatorin Sabine Hermisson sowie Logos der Veranstalter. Vortragsfolie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte eine große Sketchnote von Franziska Hannig zu ME/CFS mit vielen Symbolen und Pfeilen; rechts oben ein kleines Videofenster von Sabine Hermisson. Sabine Hermisson blickt in die Kamera und lächelt. Der Hintergrund ist weichgezeichnet; eine Pflanze ist schemenhaft erkennbar. Screenshot aus dem Vortrag: Bettina Grande sitzt vor einer Wand mit mehreren gerahmten Bildern. Sie trägt ein schwarzes Oberteil und hat die Hände leicht ineinandergelegt. Der Hintergrund ist warm und leicht unscharf.
December 3, 2025 at 10:00 PM