Sandi Leiss
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Sandi Leiss
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Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.
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Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren:

fragdenstaat.at/anfrage/info...

#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Auszug unseres Informationsbegehrens auf Fragdenstaat.at, das 393 Follower:innen hat.
November 9, 2025 at 8:41 PM
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Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
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"Ihr solltet Angst davor haben, dass ihr #MECFS bekommt, weil ihr keine Vorstellung davon habt, wie beschissen euer Leben wird, wenn's soweit ist."
"Es muss sich was ändern, es muss was passieren."

Beides ist wahr - und gilt in Ö genauso wie in D.

via www.tiktok.com/@levihallo/v...
August 9, 2025 at 6:19 PM
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Vorbereitungen fürs ME/CFS Symposium sind abgeschlossen:

@oegmecfs.bsky.social: Shirts und Infomaterial:✅
Luftreiniger von @saubereluft.bsky.social:✅
Aranet zur Luftgütemessung:✅
D-A-CH Konsensuspaper als Broschüre:✅

→
Zu sehen ist das Innere eines Autos, gefüllt mit 9 Luftreinigern, 1 Aranet (mehr in einer Tasche), Infomaterial und D-A-CH Konsensuspaper-Broschüren in Kartons sowie dem T-Shirt der ÖG ME/CFS (gibts gegen Spende btw).
June 20, 2024 at 7:34 PM