Sandi Leiss
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leiss.bsky.social
Sandi Leiss
@leiss.bsky.social
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Juristin. Patient:innenvertreterin. Scientist. Interested in and suffering from #MECFS #PostCovid. Personal opinions.
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mecfs.at
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

1/3
ALT1: Zu sehen ist der Flyer mit der Überschrift “ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie”. Darüber sind die Logos der Kooperationspartner zu sehen. Im Hintergrundbild sieht man einen Mann im Bett liegen, der Schlafmaske und Kopfhörer trägt, um Reize abzuschirmen. Auf der unteren Bildhälfte finden sich die Details zur Veranstaltung: Di 2.12.2025, 18:30 - 20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson. Zielgruppe: Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, Medizinstudierende, Patient:innen, Angehörige und Interessierte, Anrechnung von 2 Fortbildungseinheiten gemäß Psychologengesetz 2013. Daneben sieht man den QR-Code für die Anmeldung. ALT2: Am oberen Bildrand finden sich die Logos der Kooperationspartner. Hintergrund ist dunkelgrau. Davor ist in weiß zu lesen: “Trotz seiner weitreichenden Auswirkungen auf die Menschheit ist über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) nur sehr wenig bekannt. Es gibt viele Missverständnisse über ME/CFS, die durch Mangel an wissenschaftl. Forschung begünstigt werden. Am 2.12. findet daher ein Fachvortrag mit Dipl.-Psych. Bettina Grande statt. In ihrer Arbeit in einer Fachpraxis des Long COVID Netzwerks der KVBW befasst sie sich intensiv mit LC und insb. mit ME/CFS. Gemäß Art.25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jeder Mensch das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung." ALT3: Zu sehen ist der QR-Code zur Anmeldung sowie der direkte Anmeldelink unter www.menschenrechte-salzburg.at. Ebenfalls sind die Logos der Kooperationspartner abgebildet.
November 20, 2025 at 6:00 PM
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constanzeertl.bsky.social
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
leiss.bsky.social
Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren:

fragdenstaat.at/anfrage/info...

#FlächendeckendUnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Auszug unseres Informationsbegehrens auf Fragdenstaat.at, das 393 Follower:innen hat.
November 9, 2025 at 8:41 PM
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igoe.at
Am 8. November ist #worldventilationday

Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day

Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:
poppendieck.bsky.social Dustin Poppendieck @poppendieck.bsky.social · Nov 8
If you are using a CO2 monitor to examine your ventilation remember:

A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values.

You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm.
Find the bad rooms!

#WorldVentil8Day
World Ventil8 Day
World Ventil8 Day on 8th November is a celebration of the importance of good ventilation. It is a crucial part of enabling health and wellbeing of people.
www.worldventil8day.com
November 5, 2025 at 7:52 AM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten:
1/n
March 19, 2025 at 10:22 PM
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neurostingl.bsky.social
Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen:

1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können.

2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung.

Mit Wollen könnte man sofort viel tun.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 13d
Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

1/7
November 9, 2025 at 8:13 AM
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neurostingl.bsky.social
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 15d
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
leiss.bsky.social
Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft.

Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m...

Danke 🙏
Mach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFS
Mach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...
mecfs.at
November 8, 2025 at 10:25 PM
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shroombab.bsky.social
Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...
Post Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OP
Nach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…
longcovidonline.blog
November 7, 2025 at 9:24 PM
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igoe.at
Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day.

An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden.

Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet.

Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.
igoe.at IGÖ @igoe.at · 15d
##worldventil8day

Only what gets messured, gets managed.

Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich.

Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!
November 7, 2025 at 8:31 PM
leiss.bsky.social
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:23 PM
leiss.bsky.social
Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest:

bsky.app/profile/mecf...
sabinehermisson.bsky.social Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 19d
🔥 Brandbrief

Es brennt.

Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.

Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.

Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!

on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 4:54 PM
leiss.bsky.social
Bitte unterstützt zahlreich!

Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt.

>
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 19d
✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

1/
Zu sehen ist auf dunkelblauem Hintergrund die Aufforderung “MACH MIT”. Darunter steht: “Schicke eine Postkarte an 1. das BMASGPK, 2. dein Bundesland, 3. uns, um gemeinsam auf die fehlende Versorgungslage aufmerksam zu machen.” Darunter sieht man das Logo der ÖG ME/CFS sowie “Postkartenaktion 2025”.
November 2, 2025 at 4:13 PM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.
November 2, 2025 at 3:18 PM
Reposted by Sandi Leiss
constanzeertl.bsky.social
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 1, 2025 at 7:30 PM
Reposted by Sandi Leiss
constanzeertl.bsky.social
Für unserer Berichte über die schwere Krankheit #MECFS haben @haberhauer.bsky.social und ich heute den Pressepreis 2024 der Österreichischen Ärztekammer bekommen. Vielen Dank! ☺️Ich habe den Preis den vielen ME/CFS-Betroffenen und ihren Angehörigen gewidmet, die meine Berichte ermöglicht haben 1/4
Constanze Ertl und Ärztekammer-Präsident Johannes Steinhart mit Preis-Urkunde und Blumenstrauß
October 28, 2025 at 3:54 PM
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haberhauer.bsky.social
Es freut mich, dass die Österreichische Ärztekammer ihren Pressepreis 2024 dem Thema #MECFS widmet.

Und auch, dass damit die Berichte von @constanzeertl.bsky.social und mir Beachtung finden, die hoffentlich ein wenig zur Verbesserung für die Betroffenen beitragen.

www.ots.at/presseaussen...
Österreichische Ärztekammer vergibt Pressepreis
Der ÖÄK-Pressepreis für 2024 wurde an Constanze Ertl und Christian Haberhauer verliehen.
www.ots.at
October 28, 2025 at 4:47 PM
Reposted by Sandi Leiss
elpot.bsky.social
Hier mein Statement zur Verzögerung beim Aktionsplan #pais. Bei diesem Spiel auf Zeit leiden vor allen die Betroffenen. Wir können Notwendiges nicht immer erst umsetzen, wenn die Welt perfekt ist. #versorgungsmangel #me_cfs
www.puls24.at/news/chronik...
Neurologie-Gesellschaft für Umsetzung des PAIS-Aktionsplanes
Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) sieht den geplanten Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid als "sinnvolle und notwendige Strategie" für d...
www.puls24.at
October 26, 2025 at 11:50 AM
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mecfs.at
🩺 “Flächendeckende Versorgung” für #ME/CFS Betroffene 🩺

Die ÖG ME/CFS hat zur “flächendeckenden Versorgung” eine Stellungnahme sowie ein Informationsbegehren an das @BMASGPKaut.bsky.social gerichtet und die Versorgungssituation für Betroffene dargelegt.

👉 mecfs.at/2025/10/28/...

1/2
Zu sehen sind die ersten drei Seiten des Schreibens an das BMASGPK, die übereinander aufgefächert sind.
October 29, 2025 at 6:00 PM
Reposted by Sandi Leiss
sabinehermisson.bsky.social
Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social:
die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at.
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Cover: Pflegeanleitung
October 8, 2025 at 5:45 PM
Reposted by Sandi Leiss
haberhauer.bsky.social
"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung"

@sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de
October 8, 2025 at 7:16 PM
leiss.bsky.social
Einblicke in die Demo vom Freitag:

mecfs.at/2025/10/07/r...
Rückblick auf die Demonstration am 3. Oktober 2025 - ÖG ME/CFS
Das Posting bietet einen Rückblick auf die am 3.10.2025 stattgefundene Demonstration gegen den Umgang mit ME/CFS-Erkrankten samt Zitate der Redner:innen.
mecfs.at
October 8, 2025 at 6:36 PM
Reposted by Sandi Leiss
tschoko.bsky.social
bsky.app/profile/leis...
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen
leiss.bsky.social Sandi Leiss @leiss.bsky.social · Oct 8
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Oct 7
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
October 8, 2025 at 7:21 AM
leiss.bsky.social
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Oct 7
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
www.sn.at
October 8, 2025 at 6:10 AM