Barbara Wimmer
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Barbara Wimmer
@shroombab.bsky.social
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preisgekrönte Journalistin, Buch-Autorin, Speakerin, Expertin, FH-Lektorin. Themen: Netzpolitik. Digitalisierung. Datenschutz. IoT. ITSec. KI. Überwachung. Krimi. Sachbuch Privat: Wald. Blumen. Leben on hold due to #LongCovid #MECFS #MCAS #POTS
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shroombab.bsky.social
Barbara Wimmer @shroombab.bsky.social · Apr 29
„Willkommen im Club, in dem niemand sein will“. Ich hab meinen #LongCovid #MECFS Blog gestartet. Es wurde Zeit. longcovidonline.at
Schlafender Mensch am Sofa mit Alpaka stofftier
Reposted by Barbara Wimmer
leiss.bsky.social
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
Reposted by Barbara Wimmer
roofjoke.netzpolitik.org
Gestern habe ich noch über Gerüchte geschrieben, heute veröffentlichen wir die Dokumente, die belegen: Die EU-Kommission plant einen Frontalangriff auf den Datenschutz.

Mit @daniel.netzpolitik.org

netzpolitik.org/2025/digital...
„Digitaler Omnibus“: EU-Kommission will Datenschutzgrundverordnung und KI-Regulierung schleifen
In weniger als zwei Wochen will die EU-Kommission einen umfassenden Gesetzesvorschlag präsentieren. Der
netzpolitik.org
November 7, 2025 at 3:49 PM
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anschlaege.at
"Antifaschismus ist das Herz jeder Demokratie. Es bedeutet, für Menschenrechte, Rechtsstaatlichkeit und gegen Autoritarismus einzutreten", schreibt @leasusemichel.bsky.social
an.sage: Offener Faschismus
Von Lea Susemichel Wir sind alle Antifa“ nennt sich eine aktuelle Kampagne der „Roten Hilfe“, die der Kriminalisierung von Antifaschismus entgegentreten will. Woran damit erinnert werden soll: Anti...
anschlaege.at
November 3, 2025 at 10:41 AM
Reposted by Barbara Wimmer
montezumachavez.bsky.social
The Commission is set to introduce the Digital Omnibus on November 19.

Here's the full text published by Dr. Daniela R: lnkd.in/dKT-bHHq.

Here's text of the internal draft amendments on the GDPR and ePrivacy in the “Digital Omnibus by Max Schrems here: lnkd.in/d3JRKEpr.
November 7, 2025 at 4:39 PM
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leyrer.bsky.social
1920: Wien führt nicht amtsführende Stadträte ein
www.geschichtewiki.wien.gv.at/Amtsf%C3%BCh...

Mai 2025: 11.300 Euro/Monat für 6 naSR „ohne konkrete Verantwortung“
wien.orf.at/stories/3307...

Nov. 2025: SPÖ streicht Obdachlosen warmes Mittagessen
www.ots.at/presseaussen...
November 7, 2025 at 11:17 AM
shroombab.bsky.social
Wozu einigt man sich auf einen Kompromiss, wenn man sich dann erst recht der Macht der Tech-Riesen beugt? Unverständlich. #ki #regulierung orf.at/stories/3410...
KI-Gesetz der EU: Kommission dürfte auf Bremse treten
Das 2024 verabschiedete KI-Gesetz der EU war die weltweit erste derartige Regulierung. Doch nun scheint Sand im Getriebe zu sein. Mehrere Medien berichteten, dass die Kommission die noch ausstehenden ...
orf.at
November 7, 2025 at 4:23 PM
shroombab.bsky.social
Seit 2019 stieg die Zahl der #MECFS-Anträge bei der PVA um +1700 %. Doch 2024 werden zwei Drittel abgelehnt. Wissenschaft ignoriert, Leid verharmlost, Verantwortung abgeschoben. apa.at/news/massive...
Massives Plus bei ME/CFS-Fällen bei PVA, kaum Gewährungen
Die Quote der Ablehnungen der Anträge stieg in den letzten Jahren deutlich an, wie aus einer aktuellen Beantwortung einer parlamentarischen Anfrage der Grünen durch Sozialministerin Korinna Schumann (...
apa.at
November 6, 2025 at 5:58 PM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
offensichtlich aber wohl noch immer nicht angekommen ist. Und das unspezifische Symptom Fatigue muss bei ALLEN Erkrankungen differentialdiagnostisch angeschaut werden, bei welchen es auftreten kann.
9/n
November 6, 2025 at 9:31 AM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
gemeinsam mit der Anamnese und und unterstützenden Fragebogen objektive Befunde zulassen wie z.B. Schellongtest/Kipptisch. Diese müssen aber verfügbar sein, gemacht werden und abbrechenbar sein. PEM, Dysautonomien und immunologische Dysfunktionen und SFN, sind z.B. sehr spezifisch, was
8/n
November 6, 2025 at 9:28 AM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
Durch Laborbefunde und bildgebende Verfahren könne die Erkrankung in der Regel nicht nachgewiesen werden."
➡️ Das ist nur dann der Fall, wenn nicht die zur Krankheit passende Diagnostik umgesetzt wird! Es gibt klare krankheitsspezifisch- notwendige Untersuchungen, die auch
7/n
November 6, 2025 at 9:23 AM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
Darüber hinaus, ist auch folgende Aussage nicht mehr mit dem aktuellen Stand der Wissenschaft übereinstimmend:
"dass bei ME/CFS „ein breites Spektrum unspezifischer Beschwerden (Müdigkeit, Mattigkeit, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen etc.)“
vorliege.
6/n
November 6, 2025 at 9:21 AM
Reposted by Barbara Wimmer
leyrer.bsky.social
Was machen die Menschen in der Pensionsversicherungsanstalt eigentlich hauptberuflich?

AT: … ergab nun, dass die PVA keine Daten dazu hat, wie viele ME/CFS-Betroffene einen Antrag auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension stellen.
orf.at/stories/3410...
#pol #polAT #covid #mecfs
ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält
Seit dem starken Anstieg von ME/CFS-Erkrankungen im Zuge der Covid-Pandemie kämpfen Betroffene und ihre Angehörigen um die Anerkennung der Krankheit, vor allem bei Krankenkassen und der Pensionsversic...
orf.at
November 6, 2025 at 11:54 AM
Reposted by Barbara Wimmer
neurostingl.bsky.social
Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen.

www.diepresse.com/20274631/pen...
Pensionsversicherung: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, Minus bei...
Im Jahr 2019 wurde die Hauptdiagnose ME/CFS bei 16 Anträgen auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension bzw. Rehageld gestellt, 2024 in 288 Fällen.
www.diepresse.com
November 6, 2025 at 7:59 AM
Reposted by Barbara Wimmer
constanzeertl.bsky.social
Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter.
orf.at/stories/3410...
ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält
Seit dem starken Anstieg von ME/CFS-Erkrankungen im Zuge der Covid-Pandemie kämpfen Betroffene und ihre Angehörigen um die Anerkennung der Krankheit, vor allem bei Krankenkassen und der Pensionsversic...
orf.at
November 6, 2025 at 9:43 AM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
Dass existierende Daten aus Österreich, z.B. der PVA nicht verwendbar sind für eine Annäherung der Betroffenen zeigt bereits der Artikel sehr gut: "ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält" - news.ORF.at share.google/3MBOlMjKML70...
3/n
news.ORF.at
news.ORF.at: Die aktuellsten Nachrichten auf einen Blick - aus Österreich und der ganzen Welt. In Text, Bild und Video.
news.ORF.at
November 6, 2025 at 9:13 AM
Reposted by Barbara Wimmer
haberhauer.bsky.social
⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend)
⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer.

www.sn.at/panorama/wis...
PVA: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, aber Minus bei Anerkennungsquote
Eine Anfragebeantwortung zeigt ein Plus von 1700 Prozent in fünf Jahren. Sozialministerin Schumann sagte zu Aussagen über „Trittbrettfahrer“: „Abwertende Einschätzungen“ werden „keinesfalls geteilt“.
www.sn.at
November 6, 2025 at 9:01 AM
shroombab.bsky.social
Worüber auch viel zu selten gesprochen wird sind die Arbeitsbedingungen im Journalismus. Jeder zweite fürchtet um seinen Job. Und alleine das macht was mit Menschen. orf.at/stories/3410...
Medienmitarbeiter fürchten um Job und Meinungsfreiheit
orf.at
November 4, 2025 at 5:39 PM
shroombab.bsky.social
Ich hoffe sehr, dass dieser Satz "selbstverständlich sind dabei alle Partner in Kontakt mit Expert*innen" auf die mit #MECFS vertrauten Ärzt*innen und auf das Referenzzentrum für postvirale Erkrankungen bezogen ist. Und es ist sehr bedauerlich, dass einfach wieder von vorne begonnen wird.
jakobkramar-schmid.bsky.social Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 8d
Im NAP Entwurf vom Rauch stehen viele gute Dinge drin aber sie waren nie abgestimmt- insodern war er ein Papiertiger. Das Gesundheitssystem in Österreich funktioniert aber nicht von oben herab. Das holen wir jetzt nach.
Selbstverständlich sind dabei alle Partner in Kontakt mit Expert*innen.
November 3, 2025 at 7:15 PM
Reposted by Barbara Wimmer
waldmeer.bsky.social
Vorschlag für 🇦🇹, wie man die weltbesten Daten zur ME/CFS-Prävalenz erhält:

◾ME/CFS-Behandlungsstellen wie vom Referenzzentrum beschrieben flächendeckend aufbauen.
◾Konsequent nach Kanadischen Kriterien diagnostizieren.
◾Zusätzlich Biomarker-Diagnostik aus der Forschung in die Praxis holen.
jakobkramar-schmid.bsky.social Jakob Kramar-Schmid @jakobkramar-schmid.bsky.social · 8d
Das Nationale Referenzzentrum an der MedUni Wien hat diese Zahl im Auftrag des Bundes errechnet – unter anderem auf Basis von Vergleichsdaten aus Deutschland.
Einige Partner in der Kommission erkennen diese Berechnungen derzeit nicht an – und genau dort liegt der Knackpunkt.
November 3, 2025 at 10:04 AM
Reposted by Barbara Wimmer
rschallmeiner.bsky.social
Wenn jemand im Jahr 2025 noch sagt, man müsse über die Definition von ME/CFS und über die Zahl der Betroffenen „diskutieren“, dann heißt das übersetzt: wir suchen weiter nach Gründen, nichts zu tun. Diese Verzögerungstaktik ist für die Betroffenen fatal.
2/6
November 2, 2025 at 2:14 PM
Reposted by Barbara Wimmer
kathrynhoffmann.bsky.social
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:23 PM
shroombab.bsky.social
Hab auch über das Zahlen-Ping-Pong aka "Wir wissen nicht, wie viele es gibt" zu #PAIS und #MECFS gebloggt, weil es mich sehr aufregt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z... #MECFS #LongCovid
November 2, 2025 at 4:38 PM
Reposted by Barbara Wimmer
constanzeertl.bsky.social
"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 1, 2025 at 7:30 PM
Reposted by Barbara Wimmer
neurostingl.bsky.social
Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.

Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.

datum.at/die-verzweif...
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 7:47 PM
Reposted by Barbara Wimmer
verhac.bsky.social
„Die bekannten Traktate des Dr. Stingl.‹ Falls ich mal ein Buch schreibe, wäre das eigentlich ein guter Titel.“ (@neurostingl.bsky.social)

😂

…wenn die Lage für #MECFS Betroffene bloß nicht so desaströs wäre. 😣

datum.at/die-verzweif...
1/2
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 10:17 AM