Bettina Grande
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bettinagrande.bsky.social
Bettina Grande
@bettinagrande.bsky.social
Psychological psychotherapist Heidelberg| Charité Berlin
Advocacy against psychologization of #MECFS, #PEM & #PENE
Research & psychotherapy adapted to ME/CFS
Paper:
https://doi.org/10.3390/medicina59040719
Pinned
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
Gestern bei der #DGN:
Diskussion zu #MECFS
u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.
Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen, wechselt die Psychosomatik,
hier in Person Peter Henningsen die Strategie:

Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",
November 15, 2025 at 8:37 AM
💥 Das ist historisch:
500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS:
Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung.
Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.
November 14, 2025 at 12:57 PM
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
November 11, 2025 at 12:38 PM
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS, 9. Treffen am 13.11.25
Im Austausch über konkrete Fallverläufe wird verdeutlicht,
wie differenziert & behutsam psychotherapeutische Begleitung bei ME/CFS gestaltet werden muss-
immer mit Blick #PEM.
#MECFS #NoGET #Pacing

pcn.charite.de/teilprojekte...
November 10, 2025 at 9:06 PM
1/3
In many current clinical care and research projects for #PAIS and #MECFS, psychotherapy is now often integrated as a mandatory component.
This suggests that there are always psychological factors that could be therapeutically "influenced" - thereby supporting „the Biopsychosocial Model“,
November 9, 2025 at 12:00 PM
1/3
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
November 9, 2025 at 10:53 AM
1/2
Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln.
Menschen wie @neurostingl.bsky.social
@kathrynhoffmann.bsky.social
& E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.
November 8, 2025 at 4:23 PM
Meine Expertise reicht für:

– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité

Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉

Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
November 8, 2025 at 12:57 PM
Reposted by Bettina Grande
🚨 Es reicht!

Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
November 7, 2025 at 12:13 PM
Regarding the biopsychosocial model for ME/CFS:
My role as a psychotherapist should be small.
It only becomes large because the biological causes are not researched and the social consequences are not mitigated.

www.spiegel.de/gesundheit/d...

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
November 6, 2025 at 9:16 AM
12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
November 3, 2025 at 9:51 PM
PEM - the central feature of ME/CFS - is not a new term.
But it is increasingly being distorted, decoupled from
ME/CFS, and downplayed as mere post-viral exertion intolerance.

This dilutes and relabels
#PEM, the core symptom of #MECFS, making rehab and #GET appear possible again.
November 2, 2025 at 11:25 AM
PEM, das zentrale Merkmal von MECFS, ist kein neuer Begriff.
PEM wird aber zunehmend verfälscht, von #MECFS entkoppelt und bestenfalls als postvirale Belastungsintoleranz verharmlost.
Damit wird das zentrale Krankheitsmerkmal von #MECFS verwässert und umetikettiert, Reha und #GET werden möglich.
November 2, 2025 at 8:52 AM
Reposted by Bettina Grande
“There is no need for further studies on the fact that the care for those affected by #MECFS and #PAIS has been virtually nonexistent for decades.
No one needs rehab, arts, or psycho-substitute programs.
Those affected need medical help & biomedical research now!” @bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
November 1, 2025 at 3:14 PM
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Teilprojekt 4 von #PAISCare
an der #Charite startet:

Die Psychotherapeutische Begleitung schwerst an #MECFS Erkrankter.
Basis einer begleitenden Psychotherapie,
die schützt statt fordert,
ist ein eigens entwickelter klinischer Leitfaden.

pcn.charite.de/teilprojekte

#SevereMe #PEM #NoGET
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
pcn.charite.de
October 29, 2025 at 8:52 PM
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt,
fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V–
für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung.
signformecfs.de?page_id=116
October 25, 2025 at 2:51 PM
„Ernstnehmen"-
der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde.
Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so?
Nicht bei Krebs.
Nicht (mehr) bei MS.
Nicht bei Herzinsuffizienz.
Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt:
Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt.

#MECFS #PEM
#PEMistnichtverhandelbar.
October 24, 2025 at 5:47 PM
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
October 24, 2025 at 11:24 AM
Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964
October 22, 2025 at 6:35 AM
The right stance on ME/CFS-
both therapeutic and medical-means:
acknowledging limits instead of pushing them.
Not asking what’s still possible,
but protecting what must not be lost.
#MECFS #PEM #PEMisnotnegotiable
October 18, 2025 at 7:13 PM
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 18, 2025 at 6:48 PM
Vorbereitung für den Versorgungsausschuss der LPK-BW, im Rahmen der VV:
Auch hier ist die psychotherapeutische Begleitung von Menschen mit #MECFS #PEM meine Herzensangelegenheit.
Es geht um fehlende Versorgung und darum, wie #Psychotherapie schützen kann, wo Medizin fehlt.
#Pacing #NoGET #NoRehab
October 16, 2025 at 8:13 PM
Ein guter Morgen ☀️

Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW-
mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social
und die Fortbildung von
DG / #Charité!

🔗 praxisleitfaden.mecfs.de

🔗 mecfs.de/onlinefortbi...

#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 16, 2025 at 5:57 AM