#MECFSKids
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mefreake.bsky.social
Es geht in die letzte Runde!
Countdown!
Nur noch 3️⃣ Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.
❤️🫶❤️
Auf dass @NGKGermany die Führung behalten!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

🗳️⬇️
web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏
October 29, 2025 at 6:33 PM
bettinagrande.bsky.social
Ich spreche heute bei der Ärzte- und Psychotherapeutenkammer Hamburg über die Versorgungsrealität bei ME/CFS.

📅 14.10.2025 · 19–21 Uhr · online

🔗 aerztekammer-hamburg.org/akademieverans…

#MECFS #PEM #MECFSKids #Psychotherapie #Hamburg

archive.ph/2025.08.12-1...
Grafik mit hellblauem Hintergrund. Oben steht in blauer Schrift: „Über die Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS“ und darunter in grauer Schrift: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ Darunter ist ein gelbes Quadrat mit der Aufschrift „ME/CFS“ aus Buchstabensteinen. Rechts daneben steht: „Di, 14. Oktober, 19–21 Uhr, online via Zoom“ und der Hinweis „Melde dich an“. Im blauen Balken unten steht: „Wie gelingt es, die Versorgung in Hamburg zu verbessern?“ mit den Hashtags #MECFS #LongCovid #PostCovid #PostVac. Unter dem Bild: Bettina Grande – Heidelberg · Berlin Charité – 14.10.25 Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen. Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen. Drei Screenshots aus einem SPIEGEL-Interview mit Bettina Grande: 1️⃣ Frage: 90 % ihrer ME/CFS-Patientinnen haben weder Haus- noch Fachärztin. 2️⃣ Antwort: Grande beschreibt, dass viele Patientinnen ohne medizinische Versorgung und mit Schmerzen allein bleiben, obwohl es Medikamente gäbe, die helfen könnten. Sie empfindet dies als großes Unrecht. 3️⃣ In einem weiteren Abschnitt sagt sie: Wenn Ärztinnen und Behörden ihren Aufgaben nachkämen, bliebe für Psychotherapeut*innen bei ME/CFS kaum etwas zu tun – und das wäre ein gutes Zeichen.
October 14, 2025 at 4:20 AM
violetta.bsky.social
#Demo

15. Oktober 2025, 11-15 Uhr

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)

Kapelle-Ufer 1, Berlin

#MEcfs
#MEcfsKids
#PostCovid
#LongCovid
#PostVac

...
ilkokowalczuk.bsky.social Ilko-Sascha Kowalczuk @ilkokowalczuk.bsky.social · Oct 10
Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!
October 10, 2025 at 1:02 PM
bettinagrande.bsky.social
Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar
Zeichnung: Eine Mutterelefantin mit Schild „Überfürsorglich?“ steht neben einem kleinen sichtbar kranken Elefanten mit Schild „ME/CFS“. Um sie herum Erwachsene mit Sprechblasen: „Bewegungsmuffel!“, „Er ist wohl depressiv!“, „Pandemie-verwöhnt!“, „Mehr Sport!“, „Da stimmt doch was zuhause nicht!“, „War er nicht schon immer psychisch labil?“.
October 6, 2025 at 1:02 PM
bildungabersicher.net
* Marode Schulen
* Lehrermangel
* das 29 Euro-Ticket soll ab 2026 sogar 63 Euro kosten
* Kulturticket wird gestrichen
* Schutz von vulnerablen Kindern Fehlanzeige
* #LongCovidKids, #MecfsKids werden ignoriert

Aber:

Über Wehrpflicht sprechen.

So geht das nicht !
September 25, 2025 at 8:00 AM
medocspsytheras.bsky.social
Aktuell ist die wichtigste Maßnahme zur Prävention von ME/CFS der Infektionsschutz - auch in Kitas und Schulen!
Lüften, Luftfilter, Zuhausebleiben im Krankheitsfall, gut sitzende FFP2/3-Masken, Händewaschen, unbedingter Schutz Vulnerabler inkl. der #MECFSkids helfen!
12/12

Hilfreiche Links:
September 20, 2025 at 12:35 PM
medocspsytheras.bsky.social
Die seit mehreren Jahren schwer erkrankte Kalea und ihre sehr engagierte Mutter Elena Lierck aktuell hier in der Brigitte: www.brigitte.de/aktuell/gese...

Und in einem Beitrag stellvertretend für alle #MECFSkids
www.zdf.de/video/magazi...
"Haltet durch, ihr seid nicht allein": Wie es sich anfühlt, wenn das Kind an ME/CFS erkrankt
Als ihre Tochter nach zwei Covid-Infektionen unheilbar erkrankt, gründet Elena Lierck einen Verein: für mehr Vernetzung, Forschung, Hoffnung.
www.brigitte.de
September 20, 2025 at 12:35 PM
violetta.bsky.social
#Demo

#Berlin

#MEcfsKids
clausernst.bsky.social Claus Ernst @clausernst.bsky.social · Sep 15
www.instagram.com/p/DOoExqWDRM...

Demo vor dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)
15. Oktober 2025, 11 h – 15 h“ Kapelle-Ufer 1, Berlin

ME CFS / Long Covid / Post Vac – lebendig begraben – wo bleibt die Forschungsdekade?
ME/CFS Kinder – mein-kind-kann-nicht-mehr.de
Lila Hintergrund mit weißer Schrift. Oben steht: „Wir demonstrieren! Mach mit!“ Darunter: „vor dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR)“. Weiter unten: „Wann? 15. Oktober 2025, 11 h – 15 h“ und „Wo? Kapelle-Ufer 1, Berlin“. Links unten sind gezeichnete Kinderköpfe in Weiß. Rechts unten ein Logo mit blauem Band und Text: „ME/CFS Kinder – mein-kind-kann-nicht-mehr.de“. Lila Hintergrund mit weißer Schrift. Oben steht: „Wir fordern Forschung Jetzt! Sofort!“ Darunter: „Unter dem Motto: ‚ME CFS / Long Covid / Post Vac – lebendig begraben – wo bleibt die Forschungsdekade?‘“ Weiter unten: „fordern wir die Politiker:innen auf ME/CFS und Long Covid zu Ihrer Priorität zu machen.“ Rechts unten das Logo „ME/CFS Kinder – mein-kind-kann-nicht-mehr.de“ mit blauem Band.
September 16, 2025 at 1:54 PM
violetta.bsky.social
Neue NANO Doku über #MEcfsKids auf 3sat.

12 Minuten.

Film besser als der Text.

Dass die Krankheit nicht selten ist, wird im Film auch erwähnt.

#MEcfs

#PostCovid
ME/CFS - diese seltene Krankheit raubt jungen Menschen das Leben – und kaum jemand kennt sie
Betroffene verlieren Alltag, Freunde und Perspektiven - bislang gibt es keine Therapie gegen das Fatigue-Syndrom. Doch Familien kämpfen für Hoffnung.
www.3sat.de
September 14, 2025 at 4:55 PM
drchronically.bsky.social
Wie abgrundtief verachtend kann man gegenüber einem #MECFS -Kind sein?

Jugendamt: Ja
Schule: Ja
Aufsichtsdirektion: ja
Kardiologe: ja

Elternteil: ja

Ich möchte was…

#MECFSKids
October 31, 2024 at 2:31 PM
urlaubsreif.bsky.social
Wie sollen Kinder einer Welt vertrauen, in der Recht nicht der erhält, der richtig liegt, sondern der, der mit dem meisten Schlamm nach den Erkrankten wirft?

#MECFSKids
#PostCovidKids
March 3, 2024 at 2:39 PM
lgoshen.bsky.social
#LongCovidKids
#MECFSKids
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Oct 22
Eure Expertise ist gefragt!
Kinder+Jugendliche mit #LongCOVID
(akut od.genesen), Eltern,Angehörige, Behandelnde, Pflegepersonal, Lehrer, Erzieher,Trainer,Vertreter der Krankenkassen+des MDKs sind eingeladen-
und #MECFSKids selbstverständlich auch!
#MECFS
bmg-workshops-longcovid.anmeldung-events.de
October 23, 2024 at 8:34 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
Der Link zum Bericht:

www.hessenschau.de/gesellschaft...

#LongCovidKids #MECFSKids #LongCovidAwareness #LongCovid #MECFS #CovidIsNotOver #COVID19 #Coronavirus #SARSCoV2 #ProtectTheKids #CleanAir #ImpfenSchuetzt
Corona-Folgen bei Kindern: Wie ein 13-Jähriger aus Wiesbaden gegen Long Covid kämpft
Mehrere tausend Kinder und Jugendliche in Hessen sind von Long Covid betroffen. Zu den Symptomen kommen lange Wartezeiten in den Spezial-Ambulanzen und hohe Kosten für Therapie und Medikamente. Eine B...
www.hessenschau.de
April 6, 2024 at 12:32 PM
bildungabersicher.net
Die Ärzt*innen und Therapeut*innen könnten diese Masken dann an #Schattenfamilien, Familien mit #MecfsKids, #LongCovidKids, vulnerable Menschen und infizierte Patient*innen weitergeben.

Für viele Menschen wäre dies eine finanzielle Entlastung.

2/x
...
December 2, 2024 at 1:06 PM
drchronically.bsky.social
#MECFS
#MECFSKids
January 25, 2025 at 9:01 AM
bildungabersicher.net
#SchuleAberSicher für #Schattenfamilien in Hessen
Gibt es #Schattenfamilien,
im Hoch-Taunus-Kreis
oder im Lahn-Dill-Kreis,
die Interesse an einer infektionsschutzgerechten Beschulung ihrer Kinder haben.

Gibt es #Schattenfamilien mit #MecfsKids, LongCovidKids ...
1/2
September 13, 2023 at 4:12 PM
bettinagrande.bsky.social
Es ist überwältigend:
Wir danken Euch!
#MECFS #PostCovid #PostVac #MECFSKids
Weihnachtskarten, sehr viele, auf der Fensterbank
December 12, 2024 at 12:40 PM
katrinblau.bsky.social
Yeah, nach mehreren Absagen habe ich gerade eine Zusage erhalten! Stay tuned ...

#LightUpTheNight4ME @lightupthenight4me.bsky.social

12. Mai 2025 Internationaler ME/CFS-Tag

#ME/CFS #ME/CFSKids #mecfs #mecfskids
May 8, 2025 at 10:43 AM
dgspsoa.bsky.social
Traurig ist, dass eine Foundation Förderungszeiträume überbrücken muss, weil die Politik sich einen Sch...s um #MEcfskids kümmert.

Da könnte ich ausflippen, wenn ich sowas lese.
July 15, 2025 at 5:35 PM
urlaubsreif.bsky.social
Unsere Tochter, 10, zählt dazu.
#PostCovidKids #MECFSKids
#Hessen
Wir erleben fast 1:1 das, was im Bericht durch die Familie des Jungen geschildert wird.
Auch als Familie.

An machen Tagen ist das alles nicht zu ertragen. Für keinen von uns.
April 6, 2024 at 2:41 PM
ralfwittenbrink.bsky.social
Wissenschaft, haben dem Wissenschaftsbetrieb und uns allen enorm genützt.“

time.com/6964230/akik...

#COVID19 #LongCovid #MECFS #SARSCoV2 #Coronavirus #UniteToFight #MECFSAwareness #LongCovidAwareness #LongCovidKids #MECFSKids #CleanAir #ImpfenSchuetzt #MaskUp #COVIDIsAirborne
Akiko Iwasaki: The 100 Most Influential People of 2024
Find out why Akiko Iwasaki is on this year’s list
time.com
April 17, 2024 at 1:13 PM
cffnthmrnng.bsky.social
🙋‍♀️ #LongCovidKids #MECFSKids
December 30, 2024 at 9:05 PM
drchronically.bsky.social
Addendum:

Ich schreibe hier ganz bewusst vom Vater und von Ärztinnen (w), denn ich selbst habe es noch nie anders erlebt.

Selbstverständlich gibt es auch tolle Väter. Das stelle ich gar nicht in Frage!

#MECFS
#MECFSKids
December 21, 2024 at 10:12 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
Der Link zum vollständigen Antrag inklusive Einzelbegründung:

www.buergerschaft-hh.de/parldok/doku...

#COVID19 #ProtectTheKids #LongCovidKids #MECFSKids #Teilhabe #Schattenfamilien #CleanAir #MaskUp #Ventilation
#LongCovid #LongCovidAwareness
#CovidIsAirborne #Coronavirus #SARSCoV2 #Virus
www.buergerschaft-hh.de
May 15, 2024 at 7:27 PM
bettinagrande.bsky.social
Eure Expertise ist gefragt!
Kinder+Jugendliche mit #LongCOVID
(akut od.genesen), Eltern,Angehörige, Behandelnde, Pflegepersonal, Lehrer, Erzieher,Trainer,Vertreter der Krankenkassen+des MDKs sind eingeladen-
und #MECFSKids selbstverständlich auch!
#MECFS
bmg-workshops-longcovid.anmeldung-events.de
October 22, 2024 at 7:30 PM