Bettina Grande
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Bettina Grande
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Psychological psychotherapist Heidelberg| Charité Berlin
Advocacy against psychologization of #MECFS, #PEM & #PENE
Research & psychotherapy adapted to ME/CFS
Paper:
https://doi.org/10.3390/medicina59040719
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Ich freue mich auf das Symposium (27.11.)
im Rahmen der #DGPPN Tagung, gemeinsam mit @buechnerronja.bsky.social
& @scheibenbogen.bsky.social
Wo sich Psychiatrie, Psychotherapie, Psychosomatik & Nervenheilkunde treffen,
gilt es über
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
#pemistnichtverhandelbar aufzuklären!
Auf dem Foto ist eine winterliche Autobahnszene zu sehen. Die Fahrbahn führt leicht nach rechts, am linken Bildrand fährt ein grauer PKW, weiter vorne sind mehrere Lastwagen zu erkennen. Rechts und links stehen verschneite Bäume. Über der Straße hängt ein großes blaues Autobahnschild mit Richtungsangaben nach Berlin, Leipzig, Erfurt, Dittersdorf, Schleiz, Greiz, Zeulenroda und Saalburg. Im oberen Bildbereich liegt ein halbtransparenter Textblock mit der Aufschrift: „Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss hier darüber gesprochen werden. 27.11.25, Berlin.“
November 26, 2025 at 10:03 PM
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3/6
§ 118 Abs. 2 SGB V- Vereinbarung zu PIAs.
Das Problem:
Die Abrechnungs-Voraussetzung für eine PIA ist eine F-Diagnose (psychische Störung).
Somit geraten körperliche Erkrankungen mit (teils ungeklärter)somatischer Pathophysiologie automatisch in ein psychosomatisches/psychiatrisches Setting.
Screenshot eines schriftlichen Dokuments mit dem Titel: „Anhang 1 zur Vereinbarung für Institutsambulanzen gemäß §118 Absatz 3 SGB V als Anlage 2 zur Vereinbarung zu Psychiatrischen Institutsambulanzen gemäß §118 Absatz 2 SGB V“. Überschrift: „Anhang 1: Patientengruppe“. Darunter stehen zwei Listen: Diagnoseliste I • F32 Depressive Episode • F33 Rezidivierende depressive Störung • F34 Anhaltende affektive Störungen • F40–F48 Neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen • F50–F59 Verhaltensauffälligkeiten mit körperlichen Störungen und Faktoren • F60 Spezifische Persönlichkeitsstörungen • F61 Kombinierte und andere Persönlichkeitsstörungen • F62 Andauernde Persönlichkeitsänderungen, nicht Folge einer Schädigung oder Krankheit des Gehirns • F63 Abnorme Gewohnheiten und Störungen der Impulskontrolle • F64 Störung der Geschlechtsidentität Diagnoseliste II • F44 Dissoziative Störungen • F45 Somatoforme Störungen Das Dokument ist in schwarzer Standardschrift auf weißem Hintergrund, ohne grafische Elemente oder Hervorhebungen außer Fettdruck bei Überschriften.
November 23, 2025 at 6:05 PM
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1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 23, 2025 at 6:05 PM
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8/8
gesehen wird und dass Forschung, Versorgung & Politik sich
an dieser #MECFS
Realität orientieren.
Diese Dekade ist eine historische Chance!
Ich hoffe, wir nutzen sie verantwortungsvoll.

#MECFS #LongCOVID #PAIS
#PEM #NoGET
#Pacing #BiomedicalResearch #PEMistnichtverhandelbar
Nahaufnahme eines Namensschilds aus Metall oder Kunststoff, das schräg auf einem grauen, fein strukturierten Sitzpolster liegt. Auf dem Schild steht „Dipl.-Psych. Bettina Grande“ in schwarzer Schrift, darunter „Charité – Universitätsmedizin Berlin“. Am linken Bildrand ist ein Teil eines braunen Lederschuhs erkennbar.
November 21, 2025 at 5:54 AM
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1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .

Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Großer Konferenzraum im BMG mit hoher weißer Decke und Holzverkleidung. Im Vordergrund sitzen zahlreiche Menschen an einem langen Tisch mit Mikrofonen und Laptops. Im Hintergrund hängt eine große blaue Präsentationsfolie mit dem Titel „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“. Darunter stehen die Logos des Bundesministeriums für Gesundheit sowie des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt. Die Atmosphäre wirkt offiziell und parlamentarisch. Nahaufnahme einer Rednerin(Nina Warken, BM Gesundheit), die an einem langen Konferenztisch sitzt und in ein Mikrofon spricht. Sie trägt einen blauen Blazer und hat Unterlagen vor sich. Links und rechts sitzen weitere Personen, ebenfalls mit Mikrofonen und Namensschildern. Im Hintergrund ist ein großer Bildschirm mit dem deutschen Bundesadler teilweise zu sehen. Die Szene wirkt formell und politisch. Eine Rednerin(BM für Forschung, Dorothee Bär) im roten Blazer sitzt an einem Konferenztisch und spricht in ein Mikrofon. Neben ihr sitzt ein Mann mit Schiebermütze, vor beiden stehen Laptops und Wasserkaraffen. Im Hintergrund sitzen weitere Teilnehmende. Auf dem großen Bildschirm hinter ihnen stehen die Logos des Bundesministeriums für Gesundheit und des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt. Die Situation wirkt wie eine offizielle Regierungssitzung.
November 21, 2025 at 5:54 AM
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Auf geht’s nach Berlin zum
Auftakt „Allianz postinfektiöse Erkrankungen:
Long COVID, ME/CFS“ , veranstaltet vom
@bmg-bund.bsky.social &
BM für Forschung.
PK ab 15 Uhr im Livestream.
#MECFS #PEM #longcovid
#PAIS #NationaleDekade #PsychotherapieNetzwerkMECFS #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
Foto einer ICE-Anzeigetafel: Der Zug ICE 270 fährt Richtung Berlin Ostbahnhof. Aktuelle Uhrzeit 06:41. Nächster Halt: Frankfurt (M) Hbf, erwartete Ankunft 07:12. Weitere Stationen: Hanau, Fulda, Kassel-Wilhelmshöhe. Endstation: Berlin Ostbahnhof um 11:41. Grafik in Blau und Pink: „Livestream – Morgen, 19. November um 15:00 Uhr“. Darunter: „Pressestatement der Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken zu Long COVID und ME/CFS.“ Zwei Porträtfotos der Ministerinnen sind abgebildet.
November 19, 2025 at 6:06 AM
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Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung:
Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann,
mit #PEM als zentralem Leitsymptom,
der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien.

www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF...

#PoTS #OI #LearnAboutME
Newsletter-Kopf: Logo der Ärzte Zeitung, Betreff, Datum. „ME/CFS in der Hausarztpraxis diagnostizieren“. Überschrift „ME/CFS-Diagnose: So gehen Sie in der Hausarztpraxis vor“, darunter ein Foto einer sehr kranken, im Bett liegenden Person. Textauszüge: Erläuterung, dass PEM das wichtigste Leitsymptom ist und dass die Charité fünf vereinfachte Diagnosekriterien empfiehlt. Genannte Kriterien: PEM, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen, orthostatische Intoleranz, sowie Einschränkung der Sozialfunktion über mindestens sechs Monate. Diagnostische Verfahren: u. a. Handkraftmessung mit Dynamometer, NASA Lean Test zur Feststellung einer lageabhängigen Tachykardie, Basislabor inklusive ANA. Hinweise zu Differenzialdiagnosen: z. B. Rheuma, Herz- oder Lungenerkrankungen, Hypothyreose. Komorbiditäten: Erwähnung von POTS, Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom.
November 17, 2025 at 11:18 AM
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Gestern bei der #DGN:
Diskussion zu #MECFS
u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.
Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen, wechselt die Psychosomatik,
hier in Person Peter Henningsen die Strategie:

Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",
Ein Mann mittleren Alters (Peter Henningsen) sitzt auf einer Bühne vor schwarzem Hintergrund. Er trägt einen dunklen Anzug, ein hellblaues Hemd und eine Brille. An seinem rechten Ohr ist ein Headset-Mikrofon befestigt. Er hält beide Hände vor dem Körper ineinander. Oben rechts steht das Logo „DGN Kongress“.
November 15, 2025 at 8:37 AM
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💥 Das ist historisch:
500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS:
Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung.
Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.
Screenshot eines SPIEGEL-Artikels. Oben das rote SPIEGEL-Logo, darunter ein Foto von Karl Lauterbach, der mit ernstem Gesichtsausdruck ein Smartphone in der rechten Hand hält und mit der linken gestikuliert. Unter dem Foto steht: „SPD-Abgeordneter Lauterbach zu ME/CFS-Forschung: ›Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus‹“. Darunter der Text: „Die Koalition will bis 2036 500 Millionen Euro in den Kampf gegen Long Covid und das chronische Müdigkeitssyndrom ME/CFS investieren. In einem Eckpunktepapier bezeichnen Ex-Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und der CDU-Abgeordnete Stephan Albani diese Erkrankungen als ›eine der größten gesundheitspolitischen Herausforderungen des 21. Jahrhunderts‹.“ Schwarzer Hintergrund mit weißem Text aus dem Artikel. Zitat: „Als Vorbild für die Ausweitung der Forschungsförderung diene die ›Nationale Dekade gegen Krebs‹, heißt es in dem Papier. Deren Analyse ›offenbart mehrere strukturelle Erfolgsfaktoren, die auf eine Forschungsagenda gegen postinfektiöse Erkrankungen übertragbar sind‹.“ Das vierseitige Papier mit dem Titel ›Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen‹ liegt dem SPIEGEL vor. In Deutschland seien von den Krankheiten mehr als 1,5 Millionen Menschen betroffen, vor allem durch die zahlreichen Fälle nach der Coronapandemie. Dabei handle ›es sich nicht um bloße symptomatische Langzeitfolgen einer Infektion, sondern um komplexe Multisystemerkrankungen‹ mit Symptomen von massiver Erschöpfung bis hin zu Schmerzen und Störungen des Nervensystems.“
November 14, 2025 at 12:57 PM
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Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
Eine Zeitungsseite aus dem Hamburger Ärzteblatt, Rubrik „Gesundheitspolitik“. Überschrift: „Mehr Aufmerksamkeit für schwere Folgen von Infektionen“. Der Artikel behandelt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Post-COVID und Long-COVID. Im oberen Teil ist eine Grafik mit der Silhouette eines menschlichen Kopfes, darin Zahnräder und Virus-Symbole. Darunter Textspalten mit Zitaten und Einschätzungen von Fachleuten, darunter Dr. Birgit Wulff, Heike Peper, Dr. Kirsten Wittke und Dipl.-Psych. Bettina Grande. Hervorgehobene Themen: fehlende Rehabilitationsmöglichkeiten, Bedeutung von Pacing, interdisziplinäre Versorgung, psychotherapeutische Strategien. Rechts unten ein Porträtfoto von Dr. Kirsten Wittke mit kurzer Beschreibung. Fortsetzung des Artikels über ME/CFS und Post-COVID. Überschriften: „ME/CFS-Betroffene: Aufklärung für mehr Verständnis“, „Hausärztinnen: Therapie und organisatorische Unterstützung“ und „Post-COVID-Netzwerk an der Charité Berlin“. Links mittig ist ein Porträtfoto von Dipl.-Psych. Bettina Grande (Psychologische Psychotherapeutin aus Heidelberg), daneben Text zu ihrer Arbeit mit ME/CFS-Patientinnen, ihrer Rolle im Netzwerk und ihren Aussagen zur Therapieanpassung, PEM-Erkennung und Aufklärung. Unten rechts befindet sich ein weiteres Porträtfoto von Maren Sommer, Vorsitzende des Hamburger Hausärztinnenverbands. Der Artikel schließt mit einem gelben Infokasten über das Post-COVID-Netzwerk der Charité.
November 11, 2025 at 12:38 PM
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Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS, 9. Treffen am 13.11.25
Im Austausch über konkrete Fallverläufe wird verdeutlicht,
wie differenziert & behutsam psychotherapeutische Begleitung bei ME/CFS gestaltet werden muss-
immer mit Blick #PEM.
#MECFS #NoGET #Pacing

pcn.charite.de/teilprojekte...
Eine Folie mit blau-türkisem Farbverlauf zeigt zentral ein Puzzleteil mit weißen Verbindungslinien, das ein Netzwerk symbolisiert. Darüber steht in schwarzer Schrift: „PSYCHOTHERAPIE NETZWERK ME/CFS“. Darunter: „9. TREFFEN 13.11.25“ und am unteren Rand das Wort „KASUISTIK“. Unten rechts ist klein der Hinweis „© PsychotherapieNetzwerkME/CFS“ zu sehen.
November 10, 2025 at 9:06 PM
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3/3
understanding and treating the disease.
Psychotherapy can be helpful - but only upon the request of those affected.
And: If #PEM is present, different rules apply.

See also “The Role of Psychotherapy in #MECFS” by Grande & Hughes et al.
👇🏼
www.mdpi.com/1648-9144/59...

@bmhughes.bsky.social
Infographic with the question “PEM?” in the center. On the left, a blue arrow labeled “No” points to: “For about 12 weeks: little exertion, no sport; psychotherapy as usual.” On the right, a red arrow labeled “Yes” points to: “If PEM is present, different rules apply.”
November 9, 2025 at 12:00 PM
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1/3
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
Ein Schaubild erklärt den Unterschied zwischenPAIS ohne PEM und ME/CFS: Post-Exertional Malaise (PEM). In der oberen Hälfte steht „Belastungstoleranz ohne PEM“: Nach Aktivität folgt Erholung und Stabilisierung. In der unteren Hälfte steht „Belastungsintoleranz mit PEM“: Nach Aktivität tritt eine verzögerte, teils schwere Verschlechterung auf – körperlich, kognitiv und emotional. Der Pfeil zeigt, dass selbst geringe Belastungen zu Rückschritten führen können. Das Bild verdeutlicht: PEM ist keine Erschöpfung, sondern eine pathophysiologische Reaktion auf Überlastung. Bei ME/CFS bedeutet das: Jede Intervention – auch Psychotherapie – muss daran angepasst werden, um Schaden zu vermeiden.
November 9, 2025 at 10:53 AM
bettinagrande.bsky.social
1/2
Während in🇦🇹Gutachter der Pensionsversicherung(PVA) #MECFS Diagnosen leugnen & in F-Diagnosen „umwandeln",liegen schwerst Erkrankte weiter im Dunkeln.
Menschen wie @neurostingl.bsky.social
@kathrynhoffmann.bsky.social
& E.Untersmayr-Elsenhuber setzen sich mit ihrer Expertise für Betroffene ein.
Karikatur: Mehrere PVA-Gutachter um einen großen grauen Elefanten mit der Aufschrift „ME/CFS“. Sie rufen „Somatoform!“, „Klare F48!“, „Eindeutig depressiv!“ und „Arbeitsfähig!“. Eine Politikerin sagt: „Es gibt keine objektiven Daten!“
November 8, 2025 at 4:23 PM
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Regarding the biopsychosocial model for ME/CFS:
My role as a psychotherapist should be small.
It only becomes large because the biological causes are not researched and the social consequences are not mitigated.

www.spiegel.de/gesundheit/d...

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab
A quote is centered on a teal-blue background. The text reads: „Grande: Regarding the biopsychosocial model in relation to ME/CFS, I say the following as a psychotherapist: If physicians and scientists focused on the biological factors, and if authorities and health insurers ensured that the social factors were less devastating, then there would be very little left for my profession to do.“
November 6, 2025 at 9:16 AM
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12.000 ICD-Codes-
da kann man schon mal danebenliegen!

Über Missverständnisse,
„sich fortpflanzende Diagnosen“,
„vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler.

Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären:

www.kvbawue.de/presse/press...

#ePA #MECFS #ICD
#BioPsychoSozial
Screenshot des Artikeltitels auf der Website der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Der Titel lautet: „Diagnosecodierung kann zu Missverständnissen in der elektronischen Patientenakte führen“. Darunter steht: „Irritationen bei Patienten durch Einsichtnahme in ePA“. Der Text beschreibt, dass Patienten durch Einsicht in ihre elektronische Patientenakte erstmals von Diagnosen erfahren, die ihnen bisher nicht bekannt waren. In Einzelfällen kann dies zu Nachteilen führen, etwa bei Versicherungsabschlüssen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Über 12.000 verschiedene ICD-10-Schlüssel“. Der Text erklärt, dass die Auswahl aus über 12.000 ICD-Codes komplex sei, sich die Codes jährlich ändern und terminologische Abweichungen zur Fehleranfälligkeit führen können. Es wird betont, dass dadurch in Deutschland über eine Milliarde ICD-Codes jährlich entstehen – Fehler seien also erwartbar. Die KVBW prüfe die Diagnosen stichprobenartig auf Plausibilität, Hinweise auf systematische Fehlcodierung lägen nicht vor. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Codes liefern zusätzliche Informationen“. Der Text erläutert, dass ICD-Codes über die eigentliche Diagnose hinaus auch den Sicherungsgrad (gesichert, Verdacht, ausgeschlossen etc.) und den Kontext (z. B. Wegfall eines Symptoms) codieren. Außerdem werden sogenannte Dauerdiagnosen erwähnt, die aus der Krankengeschichte stammen und sich „fortpflanzen“ – etwa Kindheitsdiagnosen, an die sich Versicherte selbst nicht mehr erinnern, die aber weiterhin in der Praxissoftware und Abrechnung erscheinen. Screenshot eines Textabschnitts mit der Zwischenüberschrift „Zahl der Diagnosen mit psychischem Hintergrund steigt“. Der Text beschreibt, dass psychosomatische Diagnosen bei Patienten oft Überraschung und Unverständnis auslösen. Gleichzeitig sei die Zahl dieser Diagnosen gestiegen – auch aufgrund der Forderung, psychische Einflussfaktoren zu berücksichtigen. Ein Beispiel zeigt, wie bei Rückenschmerzen zusätzlich eine psychosoziale Belastungssituation (z. B. am Arbeitsplatz) codiert wird, selbst wenn dies den Betroffenen nicht bewusst ist.
November 3, 2025 at 9:51 PM
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Aktuell-noch ohne Biomarker- geht es voran mit gründlicher,PEM-Sensitiver Anamnese:
PEM zu erkennen-
oder zu falsifizieren.
Die Handkraft ist zwar ein Hinweis, aber deren Unauffälligkeit kein Indiz für keine PEM.
Wenn es auch nur leiseste Hinweise auf PEM gibt,
sollten wir die sehr ernst nehmen.
Blau hinterlegte Grafik mit dem Titel: „PEM auf der Spur: Bei welchen Schilderungen sollten wir hellhörig sein?“ Darunter eine Liste mit typischen Hinweisen auf Post-Exertional Malaise (PEM): • Symptome aus „heiterem Himmel“ • Schlaf, der nicht erholsam ist • Geringe Anstrengung → langes Ausruhen • Das ständige Gefühl, ein Infekt stünde bevor • Anlasslose muskelkaterähnliche Zustände • Nur noch die Arbeit geht, keine Kraft mehr für Freizeit • Unerklärliche Muskelschwäche, z. B. „Die Zahnbürste fällt aus der Hand“ • Wortfindungsstörungen, eingeschränkte Konzentration • Zustandsveränderung „in Wellen“ • Durch Sport „auf keinen grünen Zweig kommen“ Oben ist das Wort PEM rot hervorgehoben. Rechts oben befindet sich das Logo von PAIS CARE Berlin. Unten rechts steht der Name @BettinaGrande.
November 2, 2025 at 9:53 AM
bettinagrande.bsky.social
Hm…
Foto eines Buches von Sigmund Freud, Titel „Die Verneinung“, weiße Schrift auf ansonsten schwarzen Hintergrund
October 25, 2025 at 5:52 PM
bettinagrande.bsky.social
Die #SignforMECFS Petition, federführend von @drdanielloy.bsky.social initiiert und 2022 (!) im Rahmen einer Anhörung im Deutschen Bundestag vorgestellt,
fordert die Aufnahme von #MECFS in den § 116b SGB V–
für spezialisierte, interdisziplinäre ambulante Versorgung.
signformecfs.de?page_id=116
Screenshot der Website signformecfs.de mit der Erläuterung zur Petition #SignforMECFS. Der Text erklärt, dass ME/CFS in den Katalog von §116b Abs. 1 SGB V aufgenommen werden soll, um eine spezialisierte ambulante Versorgung (ASV) zu ermöglichen.
October 25, 2025 at 2:51 PM
bettinagrande.bsky.social
„Ernstnehmen"-
der erste Punkt der ME/CFS-Uni-Sprechstunde.
Bei welcher anderen Erkrankung beginnt Medizin so?
Nicht bei Krebs.
Nicht (mehr) bei MS.
Nicht bei Herzinsuffizienz.
Dass man „Ernstnehmen" anführt, zeigt:
Betroffenen wird systematisch nicht geglaubt.

#MECFS #PEM
#PEMistnichtverhandelbar.
Ein Ablaufdiagramm zeigt zwei nebeneinanderliegende Kästen mit einem Pfeil dazwischen. Links steht „Screening“, rechts „Ersttelefonat“. Unter „Screening“ ist eine kleine Tabelle mit Symptomen aufgeführt: Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Herzrasen, Schlafstörung, Schmerzen, Gedächtnisstörungen, Krankheitsgefühl, Atemnot, Ängste, Traurigkeit, Einsamkeit. Zu jedem Symptom sind Häufigkeit (1 = nie bis 4 = immer) und Schwere (1 = keine bis 10 = extrem) angegeben. Eine Fußnote lautet: „Verstärken sich Symptome durch körperliche und/oder geistige Anstrengung“. Rechts, unter „Ersttelefonat“, steht eine Liste mit Punkten: • Ernstnehmen • Erfassung der Symptome • Priorisieren • Unterstützen • Aufklärung zum Pacing • Besprechen weiterer abklärender Diagnostik • vorübergehender Therapieplan Das Bild symbolisiert den Ablauf einer ärztlichen Sprechstunde, bei der das „Ernstnehmen“ als erster Schritt genannt wird.
October 24, 2025 at 5:47 PM
bettinagrande.bsky.social
6/6
Fortbildung ist wichtig.
Aber entscheidend ist, welches Wissen vermittelt wird.
Zwischen „Müdigkeit“ und „Reha“ geht hier das Wesentliche verloren:
Schutz vor Überlastung.
Anerkennung pathophysiologischer Grenzen.
Patientensicherheit.

#MECFS #PEM #LearnaboutME
#PatientSafety
#NoGET #NoRehab
Screenshot einer Folie der Fortbildung „Post COVID + CFS“ mit dem Titel „Zusammenfassung II (POCORE)“. Zu sehen sind Aufzählungen zu einer Reha-Studie mit über 1000 Teilnehmenden: 35 % psychische Störungen, 83 % Fatigue, Besserung durch Reha mit geringer Effektstärke, häufig depressive Symptome. Rechts im Bild: Vortragender Michael Jöbges im Videofenster. Screenshot einer Folie mit dem Titel „Zusammenfassung I“. Enthalten sind Bulletpoints zur Post-COVID-Diagnose, Fatigue, parasympathischer Minderinnervation und PEM („Zustände völliger Erschöpfung“). PEM wird als „Definition schwierig“ beschrieben, Pacing als Verhaltensempfehlung erwähnt. Rechts: Michael Jöbges im Video. Screenshot aus derselben Fortbildung. Frage: „Welches ist kein Warnzeichen bei ME/CFS-Patienten während körperlicher Belastung?“ Antwortoptionen: Schwindel, Schwitzen, Druckgefühl im Brustkorb, Kurzatmigkeit, Schmerzen. Screenshot aus einer Online-Fortbildung der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Frage: „Welche Angebote im Rahmen einer ME/CFS-Rehabilitation sind sinnvoll?“ Antwortoptionen u. a.: Pacing, Edukation, Psychotherapie, neuropsychologisches Training, Reha nicht empfohlen.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
(5/6)
Dass ein tatsächlicher Experte, @neurostingl.bsky.social,
einen gewohnt fundierten Beitrag liefert, ist wichtig!
Es bleibt zu hoffen, dass seine Klarheit durch die weiteren Beiträge nicht derart verwässert wird,
dass das alte Narrativ weitestgehend bestehen bleibt:
#MECFS als Müdigkeit
Screenshot einer Präsentationsfolie mit zwei sich überschneidenden roten Kreisen, die ME/CFS und PCS verbinden. Darunter Stichpunkte: „PAIS – pragmatischer Oberbegriff?“, „überwiegend Frauen“, „kein Biomarker“, „keine ursächliche Therapie“, „je schwerer, desto mehr Sozialmedizin“ (Professor Kern). Screenshot einer Prüfungs- Frage der Online-Fortbildung der Landesärztekammer BW. Frage: „Welcher Begriff beschreibt die Fatigue bei ME/CFS am besten?“ Antwortoptionen: Mattigkeit, Fatiguability, Antriebslosigkeit, Belastungsintoleranz mit verzögerter Regeneration, Entkräftung. Folie mit dem Titel „Kognitive Fatigability“. Text zu Fragen über Veränderungen der Leistungsfähigkeit, Belastungstag und Alertness-Test. Rechts eine schematische Grafik mit drei Messzeitpunkten (8:00, 11:30, 15:00 Uhr). Oben rechts: Vortragender Michael Jöbges. Folie mit dem Titel „Post Exertional Malaise (PEM)“. Definition: „Verschlechterung von Symptomen oder Funktionsfähigkeit nach physischer, kognitiver oder emotionaler Aktivität.“ Erwähnung des DePaul-Fragebogens zur Erfassung von PEM. Rechts oben: Michael Jöbges im Video.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
(4/6)
Gleichzeitig wird #PEM beschrieben als
„Zustand völliger Erschöpfung,
auch verzögert nach Belastung“.

Und #Pacing soll
„unter Berücksichtigung von Verhaltensaspekten“ erfolgen.
Ein Beispiel dafür, dass die Begrifflichkeiten zwar angekommen sind –
das Verständnis aber noch nicht.
Screenshot einer Präsentationsfolie der Kliniken Schmieder mit dem Titel „Zusammenfassung I“ aus einem Online-Vortrag von Michael Jöbges (rechts oben im Videofenster). Der Foliensatz listet zentrale Punkte zur Post-COVID-Diagnose und Fatigue: – Post-COVID sei „pragmatisch zu stellen“ und führe zu einem heterogenen Patientenkollektiv. – 6 % der Infizierten entwickelten einen Post-COVID-Zustand, die Pathophysiologie sei unklar. – Nach zwei Jahren seien 4 % unverändert, 5 % genesen, 91 % „irgendwo dazwischen“. – Mit zunehmender Chronifizierung träten neuropsychologische Symptome und Fatigue stärker auf. – Fatigue werde als Gefühl vorzeitiger Ermüdung beschrieben; Fatigability als Nachlassen der Leistungsfähigkeit. – Zustände völliger Erschöpfung (= PEM) könnten auftreten; Definition schwierig. – Pacing könne „unter Berücksichtigung von Verhaltensaspekten“ empfohlen werden. Unten sind Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg eingeblendet.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
(3/6)
Unter Therapie heißt es:
„Therapie unter biopsychosozialem
Krankheitsbegriff"
„Vermeidung von Aktivität kann zu
Rückzug führen"
„Ängstliche Vermeider vs. verbissene Durchhalter":
So klingt es, wenn
Reha-Logik auf PEM trifft.

#PEM #NoReha
#PEMistnichtverhandelbar
Screenshot einer Präsentationsfolie der Kliniken Schmieder mit dem Titel „Therapie“. Text: Es wird über „erhebliche Dissonanzen“ innerhalb der deutschen Leitlinienkommission berichtet. Kritikpunkte: „Myalgische Enzephalomyelitis nicht haltbar“, „Therapie unter biopsychosozialem Krankheitsbegriff“, „strikte Vermeidung von Aktivität kann zu Vereinsamung und Dekonditionierung führen“. Die Folie verweist auf Konflikte in der britischen Leitlinienkommission. Rechts oben: Vortragender Michael Jöbges im Video. Folie mit der Überschrift „ME/CFS Leitlinie“, zeigt den Auszug der DEGAM-S3-Leitlinie Müdigkeit. Links: roter Balken mit dem Schriftzug „DEGAM – Müdigkeit“. Rechts: Kapitelübersicht mit Punkten zu ME/CFS (Definition, Epidemiologie, Prognose, Versorgungssituation, Sondervotum der psychosomatischen Fachgesellschaften). Rechts oben: Vortragender Michael Jöbges im Video. Folie mit der Überschrift „Pacing“. Gezeigt wird eine Studie von Parker et al. (Wiley 2022) über ein strukturiertes Pacing-Protokoll bei Post-COVID. Darunter Diagramme mit Balken zu physischer, kognitiver und emotionaler Belastung. Text: „31 Teilnehmer – wöchentliche Anrufe zur Steuerung der Intensität – WHO-Empfehlung“. Rechts oben: Michael Jöbges. Folie mit der Überschrift „Therapie“. Gezeigt wird ein Auszug aus einer Studie in Psychological Medicine: „Cognitive-behavioral therapy for patients with post-COVID-19 condition (CBT-POC): a feasibility trial“. Aufgelistet sind Tabellen mit Outcome-Daten zu PHQ-15, Fatigue, Depression, Angst, Self-efficacy und Illness Cognition. Rechts oben: Michael Jöbges im Vortrag.
October 24, 2025 at 11:24 AM
bettinagrande.bsky.social
(2/6)
Symptombereiche laut Fortbildung:
-Müdigkeit
-Belastungsintoleranz
-Tachykardie-Syndrom
-Neurokognitive Einschränkungen

Themenbereiche:
Innere Medizin, Reha, Neurologie, Psychiatrie.

Allein diese Kombination spricht Bände.

#MECFS #PEM #LearnAboutMe
#Fortbildung
#KeineFortbildung
Screenshot einer Präsentationsfolie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“ der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Die Folie ist in vier Kästen gegliedert: – Organisatorisches: Wichtige Strukturen im Hilfenetzwerk; rechtliche und organisatorische Hinweise, nützliche Links. – Symptombereiche: Müdigkeit, Belastungsintoleranz, Tachykardie-Syndrom, neurokognitive Einschränkung. – Ausgewählte Themen: Innere Medizin, Rehabilitationsmedizin, Neurologie, Psychiatrie. – Symptombereiche (zweiter Block): Strukturierte Diagnostik postakuter Infektionssyndrome; Erkennen relevanter Störungen und Anbieten von Behandlungsoptionen. Links unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM