Anil van der Zee
LightNews LightNews
banner
anilvanderzee.bsky.social
Anil van der Zee
@anilvanderzee.bsky.social
2.5K followers 140 following 150 posts
Former professional ballet dancer | Bed/sofa-bound M.E. patient | Using BlueSky to raise awareness for #MyalgicE | #IACC I #PAIS

#art2cureME #pwme #millionsmissing
Posts Replies Media Videos
Pinned
anilvanderzee.bsky.social
Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social · May 1
1) OMG we did it‼️‼️

In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.

They speak candidly about their experiences

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
anilvanderzee.bsky.social
"That a 21-year-old, suffering from a severe illness, a dramatic lack of care, and a lack of hope, sees no other way than assisted suicide is a sign of collective failure."

#MECFS #severeME #millionsmissing
January 23, 2026 at 2:21 PM
anilvanderzee.bsky.social
Savannah is asking for anyone who can to email the chief medical director at the hospital. The Canary has drafted a template email, which can be sent as is, or adapted.

Send an email to stop this abuse & improve care for Savannah before it's too late!

#severeME

www.thecanary.co/uk/analysis/...
An NHS hospital is starving a severe ME patient and has now stopped giving her fluids
Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk
www.thecanary.co
January 23, 2026 at 2:21 PM
Reposted by Anil van der Zee
emendenhall.bsky.social
I don't think the PACE trial was robust and don't argue that. I'm so sorry you are reading the book this way. I have several people with ME read the book. Let's connect off line; Wessely read a version of the writing & threatened to sue me if it didn't include the other side. Happy to talk offline.
January 18, 2026 at 1:58 PM
Reposted by Anil van der Zee
tomkindlon.bsky.social
2/
“Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS?” by @anilvanderzee.bsky.social

anilvanderzee.com/nemen-nederl...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
Anil van der Zee “Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS?” ME/CFS blogger and advocate Anil writes about an article from two Dutch clinical psychologists, Klaas Huijbregts and Luuk Stroink, who critiqued the rigid application of CBT for ME/CFS and its focus on graded activity. While Anil sees this as a positive development, he also highlights some remaining problems with their approach.
January 19, 2026 at 1:50 AM
anilvanderzee.bsky.social
„Papa, I can't live like this, please kill me.“

archive.ph/6K1AQ

#kidswithME #LongCovidkids #pwme #myalgicE #LongCovid #severeME
January 15, 2026 at 7:14 PM
anilvanderzee.bsky.social
Amazing imagery at my old working place at the Ballet du Grand Theatre de Genève.

It feels a bit like how life with severe ME feels. Dragging yourself around in bed in a big ass (brain) fog.

www.facebook.com/share/v/1DRD...
January 15, 2026 at 7:09 PM
Reposted by Anil van der Zee
tomkindlon.bsky.social
“Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS?” by @anilvanderzee.bsky.social

Thoughtful, well-referenced (but long) blogpost about the value or otherwise of CBT and psychologists in ME/CFS

anilvanderzee.com/are-dutch-ps...

#MEcfs #PwME #CFS #CVS #MEcvs
Are Dutch psychologists distancing themselves from graded activity in ME/CFS? - Anil van der Zee
Different CBT in Behavioural Therapy? Clinical psychologists and cognitive behavioral therapists Klaas Huijbregts and Luuk Stronk wrote an interesting yet critical piece the journal Behavioural Therap...
anilvanderzee.com
January 14, 2026 at 11:13 PM
Reposted by Anil van der Zee
ktins8.bsky.social
Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas.

Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙

Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏
Unsichtbar krank: Mein bester Freund hat ME/CFS I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
youtu.be
January 14, 2026 at 7:06 PM
anilvanderzee.bsky.social
Amazing touching portrayal of Tom with severe ME made by his best friend Jonas, who's a film student.

I was honored to have been asked to share some of my life with ME.

You can turn on ENG auto-generated subs.

Watch it, share it!

youtu.be/XTWIWqzaG2c?...

#pwme #severeME
Unsichtbar krank: Mein bester Freund hat ME/CFS I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
youtu.be
January 14, 2026 at 5:38 PM
anilvanderzee.bsky.social
2 Nederlandse psychologen schreven een kritisch stuk over CGT voor CVS & graded activity in het blad Gedragstherapie. Een goede ontwikkeling.

Toch stonden er ook nog steeds verschillende problematische delen in. Ik ben daarom diep in de materie gedoken.

anilvanderzee.com/nemen-nederl...
Nemen Nederlandse psychologen nu afstand van graded activity bij ME/CVS? - Anil van der Zee
Andere CGT in Gedragstherapie? Klinisch psychologen en cognitief gedragstherapeuten Klaas Huijbregts en Luuk Stronk schreven een interessant en tegelijk kritisch stuk in het blad Gedragstherapie over ...
anilvanderzee.com
January 11, 2026 at 2:58 PM
anilvanderzee.bsky.social
In deel 2 v/d podcast Chronisch Onbegrepen vertel ik over schade van GET, onderzoeken van Rob Wüst en hoe het is om als patiënt er bij betrokken te zijn, over onze film Doctors as Patiënts en een oproep aan onze gezonde medemensen.

tr.ee/SS4yvp9ijF

#pwme @MEcvsVereniging
January 8, 2026 at 1:59 PM
anilvanderzee.bsky.social
New petition UK Save Savannah Victora-May - Prevent Another ME Tragedy.

Please sign this petition!!!

c.org/QrfRt55v9d
Sign the Petition
Save Savannah Victora-May - Prevent Another ME/CFS Tragedy
c.org
January 2, 2026 at 5:34 PM
anilvanderzee.bsky.social
Fijn om dit op 1 januari te zien. Er wordt direct weer aan de weg getimmerd. Veel dank hiervoor @zurhake.bsky.social.

#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIS #PAIZ #PAIS #IACI #IACC #MillionsMissing

www.nporadio1.nl/fragmenten/n...
Wat staat patiënten met longcovid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts te wachten in 2026?
Wanhopige patiënten met long covid en soortgelijke ziektes als ME en q-koorts demonstreerden eind november in Den Haag op het Malieveld. Zij vormen een groep van 100 duizend mensen die zulke grote kla...
www.nporadio1.nl
January 1, 2026 at 2:03 PM
anilvanderzee.bsky.social
At some point it will happen right?

Staying chronically optimistic...

Happy less crappy new year to you all!!

#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #photophobia #hyperacusis #POTS #banPEM #art2cureME #canyouseeMEnow #balletdancer #zorgbetervoorME #chronicillness #science
December 31, 2025 at 5:52 PM
anilvanderzee.bsky.social
2025 edition.

It never gets old...

#pwme #myalgicE #millionsmissing #millionsmissing #severeME
December 23, 2025 at 8:45 PM
anilvanderzee.bsky.social
Zeer opmerkelijk, maar zover ik weet is de inhoudelijke invloed van de voorzitter op het rapport minimaal. Dit lijkt meer voor de vorm en zal weinig aan het rapport zelf veranderen. Wat mij betreft zouden alle auteurs van het alternatieve feiten NTVG-stuk over Long-Covid moeten opstappen.
Samenstelling tijdelijke commissie Post-COVID | Gezondheidsraad
In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) van 11 december jl., is een artikel gepubliceerd over PostAcute InfectieSyndromen (PAIS) (Ned Tijdschr Geneeskd. 2025;169:D8593). Onder de auteurs...
www.gezondheidsraad.nl
December 22, 2025 at 2:32 PM
anilvanderzee.bsky.social
1) Dutch researchers found an unexpected and profound abnormality in ME: instead of increased CRH activity, there were almost no CRH-producing neurons visible in the hypothalamus, with strongly reduced CRH in fibers to the pituitary.

me-cvsvereniging.nl/nieuwsberich...

According to ChatGPT this
December 21, 2025 at 1:57 PM
anilvanderzee.bsky.social
1) I just stumbled upon this video from 2020. I was just about to slowly come out of the worst few years I have had, and it was the first time since 6 years that I used a camera again. It was filmed inside my sound isolation cabin.

#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
December 20, 2025 at 2:44 PM
Reposted by Anil van der Zee
tomkindlon.bsky.social
In a new blog post, Anil van der Zee @anilvanderzee.bsky.social criticises a new article about Post-acute infectious syndromes (PAIS) in the The Dutch Journal of Medicine ('Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde', or NTvG) for not mentioning ME/CFS

anilvanderzee.com/why-the-ntvg...

#mecfs #pwme
Why the NTVG article about PAIS brings more confusion than recognition - Anil van der Zee
RECOGNITIION, INSIGHT AND TARGETED CARE IN THE NTVG ABOUT PAIS? Phew. I had secretly hoped to finally see a truly good article in the NTVG. Although I can appreciate that an attempt was made to descri...
anilvanderzee.com
December 15, 2025 at 10:21 PM
anilvanderzee.bsky.social
Fijn dat de reacties van Peter Hulshof en Aisa Kariman🕊️ en die van mij op het artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde over PAIZ geplaatst zijn.

Dat zowel de auteurs als de lezers deze mogen lezen. Dat is gezien de inhoud van het artikel zeker nodig...

www.ntvg.nl/artikelen/po...
December 16, 2025 at 4:52 PM
anilvanderzee.bsky.social
Three recent articles on #PAIS/#IACI once again showed the gap between science and lived experience.

"For a scientific journal there should not only be peer review by other scientists, but also structural involvement of experienced citizen scientists."

anilvanderzee.com/nothing-abou...
Nothing About M.E. Without M.E. - Anil van der Zee
WRITE WITH US Last week three articles about post-acute infectious diseases (PAIZ) were published. One in a newspaper by a doctor who had attended a refresher course on PAIS, one in the Dutch Journal ...
anilvanderzee.com
December 14, 2025 at 5:44 PM
anilvanderzee.bsky.social
Ik heb de reactie die ik geschreven had op de column van arts Bert Keizer over zijn post-acuut infectieus syndroom in de Trouw ook maar even op mijn website gezet.

anilvanderzee.com/de-keizer-bl...

#PAIS #PAIZ
De keizer blijft koppig Trouw aan zijn oude kleren - Anil van der Zee
Een interessante column in de Trouw van arts Bert Keizer over zijn post-acuut infectieus syndroom (PAIS) bijscholing die hij onlangs gevolgd had. Hoewel hij duidelijk het nodige heeft opgestoken, beva...
anilvanderzee.com
December 13, 2025 at 9:28 PM
anilvanderzee.bsky.social
Ik heb mijn reactie op het stuk in het NTVG over PAIZ ook maar even op mijn website gezet.

Ik vind het stuk een zorgelijke ontwikkeling.

Zeker omdat bijna alle auteurs in de Gezondheidsraad voor #LongCovid zitten...

anilvanderzee.com/waarom-het-n...

#PAIS #pwme
Waarom het NTVG-artikel over PAIZ meer verwarring dan erkenning brengt. - Anil van der Zee
ERKENNING, INZICHT EN GERICHTE ZORG IN HET NTVG OVER PAIZ? Poeh. Ik had stiekem gehoopt eindelijk een écht goed artikel in het NTVG te zien. Hoewel ik kan waarderen dat er een poging is gedaan om de b...
anilvanderzee.com
December 11, 2025 at 6:33 PM
anilvanderzee.bsky.social
Poeh...ik had gehoopt eindelijk een écht goed artikel in het NTVG te zien. Hoewel ik kan waarderen dat er een poging is gedaan om de bio van PAIZ te beschrijven, was dit helaas opnieuw een teleurstellend en zelfs zorgwekkend en misleidend stuk.

Zie:

docs.google.com/document/d/1...

#PAIS #PAIZ
December 11, 2025 at 2:25 PM
anilvanderzee.bsky.social
A blog about sex & #severeME or a lack thereof:

"It is now almost 13 years since I last had sex. It feels unreal that it has been that long. I became ill at 28, right in the prime of my life. I'm 47 now and I feel like I am missing out on the most sexually active years." anilvanderzee.com/fuck-m-e/
FUCK M.E. - Anil van der Zee
M.E. SAYS NO It is now almost 13 years since I last had sex. It feels unreal that it has been that long. I became ill at 28, right in the prime of my life. I am 47 now, and I feel like I am missing ou...
anilvanderzee.com
December 9, 2025 at 5:37 PM