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@ktins8.bsky.social
#MECFS lange mild | arbeitsunfähig seit SARS-CoV-2 05/2022 |
#LongCovid #MCAS #POTS | Wissenschaft, Forschung, Therapie & Aufklärung | #MEAwareness 💙 | Hoffnung & Empathie |
#cleanAir | #CovidIsNotOver 😷 |
she/her | 🇩🇪 Germany
Reposted by KTin
betroffene kämpfen seit jahrzehnten aus ihren betten heraus für forschung und versorgung und irgendein herr prof.dr. macht mit einem meinungsinterview alles wieder platt.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 27, 2025 at 1:24 PM
Reposted by KTin
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:44 PM
Reposted by KTin
Heute um 21.00 Uhr auf ARD-Alpha
Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS
alpha-thema: Schwierige Diagnosen: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS | BR.de
www.br.de
November 26, 2025 at 6:21 PM
Reposted by KTin
Das kann ich leider aus der Praxis auch bestätigen.
Hart erkämpfte Zustandsverbesserungen und Therapieerfolge. Und zack, ein (Re-)Infektionsgeschehen reißt die Patient*innen wieder runter. 😟
Eine Bekannte von mir plante im Sommer mit ihren Kindern 1x Eis essen zu gehen. Verbesserung durch IgG. Hoffnung.
Im Frühjahr Corona. Jetzt muss sie gefüttert werden.

Ein anderer kam durch Amifampridin von Bell 10 auf 70.
Dann Corona. Jetzt Bell 10.

#MaskUp 😷
#MEAwarenessHour
November 26, 2025 at 9:50 PM
Reposted by KTin
Wer diese #MECFS Doku bisher nicht gesehen hat, hier eine Möglichkeit...
alpha-doku/Film, 45 Min.:
Viel Leid, wenig Hilfe
Die Krankheit #MECFS

Alt-Text: Abbildung einer mittelblonden Person, bekleidet mit einem blauen Strickoberteil auf Kissen liegend, die Augen mit einem Unterarm bedeckt...
alpha-doku: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS - hier anschauen
Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom lässt d...
share.google
November 27, 2025 at 8:30 AM
Reposted by KTin
‘They don’t have symptoms’: CAR-T therapies send autoimmune diseases into remission www.nature.com/articles/d41...
‘They don’t have symptoms’: CAR-T therapies send autoimmune diseases into remission
Engineered T cells that have been used to treat ulcerative colitis, rheumatoid arthritis and lupus show promising results.
www.nature.com
November 27, 2025 at 12:03 PM
Reposted by KTin
CN: Suizid, Sterbehilfe

"Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint"

Ausgezeichneter Artikel der @taz.de über zunehmende Anträge von #MECFS u. #LongCovid Betroffenen auf Sterbehilfe, über die heute u. a. die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) auf einer Pressekonferenz berichtet hat.
Long Covid und Selbsttötung: Wenn nur der Suizid als Ausweg erscheint
Suizidhelfer verzeichnen mehr Anträge von jungen Menschen mit ME/CFS-Erkrankung, darunter auch Post Covid, die Hilfe zur Selbsttötung erbitten.
taz.de
November 27, 2025 at 5:46 PM
Reposted by KTin
Vortrag von Prof. @scheibenbogen.bsky.social von der 2. Internationalen Konferenz für wissenschaftliche und klinische Fortschritte bei #MECFS & #LongCovid über die neuesten Forschungsergebnisse und mögliche Wirkstoffkandidaten bei Autoantikörpern.
(20 min + Fragen)
www.youtube.com/live/y92DnoM...
2nd International Conference Scientific and Clinical Advances in ME/CFS and Long Covid—Day 2
YouTube video by Aliança Millions Missing
www.youtube.com
November 26, 2025 at 9:46 AM
Reposted by KTin
die veränderungen sind so winzig...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 26, 2025 at 12:06 PM
Reposted by KTin
#AusGründen

Prof. Kleinschnitz lässt sich beim Thema #LongCovid und #MECFS durchgängig zu üblen Schmähungen gegenüber Patienten, Kollegen, Journalisten und Politikern hinreißen.

Das sollte man wissen, bevor man ihn als Journalist:in als vermeintlich "sachlichen" "Experten" befragt.
November 23, 2025 at 3:45 PM
Reposted by KTin
es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 24, 2025 at 10:24 AM
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Herzliche Einladung!

"#MECFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"

Fachvortrag von @bettinagrande.bsky.social
@mecfs.at
November 25, 2025 at 3:40 PM
Reposted by KTin
Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
Reposted by KTin
Ok. Ich merke, dass ich schon wieder viel zu viel Energie auf Kleinschnitz verschwendet habe. Also werde ich jetzt diese Umfrage ausfüllen... die Umfrage wird wohl vom BMFTR ausgewertet. Also wirklich wichtig.
November 23, 2025 at 3:26 PM
Reposted by KTin
📢 SAVE THE DATE: 09. bis 12. Mai 2026 📢
❗️ Bundesweite #LiegendDemo❗
Am 12. Mai 2026 ist wieder der internationale ME/CFS Awareness Day, deshalb finden zu diesem Anlass wieder LiegendDemos in vielen Städten statt!
November 23, 2025 at 6:18 PM
Reposted by KTin
Danke, Pascal Hillgruber, für dieses wichtige Statement!

Wir schämen uns für die Teile des Kollegiums, die weiterhin #MECFS- Patient:innen diffamieren, statt deren schweren Symptome zu lindern und bis zum Forschungsdurchbruch angemessen Beistand zu leisten.

CN Gaslighting
Pascal Hillgruber on Instagram: "Manchmal muss man aufstehen, auch wenn man eigentlich liegen muss. Gestern war so ein Tag. Ein uns bekannter TV-Prof erklärt Post Covid & ME/CFS erneut zu „fast immer...
1,337 likes, 295 comments - pascal.hillgruber on November 20, 2025: "Manchmal muss man aufstehen, auch wenn man eigentlich liegen muss. Gestern war so ein Tag. Ein uns bekannter TV-Prof erklärt Post ...
www.instagram.com
November 20, 2025 at 8:37 PM
Reposted by KTin
Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
November 21, 2025 at 9:22 AM
Reposted by KTin
1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .

Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
November 21, 2025 at 5:54 AM
Reposted by KTin
"Three of the five studies of vaccination after the infection showed significant reductions in patients with long covid, but none showed any harm of vaccination. [...] evidence summarised here is of low certainty. [...] >
November 20, 2025 at 4:01 PM
Reposted by KTin
Sie brennt. Ihr Schmelzen steht für das stille Leiden der an #MECFS Erkrankten, das Ausgebranntsein im Liegen, das Verschwinden aus dem Leben, während die Welt weiter geht.
November 21, 2025 at 1:33 AM
Reposted by KTin
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
November 20, 2025 at 4:44 PM
Reposted by KTin
AdventsTanz is coming up soon!

Non-dancers are warmly encouraged to come hang out with us. There will be plenty of opportunities to chat and mingle even if you don't want to participate in the class.

Remember to dress warmly - we will be waiting outside while #pluslife is done.
Announcing Safe Hour Swing 2!

"AdventsTanz" on 30 November

The class is designed for people who are new to dancing swing and is intended to allow participation whilst seated or standing.

Masks, pluslife, HEPAs as always.

Sign up at luma.com/6wqc2zy1

#maskup #teamvorsicht
November 20, 2025 at 6:45 PM
Reposted by KTin
www.biorxiv.org/content/10.1...

Ich erhalte seit einem Jahr IVIG und habe eine deutliche #LongCOVID Symptomreduktion. Ich frage mich, was die Ursache dafür sein könnte, in Bezug auf diese Studie. >
Megakaryocyte infection by SARS-CoV-2 drives the formation of pathogenic afucosylated IgG antibodies in mice
More than 90% of total human plasma immunoglobulin G (IgG) is found in a fucosylated form, but specific IgGs with low core fucosylation (afucosylated IgGs) are found in response to infections with enveloped viruses and to alloantigens on blood cells. Afucosylated IgGs mediate immunopathology in severe COVID-19 and dengue fever in humans. In COVID-19, the early formation of non-neutralizing afucosylated IgG against the spike protein predicts and directly mediates disease progression to severe form. IgG lacking core fucosylation causes dramatically increased antibody-dependent cellular toxicity mediated by intense FcγR-mediated stimulation of macrophages, monocytes, natural killer cells, and platelets. The mechanism and the context within which afucosylated IgG formation occurs in response to enveloped virus antigens have remained elusive thus far in COVID-19, dengue fever, and other infections. This study demonstrates that administration of human bone marrow megakaryocytes infected by SARS-CoV-2 into the circulation of K18-hACE2 transgenic mice drives the formation of pathogenic afucosylated anti-spike IgG antibodies, and is sufficient to reproduce severe COVID-19 manifestations of pulmonary vascular thrombosis, acute lung injury, and death in mice. ### Competing Interest Statement The authors have declared no competing interest.
www.biorxiv.org
November 20, 2025 at 1:55 PM
Reposted by KTin
meine gesundheit ist dem staat jährlich 0,1 mm autobahn wert.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 19, 2025 at 12:53 PM