KTin
banner
ktins8.bsky.social
KTin
@ktins8.bsky.social
#MECFS lange mild | arbeitsunfähig seit SARS-CoV-2 05/2022 |
#LongCovid #MCAS #POTS | Wissenschaft, Forschung, Therapie & Aufklärung | #MEAwareness 💙 | Hoffnung & Empathie |
#cleanAir | #CovidIsNotOver 😷 |
she/her | 🇩🇪 Germany
Reposted by KTin
Ich bin wütend, daher: CN!

Wenn Lust dazu hast Russisch Roulette zu spielen und deinem Kind rund zehn Jahre nach einer Maserninfektion dabei zusehen möchtest, wie es nach und nach alle Fähigkeiten verliert, dement wird, krampft und am Ende schwach und ausgezehrt an einer Lungenentzündung stirbt,
Die Abkürzung für "subakute sklerosierende Panenzephalitis", einer fürchterlichen, fortschreitenden Gehirnentzündung, die immer tödlich verläuft und auch noch lange Jahre nach einer Maserninfektion auftreten kann.
flexikon.doccheck.com/de/Subakute_...
Subakute sklerosierende Panenzephalitis - DocCheck Flexikon
Die subakute sklerosierende Panenzephalitis, kurz SSPE, ist eine entzündliche, neurodegenerative Erkrankung des Gehirns mit progredienter...
flexikon.doccheck.com
February 7, 2026 at 6:00 PM
Reposted by KTin
🎙 Der Radiosender NDR 2 hat einen Beitrag zu #MECFS gesendet. Anouk Schollähn spricht mit dem ehemaligen NDR-Moderator Pascal Hillgruber, der vor 2,5 Jahren an ME/CFS erkrankt ist. Zu hören sind auch die Ärztin Dr. Tanja Strieder, Mutter eines betroffenen Kindes, sowie Prof. Scheibenbogen.

(1/2)
February 8, 2026 at 6:07 PM
Reposted by KTin
Zwei interessante aktuelle Studien, auf den ersten Blick ähnlich ("Effekt von #MECFS Blut auf Mitochondrien") - und möglicherweise deswegen vom Ergebnis her verwirrend.

1) www.sciencedirect.com/science/arti...

2) journals.plos.org/plosone/arti...

1/7
Immunoglobulin G Complexes from Post-infectious ME/CFS, including post-COVID ME/CFS Disrupt Cellular Energetics and Alter Inflammatory Marker Secretion
Autoimmunity is a key clinical feature in both post-infectious Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and Post-Acute Sequelae o…
www.sciencedirect.com
February 6, 2026 at 6:27 PM
Reposted by KTin
Februar 2026 und Olympiamannschaften tragen Masken!

„Unsere oberste Priorität ist es, sicherzustellen, dass unsere Athleten und Mitarbeiter während der gesamten Spiele gesund bleiben“, so Kristen Bourne, eine der amerikanischen Trainerinnen.

fasterskier.com/2026/02/in-i...
February 6, 2026 at 8:14 PM
Reposted by KTin
Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen.

Gefragt wird:

„Kann die Funktion ausgeübt werden?“

Nicht gefragt wird:

„Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
February 4, 2026 at 10:51 AM
Reposted by KTin
Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Reposted by KTin
Das Zentrum für Individualisierte Infektionsmedizin in Hannover hat in Immunzellen von Long-COVID-Betroffenen auffälligen molekularen Zustand entdeckt (Zusammenhang mit Beschwerden wie z.B. Fatigue).

Dt. Medien berichten nahezu nur über dt. Studien. Warum?

www.morgenpost.de/ratgeber-wis...

#COVID
Nach milder Corona-Infektion schwer krank? Studie findet möglichen Grund
Warum sich manche Menschen von Corona nicht vollständig erholen, ist unklar. Nun haben Wissenschaftler einen neuen Hinweis entdeckt.
www.morgenpost.de
February 1, 2026 at 3:26 PM
Reposted by KTin
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.

@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
1/2
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:38 PM
Reposted by KTin
Interview mit Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social : Das Fehlverständnis der Krankheit ME/CFS macht alles nur schlimmer

»Diese Menschen wollen leben. Aber irgendwann können sie nicht mehr«

„Bettina Grande betreibt eine Schwerpunktpraxis für ME/CFS in Heidelberg und ist an der Charité Berlin …
January 28, 2026 at 1:15 PM
Reposted by KTin
Ihr Lieben, die ersten Termine für die bundesweiten Demos rund um den ME/CFS Awarness Day am 12.Mai stehen fest! 📢
January 28, 2026 at 3:59 PM
Reposted by KTin
BRIGITTE hat einen Themenschwerpunkt "ME/CFS" veröffentlicht. "... Warum wurde ME/CFS oft als psychosomatisch missverstanden? Und welche Forschung gibt Hoffnung? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen, um die Erkrankung ins Licht zu rücken."
www.brigitte.de/gesund/mecfs/
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:23 PM
Reposted by KTin
1/4
Berlin, #LongCare Tagung: Vom @Zi_Berlin wurden Versorgungsdaten zu #LongCovid #MECFS vorgestellt, in der Diskussion wurde deutlich: Abrechnungsdaten spiegeln auch Kodier- und Anreizsysteme->
Anstieg von F-Diagnosen ist kein reiner Krankheitsbefund.
Das wurde durch
Dr. Maibaum, DEGAM, konkret:
January 25, 2026 at 3:14 PM
Reposted by KTin
Ich kann gar nicht sagen WIE wahr ich das auch im Kontext von #LongCOVID und #ME/CFS finde.

Bitte bitte lasst euch nichts anderes einreden #Selbststigma
Wenn Unterstützung nur unter der Bedingung gewährt wird, dass Betroffene leise, höflich und moderat leiden, dann war es nie Unterstützung, sondern Machtausübung.
January 26, 2026 at 12:50 PM
Das Staatstheater Braunschweig bringt mit "Tag der Ansteckung" die bitteren Missstände von #LongCOVID & #MECFS Patient:innen sowie ihren zähen Kampf um Anerkennung einer Krankheit statt psychosomatischer Stigmatisierung auf die Bühne.

Akribisch recherchiert, danke Felicia Zeller. 🙏
Gerichtsdrama mit Sprachwitz und Groteske: „Tag der Ansteckung“ von Felicia Zeller, Regie Christoph Diem, Bühne und Video Florian Barth am Staatstheater Braunschweig: t1p.de/irogf
Staatstheater Braunschweig: Bloß kein Präzedenzfall
„Tag der Ansteckung” von Felicia Zeller (UA) – Regie Christoph Diem, Bühne, Video, Kostüme & Ton Florian Barth
t1p.de
January 26, 2026 at 6:44 PM
erhofft - und ein Urteil, das ihre Berufsunfähigkeit bescheinigt.

Das Stück ist ein gut recherchiertes und leidenschaftliches Plädoyer dafür, Long Covid als körperliches Leiden ernst zu nehmen und intensiver zu beforschen.

von: Felicia Zeller
Regie: Christoph Diem
2/2
January 26, 2026 at 6:32 PM
Das Staatstheater Braunschweig bringt #LongCovid, genauer gesagt #MECFS auf die Bühne! 👏

In "Tag der Ansteckung" geht es um eine Gerichtsverhandlung, in der der Fall von Elke E verhandelt wird, ME/CFS-betroffene Krankenschwester, die sich durch die Verhandlung eine Anerkennung ihrer Krankheit
1/2
Tag der Ansteckung – Staatstheater Braunschweig – Christoph Diems Uraufführung von Felicia Zellers Auftragswerk zu Long Covid ist ein Balanceakt zwischen Faktenfülle und Gerichtsgroteske
24. Januar 2026. Ein kleiner Husten. Ein leichter Schnupfen. Nichts Großes. Aber die Symptome der ehrenamtlichen Richterin Lydia L hängen als große bedrohlic
share.google
January 26, 2026 at 6:32 PM
Reposted by KTin
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
January 24, 2026 at 4:56 PM
Reposted by KTin
Wer NICHT BETROFFEN ist, erhält hier einen Einblick und Erklärungen, warum auf die Frage "wie geht's" oft ein "geht schon" folgt...
#MEcfs
ME/CFS – Wenn Menschen so tun, als ginge es ihnen gut, bis der Körper nicht mehr mitspielt
ME/CFS: Unsichtbare Zerstörung, PEM nach kleinster Belastung, sozialer Verdacht, medizinische Entwertung, Isolation, Identitätsverlust, Absturz statt Alltag.
share.google
January 20, 2026 at 1:04 PM
Reposted by KTin
Wir haben uns diese Arbeitsunfähigkeit selbst herangezüchtet

„Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …
January 24, 2026 at 1:42 PM
Reposted by KTin
Wir, erkrankt an ME/CFS, brauchen deine Unterstützung 🙏 denn:
Unsere Zeit läuft ab.
Unser Leben zerrinnt.⌛️

Am 09. Mai 2026 veranstalten wir erneut eine große #LiegendDemo im Berlin.
Für Menschen mit ME/CFS, die seit Jahrzehnten unterversorgt sind.
January 22, 2026 at 5:57 PM
Reposted by KTin
Jetzt, wo ich alles definiert habe, schaffe ich mal die Verbindung aus den Begriffen #hexhex 🪄

Menschen mit Long COVID und ME/CFS werden massiv stigmatisiert und psychologisiert. Wir finden in unserer Studie bei Erwachsenen Raten um die 80% (!).

link.springer.com/article/10.1...
January 21, 2026 at 5:09 PM
Reposted by KTin
Langfristige kardiovaskuläre Effekte bei Kindern nach COVID-19

COVID-19 kann bei Kindern zu persistierenden, verdeckten kardiovaskulären Veränderungen führen. Diese bleiben bei konventioneller Diagnostik häufig unentdeckt.
In dieser prospektiven Fall-Kontroll-Studie wurden …
January 20, 2026 at 10:20 PM
Reposted by KTin
Florida streicht 10.000 HIV-infizierten Menschen mit niedrigem Einkommen die Medikamente.
Das ist so bitter.
Catastrophe: Florida's Department of Health is stopping coverage for antivirals to 10,000 low-income people with HIV infection, blaming impending federal cuts to the AIDS Drug Assistance Program. 12.5% of Americans with HIV live in Florida.
Thousands to lose access to HIV drugs with new cuts
An estimated 10,000 people are about to lose access to their HIV medication as the Florida Department of Health makes cuts to the AIDS Drug Assistance Program (ADAP).
www.fox13news.com
January 19, 2026 at 6:34 PM
Reposted by KTin
…Die Deutsche Rentenversicherung (DRV) überprüft Erwerbsminderungsrentenderzeit deutlich intensiver als noch in den Jahren zuvor – auch laufende und befristete Renten geraten verstärkt in den Fokus👇
rentenbescheid24.de/tag/pruefoff...
Prüfoffensive der Rentenversicherung im jahr 2026 EM-rente befürchtet Archive - rentenbescheid24.de
rentenbescheid24.de
January 19, 2026 at 7:24 AM