Dt. Ges. für ME/CFS
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Dt. Ges. für ME/CFS
@dgmecfs.bsky.social
ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein.
mecfs.de
🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.

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www.rtl.de/news/me-cfs-...
ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer!
Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...
www.rtl.de
November 13, 2025 at 2:47 PM
📰 Medscape: "Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments"

Miriam E. Tucker hat für Medscape einen englischsprachigen Bericht über die diesjährige #MECFS - Konferenz der International Association for CFS/ME geschrieben.

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www.medscape.com/viewarticle/...
Research Into ME/CFS Pathology Points to Possible Treatments
With greater understanding of the complex pathomechanisms of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, researchers aim to target treatments.
www.medscape.com
November 9, 2025 at 6:14 PM
💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25

Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.

(1/3)
November 8, 2025 at 5:29 PM
📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!

In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor.

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www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/
October 31, 2025 at 3:11 PM
🎥 Am 20. November wird im Theater Moller Haus in Darmstadt ein improvisiertes Theaterstück zu #MECFS aufgeführt. Das Stück erzählt von zwei Lebenswegen, die sich nach einer Virusinfektion trennen: während die Welt der einen weiterläuft, kommt die andere zum Stillstand.

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October 27, 2025 at 4:22 PM
📰 Die Zeitschrift Psychologie Heute hat einen Artikel zu ME/CFS veröffentlicht. Die Autorin Denise Schiwon ist selbst von #MECFS betroffen und arbeitete vor ihrer Erkrankung als Onlineredakteurin bei Psychologie Heute.

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www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 24, 2025 at 5:09 PM
📰 Die Zeitschrift Arzt & Wirtschaft hat ein Interview mit der Internistin Dr. Anna Brock zu ME/CFS geführt. Es geht um die sehr prekäre Versorgungssituation insbesondere schwer Betroffener und darum, wie die Versorgungssituation verbessert werden kann. #MECFS
👇
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
Long-COVID und ME/CFS: Symptome und Behandlung
Viele Patienten mit Long-COVID leiden unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt.
www.arzt-wirtschaft.de
October 21, 2025 at 1:59 PM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Ein weiterer Austausch zur Versorgung von Betroffenen mit ME/CFS und Long COVID: Bundesgesundheitsministerin Nina Warken sprach dazu heute mit Prof. Carmen Scheibenbogen und Jörg Heydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS Research Foundation.
October 16, 2025 at 2:39 PM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Ein guter Morgen ☀️

Im Postfach von uns Niedergelassenen liegt heute eine „Schnellinfo“ der KVBW-
mit Verweis auf den ME/CFS-Praxiskompass der @dgmecfs.bsky.social
und die Fortbildung von
DG / #Charité!

🔗 praxisleitfaden.mecfs.de

🔗 mecfs.de/onlinefortbi...

#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 16, 2025 at 5:57 AM
Fachgespräch im Deutschen Bundestag zu ME/CFS und Long COVID

Beim heutigen Fachgespräch im Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages zu #MECFS und #LongCOVID schilderte unser Vorsitzender Sebastian Musch die alarmierend schlechte Versorgungslage und

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www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
October 15, 2025 at 5:40 PM
📅 Das Theaterstück CRASH zu ME/CFS und Post COVID wird während der Orientierungswoche der Charité am 30.10.25 ab 19 Uhr im Hedwig-Dohm-Haus (Ziegelstrasse 5) in Berlin wiederaufgeführt. Der Eintritt ist kostenlos. #MECFS
October 14, 2025 at 1:21 PM
🎥 Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für #MECFS und #LongCOVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und

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www.youtube.com/watch?v=ENTC...
Sie forscht an Medikamenten gegen Long Covid – doch das Geld fehlt
YouTube video by Tagesspiegel
www.youtube.com
October 10, 2025 at 1:20 PM
💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

(1/3)
October 8, 2025 at 12:34 PM
🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen

Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien.

(1/3) #MECFS
October 7, 2025 at 11:55 AM
🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.

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October 6, 2025 at 1:37 PM
🎙 Spektrum der Wissenschaft hat einen Podcast zu ME/CFS veröffentlicht. Journalist Marc Zimmer spricht mit Dr. Anna Lorenzen, Redakteurin für Hirnforschung und Neuromedizin, sowie mit der Ärztin Dr. Natalie Grams, die selbst von #MECFS betroffen ist.

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October 4, 2025 at 2:02 PM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
1) A first draft for the Horizon Europe work program 2026-2027 has been published by the European Commission.

While it no longer includes the previous call on high-burden under-researched conditions, there’s now a new call on ‘post-infection long-term conditions’
September 26, 2025 at 9:09 AM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
In unserem neuen systematischen Review zeigen wir, dass #MEcfs erhebliche ökonomische Folgen hat. Keine der Studien beschreibt, wie viele schwer Erkrankte berücksichtigt wurden - vmtl. waren es wenige. Daher dürften die Studien die Belastungen noch unterschätzen!
link.springer.com/article/10.1...
Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy
Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.
link.springer.com
September 26, 2025 at 7:15 AM
📰 Dr. Anna Lorenzen hat für das Wissenschaftsmagazin Spektrum der Wissenschaft ein ausführliches Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen geführt. Es geht insbesondere um pathophysiologische Veränderungen bei ME/CFS wie etwa Autoantikörper sowie

(1/2) #MECFS

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www.spektrum.de/news/carmen-...
ME/CFS: »Meine Hoffnung ist groß, dass wir bald wirksame Therapien haben«
Die Expertin Carmen Scheibenbogen über Ursachen von ME/CFS, die mangelnde Versorgungslage in Deutschland und Hoffnung auf Medikamente.
www.spektrum.de
September 23, 2025 at 1:59 PM
🙏 Die Spendenplattform Betterplace verdoppelt am morgigen "Tag der Dankbarkeit" Spenden bis 50 € an Projekte in Deutschland, bis ein Guthaben von 100.000 € aufgebraucht ist. Morgen lohnt es sich also besonders, an eure liebsten ME/CFS-Orgas zu spenden, z. B. hier: www.betterplace.org/de/projects/...
ME/CFS-Erkrankte jetzt unterstützen!
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der in Deutschland ca. 650.000 Menschen leiden. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS setzt sich für mehr Forschung, öffentliche Anerkennung u...
www.betterplace.org
September 20, 2025 at 11:55 AM
🎥 ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. am 20.09.

Morgen findet ab 09:30 Uhr die diesjährige Fachtagung des @fatigatioev.bsky.social zu #MECFS in Hannover statt. Die Fachtagung wird online auf YouTube live übertragen.

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zum Livestream: www.youtube.com/live/Tn1Tdo5...
ME/CFS-Fachtagung am 20.09.2025 (Live-Stream & Aufzeichnung): "Alles im Fluss...?" - Fatigatio e.V.
YouTube video by Fatigatio e. V.
www.youtube.com
September 19, 2025 at 1:20 PM
🔍​ Neue Studie: Bei ME/CFS bekannte Psychologisierung und Stigmatisierung setzt sich bei Long COVID (LC) und Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (PCVS) fort

Was Betroffene von ME/CFS seit Jahrzehnten erleben, konnte nun auch bei LC und PCVS gezeigt werden:

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September 11, 2025 at 12:29 PM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bist du jetzt Ärztin oder wie?
Eigentlich nicht, sagt Kolumnistin Margarete Stokowski. Und: irgendwie doch. Eine muss sich ja auskennen.
www.apotheken-umschau.de
September 1, 2025 at 4:23 PM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme!
#MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien.
👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
declaration.mecfs-research.org
September 1, 2025 at 9:50 AM
Reposted by Dt. Ges. für ME/CFS
Es ist so weit!

Es gibt ein Empty Stands Soli-Shirt zu Gunsten der ME/CFS Forschung!
Mindestpreis pro Shirt: 25€, es kann bis zum 21.09 vorbestellt werden!

Hier geht‘s zum Shirt: emptystands.me/merch/distri...

Wir freuen uns auf eure Bestellungen!

#emptystands #mecfs
August 31, 2025 at 11:42 AM