Pina
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pinam.bsky.social
Pina
@pinam.bsky.social
GRADUATE PRODUCT DESIGNER,
INTERIOR DESIGN

Against FASCISM, any kind of RACISM and STIGMATIZATION of illness.

Live with:
Primary immunodeficiency (PID)
Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) - ME(CFS)

with humor, sarcasm, irony
Pinned
Warum ist es für med. Mitarbeiter*innen und Personen, die regelmäßig/beruflich mit Vulnerablen Kontakt haben, derart befremdlich, daß sie Überträger*innen infektöser Erkrankungen sein können?

#TeamVorsicht
#Prävention
January 26, 2026 at 10:28 AM
Im Altenheim ist "leider eine #Grippewelle aufgetreten".

Aufgetreten?

Wurde EINGESCHLEPPT sollte es wohl eher lauten, von Mitarbeiter*innen, Besucher*innen, also von denen, die auf #Prävention pfeifen.

Die Leidtragenden sind die Bewohner*innen.
January 26, 2026 at 9:58 AM
Dr. Maibaum (DEGAM) sagte zur korrekten Kodierung von COVID/ME/CFS: "Darauf habe ich keinen Bock."
Er ergänzt: "Nach Hausbesuchen, >40 Pat./Tag sei das so."

Überlastung als Ausrede, Patient*innen nicht adäquat diagnostizieren zu wollen.

Bei Krebs würde dieses Verhalten verurteilt, bei MEcfs nicht.
January 26, 2026 at 8:47 AM
Malen mag enorm kontemplativ sein, aber es HEILT keine somatischen Erkrankungen.

Nicht nur aus diesem Grund:

KEINE
FORSCHUNGSGELDER
FÜR
PSYCHOSOMATIK
BEI

#MECFS #PEM #LC!
January 25, 2026 at 12:23 PM
CN Suizid
Ich frage mich, ob sich die "Gewissen" einiger ableistischer Neurologen/Gutachter melden (die Forschung und Hilfe konsequent boykottieren!), angesichts des bevorstehenden Suizids eines 21 jährigen MEcfs Betroffenen?
January 24, 2026 at 12:24 PM
SCHIKANE
IST EINE DER GRÖSSTEN BEDROHUNGEN BEI #MECFS!

SCHIKANE
DURCH ÄRZT*INNEN, BÜROKRATIE...

SCHIKANE
HINDERT BETROFFENE MASSGEBLICH DARAN, SICH ZU VERBESSERN.
January 24, 2026 at 10:52 AM
EHER FRIERT DIE HÖLLE ZU,
ALS DASS #MECFS BETROFFENE
IN DEUTSCHLAND
AUF ALLEN EBENEN
ANERKENNUNG FINDEN
UND ERLEBEN!

...Nur ein Gedanke...
January 23, 2026 at 12:30 PM
Ich habe mir nicht ausgesucht, #immunsupprimiert zu sein.

#INFEKTIONSSCHUTZ wird für mich immer ein Thema bleiben.

Aus diesem Grund erwarte ich von med. erfahrenen Personen ein Mindestmaß an Verständnis für FFP2/FFP3 #Masken, kein Augenrollen, sinnfreie Sprüche, lächerliche Floskeln...
January 23, 2026 at 10:05 AM
PACING (Technik zur Selbstregulierung, um körperl./geistige Belastung zu steuern, eine Verschlechterung der Symptome (Post Exertionelle Malaise) zu verhindern) ist für #MEcfs Betroffene essentiell.

Leider ist #PACING in einer Leistungsgesellschaft, mit straffen Tagesstrukturen, nur mäßig umsetzbar.
January 23, 2026 at 9:11 AM
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH @sibylledahrendorf.bsky.social
zur NOMINIERUNG:

GRIMME PREIS 2026
für die Doku

CHRONISCH KRANK -
CHRONISCH IGNORIERT

#ChronischKrank
#ChronischIgnoriert
#arte
January 22, 2026 at 2:57 PM
Zu Beginn der Nationalen Dekade 2026 gegen postinfektiöse Erkrankungen NICHT VERGESSEN!
Diverse, nicht infektiöse Auslöser und...

KEINE
FORSCHUNGSGELDER
FÜR
PSYCHOSOMATIK
BEI
#MECFS #PEM!
Postinfektiöse Erkrankungen - BMFTR
Gegen postinfektiöse Erkrankungen wie Long COVID oder ME/CFS fehlen bislang wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen entschlüsselt Ursachen und Mechani...
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January 22, 2026 at 11:38 AM
Per GoFundMe wird erfolgreich für einen very severe MEcfs Betroffenen gesammelt, der auf Medikamente nicht anspricht, nur wenige Nahrungsmittel u. keinerlei Reize verträgt,

Gesammelt wird für ein "Reactive-Programm", das monatl. 400 Euro kostet.

Sorry, wer schwatzt Betroffenen diesen Quatsch auf?
January 21, 2026 at 12:31 PM
Personen, die ohne nachzudenken äußern "ICH KÖNNTE SO NICHT LEBEN", knallen dir mit dem nächsten Atemzug gern "DAS WIRD SCHON WIEDER, DU MUSST NUR WOLLEN" an den Kopf...und sind dann auf ewig verschwunden...

Erleben Menschen mit #MEcfs, hausgebunden, bettlägerig, ständig.
January 21, 2026 at 10:05 AM
Wer NICHT BETROFFEN ist, erhält hier einen Einblick und Erklärungen, warum auf die Frage "wie geht's" oft ein "geht schon" folgt...
#MEcfs
ME/CFS – Wenn Menschen so tun, als ginge es ihnen gut, bis der Körper nicht mehr mitspielt
ME/CFS: Unsichtbare Zerstörung, PEM nach kleinster Belastung, sozialer Verdacht, medizinische Entwertung, Isolation, Identitätsverlust, Absturz statt Alltag.
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January 20, 2026 at 1:04 PM
"Das Gesundheitssystem in D ist hervorragend u. die Versorgung großartig".

Wer DAS behauptet ist nicht chronisch krank, nicht erkrankt an #MEcfs, einer Krankheit die entweder frech ignoriert wird oder exorbitanter Willkür unterliegt.

Wann hört dieser Jahreszehnte andauernde Skandal endlich auf?
January 20, 2026 at 11:21 AM
Diese alberne Frage:
"WAS TUN, WENN FAST ALLE KRANK SIND", stellt sich nicht, sofern VORHER PRÄVENTION betrieben wurde.
Das Pferd von hinten aufzäumen war noch nie sinnvoll!
January 19, 2026 at 4:13 PM
Ein kurzer Blick auf "meteoblue Webcam Petropawlowsk-Kamtschatski" zeigt die tatsächlichen "Ausmaße".

Fakes sind sicher nicht von Vorteil, wenn es um die Klimakatastrophe geht...
Kein Roland Emmerich, sondern jetzt Realität: In Kamtchatka (äußerster Zipfel Russlands im Osten, gegenüber Alaska) fielen absolute Rekordschneemengen. Häuser in Städten verschwinden bis zum 7. Stockwerk in Schneewehen. Das öffentliche Leben ist massiv gestört, Strom fällt aus, bei -55 Grad.

1/2
January 19, 2026 at 12:17 PM
Während ME/CFS Betroffene in D weitgehend von einer Versorgung ausgeschlossen werden, schafft EIN Land Tatsachen.

Was in Deutschland nicht möglich ist:
Das Burgenland/Österreich setzt 2026 wichtige Grundlagen um.

Ab Minute 12:57
Ein korrekter, sachlicher ME/CFS BERICHT!
on.orf.at/video/143077...
Burgenland heute vom 15.01.2026
Mehrwertsteuersenkung sorgt für Debatte | "Neue Eisenstädter": Konstituierende Sitzung für U-Ausschuss | Die FPÖ ein Jahr nach der Landtagswahl | Im Studio: FPÖ-Klubobmann Christian Ries | Aktuelle Me...
on.orf.at
January 17, 2026 at 10:46 AM
Nachdem in prekären med. Bereichen das Tragen von Masken aus Gründen (keine Lust, verschmiertes Make up, nicht sexy) aufgegeben wurde, raten aktuell Personen vom Tragen ab.

Ohne nachvollziehbare Begründungen, ohne Angabe einer Alternative.

Masken, für Immunsupprimierte/Vulnerable alternativlos.
December 20, 2025 at 11:22 AM
Entschuldigung liebe Psycholog*innen,

sollen Vulnerable Infektionsschutz aufgeben, weil die Allgemeinheit einzelne Maßnahmen (Masken) aus absurden Gründen ablehnt?
Würdet ihr DAS auch auf andere schwere Erkrankungen anwenden?
Die Konsequenzen aus vernachlässigter Prävention, scheinen fremd zu sein.
Ich brauch mal Meinungen bitte!
Ich habe Long Covid und dadurch ME/CFS. Es ist wichtig, dass ich weitere Infektionen vermeide, weswegen mein Kind auch Maske trägt, wenn es irgendwo hingeht. Kind ist 16 und trägt die Maske freiwillig. Nun meinte die Kinderpsychologin deswegen, Kinder wären....
December 20, 2025 at 10:55 AM
"ME/CFS: Post-Exertional Malaise – die Strafe für jede Anstrengung".

#PEM #Crash ...bei #MEcfs
Trotz jeder noch so detaillierten Beschreibung, gibt es Menschen, die diese Auswirkungen nicht glauben wollen. Traurig!

Ich erlebe diesen Albtraum seit 9 Jahren.
ME/CFS: Post-Exertional Malaise – die Strafe für jede Anstrengung
PEM bei ME/CFS: Jede Anstrengung wird zur Strafe—Crash, Schmerz, Gehirnnebel, Reizflut, Schlaf ohne Erholung. Leben schrumpft, Angst bleibt.
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December 19, 2025 at 3:16 PM
Was ständig übersehen wird...

Für schwer #MEcfs Betroffene gibt es keinen ALLTAG,
keinen FEIERTAG, nur:
Nicht enden wollende LEIDENSTAGE.

Weihnachten ist nicht mehr als ein weiterer Tag des Leidens...
December 19, 2025 at 11:25 AM
Eine Anhäufung von (mit Pathos beladenen) Phrasen u. Floskeln, nur weil "Weihnachten" ist, hilft #MEcfs Betroffenen nicht wirklich weiter.

Nach den Feiertagen breitet sich Ignoranz schnell wieder aus...wenn es um diese eine "unbequeme" Patient*innen-Gruppe geht.
December 19, 2025 at 9:57 AM
Bürgergeld heisst jetzt Grundsicherung.

ME heisst, "dank" Gutachter*innen und anderen "Experten", CFS.

Und seit 1991 heisst Raider Twix.

Lächerliche, willkürliche Umbenennungen können nicht über miserable Inhalte hinwegtäuschen.
December 19, 2025 at 8:47 AM
ZDF MIMA verbreitet Bullshit bzgl. Infektionen.
Schuld ist Kälte.
Eine Maßnahme ist: Hände waschen.
Fast hätte der med. Experte das Wort Covid ausgesprochen, Kurve gekriegt, Influenza gesagt.

Prävention: Masken, Tests, nennt man nicht.

...Und das Superspreaderevent Weihnachten steht noch bevor.
December 18, 2025 at 11:24 AM