Billa
@billa.bsky.social
#ME/CFS
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
G93.3 ist eine eigenständige Krankheit. Hauptmerkmal dieser Krankheit ist PEM (Post-Exertional Malaise) - Zustandsverschlechterung nach Belastung.
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Billa
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· May 3
Post-exertionelle Malaise – Wikipedia
de.wikipedia.org
Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.
de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.
de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...
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Liebe ME/CFS-Betroffene: Mit welcher Rehaklinik habt ihr bezüglich eurer Erkrankung POSITIVE Erfahrungen gemacht?
(Bitte nur eigene Erfahrungen und nur die positiven, gern auch als DM)
Gerne Reskeet.
(Bitte nur eigene Erfahrungen und nur die positiven, gern auch als DM)
Gerne Reskeet.
January 16, 2026 at 3:36 PM
Liebe ME/CFS-Betroffene: Mit welcher Rehaklinik habt ihr bezüglich eurer Erkrankung POSITIVE Erfahrungen gemacht?
(Bitte nur eigene Erfahrungen und nur die positiven, gern auch als DM)
Gerne Reskeet.
(Bitte nur eigene Erfahrungen und nur die positiven, gern auch als DM)
Gerne Reskeet.
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Habt ihr eigentlich auch einen Notfallpass auf dem Handy? Ich hab ihn gerade aktualisiert. Neu: R53.0 PEM.
January 15, 2026 at 9:31 PM
Habt ihr eigentlich auch einen Notfallpass auf dem Handy? Ich hab ihn gerade aktualisiert. Neu: R53.0 PEM.
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Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas.
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
January 16, 2026 at 12:12 PM
Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas.
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
Lasst euch nicht verarschen.
*Kinder UKE, Hamburg
www.sat1regional.de/wenn-kinder-...
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Und anstatt Ärzt*innen ein dysfunktionales, neoliberalisiertes Gesundheitsystem kritisieren, stehlen sich einige aus der Verantwortung und behandeln einfach keine schweren Erkrankungen mehr, um die Patient*innen aus Bequemlichkeit in menschenunwürdige Versorgungslosigkeit zu entlassen.
#me/cfs #pais
#me/cfs #pais
Zurück. 2h geschlafen. Trotz 2. Runde Paracetamol (1000 mg) 38,2 °C, Muskelschmerzen, Puls weiter hoch. Jetzt zusätzlich zu Ivabradin morgens & abends Propranolol. Arzt unfreundlich: „Ich mache kein ME/CFS mehr, zu kompliziert, wenig Zeit – ich muss gleich in die Pause.“
#MECFS
#MECFS
Grad Katzenwäsche und angezogen. Bin eigentlich schon wieder in so nem schlechten Zustand, dass ich Ruhe brauche. Puls jetzt im liegen trotz Ivabradin bei 85/min, beim anziehen und waschen 110/ min. Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, Atemnot und wieder erhöhte Temperatur. Yayyy🥺
January 15, 2026 at 5:28 PM
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Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵
January 14, 2026 at 11:48 PM
Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵
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Ohne abschließende "ärztliche Einordnung" scheint es nicht statthaft zu sein, dass Kranke ihre Erfahrungen beschreiben. Gilt das spiegelbildlich auch, wenn Ärzt*innen sich äußern? "Natürlich" nicht. Wie hierarchisch-paternalistisch in der Medizin gedacht wird, zeigt sich an solchen Asymmetrien.
Bei @docchecknews.bsky.social berichten jetzt #MECFS Betroffene über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem: www.doccheck.com/de/detail/ar...
ME/CFS: Patienten packen aus
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.
www.doccheck.com
January 13, 2026 at 4:39 PM
Ohne abschließende "ärztliche Einordnung" scheint es nicht statthaft zu sein, dass Kranke ihre Erfahrungen beschreiben. Gilt das spiegelbildlich auch, wenn Ärzt*innen sich äußern? "Natürlich" nicht. Wie hierarchisch-paternalistisch in der Medizin gedacht wird, zeigt sich an solchen Asymmetrien.
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Dank hervorragender Arbeit von #emptystands ist #mecfs in der Kurve bald bekannter als auf dem Ärztekongress. Wurde in der Kurvenschau von 11 Freunde thematisiert👇🏼.
#longcovid #postvac
www.11freunde.de/bundesliga/b...
#longcovid #postvac
www.11freunde.de/bundesliga/b...
January 14, 2026 at 8:22 AM
Dank hervorragender Arbeit von #emptystands ist #mecfs in der Kurve bald bekannter als auf dem Ärztekongress. Wurde in der Kurvenschau von 11 Freunde thematisiert👇🏼.
#longcovid #postvac
www.11freunde.de/bundesliga/b...
#longcovid #postvac
www.11freunde.de/bundesliga/b...
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Medien müssen aufhören, ME/CFS immer noch als "tragisches Einzelschicksal" darzustellen. Erstens ist dies aufgrund der Häufigkeit der Erkrankung falsch und zweitens beruht die Versorgungskatastrophe auf der politischen Entscheidung, diese NICHT zu beheben. ME/CFS ist weder "Einzel" noch "Schicksal"!
January 13, 2026 at 3:01 PM
Medien müssen aufhören, ME/CFS immer noch als "tragisches Einzelschicksal" darzustellen. Erstens ist dies aufgrund der Häufigkeit der Erkrankung falsch und zweitens beruht die Versorgungskatastrophe auf der politischen Entscheidung, diese NICHT zu beheben. ME/CFS ist weder "Einzel" noch "Schicksal"!
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Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
January 13, 2026 at 8:37 PM
Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
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Schon ein halbes Jahr alt aber doch irgendwie aus der Zukunft.
Hervorragendes Sachbuch, stark recherchiert, sollte Pflichtlektüre im Medizinwesen werden. Auch als 'alter #mecfs Hase' noch viele Aspekte kennengelernt.
Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier und @renzpolster.bsky.social
Hervorragendes Sachbuch, stark recherchiert, sollte Pflichtlektüre im Medizinwesen werden. Auch als 'alter #mecfs Hase' noch viele Aspekte kennengelernt.
Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier und @renzpolster.bsky.social
January 12, 2026 at 2:32 PM
Schon ein halbes Jahr alt aber doch irgendwie aus der Zukunft.
Hervorragendes Sachbuch, stark recherchiert, sollte Pflichtlektüre im Medizinwesen werden. Auch als 'alter #mecfs Hase' noch viele Aspekte kennengelernt.
Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier und @renzpolster.bsky.social
Hervorragendes Sachbuch, stark recherchiert, sollte Pflichtlektüre im Medizinwesen werden. Auch als 'alter #mecfs Hase' noch viele Aspekte kennengelernt.
Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier und @renzpolster.bsky.social
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Nochmal für alle das Foto in groß!
January 12, 2026 at 9:31 PM
Nochmal für alle das Foto in groß!
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Hallo Dortmund.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
January 13, 2026 at 7:43 AM
Hallo Dortmund.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
Ein hörenswerter Beitrag über ME/CFS im @quarkswdr.bsky.social Quarks Daily Podcast
Podcast: Aussortiert - Was passiert mit unseren alten Klamotten?
Außerdem: ME/CFS - Darum bekommen Betroffene so wenig Hilfe (11:45) // Mehr spannende Themen wissenschaftlich eingeordnet findet Ihr hier: www.quarks.de // Habt Ihr Feedback, Anregungen oder Fragen, d...
www.ardaudiothek.de
January 12, 2026 at 6:02 PM
Ein hörenswerter Beitrag über ME/CFS im @quarkswdr.bsky.social Quarks Daily Podcast
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Eine riesige Hilfe für eine tägliche Mahlzeit für Mila.
Und noch wichtiger:
Das Gefühl, den Albtraum ihrer Krankheit nicht allein zu tragen.
Freund:innen, die nicht wegschauen, sondern mittragen – mit bewundernswerter Treue und Zuverlässigkeit. 🧡
Und noch wichtiger:
Das Gefühl, den Albtraum ihrer Krankheit nicht allein zu tragen.
Freund:innen, die nicht wegschauen, sondern mittragen – mit bewundernswerter Treue und Zuverlässigkeit. 🧡
January 10, 2026 at 12:54 PM
Eine riesige Hilfe für eine tägliche Mahlzeit für Mila.
Und noch wichtiger:
Das Gefühl, den Albtraum ihrer Krankheit nicht allein zu tragen.
Freund:innen, die nicht wegschauen, sondern mittragen – mit bewundernswerter Treue und Zuverlässigkeit. 🧡
Und noch wichtiger:
Das Gefühl, den Albtraum ihrer Krankheit nicht allein zu tragen.
Freund:innen, die nicht wegschauen, sondern mittragen – mit bewundernswerter Treue und Zuverlässigkeit. 🧡
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Virusinduzierte Endothelseneszenz als Ursache und treibender Faktor für ME/CFS und Long COVID: vermittelt durch ein dysfunktionales Immunsystem
»Akute Virusinfektionen induzieren über direkte und indirekte Mechanismen die Seneszenz von Endothelzellen, die durch eine …
»Akute Virusinfektionen induzieren über direkte und indirekte Mechanismen die Seneszenz von Endothelzellen, die durch eine …
January 10, 2026 at 11:21 PM
Virusinduzierte Endothelseneszenz als Ursache und treibender Faktor für ME/CFS und Long COVID: vermittelt durch ein dysfunktionales Immunsystem
»Akute Virusinfektionen induzieren über direkte und indirekte Mechanismen die Seneszenz von Endothelzellen, die durch eine …
»Akute Virusinfektionen induzieren über direkte und indirekte Mechanismen die Seneszenz von Endothelzellen, die durch eine …
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Seit ich mich mit ME/CFS befasse, ist mir der Glaube abhanden gekommen, dass Leid bzw. dessen Verhinderung ein maßgeblicher kollektiver Handlungsgrund ist. Es ist bitter. ☹️
January 9, 2026 at 8:07 PM
Seit ich mich mit ME/CFS befasse, ist mir der Glaube abhanden gekommen, dass Leid bzw. dessen Verhinderung ein maßgeblicher kollektiver Handlungsgrund ist. Es ist bitter. ☹️
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Weiß nicht, an wen ich das gerade konkret richte: Studienrichtungen & Studis der Diätologie & Ernährungswissenschaft BITTE greift die Themen #MECFS #MCAS #PoTS etc. (vermehrt) auf!
So viele offenen Fragen, die es zu beantworten gibt.
*während einer Projektauswertung gesendet*
So viele offenen Fragen, die es zu beantworten gibt.
*während einer Projektauswertung gesendet*
January 9, 2026 at 12:33 PM
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Erschütternder Artikel. Ärztliche Selbstkontrolle funktioniert nicht. Es braucht unabhängige Kontrollinstanzen und Beschwerdestellen für Patient*innen.
Ein Münchner Zahnarzt verabreicht hohe Dosen Morphin, ein verurteilter Gynäkologe mit Berufsverbot behandelt wieder Patientinnen: Recherchen zeigen, wie wenig sich Ärztekammern um ihre Problemfälle scheren.
Fehlerhafte Behandlungen: Wenn schlechte Mediziner trotzdem weiterarbeiten
Ein Münchner Zahnarzt verabreicht hohe Dosen Morphin, ein verurteilter Gynäkologe mit Berufsverbot behandelt wieder Patientinnen: Recherchen zeigen, wie wenig sich Ärztekammern um ihre Problemfälle scheren.
www.spiegel.de
January 10, 2026 at 6:55 AM
Erschütternder Artikel. Ärztliche Selbstkontrolle funktioniert nicht. Es braucht unabhängige Kontrollinstanzen und Beschwerdestellen für Patient*innen.
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Schwer chronisch krank zu sein bedeutet oft, zwei Zeitlinien parallel leben zu müssen:
Einerseits lange vorauszuplanen, um die Kräfte so einzuteilen, dass man möglichst den Termin wahrnehmen kann.
Andererseits jeden Moment spontan entscheiden zu müssen, was gesundheitlich machbar ist und was nicht
Einerseits lange vorauszuplanen, um die Kräfte so einzuteilen, dass man möglichst den Termin wahrnehmen kann.
Andererseits jeden Moment spontan entscheiden zu müssen, was gesundheitlich machbar ist und was nicht
January 9, 2026 at 9:33 PM
Schwer chronisch krank zu sein bedeutet oft, zwei Zeitlinien parallel leben zu müssen:
Einerseits lange vorauszuplanen, um die Kräfte so einzuteilen, dass man möglichst den Termin wahrnehmen kann.
Andererseits jeden Moment spontan entscheiden zu müssen, was gesundheitlich machbar ist und was nicht
Einerseits lange vorauszuplanen, um die Kräfte so einzuteilen, dass man möglichst den Termin wahrnehmen kann.
Andererseits jeden Moment spontan entscheiden zu müssen, was gesundheitlich machbar ist und was nicht
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Gesundheitsfachkräfte mit Long COVID haben Schwierigkeiten, Unterstützung und Pflege in einem Umfeld der Verleugnung zu finden
»Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …
»Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …
January 9, 2026 at 11:04 PM
Gesundheitsfachkräfte mit Long COVID haben Schwierigkeiten, Unterstützung und Pflege in einem Umfeld der Verleugnung zu finden
»Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …
»Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …
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Mal wieder eine Studie, die annimmt, dass bei "CFS" das Kernsymptom Fatigue sei. Die reduziert werden könne, wenn die Betroffenen mit Onlinetraining lernen, fatiguebezogene Informationen nicht so verzerrt negativ zu interpretieren... Das wird schwer somatisch erkrankten Menschen ganz sicher helfen 🤡
January 9, 2026 at 11:34 AM
Mal wieder eine Studie, die annimmt, dass bei "CFS" das Kernsymptom Fatigue sei. Die reduziert werden könne, wenn die Betroffenen mit Onlinetraining lernen, fatiguebezogene Informationen nicht so verzerrt negativ zu interpretieren... Das wird schwer somatisch erkrankten Menschen ganz sicher helfen 🤡
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Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
January 5, 2026 at 5:02 PM
Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.
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Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind.
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
January 5, 2026 at 5:02 PM
Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a. #MECFS und #LongCOVID geplant sind.
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...