Raoul Schendel
banner
raoullucas.bsky.social
Raoul Schendel
@raoullucas.bsky.social
27 I ME/CFS seit 2021 I WING Universität Augsburg I DE II EN

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Reposted by Raoul Schendel
Gibt es aktuelle Infos zur VERI-LONG-Studie an der Charité? Ich habe online nichts gefunden, aber vielleicht weiß ja jemand mehr. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie noch immer in der Rekrutierungsphase sind.
ichgcp.net/de/clinical-...
October 13, 2025 at 10:24 AM
Ein gut recherchierter Artikel in der Augsburger Allgemeinen über #LongCOVID und #MECFS.

Auch die langsame Reaktion der Politik wird bemängelt. Fehlende Anlaufstellen, mangelnde Forschung etc.

Die heutigen Probleme sind genau die wie vor vier Jahren.

www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...
Leben mit Long Covid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft
Mehr als eine Million Menschen in Deutschland leiden unter Long Covid und ME/CFS. Betroffene erleben mangelnde medizinische Versorgung und kämpfen um Anerkennung. Die Politik reagiert nur langsam.
www.augsburger-allgemeine.de
November 8, 2025 at 1:05 PM
Reposted by Raoul Schendel
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Ein sehr guter Kommentar in der BLZ über die Einsparungen der BReg bei den Forschungsgeldern für #LongCOVID und #MECFS.

Die Freundin des Autors Flynn Jacobs ist selbst seit zwei Jahren betroffen.

www.berliner-zeitung.de/wirtschaft-v...
Long-Covid-Forschung gekürzt: Merz predigt Arbeit – und drängt Kranke ins Bürgergeld
Die Bundesregierung kürzt die Forschungsgelder für Long Covid drastisch. Das ist nicht nur unsozial, sondern auch ökonomisch verantwortungslos. Ein Kommentar.
www.berliner-zeitung.de
October 29, 2025 at 7:09 AM
Ein neuer Artikel im Handelsblatt, der die niedrigen Fördergelder der BReg im aktuellen Haushaltsentwurf 2026 für die #LongCOVID / #PostCOVID Forschung kritisiert.
Vor allem im Hinblick auf die volkswirtschaftlichen Kosten durch die Erkrankung.

www.handelsblatt.com/politik/deut...
Handelsblatt
www.handelsblatt.com
October 28, 2025 at 8:49 AM
Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für #LongCOVID und #MECFS und den aktuellen Stand.

Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen.

www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...
PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid?
Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...
www.pharmazeutische-zeitung.de
October 17, 2025 at 12:00 PM
Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante #MECFS Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.
www.berliner-zeitung.de
October 12, 2025 at 1:23 PM
Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MECFS und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.

www.netdoktor.de/magazin/waru...
Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas
Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...
www.netdoktor.de
October 2, 2025 at 12:30 PM
Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für #MECFS und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS
Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.
www.apotheken-umschau.de
August 26, 2025 at 1:41 PM
This #LongCOVID or #PostCOVID trial is now also listed on ClinicalTrials.

The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...
Contagion Live: 'Remote Long COVID Trial to Evaluate Repurposed Drug Across US'

'The fully remote Long Covid Treatment Trial will enroll 1,000 U.S. participants to evaluate a repurposed drug for Long COVID treatment.'

www.contagionlive.com/view/remote-...
Remote Long COVID Trial to Evaluate Repurposed Drug Across US
Julia Moore Vogel, PhD, says the LoCITT study aims to expand access through a fully remote design using CareEvolution’s MyDataHelps platform.
www.contagionlive.com
August 20, 2025 at 2:31 PM
Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet.

Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“

www.swr.de/swraktuell/r...
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
www.swr.de
August 18, 2025 at 8:39 AM
A new #PostCOVID / #LongCOVID single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer.

20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month.

clinicaltrials.gov/study/NCT071...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
August 6, 2025 at 2:45 PM
Junge Menschen mit schwerem #MECFS nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit.

Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil.

www.faz.net/aktuell/wiss...
Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen
Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...
www.faz.net
August 5, 2025 at 1:56 PM
The phase II RCT of #Daratumumab for #MECFS in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register.

According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe #MECFS will be recruited.

euclinicaltrials.eu/ctis-public/...
Clinical Trials in the European Union - EMA
euclinicaltrials.eu
July 11, 2025 at 8:00 AM
Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social.

Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
www.berliner-zeitung.de
July 10, 2025 at 9:33 AM
A new phase II #PostCOVID / #LongCOVID RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami.

According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT070...
June 18, 2025 at 9:19 AM
The Rapamycin phase III RCT for #LongCOVID / #PostCOVID by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials.

Around 80 #LongCOVID patients will be recruited, all at ISMMS in NYC.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...
May 7, 2025 at 4:06 PM
A new phase II crossover RCT for #MECFS with #Rituximab by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan.

Around 30 #MECFS patients will be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...
April 30, 2025 at 3:20 PM
A #LongCOVID / #PostCOVID study at the UZ Brussel, Belgium.

The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...
April 18, 2025 at 7:28 AM
A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT by the UWO in Canada.

In this study, repurposed drugs will be tested.
In a first phase, 348 patients will take either upadacitinib (a JAK inhibitor) or pirfenidone (a medication for IPF) (or a placebo).

clinicaltrials.gov/study/NCT069...
April 15, 2025 at 4:52 PM
A new #LongCOVID / #PostCOVID phase III RCT with Dapagliflozin (a diabetes medication) at the University of Ottawa Heart Institute in Canada.

192 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT069...
April 7, 2025 at 9:04 AM
A new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID in the US by the company BioVie with their drug Bezisterim.

clinicaltrials.gov/study/NCT068...

Bezisterim is currently also being studied in Alzheimer’s and Parkinson’s. This is what it says on BioVie’s website about their LC trial.
March 2, 2025 at 12:13 PM
A new study by the University of Chicago that looks at gut dysbiosis in #LongCOVID / #PostCOVID.

They are recruiting 200 LC patients and 200 people without LC.

clinicaltrials.gov/study/NCT068...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
February 27, 2025 at 10:17 AM
A new pilot study with Ketamine for #LongCOVID / #PostCOVID by the University of Texas at Austin.

20 patients are planned to be enrolled.

clinicaltrials.gov/study/NCT068...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
February 24, 2025 at 12:29 PM
A new phase II / phase III RCT of taurine supplementation for #LongCOVID / #PostCOVID by the University of Alberta in Canada.

The estimated enrollment is 300. Unfortunately, I couldn’t find any information on the participating sites.

clinicaltrials.gov/study/NCT067...
January 8, 2025 at 11:07 AM