Donata 🍋
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Nach EBV Reaktivierung und #longcovid an #MECFS erkrankt.

https://x.com/donata1608?s=21&t=F8uKwluVNekKRdF5TBO1Pg
Gestern waren meine Eltern mal wieder da und haben mich mit Essen und Lebensmitteln vom Italiener versorgt. Außerdem im Gepäck: selbstgestrickte Socken und Gebäck von Nonna 🥰 so süß!

Heute ordentlich PEM. 🫩

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #covidisnotover #PEM
February 15, 2026 at 12:20 PM
Möchte euch den sekundären Krankheitsgewinn von #MECFS #longcovid #PAIS #postvac nicht vorenthalten.

6 der Medikamente zu Lasten der Krankenkasse. Rest alles auf eigene Kosten. Nahrungsergänzungsmittel werden nur genommen, um bestehende Mängel auszugleichen und vorzubeugen.
February 10, 2026 at 6:44 PM
Seit November 25 kann ich nicht mal mehr 2 h tgl. Homeoffice machen. Jetzt komme ich ins Krankengeld.Teilerwerbsminderungsrente läuft September 26 aus und ich muss jetzt wohl als nächstes doch volle EMR beantragen und hoffen, dass es klappt. #MECFS #LongCovid #finanziellerruin
February 10, 2026 at 2:25 PM
Schon beginnt das büßen des Ausflugs 😭😤 glühende Beinmuskeln, Muskelschmerzen, erhöhter Puls, Hitzewallungen, bei jedem Einschlafen ultra aufschrecken. Das war wohl ein Griff ins Klo 🚽

Ich hasse PEM!

#MECFS #longcovid #learnaboutme #millionsmissing #maskup #PAIS
Mein Freund hat mich gerade zur Promenade am Weinberg gefahren,da es dort eben ist, sonnig, viele Bänke gibt.Da saßen wir grad 1/2 h in der Sonne und sind dann noch 600m spaziert. Jetzt wieder zu Hause und platt. Aber es tat so gut! Solche Kleinigkeiten sind Gold wert! ☀️

#MECFS
February 1, 2026 at 1:00 AM
Mein Freund hat mich gerade zur Promenade am Weinberg gefahren,da es dort eben ist, sonnig, viele Bänke gibt.Da saßen wir grad 1/2 h in der Sonne und sind dann noch 600m spaziert. Jetzt wieder zu Hause und platt. Aber es tat so gut! Solche Kleinigkeiten sind Gold wert! ☀️

#MECFS
January 31, 2026 at 3:55 PM
Reposted by Donata 🍋
„Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️
"Ich bin 21 und werde sterben" – Samuel unheilbar krank | Heute.at
ME/CFS: Nach Corona-Infektion leidet ein junger Österreicher schwer und entscheidet sich für Sterbehilfe. Fehlende Hilfe sorgt für Kritik.
www.heute.at
January 30, 2026 at 7:09 PM
Reposted by Donata 🍋
Dass ein 21jähriger seinen assistierten Suizid ankündigt und damit auf die Nicht-Versorgung von Menschen mit #MECFS aufmerksam macht, darf nichts "Normales" werden.

Im Gegenteil daran ist nichts normal. Schon gar nicht "berührt" oder "bedrückt zur Tagesordnung übergehen.
Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut.

Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23)
www.furche.at/gesellschaft...
Mutter einer ME/CFS-Betroffenen: „Politik und Medizin müssen handeln“
Ein 21-Jähriger mit schwerster ME/CFS kündigt assistierten Suizid an. Eine betroffene Mutter fordert ein Ende der skandalösen Ignoranz.
www.furche.at
January 30, 2026 at 11:34 AM
CN/TW #Suizid

Ein #verysevereME‑Patient sah heute im #assistiertersuizid den letzten Ausweg.

Meine Gedanken sind bei Samuel & seiner Familie 💔🦋

Qualen,Isolation,fehlende Unterstützung & Rücksichtslosigkeit sind Alltag.

Wir müssen weiter aufklären.

#learnaboutme #MECFS
Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“).

1/5
January 30, 2026 at 9:52 PM
Heute ein Erlebnis, das uns fassungslos zurücklässt: Ein Handwerker, der bei uns schon mehrfach Maske verweigert und sich spöttisch geäußert hat. Heute zwar mit Maske, aber von Anfang an respektlos und aggressiv. Heizungsproblem ohne Zuhören abgewürgt („alles normal“).

1/5
January 30, 2026 at 9:51 PM
Wir sind mittlerweile bei 9,5 cm 😳
January 25, 2026 at 9:42 PM
Reposted by Donata 🍋
Schwarm!

!!! Gesucht !!!

Eine Klinik im weiteren Umkreis (+ 200km) von Köln die sich mit der Diagnostik + Therapie von Essstörungen, Borderline, ADHS und Depressionen gleichermaßen auskennt.

Bitte nur Empfehlungen wenn ihr selbst dort wart oder Freunde von euch!

Gerne Repost!
January 25, 2026 at 8:24 PM
Endlich so schöner Schnee ❄️ und ich hab keine Spoons fürn Spaziergang 😭 Naja dafür haben wir einen Mini -☃️ am Dachfenster gemacht.
Für Mund, Nase, Arme hat’s leider nicht gereicht. Zu kalt und nichts dafür gefunden auf die Schnelle.

#MECFS #LongCovid #PAIS #millionsmissing
January 25, 2026 at 7:27 PM
Gestern Morgen aufgewacht und Überraschung: Mama & Papa haben heimlich eingekauft & in die Küche gestellt:Mandarinen,Maronen,Abendessen,Omis Lieblings-Salatgewürz &🍿
Dann hat Schwiegermama noch Fleischküchlein to Go gemacht 🥺
#MECFS #LongCovid #MillionsMissing #SchönesGegenDoofes
January 25, 2026 at 4:41 PM
Bin zufällig auf das Thema Haare waschen mit #MECFS gestoßen. Es gibt Hauben mit Shampoo &Conditioner, die man nur kurz in der Mikrowelle aufwärmen muss und dann aufsetzt und etwas einmassiert, dann abfrottieren und sind wohl wie frisch gewaschen:

www.amazon.de/dp/B07YZHNJL...
www.amazon.de
January 25, 2026 at 4:41 PM
Gestern ging es mir seit langem gut genug um das Haus zu verlassen.War natürlich zu viel. Aber ich habe es zum Friedhof zu meiner Oma geschafft und war zum letzten Mal in ihrer Wohnung und habe mir ein paar Andenken mitgenommen, bevor die Wohnung aufgelöst wird. 💔😢 #MECFS
January 25, 2026 at 4:39 PM
Hat jemand Erfahrung mit einer Mini Camping-Waschmaschine? Bräuchte sowas für meine Flachstrick Kompressionsstrumpfhosen. Die richtige Waschmaschine ist im Keller, schaffe ich nicht und würde nicht lohnen für 1-2 Stück.

#POTS #MECFS #Lipoedem #flachstrick #Kompression
January 17, 2026 at 6:40 PM
Muss euch mal mein neues „Highlight“ zeigen.Die Halterung ist multifunktional umbaubar.

Damit ist‘s weniger anstrengend zu lesen, kann mit der kleinen Fernbedienung umblättern. Spart Muskelkraft in den Armen und ist sehr gemütlich! 📚

Tablet passt auch rein.

#MECFS #longcovid
January 17, 2026 at 4:33 PM
Vorhin kam wieder eine WhatsApp von ihr: vor meiner Tür steht ein Vor-Frühlingsgruß (gelbe Blumen) und meine bessere Hälfte hat mir gestern ein paar Tulpen vom einkaufen mitgebracht 🌷🌸🥰

Ich bin so dankbar, so liebe Menschen um mich rum zu haben!

#MECFS #schoenesgegendoofes
January 17, 2026 at 2:09 PM
Reposted by Donata 🍋
225 Influenza-Tote, Infektionsschutz braucht hier niemand
January 15, 2026 at 6:32 PM
Reposted by Donata 🍋
Und anstatt Ärzt*innen ein dysfunktionales, neoliberalisiertes Gesundheitsystem kritisieren, stehlen sich einige aus der Verantwortung und behandeln einfach keine schweren Erkrankungen mehr, um die Patient*innen aus Bequemlichkeit in menschenunwürdige Versorgungslosigkeit zu entlassen.
#me/cfs #pais
Zurück. 2h geschlafen. Trotz 2. Runde Paracetamol (1000 mg) 38,2 °C, Muskelschmerzen, Puls weiter hoch. Jetzt zusätzlich zu Ivabradin morgens & abends Propranolol. Arzt unfreundlich: „Ich mache kein ME/CFS mehr, zu kompliziert, wenig Zeit – ich muss gleich in die Pause.“

#MECFS
Grad Katzenwäsche und angezogen. Bin eigentlich schon wieder in so nem schlechten Zustand, dass ich Ruhe brauche. Puls jetzt im liegen trotz Ivabradin bei 85/min, beim anziehen und waschen 110/ min. Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, Atemnot und wieder erhöhte Temperatur. Yayyy🥺
January 15, 2026 at 5:28 PM
Zurück. 2h geschlafen. Trotz 2. Runde Paracetamol (1000 mg) 38,2 °C, Muskelschmerzen, Puls weiter hoch. Jetzt zusätzlich zu Ivabradin morgens & abends Propranolol. Arzt unfreundlich: „Ich mache kein ME/CFS mehr, zu kompliziert, wenig Zeit – ich muss gleich in die Pause.“

#MECFS
Grad Katzenwäsche und angezogen. Bin eigentlich schon wieder in so nem schlechten Zustand, dass ich Ruhe brauche. Puls jetzt im liegen trotz Ivabradin bei 85/min, beim anziehen und waschen 110/ min. Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, Atemnot und wieder erhöhte Temperatur. Yayyy🥺
Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.

Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.

Drückt mir die Daumen. 🤞

#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
January 15, 2026 at 5:00 PM
Reposted by Donata 🍋
Bin auf Insulin angewiesen. Typ 1 Diabetes. Trans-o-flex liefert nicht und behauptet, ich wäre nicht zuhause gewesen. "Wir haben Sie nicht angetroffen."
#MEcfs #PEM Crash. Danke für nix, ihr A*schlöcher!!!!!!!😭👊😡💢
January 15, 2026 at 4:28 PM
Reposted by Donata 🍋
🎥 Die Sendung 37 Grad des ZDF hat eine neue Reportage zu ME/CFS veröffentlicht. Jonas Ganslmeier berichtet über seinen besten Freund Tom, der schwer an ME/CFS erkrankt ist. Er spricht mit Tom's Eltern Olaf und Sabina, die ihn pflegen und versorgen.

👇 (1/3) #MECFS
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
www.youtube.com
January 15, 2026 at 3:29 PM
Reposted by Donata 🍋
Influenza ist einer der lange bekannten Auslöser von ME/CFS. Aus der derzeitigen "Grippewelle" werden Tausende chronisch krank und behindert hervorgehen. Dass dieser Zusammenhang in der Berichterstattung fast nirgends thematisiert wird, ist Ausdruck eines schweren Versagens von Medizin und Medien.
January 15, 2026 at 4:02 PM
Grad Katzenwäsche und angezogen. Bin eigentlich schon wieder in so nem schlechten Zustand, dass ich Ruhe brauche. Puls jetzt im liegen trotz Ivabradin bei 85/min, beim anziehen und waschen 110/ min. Schweißausbrüche, Muskelschmerzen, Atemnot und wieder erhöhte Temperatur. Yayyy🥺
Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.

Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.

Drückt mir die Daumen. 🤞

#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
January 15, 2026 at 9:01 AM