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Nach EBV Reaktivierung und #longcovid an #MECFS erkrankt.

https://x.com/donata1608?s=21&t=F8uKwluVNekKRdF5TBO1Pg
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Mit „Hotel Ambrosia“ von Katie Kento lese ich gerade zum ersten Mal ein Buch mit einer Protagonistin, die an ME/CFS leidet und dadurch hausgebunden ist.

Es ist ein Young Adult Mystery, in dem eine junge Frau Vorfälle im gegenüberliegenden Hotel aufklärt, ohne ihre eigene Wohnung verlassen zu…
April 2, 2025 at 5:42 PM
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Dieser Preprint ist relevant für menstruierende Menschen mit Long Covid und ME/CFS.

Die Menstruation wird mit einer Symptomverschlechterung assoziiert, die Einnahme hormoneller Verhütungsmittel mit einer geringeren Symptombelastung.
Digital health app data reveals an effect of ovarian hormones on long COVID and myalgic encephalomyelitis symptoms
Background Long COVID and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) disproportionately affect females, suggesting modulation by sex hormones. We sought to investigate whether symptom...
www.medrxiv.org
March 25, 2025 at 5:42 AM
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Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus.

Wir danken euch für eure tolle Unterstützung!

#TherapieIstMenschenrecht
March 12, 2025 at 12:20 PM
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Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing
March 10, 2025 at 7:14 AM
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1/1 Neuer Servicetweet zu hier gesammelten Studien, Fachberichten und Analysen zu mitochondrialer Beteiligung/Schädigung mit Schwerpunkt auf #PAIS, #MECFS, #LongCovid, beginnend mit Januar 2024 und fortan kontinuierlich aktualisiert.
Hier beginnend mit:

www.nature.com/articles/s41...
A break in mitochondrial endosymbiosis as a basis for inflammatory diseases - Nature
We suggest that as mitochondrial signals probably contribute to the homeostatic role of inflammation, dysregulation of these processes may lead to autoimmune and inflammatory diseases, with increasing...
www.nature.com
March 10, 2025 at 11:35 AM
Leider hat mich der Tod meiner sehr geliebten Oma gecrashed. 72h später ging es los.Fühle mich wie ausgekotzt, Woche 4 mit subfebriler Temperatur & Co. Nicht mal in Ruhe trauern kann man mit #MECFS 💔

#millionsmissing #longcovid #learnaboutme #chronischkrank #chronischignoriert
March 5, 2025 at 7:30 PM
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Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing
March 4, 2025 at 6:40 AM
Brauche ein paar Daumen. Meine Oma hat heute eine schwere Operation an der Wirbelsäule vor sich. Sie wurde eben zur OP abgeholt. Meine Oma ist mir so wichtig und ich kann ihr wegen #MECFS nicht persönlich beistehen. Diese Krankheit hat mir bereits 2 Jahre mit meiner Oma genommen.
February 28, 2025 at 1:23 PM
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Danke an Sibylle Dahrendorf und alle anderen Beteiligten!

Der Film ist sehr gut geworden! Bitte spreaded diesen durch die Welt. Je mehr ihn sehen, desto besser.

Danke 🙏 #MECFS #chronischUnbehandelt #chronischUnterversorgt #LongCovid #PostCovid #Fluochinolone #EBV

www.arte.tv/de/videos/10...
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
February 26, 2025 at 5:00 PM
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#impfenschützt

Sich gegen Masern impfen zu lassen schützt auch deine Mitmenschen, die z.B. keine Imofantikörper bilden können. Hier ist die Herdenimmunität tatsächlich wichtig und erreichbar!
February 26, 2025 at 5:53 PM
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Wann immer jemand sagt, seine wochenlangen Symptome nach "Erkältung" oder "grippalem Effekt" könnten gar kein LongCovid sein, denke ich daran, dass alle meine Schnelltests negativ waren und meine Infektion nur bei einer routinemäßigen PCR vor der Rückkehr an den Arbeitsplatz aufgefallen ist. 🤷‍♂️
February 27, 2025 at 12:16 PM
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Die AOK will die Entbugetierung der Kinderärzte und der Hausärzte wieder kassieren, um ihre Finanzen zu sanieren.

Zitat: „Honorargeschenke ohne Versorgungs-Mehrwert zurücknehmen“

@aok-bundesverband.bsky.social was für eine unverschämte Formulierung!

www.aok.de/pp/bv/pm/aok...
AOK-Sofortprogramm | Presse und Politik
Unter dem Titel „Stabile Finanzen für Gesundheit und Pflege“ fordert der AOK-Bundesverband eine Rückbesinnung auf den Grundsatz der Wirtschaftlichkeit.
www.aok.de
February 26, 2025 at 6:06 PM
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Begrüßt ARTE mal auf Bsky und teilt diese Doku
Über die Multisystemerkrankung #MECFS ist immer noch zu wenig bekannt, viele Ärztinnen und Ärzte missverstehen sie. Unsere Doku zeigt, wie Betroffene um mehr Forschung und für mehr Aufklärung kämpfen:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
so.arte
February 26, 2025 at 6:31 PM
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Über die Multisystemerkrankung #MECFS ist immer noch zu wenig bekannt, viele Ärztinnen und Ärzte missverstehen sie. Unsere Doku zeigt, wie Betroffene um mehr Forschung und für mehr Aufklärung kämpfen:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
so.arte
February 26, 2025 at 3:23 PM
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#ARTE ist jetzt auf BlueSky

und mit Ihnen die bewegende und treffende Dokumentation über #MECFS
von @sibylledahrendorf.bsky.social

Schaut bitte nicht weg. Schaut hin!
Über die Multisystemerkrankung #MECFS ist immer noch zu wenig bekannt, viele Ärztinnen und Ärzte missverstehen sie. Unsere Doku zeigt, wie Betroffene um mehr Forschung und für mehr Aufklärung kämpfen:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
so.arte
February 26, 2025 at 6:38 PM
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Eine wunderbare Doku und ein passender Moment um darauf aufmerksam zu machen, dass @artede.bsky.social nun auch hier ist. 🥳
Über die Multisystemerkrankung #MECFS ist immer noch zu wenig bekannt, viele Ärztinnen und Ärzte missverstehen sie. Unsere Doku zeigt, wie Betroffene um mehr Forschung und für mehr Aufklärung kämpfen:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
so.arte
February 26, 2025 at 7:19 PM
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Bei meinen 80jährigen Nachbarn kommt 2x am Tag der Pflegedienst.
Sie tätigen ihren Einkauf selbst, suchen Ärzte, Behandlungen fußläufig oder mit dem Bus auf, auch sonst sind sie mobil.

Ich kann DAS ALLES längst nicht mehr.
Mein GdB ist lächerlich, Hilfe erhalte ich nicht.
Das ist #MECFS in D!
February 25, 2025 at 8:07 AM
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1/1 Eine weitere ARTE Dokumentation, bereits aus 2021. Sie begleitet Betroffene und ihre Angehörigen sowie international renommierte Forscherinnen und Forscher und erörtert den aktuellen Stand der Wissenschaft:

www.arte.tv/de/videos/09...
Die rätselhafte Krankheit - Leben mit ME/CFS - Die ganze Doku | ARTE
ME/CFS ist eine verheerende Krankheit, die allein in Deutschland ca. 300.000 Menschen betrifft. Für die Erkrankten gibt es bislang wenig Hilfe. Viele Ärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut u...
www.arte.tv
February 25, 2025 at 10:14 AM
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#LongCovid und #MECFS bedeuten oftmals nicht nur den gesundheitlichen sondern auch den finanziellen Ruin.

Versicherungen (ob staatlich oder privat) kommen Ihrer Leistungspflicht regelmäßig nicht nach und lassen Betroffene im Stich.

www.nzz.ch/wirtschaft/k...
Krank und bankrott – der finanzielle Abstieg einer Long-Covid-Patientin
Long Covid ist nicht nur ein gesundheitliches Problem, sondern auch ein finanzielles. Das zeigt die Geschichte einer Buchhalterin.
www.nzz.ch
February 24, 2025 at 8:10 AM
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1/1 Der Film #ChronischKrank #ChronischIgnoriert ist ab dem heutigen 24.02.2025 auf arte.tv vorab verfügbar. Respektvoll Dank an ‪@sibylledahrendorf.bsky.social‬, die selbst betroffen ist, und hier gemeinsam mit einer weiteren Filmemacherin das Leben mit #MECFS dokumentiert
February 24, 2025 at 11:11 AM
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1/1 Filmempfehlung: Heldin - Pflegenotstand, ab 27. Februar in den Kinos. Gerade die Kurzvorstellung im WDR TV gesehen:

www.ardmediathek.de/video/artour...
artour: 'Heldin' bringt den Pflegenotstand auf die Kinoleinwand - hier anschauen
Etwa 90.000 Pflegekräfte fehlen aktuell in Deutschland. Bis 2049 könnte sich der Wert versiebenfachen. Die Auswirkungen für die Frauen und Männer sind dabei fatal, wie Petra Volpe bereits jetzt eindri...
www.ardmediathek.de
February 22, 2025 at 5:54 PM
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Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid & das #Postvac Syndrom somatische Erkrankungen sind und, unabhängig der Ursache (!), alle Betroffenen JETZT Versorgung brauchen!

#aufklärung
#forschung
#versorgung

#millionsmissing
February 23, 2025 at 7:01 AM
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1/1 Bemerkenswerte dreiteilige Dokumentation über den "Kinderpsychiater" Winterhoff in der ARD Medikathek, beginnend hier mit Teil 1, Teil 2 und 3 sind direkt abrufbar - sehenswert, verteilenswert - Dank an @liavah.bsky.social für den Hinweis:
...und passend dazu die dreiteilige Doku "Der Kinderpsychiater - Die Macht des Dr. Winterhoff"
February 15, 2025 at 4:02 PM