Petit Feu
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Petit Feu
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Still suffering from #MECFS. Life still on hold.

she/her

💙 = ME/CFS solidarity

#noAfD
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petitfeu.bsky.social
Alter, ist Tagesschau eigentlich nur noch Regierungs-PR?
November 11, 2025 at 10:17 AM
Reposted by Petit Feu
elvirarosert.bsky.social
„after the radical right has been normalized, it’s much harder to re-stigmatize it“

Forschung zeigt immer wieder: Man muss aufhören, rechte Parteien zu normalisieren.

Normalisierung =
(a) Übernahme ihrer Themen,
(b) Annäherung an ihre Positionen,
(c) Zuteilung von Aufmerksamkeit,
(d) Kooperation.
valentimvicente.bsky.social Vicente Valentim @valentimvicente.bsky.social · Jul 31
In line with other recent work (like arguments I make in my book and empirical evidence from @valentindaur.bsky.social), this suggests that, after the radical right has been normalized, it is much harder to re-stigmatize it.

2/3
August 5, 2025 at 7:58 AM
Reposted by Petit Feu
bildungabersicher.net
Es werden Lehrkräfte gesucht, die Jasper, einen CO₂-Monitor, in ihrem Unterricht testen möchten.

Jasper ist ein Prototyp, und wir würden uns freuen, Feedback von Nutzern aus verschiedenen Ländern zu erhalten.

Bei Interesse füllen Sie bitte das Formular aus:
docs.google.com/forms/d/e/1F...
Foto von Plastikpinguinen.
November 9, 2025 at 5:58 AM
Reposted by Petit Feu
romamukherjee.bsky.social
Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden:
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.

#LongCovidKids
#MECFS
November 9, 2025 at 4:10 PM
Reposted by Petit Feu
privilegienschreck.bsky.social
Psychotherapeutischer Zwang – gerichtlich angeordnet
aquageo.bsky.social Sarah Höfler @aquageo.bsky.social · 16h
Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n
November 10, 2025 at 6:48 PM
petitfeu.bsky.social
More like Schikanierungsbeauftragte 😠
christianhelms.bsky.social Christian Helms @christianhelms.bsky.social · 1d
Und dann waren wir plötzlich bei "Pflegebedürftige sind bloß zu faul zum Putzen" angekommen.
Pflegebeauftragte im Gespräch „Nur auf der Couch hocken, während andere die Wohnung putzen, ist nicht hilfreich“ (RND)
November 10, 2025 at 4:00 PM
Reposted by Petit Feu
nervbueddel.bsky.social
Warum Fenster putzen? Nachher sieht noch irgend jemand das Elend von Draußen. /s
November 10, 2025 at 11:36 AM
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pehpunkt.bsky.social
die pflegebevollmächtigte der bundesregierung überlegt, ob pflegebedürftige ihre fenster wieder selbst putzen sollten... die bewegung könne doch hilfreich sein!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel sind graue und weisse Wolken, Laub fliegt durch die Luft, eine kleine Gruppe von Vögeln fliegt umher. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, der Oberkörper lehnt an der Wand.
November 10, 2025 at 11:34 AM
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constanzeertl.bsky.social
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Reposted by Petit Feu
bettinagrande.bsky.social
1/3
In vielen aktuellen Versorgungs-& Forschungsprojekten zu #PAIS und #MECFS wird Psychotherapie nun obligatorisch integriert.
Das suggeriert, es gebe immer psychische Faktoren, die therapeutisch „beeinflusst" werden könnten und stützt das BioPsychoSoziale Modell.
#PEM #NoGET
Ein Schaubild erklärt den Unterschied zwischenPAIS ohne PEM und ME/CFS: Post-Exertional Malaise (PEM). In der oberen Hälfte steht „Belastungstoleranz ohne PEM“: Nach Aktivität folgt Erholung und Stabilisierung. In der unteren Hälfte steht „Belastungsintoleranz mit PEM“: Nach Aktivität tritt eine verzögerte, teils schwere Verschlechterung auf – körperlich, kognitiv und emotional. Der Pfeil zeigt, dass selbst geringe Belastungen zu Rückschritten führen können. Das Bild verdeutlicht: PEM ist keine Erschöpfung, sondern eine pathophysiologische Reaktion auf Überlastung. Bei ME/CFS bedeutet das: Jede Intervention – auch Psychotherapie – muss daran angepasst werden, um Schaden zu vermeiden.
November 9, 2025 at 10:53 AM
petitfeu.bsky.social
Ein Verbot würde die #noAfD ganz schön…

entzaubern.

Deshalb: #PRUEF !

@pruef-de.bsky.social
November 9, 2025 at 11:06 AM
Reposted by Petit Feu
arappathor.bsky.social
#Demokratie braucht #Antifaschismus!
#AFDVerbot prüfen - jetzt!
Heute mit 5.700 Antifaschist:innen in #Hamburg
#PRUEF #DEMOtivation
@PRÜF
Menschenmenge auf dem Stephansplatz in Hamburg, hinten in der Mitte die Bühne, rechts einige Bäume, links die Spielbank, in Hintergrund einige mehrstöckige Häuser und Polizeifahrzeuge. Menschen vor der Spielbank in Hamburg, eine Regenbogen-St.-Pauli-Flagge links, oben ragt ein Baum ins Bild, dahinter die Bühne. Richtung Jungfernstieg in Hamburg, links und rechts bilden Häuser eine Schlucht, davor der Demozug mit den Omas gegen rechts. Schlusskundgebung auf dem Stephansplatz, Nico Semsrott auf der Bühne, vor mir verschiedenste Menschen, rechts neben der Bühne ein sehr hoher Lautsprecherturm, links die Fassade der Spielbank erleuchtet.
November 8, 2025 at 3:44 PM
petitfeu.bsky.social
Cui bono muss man fragen, wenn man sieht, mit was für einer Beharrlichkeit Menschen mit ME/CFS Psychotherapie aufgezwungen wird.

Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also?

1/2
November 8, 2025 at 3:36 PM
Reposted by Petit Feu
darlingultra.bsky.social
Tja.
Lost,wir sind lost.

Luftfilter und UV Licht für Hühner,aber nicht für Schulen. Oder Krankenhäuser.
November 5, 2025 at 6:14 AM
petitfeu.bsky.social
Wenn ich mal wieder lese, dass ein*e Politiker*in einen weiteren spannenden "Austausch" mit einem unserer Expert*innen hatte, weiß ich: Es wird nichts passieren. Dieses Wort ist ein ziemlich sicheres Zeichen, dass alles nur Show ist und nur weiter verzögert wird.

1/2
November 7, 2025 at 11:28 PM
Reposted by Petit Feu
privilegienschreck.bsky.social
Barrierearme Kommunikation über Chat,
gutes Praxismanagement,
kurze Wartezeiten, weil man ME/CFS ernst nimmt,
es wird zum Masketragen animiert, eigene Infektsprechstunde,
nie abwertende Bemerkungen bzw. ich werde sogar als fachlich kompetent angesehen.
November 6, 2025 at 8:56 AM
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buechnerronja.bsky.social
Meine Kollegin @celinezimmerer.bsky.social hat mir heute von einem Begriff erzählt, der aus der Forschung zur #Dekolonialität kommt und der meiner Meinung nach auch für #LC #ME/CFS et al. sehr hilfreich sein könnte.
 
Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥

1/4
November 6, 2025 at 7:52 PM
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sabinehermisson.bsky.social
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.

Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.

#MECFS #LearnAboutME #SevereME
November 6, 2025 at 10:08 AM
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sabinehermisson.bsky.social
An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.

Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
Dunkler Hintergrund mit Text: „Für mich fühlt sich das so an, wie wenn man durch einen kalten abweisenden dunklen Tunnel geht. Man geht ganz allein. Am Anfang denkt man noch: Nach jeder Wendung bin ich hier raus. Ein, zwei Wochen und alles ist wieder okay. Je länger man geht, desto mehr realisiert man aber: Nein, das ist ein ganz langer Tunnel. Ein Tunnel, der hat zwar wahrscheinlich zwei Enden. Aber er ist unendlich lang. Und manchmal ist es so unendlich schwer, auch nur zwei Schritte weiterzugehen.“
November 6, 2025 at 10:06 AM
Reposted by Petit Feu
sabinehermisson.bsky.social
Seitdem sind es 1826 lange Tage
im Dunkeln, allein, im Bett.

1826 Tage

ohne

aufstehen
selbst essen
duschen
mit Freundinnen reden
Handy, Bücher oder Musik.

#MECFS
November 6, 2025 at 10:05 AM
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sabinehermisson.bsky.social
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
Reposted by Petit Feu
neurostingl.bsky.social
Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
Reposted by Petit Feu
rki.de
Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster

Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko.

Mehr im #EpidBull
🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...
Eine Frau mit hellem Kopftuch und bordeauxrotem Oberteil sitzt auf einem Sofa und schaut ruhig in die Kamera. Text: „Epidemiologisches Bulletin. Gürtelrose – STIKO-Empfehlung zur Impfung gegen Herpes zoster angepasst.“ Tabelle mit Erkrankungen und Indikationen für die neue Impfempfehlung. Text: „Was ist neu im Überblick. Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt die Impfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Dazu zählen Menschen mit angeborener oder erworbener Immundefizienz, Autoimmunerkrankungen sowie schweren Ausprägungen chronischer Grunderkrankungen. Dazu gehören z. B. Personen mit bzw. nach: Hämatopoetische Stammzelltransplantation – Zellbasierten Therapien; Solider Organtransplantation – Immunsuppressiver Medikation; Malignen neoplastischen Krankheiten – HIV-Infektion; Rheumatoider Arthritis – Systemischem Lupus erythematodes; Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen – Chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen oder Asthma bronchiale; Chronischer Niereninsuffizienz – Diabetes mellitus. Text mit Häkchen und Leuchtensymbol. Text: „Mehr als nur Gürtelrose-Schutz? Die Herpes-zoster-Impfung schützt nicht nur vor Herpes zoster, sondern bietet auch zusätzliche gesundheitliche Vorteile: ✅ Geringeres Demenzrisiko: Geimpfte haben ein um etwa 20 % geringeres Risiko, innerhalb von sieben Jahren eine Demenz zu entwickeln und leben im Schnitt etwa 160 Tage länger ohne Demenzdiagnose. ✅ Besserer Schutz vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen wie Herzinfarkt oder Schlaganfall sinkt um 20–25 %, besonders bei Männern, unter 60-Jährigen und Menschen mit Risikofaktoren (z. B. Rauchen, Bewegungsmangel). 💡 Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Impfung auch neuro- und gefäßprotektive Effekte haben könnte, vermutlich durch die Verringerung viraler Reaktivierungen und Entzündungen.“ Illustration einer älteren Frau, die von einem Arzt geimpft wird. Text: „Wie viele Menschen sind geimpft? Trotz der hohen Krankheitslast bleibt die Impfquote in Deutschland zu niedrig: ➡️ Nur knapp jede 5. Person ab 50 Jahren mit einer relevanten Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. ➡️ Nur etwa jede 5. Person ab 60 Jahren unabhängig von einer Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. 💡 Die bisherige Standardimpfempfehlung für Personen ab 60 Jahren bleibt weiterhin bestehen.“
November 6, 2025 at 1:25 PM
Reposted by Petit Feu
wwtf.at
Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need.

The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
Recruitment graphic for ME/CFS Fellowship Programme 2026 with headline 'ME/CFS Research Needs YOU' and text 'Now Open' against modern geometric design. WE&ME Foundation and WWTF branding.
November 3, 2025 at 4:12 PM
Reposted by Petit Feu
ajuhl.bsky.social
Dann sammelt man, weil man denkt die Fakten sind relevant und am Ende heißt es man beschäftigt sich nur mit dem negativen. Dabei lernt man Tag für Tag, wenn ich mir nicht selber helfe hilft mir niemand und meist ist es der Galgenhumor der einen wieder aufrichtet. Das ist so zynisch.
November 6, 2025 at 10:32 AM