Petit Feu
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Still suffering from #MECFS. Life still on hold.

she/her

💙 = ME/CFS solidarity

#noAfD
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Was möchte Herr Esser hiermit sagen?

300.000 Betroffene schon vor der Pandemie. Das sind zu wenige, um eine Krankheit zu erforschen???
Alles Menschen, die durch die Raster unseres Gesundheitssystems fallen. "Das liegt an der mangelnden Forschung, die Patientengruppe war lange Zeit zu klein", so Doc Esser. Katharina K. ergänzt, es gebe für die benötigte Forschung kaum Infrastruktur. Das aber ändert ja nichts an den Einzelschicksalen. "Viele werden von den Ärzten nicht ernst genommen, es gibt wilde Mütterdiagnosen. Das nagt an mir, bin ich nun schuld, weil ich drei Kinder geboren habe?," fragt Claudia D., die glaubt, dass die Forschung wesentlich weiter wäre, wenn es mehr männliche Patienten geben würde. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind Frauen aber dreimal häufiger betroffen als Männer.
November 19, 2025 at 6:54 PM
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Louder for the people in the back!
In jedem Falle wird die Fachgesellschaft klären müssen, warum ausgerechnet die beiden Autoren ihrer Stellungnahme von allen Teilnehmenden auf diesem Podium dem Anschein nach das geringste Interesse an der Erkrankung und an den Betroffenen zeigten.
November 17, 2025 at 11:56 AM
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Aber für echte Forschung dieses Mal, ok?

Nicht wieder so Quatsch à la "10 Gründe, warum meine Rehaklinik toll ist".
Karl Lauterbach schreibt auf X: Deutschland wird 500 Mio in Erforschung von MECFS investieren! Mit dem Programm „Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ startet der Versuch, die Krankheit zu heilen. Mit aus meiner Sicht guter Aussicht auf Erfolg. Ein wichtiger Tag für alle Betroffenen Verlinkt ist folgender Artikel: https://www.spiegel.de/politik/karl-lauterbach-forschung-gegen-me-cfs-wird-ausgeweitet-a-878a5ea4-b8cb-45d9-8447-667bf02a4a43
November 13, 2025 at 10:01 PM
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Dem ist nichts hinzuzufügen.
Neurodoc @ally79s schreibt auf X: Ratet mal, wie viele Beiträge es beim diesjährigen Kongress der #DGN zum Thema Post-Covid, Fatigue oder ME/CFS gibt.... Michael Stingl @neurostingl antwortet: Sicher dem Ausmaß der starken Meinung der DGN entsprechend viele? 🤡 Neurodoc: 1 Poster zu Schmerz bei bei Post Covid. 1 Poster zum Outcome bei Stroke mit Covid 1 skill Lab zur Begutachtung bei Post COVID Aber vielleicht hab ich auch was übersehen. Michael Stingl: Das ist auch cool - ein "Skill Lab" zur Begutachtung bei einer Entität, die man offenbar nicht therapeutisch/diagnostisch diskutiert?
November 12, 2025 at 3:51 PM
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„Und für das Land macht Merz das ja alles - wie wir jetzt wissen“
Apropos Merkel: Friedrichs Parteifreundin wird heute bei den Feierlichkeiten im Bundestag nicht dabei sein. Sie hat Termine im Ausland. Aber schreiben will sie ihm, handschriftlich gratulieren. Vermutlich alles Gute wünschen, ihm persönlich, aber auch für die CDU und das Land. Und für das Land macht Merz das ja alles - wie wir jetzt wissen - auch im hohen Alter noch.
November 11, 2025 at 10:30 AM
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“So viel Selbstlosigkeit”

Wenn ich das schreiben würde, wär‘s Sarkasmus. Hier nicht.
Im Podcast Hotel Matze sagte Merz: "Für mich ist Politik nie Selbstverwirklichung gewesen oder Befriedigung von eigenem Machtgefühl." So viel Selbstlosigkeit - mit 70 und wohl auch darüber hinaus. Vorausgesetzt, die Koalition hält.
November 11, 2025 at 10:25 AM
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Warum nicht bei ME/CFS?

praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs
Pathophysiologische Veränderungen bei ME/CFS Dysregulation des zentralen und autonomen Nervensystems Dysregulation des Immunsystems inklusive Autoimmunität Dysregulation des kardiovaskulären Systems Endotheliale Dysfunktion Perfusionsstörung des Gehirns und der Muskulatur Anzeichen von Neuroinflammation Dysregulation des Stoffwechsels und Störungen der mitochondrialen Energiegewinnung inklusive Fragmentierung der Mitochondrien Reduzierte anaerobe Schwelle und Sauerstoffextraktion aus Geweben bei körperlicher Belastung Veränderungen des Darmmikrobioms Schädigung dünn myelinisierter und/oder unmyelinisierter Nervenfasern Reaktivierungen latenter Viren
November 7, 2025 at 2:37 PM
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102,2 Mrd. € wurden 2024 in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für Krankenhausbehandlung ausgegeben.

www.vdek.com/presse/daten...
Experten: Ökonomische Schäden werden unterschätzt. Die Kosten vermeidbarer Behandlungsfehler, beispielsweise durch notwendige weitere Eingriffe, werden auf 15% der gesamten Krankenhauskosten geschätzt. Es gebe laut Reinhard Busse von der Technischen Universität Berlin ein hohes Missverhältnis zwischen Investitionen in Patientensicherheit und Folgekosten von Fehlern.
October 30, 2025 at 10:57 PM
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🤷‍♀️
Carol "Computer says No" von Little Britain. Text: Fragebogen says No
October 30, 2025 at 6:41 PM
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Soso, positives Denken... Danke, Herr Neurologe, das ist doch mal ein innovativer Ansatz 🤦‍♀️

Ich hatte ja eigentlich gehofft, dass die so langsam mal anfangen, sich zu schämen, aber offenbar nicht.
Es ist nicht das einzige Mal, dass ich mich im Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten als hilflos erlebe. Jeden Monat höre ich meine Hausärztin aufs Neue sagen: „Sie müssen mal aus dem Quark kommen und mehr trainieren.“ Der Kardiologe tadelt: „Wenn Sie nur wie ein Kloß auf der Couch liegen, können Sie nicht gesund werden.“ In einer Post-Covid-Ambulanz verabschiedet man mich so: „Sie sollten Ihre eigene Ärztin werden und sich um sich selbst kümmern. Wir können nichts mehr für Sie tun.“ Mir wurde gesagt, ich solle mich mal entspannen, mich nicht so anstellen, schließlich seien nach der Pandemie alle ein wenig erschöpft. Ein Neurologe rät mir, an meinem Mindset zu arbeiten, meine Gedanken hielten mich krank: „Ich kann Ihnen ein Buch empfehlen über positives Denken.“
October 27, 2025 at 11:15 PM
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Hahaha, kennst du das? Google-Rezension zum Reha-Zentrum Todtmoos, Klinik Wehrawald, schon 3 Jahre alt.
L L Local Guide vergibt 1 Stern und schreibt (vor 3 Jahren): Die Klinik verbreitet Falschinformationen zu Long-Covid. Es wird behauptet, 80% der Erkrankten würden zu "Ängstlichen Vermeidern" gehören und sich daher die Erkrankung chronifizieren. Diese Behauptung ist nicht nur vollkommen haltlos, sondern ist auch überhaupt nicht im Einklang mit dem Forschungsstand. Darüber hinaus gefährdet die Klinik die Gesundheit der LC-Kranken Reha-Zentrum Todtmoos, Klinik Wehrawald - Deutsche Rentenversicherung Bund (Inhaber) antwortet: Vielen Dank für Ihre Nachricht. Wir haben diese Aussage mit der Klinikleitung abgeglichen. Nach Rücksprache mit der Klinikleitung ist eine Zahl verdreht worden. In dem Vortrag wird wöchentlich mitgeteilt, dass Covid-Betroffenen viel zu viel wollen, dass eher 80% Durchhalter sind und nur 20% ängstliche Vermeider. Wir hoffen somit das Missverständnis aufgeklärt zu haben. Beste Grüße Ihre Deutsche Rentenversicherung Bund
October 25, 2025 at 12:06 PM
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Bezahlen Typen wie Mockridge und Lindemann eigentlich für diese Auftritte im Stern?
Foto von Luke Mockridge. Er trägt ein gemustertes Hemd und sitzt auf einem Haufen gestapelter Stühle. Er schaut nachdenklich in die Kamera. Links oben Stern-Logo. Text: „Ich hatte es mühelos an die Spitze der deutschen Comedy geschafft, dann kam ein Säureangriff auf mein Image.“ Comedian Luke Mockridge im stern-Interview
October 25, 2025 at 10:16 AM
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Vielleicht ein X-Phänomen 😅
Interaktion auf X, alle Namen verpixelt: Bei mir gegenüber konnte ich beobachten, wie ein solcher Laden pleite ging. Grund: Dafür, dass man sein eigenes Gefäß mitbringen, sich selbst bedienen und den Kaffee selber mahlen musste, durfte man gerne das Doppelte zahlen wie bei verpackten Lebensmitteln. Dolles Konzept! 🤡 Pinkes Profilbild antwortet: ALSSSSSSSSSSSSSSSS Person No. 3: Nein, das doppelte wie Pinkes Profilbild: aua😔
October 17, 2025 at 4:00 PM
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www.instagram.com/p/DP39XQnDejM/
Manchmal kann ich kaum glauben was auf diesem Instagram-Account alles passiert seit Monaten 🙏 Auch in diesem Fall, denn: Christoph Trockel ist ein Mann, der mir Mut macht - und euch hoffentlich auch, falls ihr von ME/CFS und/oder CCI betroffen sein solltet. Neue Einsatz-Algorithmen im Rettungsdienst, Leitlinien, Fortbildungen, Schulungen - all das ist grad in der Mache für Betroffene. Ob es überall im Land Gehör findet? Wissen wir nicht. Ob Christoph alles in seiner Macht Stehende dafür tut und tun wird? Darauf verwette ich mein Bayerntrikot mit allen Spielerautogrammen drauf, das mir Ministerpräsident Daniel Günther geschenkt hat ☺️ Christoph und ich werden im übrigen eine Podcastfolge zum Thema aufnehmen in nächster Zeit, dann erfahrt ihr mehr von dem was grad alles im Hintergrund passiert 🙂 Ich wollte euch aber dieses Zitat von ihm nicht vorenthalten. Es bewegt sich was 🙏 Und: riesen Dank auch an @annika.kmr , die als Notfallsanitäterin vor einigen Wochen auf mich und Christoph zu kam und das Ganze ins Rollen brachte 🫶 #mecfs #craniocervicalinstability #awareness #rettungsdienst #hoffnung #rettungswagen #notaufnahme #feuerwehr #notsan #notarzt #neumünster #chronicallyill #chronischkrank #zeitfürveränderung #sichtbarkeit
October 16, 2025 at 5:45 PM
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🫶

Es sind einzelne Pioniere, die wirklich etwas verändern.

#MECFS #CCI
Diese Erkrankungen sind wie ein Buch mit leider noch sehr viel leeren Seiten. Ich möchte die Seite für den Rettungsdienst unbedingt mit Informationen füllen, damit die Menschen die Rücksicht und die Behandlung bekommen, die sie brauchen. Christoph Trockel, Ärztlicher Leiter, Rettungsdienst der Stadt Neumünster, Berufsfeuerwehr Neumünster @hörmalwerdaliegt Podcast
October 16, 2025 at 5:42 PM
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Hatten wir schon das Chronische Fatigue-System? #TryAgain
Neu bzw. komplett überarbeitet in der 7. Auflage: Ein neues Kapitel ''4 Prinzipien der Onkologie'' COVID-19 Chronisches Fatigue-System Non-Compaction-Kardiomyopathie und Stress-Kardiomyopathie Ausführungen zur Therapie der Carotis-interna-Stenose Endoskopische Stadieneinteilung der erosiven Refluxösophagitis Immuntherapie beim Ösophaguskarzinom und Magenkarzinom Ätiologie und Pathogenese der Zöliakie sowie der Weizenallergie, Nicht-Zöliakie-Nicht-Weizenallergie Weizensensitivität Metabolisches Syndrom
October 12, 2025 at 2:23 PM
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Hier der entsprechende Passus aus der Satzung (§ 5 Beendigung der Mitgliedschaft)
Ein Mitglied kann durch Beschluss des Präsidiums aus dem Verein ausgeschlossen werden, wenn es gegen seine Pflichten gegenüber dem Verein oder gegen die Vereinsinteressen gröblich verstoßen hat.
October 9, 2025 at 3:30 PM
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Und laut eigener Aussage war er an der Erstellung der DGN-Stellungnahme beteiligt (hier Ausschnitt aus dem Newsletter von @martinruecker.bsky.social). Wenn Sie @dgn-ev.bsky.social das nicht korrigieren, dann nehmen wir es als gesetzt hin.
Christoph Kleinschnitz wird nicht benannt, war aber nach eigener Angabe am Prozess beteiligt. Das ist auch insofern stimmig, als dass er mit den Fachkollegen Christian Geis und Frank Erbguth bereits gemeinsam publiziert hat (mit Erbguth zum Beispiel den ebenfalls empörte Reaktionen auslösenden Text über „Long Covid und die Psycho-Ecke“ im Deutschen Ärzteblatt). Die beiden sind neben Peter Berlit als einzige namentlich als Mitautoren der Stellungnahme benannt. Berlits Essener Praxis ist vom Uniklinikum Essen zudem kaum eine halbe Stunde entfernt – zu Fuß.
October 9, 2025 at 12:44 PM
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😬
"Je weniger die Leute wissen, wie Würste und Gesetze gemacht werden, desto besser schlafen sie!" John Godfrey Saxe, Schriftsteller
October 8, 2025 at 1:47 PM
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Auch die Kommentare sehr aufschlusreich.

www.derstandard.at/story/310000...
Kommentar von Tilibe vor 11 Stunden Ich arbeite als Therapeutin mit Long COVID / ME/CFS-Patienten und kann aus den Berichten meiner Patienten nur feststellen, dass sich gar nichts geändert oder verbessert hat. Meine Patienten haben ihre Diagnosen nach Goldstandard getestet und bestätigt, müssen ein Gutachten nach dem anderen über sich ergehen lassen und die Gutachter schreiben in ihre Berichte dann alles, AUSSER ME/CFS. Letztes hatte eine Patientin einen Gutachter bei sich und hat ihn darauf hingewiesen, dass sie ME/CFS diagnostiziert ist und seine Antwort war „Wos is des?“. Stand dann natürlich wieder nicht drin. Allerdings stand drin, dass sie arbeitsfähig wäre, obwohl sie nicht mal alleine bis aufs Klo kommt. Zutiefst krankes System!
October 7, 2025 at 8:02 PM
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Zur Erinnerung: Wenn man das Programm des DGN-Kongresses nach ME/CFS durchsucht, dann sind diese "Remains of the day" das Einzige, was man findet.
Suche nach "ME/CFS" im Programm 2025. Ergebnis: 1 Sitzung, Remains of the Day - ME/CFS: ein Statement mit Folgen
October 2, 2025 at 10:22 AM
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Ausgewählte empörte Tweets von Betroffenen werden vorgelesen, der eine oder andere verschluckt sich am Wein...
Das bekannte Meme von Reagan und paar Kumpels, wie sie sich im Oval Office vor Lachen nicht mehr einkriegen. Text: Und dann haben wir noch geschrieben, dass das Thema für uns besonders relevant ist
October 1, 2025 at 6:03 PM
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Peter Henningsen: Schon 20 Jahre lang freut er sich jetzt darüber, dass jemand mal nen total unpassenden Begriff verwendet hat, um ihn zu kritisieren.

Hach ja, es sei ihm gegönnt. Wenn man sonst nicht mehr viel hat...
Schon vor über 20 Jahren konnte es geschehen, dass man von Betroffenen, die sich für die Anerkennung von CFS als einer "richtigen" (also: rein biologisch erklärten) Erkrankung einsetzten, als "medizinischer Rassist" bezeichnet wurde, wenn man Ansichten äußerte, die nicht in das "richtige" Bild passten - z.B., wenn man den heftigen und durchaus vitalen Kampf um Legitimität der ansonsten Erschöpften zumindest auch als Folge der Tatsache ansah, dass in der hohen Erschöpfbarkeit die Nähe von Nicht-Können und Nicht-Wollen und damit die Angst vor der moralisch abwertenden Zuschreibung als "Simulant" noch größer ist als bei anderen Körperbeschwerdetypen (so Henningsen und Priebe 1999).
September 21, 2025 at 11:18 PM
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Allerdings gibt es auch dieses Buch... Ok, kann sich ja jeder seinen Teil denken.
Cover eines Buches aus dem Schattauer-Verlag: Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden. S3-Leitlinie mit Quellentexten, Praxismaterialien und Patientenleitlinie. Autoren: Hausteiner-Wiehle, Henningsen, Häuser, Herrmann, Ronel, Sattel, Schäfert
September 16, 2025 at 10:10 PM
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😂🥰
Michael Stingl schreibt auf X: Wenn es im Mittelalter Social Media gegeben hätte: "Gar unmäßigig ist die aggresyve Bubble: sie sprichet, der heilsame Aderlaß sey unnütz, und das Blut soll im Leybe bleiben. O törichtes Gesinde!"
September 6, 2025 at 10:25 PM