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meckermutti.bsky.social
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@meckermutti.bsky.social
Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden
° Wechsstaben verbuchselt,
° Worte flasch geschrieben
° und dings... 🤯
#MECFS #Postcovid - Erkrankte.

My music: https://youtube.com/@chilumination?si=GRdauR3MZM_ul9JY
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Nach zig Verfahren teile ich jetzt mein Wissen mit euch 📚

Für alle mit #MEcfs: 📝 Anträge, Fristen, Widerspruch & Co.

#HilfezurSelbsthilfe 💙 Niemand soll allein kämpfen müssen.

#SupportME

Lesefassung hier:

cloud.healthnexus.online/s/pBWzFzato9...
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Kunsttherapie bei Long-COVID? Während dringend benötigte Mittel für die Erforschung vielversprechender medikamentöser Therapien fehlen, werden hier Ansätze gefördert, die ME/CFS und Long-COVID verharmlosen und psychologisieren. Mehr dazu in den Slides ⬇️
January 29, 2026 at 7:41 PM
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Wir, erkrankt an ME/CFS, brauchen deine Unterstützung 🙏 denn:
Unsere Zeit läuft ab.
Unser Leben zerrinnt.⌛️

Am 09. Mai 2026 veranstalten wir erneut eine große #LiegendDemo im Berlin.
Für Menschen mit ME/CFS, die seit Jahrzehnten unterversorgt sind.
January 26, 2026 at 6:59 PM
So ist das leichter nachvollziehbar.
#LongCovid #MEcfs
January 25, 2026 at 5:25 PM
Vielleicht mag sich ja Herr @martinruecker.bsky.social mal das Studiendesign der Nürnberger Pinsel-Gegen-PAIS-Studie anschauen? Nach Nürnberger Satzung wäre Informationsfreiheit gegeben
100_351.pdf share.google/3DY2O13IjR9f...
share.google
January 25, 2026 at 9:51 AM
Derweil junge Menschen wegen #LongCovid und #MEcfs Antrag auf Sterbehilfe stellen, finanziert das #bmfrt Pinsel und Farbe für eine nichtkontrollierte Studie. Warum nicht gleich Schaufeln und Urnen basteln?
January 24, 2026 at 6:25 PM
So lange der Bund Kohle hat, Geld in so eine Studie zu stecken, will ich nix mehr über die Kosten des Gesundheitssystems und Langzeitkranke hören. Achtsamkeit gegen Schäden durch eine Covid-Infektion. Globuli deLuxe.
January 24, 2026 at 5:44 PM
Von Irrungen, Wirrungen und dem Gefühl der Auswegslosigkeit.

The Maze (Hey Hey)
The Maze (Hey Hey)
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
January 22, 2026 at 9:47 AM
Zwischen sweet und evil, nice und naughty. Es ist nicht immer alles so, wie es auf den ersten Blick scheint. I'm so cute.
I'm so cute
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
January 19, 2026 at 1:17 PM
„Where law ends, tyranny begins“

William Pitt (1708-1778)
January 18, 2026 at 9:36 PM
Habt ihr eigentlich auch einen Notfallpass auf dem Handy? Ich hab ihn gerade aktualisiert. Neu: R53.0 PEM.
January 15, 2026 at 9:31 PM
@bmg-bund.bsky.social Grüße an das BfArM:

#MEistnichtFatigue
#StopR53
#Sprachetötet

Icd-10 R = unklare Symptome und Beschwerden?!

Wir sind nicht müde! Wir sind multisystemisch schwer krank. Wer mit Begriffen verharmlost, missachtet Menschenwürde und trägt zu Fehlbehandlung bei.

FyI @who.int
January 15, 2026 at 9:21 PM
I Fly ist eine zarte, kraftvolle Ballade über Freiheit, Leichtigkeit und innere Stärke. Der Song verbindet weite, schwebende Melodielinien mit ruhigen, emotionalen Bildern: Fliegen, Schweben, Loslassen. #NewMusic
I fly
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
January 10, 2026 at 1:07 PM
⚠️ Warnung ⚠️
Im Moment gibt es bei der Googlesuche viele Angebote betrügerischer Websites, getarnt als @lidl , Netto oder anderer Discounter!
Durfte gerade meine Kreditkarte sperren lassen deswegen. Mit ME/cfs und BrainFog kein Spaziergang.
January 9, 2026 at 9:14 AM
Neben meiner Musik male ich auch. Hier könnt ihr eine Übersicht über meine Bilder sehen:
iuart.myportfolio.com
IU_Art
iuart.myportfolio.com
January 2, 2026 at 2:00 PM
#newmusic Ein ungeschriebener Brief, ein Blick aus der Distanz, eine Liebe, die an Stand, Zeit und Mut scheitert.

Loveletter never sent (Daphne, my dear)
music, lyrics, cover by Lilith & Lux
Loveletter never sent (Daphne, my dear)
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
January 2, 2026 at 1:54 PM
#MeinJahreswechsel
Draußen die Böller, drinnen der Crash.
#MEcfs
January 1, 2026 at 4:30 PM
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Nichts zeigt die Machtverhältnisse im deutschen Gesundheitssystem deutlicher als die Tatsache, dass Patient*innen seit Jahren wiederholt auf erhebliche Risiken für Menschen mit ME/CFS durch "psychosomatische Rehas" hinweisen – und diese "Rehas" laufen einfach unbehelligt weiter. 1/5
December 30, 2025 at 9:45 AM
Ein energetischer Track über Unsichtbarkeit, Verlust und die Kraft, trotzdem weiterzuleuchten. Kein Jammern, keine Ballade — ein klarer Aufstand aus der Stille.
„I am a ghost — but I won’t disappear.“
Ghost
YouTube video by Lilith&Lux
youtu.be
December 30, 2025 at 11:37 AM
Da hab ich gedacht, LDA hätte mir Energie zurück gegeben, um ein bisschen mehr zu machen. Und nun lieg ich hier mit (vermutlich rolling) PEM. Schöne Weihnachten.
December 23, 2025 at 6:02 PM
Mir fehlt dieses Endspurt-Feeling vor Weihnachten. Meine Tage sind Einheitsbrei ohne Streusel und Schokosoße.

Wenn man keine Erlebnisse mehr hat, außer die mit unserem Sozialstaat.... ¯\_(•_•)_/¯
December 22, 2025 at 10:32 AM
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In dieser neuen Studie wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker auf einer Skala von 0 bis 100 mit desaströsen 21,2 Punkten eingestuft. Warum gibt es in Deutschland für Menschen mit einer derart niedrigen gesundheitlichen Lebensqualität fast nirgends medizinische Behandlungsstellen?
December 21, 2025 at 2:37 PM
Im übrigen lehne ich auch eine Chemotherapie ab, wenn ich keinen Krebs habe. Das nennt man Vernunft und Evidenz.

Einige Psychosomatiker hingegen driften immer weiter in die Esoterikecke ab. Evidenz und Belege für ihre Behauptungen? Keine. Aber die Macht des weißen Kittels.
December 22, 2025 at 7:32 AM
Children of shadow
YouTube video by Lilith&Lux
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December 17, 2025 at 3:55 PM
Was wir können: ...
Was wir müssen:
▫️für Forschung kämpfen
▫️Aufklärung und Information
▫️Für Anerkennung kämpfen
▫️Spenden
▫️Spenden sammeln
▫️aufpassen, dass Forschungsgelder nicht in die falschen Taschen wandert.

#MEcfs
December 17, 2025 at 8:37 AM