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Austausch für Ärzt*innen, Mediziner*innen, Apotheker*innen und Psychotherapeut*innen, die von ME/CFS, LongCovid, PostVac und ähnlichen Erkrankungen betroffen sind.
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medocspsytheras.bsky.social
MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · Oct 3
#MECFS wird zu 80% durch Infektionen ausgelöst.

Erst in dieser Woche zeigte eine Studie an Kindern, dass eine #Covid-Reinfektion das Risiko, an #LongCovid und anderen schweren Folgen zu erkranken, verdoppelt.

Etliche von uns sind durch Covid erkrankt.
1/3
www.thelancet.com/journals/lan...
Vorher - Oberärztin Anästhesie und Palliativmedizin mit sportlichem Weltmeistertitel Nachher - scheitert an jeder Treppe, lebt in der Stille Katrin, 50, Auslöser Covid-19 Infektion
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humanmanifold.bsky.social
Enquete-Kommission Corona - Anhörung: Long-Covid/Post-Vac

Zeit: Montag, 10. November 2025, 14 Uhr
Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.900

Die Sitzung wird live übertragen.

#LongCovid #MECFS #PostVac

www.bundestag.de/ausschuesse/...
Deutscher Bundestag - Anhörung: Long-Covid/Post-Vac
Die Enquete-Kommission „Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse“ hat in ihrer 3. Sitzung am 22. September 2025 einvernehmlich beschlossen,...
www.bundestag.de
November 10, 2025 at 8:43 AM
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dgmecfs.bsky.social
💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25

Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.

(1/3)
November 8, 2025 at 5:29 PM
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ankijoy.bsky.social
„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“

Das gilt auch für Deutschland.

#mecfs #longcovid #postvac
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 2d
Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.

Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.

Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.

6/7
November 8, 2025 at 12:27 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Ich habe für die lieben Friends von @emptystands.me über Medical Gaslighting, Psychologisierung und die Entwertung von Krankheitserleben bei ME/CFS geschrieben.

Ich teile die Instagram-Kacheln mal auch hier :)
Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) berichten regelmäßig von Erfahrungen mit Medical Gaslighting. Darunter werden Situationen verstanden, in denen Ärzt*innen oder andere medizinische Fachpersonen Krankheitserfahrungen abwerten, leugnen, diese fälschlicherweise auf psychische Ursachen zurückführen oder eine psychosomatische Krankheit unterstellen. Diese Dynamik ist eng mit der Psychologisierung verbunden, also der hauptsächlichen oder übermäßig starken Erklärung körperlicher Krankheiten durch psychische Ursachen oder der Überbetonung eines Einflusses vermeintlicher psychologischer Faktoren (vgl. Büchner et al. 2025, 2). Im Fall von ME/CFS werden Symptome häufig als Ausdruck von Stress, Depression oder Angst gedeutet sowie als eingebildet oder „katastrophisierend" interpretiert, anstatt sie im Rahmen einer körperlichen, bislang unzureichend erforschten Krankheit ernst zu nehmen. Wahrnehmung und Glaubwürdigkeit der Patient*innen werden infrage gestellt, was nicht nur den Verlust medizinischer Unterstützung, sondern auch tiefgreifende Invalidierung zur Folge hat. Diese Problematik verweist auf systemische Ursachen. Sie hängen zusammen mit einer medizinischen Kultur, in der objektivierbare Krankheit mit eindeutigen Biomarkern als gültig gilt, während subjektives Krankheitserleben durch Symptombeschreibungen - insbesondere bei marginalisierten Personen - zu Misstrauen führt.
November 3, 2025 at 5:27 PM
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neurostingl.bsky.social
Klare Botschaft: aktivierende Therapie ist bei #MECFS schon alleine deswegen nicht evidence based, weil unklar ist, wie viele Teilnehmer*innen an den entsprechenden Studien überhaupt PEM hatten.

Alte Diagnosekriterien zu "CFS" fordern PEM nicht.

1/2

medscape.com/viewarticle/...
No Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFS
Studies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’
medscape.com
October 31, 2025 at 4:02 PM
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bettinagrande.bsky.social
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
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bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Zum #TagderPflegendenELTERN unterstützt bitte heute #NichtGenesenKids und die beiden anderen Initiativen, die für #MECFS beim Ehrenamtspreis antreten.

Zur Abstimmung:
www.preis25.mecfs-jetzt.de
Jede:r hat 3 Stimmen!

Aufruf von Elena Lierks, pflegender Mutter:
www.instagram.com/reel/DQHoGdZ...
October 24, 2025 at 8:31 AM
medocspsytheras.bsky.social
Zum #TagderPflegendenELTERN unterstützt bitte heute #NichtGenesenKids und die beiden anderen Initiativen, die für #MECFS beim Ehrenamtspreis antreten.

Zur Abstimmung:
www.preis25.mecfs-jetzt.de
Jede:r hat 3 Stimmen!

Aufruf von Elena Lierks, pflegender Mutter:
www.instagram.com/reel/DQHoGdZ...
October 24, 2025 at 8:31 AM
medocspsytheras.bsky.social
Heute ist der Tag der pflegenden Eltern.

Auch einige unserer Mitglieder mussten wieder in Ihre Kinderzimmer zurückziehen und werden von ihren alten Eltern gepflegt.

Andere pflegen zusätzlich zu ihrer eigenen Erkrankung ihre ebenfalls an ME/CFS erkrankten Kinder.

Die Stimmen unserer Angehörigen:
⬇️
October 24, 2025 at 8:13 AM
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vogulisi.bsky.social
Traurig 🥲
October 23, 2025 at 12:49 PM
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humanmanifold.bsky.social
Dating mit #MECFS... ein schwieriges Thema (spreche aus Erfahrung). Um so schöner, dass das von der Brigitte thematisiert wird:
www.brigitte.de/liebe/persoe...
"Fühl mich, wie ein Mängelexemplar": So ist es, mit chronischer Krankheit zu daten
Wie geht Dating mit chronischem Erschöpfungssyndrom? Sina berichtet von besonderen Herausforderungen bei der Partnersuche
www.brigitte.de
October 23, 2025 at 9:02 AM
medocspsytheras.bsky.social
Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 23, 2025 at 12:09 PM
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bettinagrande.bsky.social
Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964
Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“ Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“. Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“. Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent. Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“. Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz. Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf. Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25. Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Hintergrund hellblau.
October 22, 2025 at 6:35 AM
medocspsytheras.bsky.social
Unbedingte Leseempfehlung: Interview mit Dr. Anna Brock zur Versorgungssituation und Behandlung ME/CFS – Erkrankter

#MedSky

www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
Long-COVID und ME/CFS: Symptome und Behandlung
Viele Patienten mit Long-COVID leider unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt.
www.arzt-wirtschaft.de
October 21, 2025 at 11:33 AM
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fatigatioev.bsky.social
Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Menschen mit #MECFS und ihre Angehörigen ein.

Mehr dazu auf: www.fatigatio.de/me/cfs/was-i...

6/6

#wirsindviele #InvisibleDisabilitiesDay #TagDerNichtSichtbarenBehinderungen #GemeinsamStärker #dubistnichtallein #siehstdumich #stillestunde
Was ist ME/CFS? - Fatigatio
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene sind durch die Krankheit häufig schwer in ihrem Alltag beeinträchtigt.
www.fatigatio.de
October 20, 2025 at 2:00 PM
Reposted by MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
medocspsytheras.bsky.social
Zur Causa Hegedüs:

Wir distanzieren uns vollumfänglich von den Aussagen und dem Vorgehen des Kollegen.
Jedes Diffamieren von schwer kranken Patient:innen und engagierten Kolleg:innen ist unethisch und verwerflich.
Wir fordern die Rückkehr zur wissenschaftlich fundierten Debatte.
September 3, 2025 at 12:27 PM
Reposted by MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
lauramkoenig.bsky.social
Interested in studying #ME/CFS #LongCovid with a health psychology/ public health lense? @wwtf.at will sponsor six month fellowships, and I would be delighted to act as your host. Please reach out if you are interested!
More info: wiki.wwtf.at/books/mecfs-...
ME/CFS Call 2026 - Fel... | WWTF
This is a call for early career ME/CFS researchers to conduct a six month research stay at a researc...
wiki.wwtf.at
October 20, 2025 at 7:03 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Im Juni ist im Psychotherapeutenjournal ein Artikel über das Post-COVID-Syndrom erschienen*.
Als Zusammenschluss von Wissenschaftler*innen der akademischen Psychologie, Psychotherapie und Psychiatrie sowie einer Selbsthilfegruppe aus wissenschaftlich Tätigen von PCS und ME/CFS Betroffenen
1/
Eine Zeitschriftenseite mit dem Titel "Das Post-COVID-Syndrom – Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle", von Alexa A. Kupferschmitt und Volker Köllner. Es handelt sich um einen Artikel aus dem Psychotherapeutenjournal (Ausgabe 1/2025). Ein Teil des Artikels ist mit zwei Kästchen überlagert. Diese enthalten Ausschnitte aus einem Leser*innenbrief: Sehr geehrte Redaktion, wir beziehen uns auf „Das Post-COVID-Syndrom - Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle". Es freut uns, dass im psychotherapeutischen Diskurs die multisystemischen Pathomechanismen des Post-COVID-Syndroms (PCS) aufgezeigt und die biomedizinisch zu bearbeitenden Forschungslücken benannt werden. Allerdings entsteht beim Lesen des Artikels der Eindruck, dass viele Befunde nur erwähnt werden, um dann doch recht unkritisch therapeutische und ätiologische Rezepte, die sich bei anderen Erkrankungen bewährt haben, auf das PCS zu übertragen. So ist es schwer nachzuvollziehen, dass jegliche Hinweise auf potentielle iatrogene Schädigungen durch therapieinduzierte post-exertionelle Malaise fehlen. Damit werden nicht nur die bisherigen und im Artikel teilweise referierten biomedizinischen Erkenntnisse ignoriert, sondern auch die Erfahrungen vieler Patient*innen, die durch eine unkritische Anwendung psychosomatischer Therapiekonzepte zum Teil schwer geschädigt wurden (z.B. Hammer et al., 2025). *Wir schreiben als ein Zusammenschluss von Wissenschaftler*innen der akademischen Psychologie, Psychotherapie und Psychiatrie. Hierzu kooperieren wir mit einer Selbsthilfegruppe bestehend aus rund 70 von PCS und ME/CFS betroffenen Professor*innen und anderen wissenschaftlich Tätigen unserer eigenen und weiteren Disziplinen. So können wir Selbsthilfe als Ausdruck von Empowerment und als wertvolle Ressource anerkennen und stärken. Aus dieser Kombination ergibt sich eine Perspektive, die zugleich akademisch abgesichert ist und die Sicht der Betroffenen darstellt.
October 18, 2025 at 10:22 AM
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margaowski.bsky.social
… Das Hauptproblem ist eines der besonders hinterhältigen Symptome von ME/CFS: Überempfindlichkeit gegenüber Reizen. Und zwar allen. Licht, Hitze, Geräusche, Erschütterungen, Berührungen, Gerüche…

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Kommst du mit raus …?
Leider nein, sagt unsere Kolumnistin. Mit Long Covid sind selbst die schönen Dinge zu anstrengend.
www.apotheken-umschau.de
October 16, 2025 at 9:39 AM
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neurostingl.bsky.social
Es ist für mich eine große Ehre, dass ich am 25.10. beim Gendermedizintag der @ethz.ch einen Vortrag zu #MECFS halten darf.

Eine Teilnahme ist auch per Livestream möglich.

hest.ethz.ch/en/news/even...
October 17, 2025 at 7:07 AM
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rollingstone.com
Long Covid Is Real — And It’s Changing an Entire Generation

Hundreds of thousands of kids in America are struggling with an illness that many doctors and schools refuse to recognize.e

Feature: www.rollingstone.com/culture/cult...
October 16, 2025 at 12:00 PM
Reposted by MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
neurostingl.bsky.social
Ich darf heute bei der ÄK Rheinland-Pfalz zu Aspekten der Arbeitsfähigkeit bei #LongCovid bzw. #MECFS sprechen.

▶️ arztkolleg.de/fortbildungs...

Ein Vortrag zu neurologischen Aspekten bei PAIS ist über e-Learning der Landes-ÄK Baden-Württemberg verfügbar.

▶️ www.aerztekammer-bw.de/postakute-in...
Post-Covid in der ärztlichen Praxis - Arbeits- und Betriebsmedizin
arztkolleg.de
October 15, 2025 at 6:59 AM
Reposted by MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
humanmanifold.bsky.social
Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:

"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
October 14, 2025 at 7:34 AM