AnkeWe
@ankijoy.bsky.social
ME/CFS Warrior not by choice but destiny
(Profilbild: sick not tired in Schönschrift, große Fahne: moderate ME, darunter ein Haus, vor dem ein Rollstuhl steht, während drumherum alles weggebrochen ist)
(Profilbild: sick not tired in Schönschrift, große Fahne: moderate ME, darunter ein Haus, vor dem ein Rollstuhl steht, während drumherum alles weggebrochen ist)
Reposted by AnkeWe
Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.
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Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.
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Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.
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Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.
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Können wir bitte mehr über Kreativität und solche Erfindungen reden !
... das Ding heißt Windbaum.
www.windbaum.info
Erfunden wurde es 2012 vom Künstler Michaud-Larivière, Jérôme, der dann ein Unternehmen gründete
newworldwind.com/en/
Fundstück :
www.instagram.com/reel/DNsRL8r...
... das Ding heißt Windbaum.
www.windbaum.info
Erfunden wurde es 2012 vom Künstler Michaud-Larivière, Jérôme, der dann ein Unternehmen gründete
newworldwind.com/en/
Fundstück :
www.instagram.com/reel/DNsRL8r...
November 10, 2025 at 9:35 AM
Können wir bitte mehr über Kreativität und solche Erfindungen reden !
... das Ding heißt Windbaum.
www.windbaum.info
Erfunden wurde es 2012 vom Künstler Michaud-Larivière, Jérôme, der dann ein Unternehmen gründete
newworldwind.com/en/
Fundstück :
www.instagram.com/reel/DNsRL8r...
... das Ding heißt Windbaum.
www.windbaum.info
Erfunden wurde es 2012 vom Künstler Michaud-Larivière, Jérôme, der dann ein Unternehmen gründete
newworldwind.com/en/
Fundstück :
www.instagram.com/reel/DNsRL8r...
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Ich suche trans binäre und nicht binäre Personen, ihre die Erfahrungen, Meinungen, teilen wollen oder sogar bereit wären Interviewpartner für das Thema "trans* am Arbeitsplatz bzw. im Arbeitsmarkt" zu sein.
Bei Interesse schickt mir eine DM.
Bitte teilen!
Bei Interesse schickt mir eine DM.
Bitte teilen!
November 10, 2025 at 3:43 PM
Ich suche trans binäre und nicht binäre Personen, ihre die Erfahrungen, Meinungen, teilen wollen oder sogar bereit wären Interviewpartner für das Thema "trans* am Arbeitsplatz bzw. im Arbeitsmarkt" zu sein.
Bei Interesse schickt mir eine DM.
Bitte teilen!
Bei Interesse schickt mir eine DM.
Bitte teilen!
„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“
Das gilt auch für Deutschland.
#mecfs #longcovid #postvac
Das gilt auch für Deutschland.
#mecfs #longcovid #postvac
Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.
Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.
Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.
6/7
Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.
Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.
6/7
November 8, 2025 at 12:27 PM
„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“
Das gilt auch für Deutschland.
#mecfs #longcovid #postvac
Das gilt auch für Deutschland.
#mecfs #longcovid #postvac
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Die beiden zuständigen Ministerinnen simulieren in einem Video Empathie mit ME/CFS-Erkrankten, um dann die Forschungsgelder zusammen zu streichen.
taz.de/talkshow/!61...
taz.de/talkshow/!61...
Die Versprechen gebrochen
Gesundheitsministerin Nina Warken und Forschungsministerin Dorothee Bär lesen in einem Video Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt kürzt die Regierung bei der Erforschung der Erkrankung. Deshalb e...
taz.de
November 4, 2025 at 7:00 AM
Die beiden zuständigen Ministerinnen simulieren in einem Video Empathie mit ME/CFS-Erkrankten, um dann die Forschungsgelder zusammen zu streichen.
taz.de/talkshow/!61...
taz.de/talkshow/!61...
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Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need.
The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
November 3, 2025 at 4:12 PM
Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need.
The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
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Geht ans Herz. @margaowski.bsky.social schreibt gnadenlos ehrlich über die erdrückende Last von #PostCovid und #MECFS. Krückstock, Duschhocker, Rollstuhl – und oft ein Pflegedienst. Verteidigt eure aktiven Leben, mit einem Atemzug kann alles vorbei sein.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Wir reden ja wie alte Leute
Schmerzen, Kreislauf, Schlaf – andere Themen gibt es im Leben von Kolumnistin Margarete Stokowski kaum noch.
www.apotheken-umschau.de
November 3, 2025 at 10:10 AM
Geht ans Herz. @margaowski.bsky.social schreibt gnadenlos ehrlich über die erdrückende Last von #PostCovid und #MECFS. Krückstock, Duschhocker, Rollstuhl – und oft ein Pflegedienst. Verteidigt eure aktiven Leben, mit einem Atemzug kann alles vorbei sein.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
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More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
November 2, 2025 at 10:28 AM
More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
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stelle mir das bisschen so vor:
October 30, 2025 at 2:47 PM
stelle mir das bisschen so vor:
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Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
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#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.
Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
October 30, 2025 at 11:52 AM
#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.
Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
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Bitte nicht löschen, @samelou.bsky.social das ist sehr lesenswert⬇️
October 30, 2025 at 8:14 AM
Bitte nicht löschen, @samelou.bsky.social das ist sehr lesenswert⬇️
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"Menschen mit leichten ME/LC-Verläufen u. Genesene, bitte setzt euch für die Schwerstverläufe ein, anstatt die Krankheit zu verharmlosen und eure Geschichten für den Verkauf persönlicher Projekte zu missbrauchen, während ihr gleichzeitig die mediale Erzählung vom "individuellen Überleben" bedient."
People with mild ME/Long Covid & people who have recovered, please start advocating for the most severe instead of mildwashing the disease & using your story to sell your personal projects while feeding the media narrative of “individual overcoming” 🙏
October 29, 2025 at 3:56 PM
"Menschen mit leichten ME/LC-Verläufen u. Genesene, bitte setzt euch für die Schwerstverläufe ein, anstatt die Krankheit zu verharmlosen und eure Geschichten für den Verkauf persönlicher Projekte zu missbrauchen, während ihr gleichzeitig die mediale Erzählung vom "individuellen Überleben" bedient."
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Wenn ein CDU-Kommunalpolitiker deutlichere Worte findet als die deutschen Medien. Er bezeichnet Merz' Äußerung als was? Ja, genau, als "rassistische Äußerung". Und zwar unumstritten. Und er berichtet, was es mit Menschen macht und weiß auch: eine Entschuldigung wird es nicht geben.
Anhören!
Anhören!
Was CDU-Mitglied und Kommunalpolitiker RA Dieter Breymann hier über seinen Parteichef Friedrich Merz sagt und von ihm verlangt, hätte ich mir von CDU-Bundestagsabgeordneten gewünscht aber von den Bücklingen und Ja-Sagern auch nicht erwartet
October 17, 2025 at 11:35 PM
Wenn ein CDU-Kommunalpolitiker deutlichere Worte findet als die deutschen Medien. Er bezeichnet Merz' Äußerung als was? Ja, genau, als "rassistische Äußerung". Und zwar unumstritten. Und er berichtet, was es mit Menschen macht und weiß auch: eine Entschuldigung wird es nicht geben.
Anhören!
Anhören!
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Ich habe es selbst am Anfang meiner Behinderung erleben müssen, was es heißt, als Behinderter über sogenannte "Werkstätten" auf Geheiß und Zwang der Arbeitsagentur über sogenannte "Eingliederungsmaßnahmen" ausgebeutet zu werden.
Jedes Wort in dem Video ist wahr! Es hat sich nichts geändert!
☝️
Jedes Wort in dem Video ist wahr! Es hat sich nichts geändert!
☝️
Mag das Video hier nicht reproduzieren oder verlinken.
Jule Lobo hat wohl eine Kooperation als Influencerin mit der Firma Blumenfisch in Berlin, die ihre Produkte in sogenannten „Werkstattbetrieben“ von Menschen mit Behinderung bauen lassen.
@katrinaimee.bsky.social kann es besser erklären👇🏻
Jule Lobo hat wohl eine Kooperation als Influencerin mit der Firma Blumenfisch in Berlin, die ihre Produkte in sogenannten „Werkstattbetrieben“ von Menschen mit Behinderung bauen lassen.
@katrinaimee.bsky.social kann es besser erklären👇🏻
October 27, 2025 at 2:19 PM
Ich habe es selbst am Anfang meiner Behinderung erleben müssen, was es heißt, als Behinderter über sogenannte "Werkstätten" auf Geheiß und Zwang der Arbeitsagentur über sogenannte "Eingliederungsmaßnahmen" ausgebeutet zu werden.
Jedes Wort in dem Video ist wahr! Es hat sich nichts geändert!
☝️
Jedes Wort in dem Video ist wahr! Es hat sich nichts geändert!
☝️
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Kaum zu glauben, dass die @dgn-ev.bsky.social etwas nicht-psychosomatisches zu ME/CFS postet.
Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
October 25, 2025 at 7:24 AM
Kaum zu glauben, dass die @dgn-ev.bsky.social etwas nicht-psychosomatisches zu ME/CFS postet.
Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
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ME/CFS wird im Gesundheitswesen sträflich ignoriert. Die "Dunkelziffer" (in diesem Zusammenhang leider wirklich dunkel) ist vermutlich sehr hoch, da die wenigsten Ärzte gewillt sind die Diagnostik in dieser Richtung anzugehen. Ich persönlich habe aufgegeben es anzusprechen; bis zum evtl. Biomarker.
October 26, 2025 at 12:41 PM
ME/CFS wird im Gesundheitswesen sträflich ignoriert. Die "Dunkelziffer" (in diesem Zusammenhang leider wirklich dunkel) ist vermutlich sehr hoch, da die wenigsten Ärzte gewillt sind die Diagnostik in dieser Richtung anzugehen. Ich persönlich habe aufgegeben es anzusprechen; bis zum evtl. Biomarker.
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"Das ist die Anzeige, über die Donald Trump wütend ist.
Es wäre schade, wenn sie viral gehen würde."
Es wäre schade, wenn sie viral gehen würde."
This is the ad Donald Trump woke up furious about.
Would be a shame if it went viral.
Would be a shame if it went viral.
October 24, 2025 at 1:02 PM
"Das ist die Anzeige, über die Donald Trump wütend ist.
Es wäre schade, wenn sie viral gehen würde."
Es wäre schade, wenn sie viral gehen würde."
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Bitte Rehpost🦌💌
WDR Lokalzeit Kölnsendet gerade einen Bericht, dass in Nippes und im Agnesviertel vermehrt Hundeköder mit Rattengift, Rasierklingen, Schrauben ausgelegt wurden. Einige Hunde wurden bereits vergiftet. Sagt das weiter und warnt die Menschen!
#köln #nippes #agnesviertel #hunde #gift
WDR Lokalzeit Kölnsendet gerade einen Bericht, dass in Nippes und im Agnesviertel vermehrt Hundeköder mit Rattengift, Rasierklingen, Schrauben ausgelegt wurden. Einige Hunde wurden bereits vergiftet. Sagt das weiter und warnt die Menschen!
#köln #nippes #agnesviertel #hunde #gift
October 24, 2025 at 5:36 PM
Bitte Rehpost🦌💌
WDR Lokalzeit Kölnsendet gerade einen Bericht, dass in Nippes und im Agnesviertel vermehrt Hundeköder mit Rattengift, Rasierklingen, Schrauben ausgelegt wurden. Einige Hunde wurden bereits vergiftet. Sagt das weiter und warnt die Menschen!
#köln #nippes #agnesviertel #hunde #gift
WDR Lokalzeit Kölnsendet gerade einen Bericht, dass in Nippes und im Agnesviertel vermehrt Hundeköder mit Rattengift, Rasierklingen, Schrauben ausgelegt wurden. Einige Hunde wurden bereits vergiftet. Sagt das weiter und warnt die Menschen!
#köln #nippes #agnesviertel #hunde #gift
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@fatigatioev.bsky.social:
❕Die kurzen Zusammenfassungen der Fachvorträge von der #MEcfs -Fachtagung sind als PDFs auf unserer Website abrufbar:
Prof. Bhupesh Prusty "IgG immune complex from ME/CFS patients alters mitochondrial architecture and function" (deutsch): buff.ly/coxmmPG
1/4
❕Die kurzen Zusammenfassungen der Fachvorträge von der #MEcfs -Fachtagung sind als PDFs auf unserer Website abrufbar:
Prof. Bhupesh Prusty "IgG immune complex from ME/CFS patients alters mitochondrial architecture and function" (deutsch): buff.ly/coxmmPG
1/4
October 23, 2025 at 5:10 AM
@fatigatioev.bsky.social:
❕Die kurzen Zusammenfassungen der Fachvorträge von der #MEcfs -Fachtagung sind als PDFs auf unserer Website abrufbar:
Prof. Bhupesh Prusty "IgG immune complex from ME/CFS patients alters mitochondrial architecture and function" (deutsch): buff.ly/coxmmPG
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❕Die kurzen Zusammenfassungen der Fachvorträge von der #MEcfs -Fachtagung sind als PDFs auf unserer Website abrufbar:
Prof. Bhupesh Prusty "IgG immune complex from ME/CFS patients alters mitochondrial architecture and function" (deutsch): buff.ly/coxmmPG
1/4
Reposted by AnkeWe
Unter allen Aussagen zu Merz, sollte diese hier von Gamze Kubasik ganz besondere Beachtung finden.
October 23, 2025 at 12:02 AM
Unter allen Aussagen zu Merz, sollte diese hier von Gamze Kubasik ganz besondere Beachtung finden.
Reposted by AnkeWe
Guter Kommentar bei der Tagesschau (man muss ja auch mal loben, wenn es etwas zu loben gibt)
www.tagesschau.de/inland/innen...
www.tagesschau.de/inland/innen...
Bundeskanzler Merz: Zwischen Brandmauer und AfD-Rhetorik
Mit einem "anderen Deutschlandbild" will sich Kanzler Merz von den "Miesmachern" der AfD abgrenzen. Zugleich kopiert er deren migrationspolitische Rhetorik. Ein Widerspruch, der ihm zum Verhängnis wer...
www.tagesschau.de
October 20, 2025 at 4:19 PM
Guter Kommentar bei der Tagesschau (man muss ja auch mal loben, wenn es etwas zu loben gibt)
www.tagesschau.de/inland/innen...
www.tagesschau.de/inland/innen...
Lesen bitte 👇
"Friedrich Merz rechtfertigt seine "Stadtbild"-Aussagen mit einem Verweis auf die Ängste der Töchter der Nation. Diese Instrumentalisierung von Frauen ist falsch. In Wahrheit geht es in der Debatte um Migration nämlich wieder einmal um das, was Männer fühlen."
#Stadtbild
#Stadtbild
Erst wenn Männer Angst haben, hören wir hin
Friedrich Merz rechtfertigt seine "Stadtbild"-Aussagen mit einem Verweis auf die Ängste der Töchter der Nation. Diese Instrumentalisierung von Frauen ist falsch. In Wahrheit geht es in der Debatte um ...
www.n-tv.de
October 23, 2025 at 6:21 AM
Lesen bitte 👇
Reposted by AnkeWe
„And perhaps most importantly:
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients
danilobuonsenso.substack.com/p/we-cant-do...
danilobuonsenso.substack.com/p/we-cant-do...
“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients
As a pediatrician and infectious disease specialist, my days are full.
danilobuonsenso.substack.com
October 19, 2025 at 6:06 PM
„And perhaps most importantly:
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
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Vor einigen Jahren sagte ein Onkologe/Hämatologe zu mir:
"Menschen mit langjährigen, schweren Erkrankungen sind bestinformierte Patienten überhaupt.
Eine Zusammenarbeit auf dieser Basis ist ausgesprochen hilfreich.
Beide Seiten können davon nur profitieren..."
Wo ist DIESE Einstellung geblieben?
"Menschen mit langjährigen, schweren Erkrankungen sind bestinformierte Patienten überhaupt.
Eine Zusammenarbeit auf dieser Basis ist ausgesprochen hilfreich.
Beide Seiten können davon nur profitieren..."
Wo ist DIESE Einstellung geblieben?
October 15, 2025 at 9:49 AM
Vor einigen Jahren sagte ein Onkologe/Hämatologe zu mir:
"Menschen mit langjährigen, schweren Erkrankungen sind bestinformierte Patienten überhaupt.
Eine Zusammenarbeit auf dieser Basis ist ausgesprochen hilfreich.
Beide Seiten können davon nur profitieren..."
Wo ist DIESE Einstellung geblieben?
"Menschen mit langjährigen, schweren Erkrankungen sind bestinformierte Patienten überhaupt.
Eine Zusammenarbeit auf dieser Basis ist ausgesprochen hilfreich.
Beide Seiten können davon nur profitieren..."
Wo ist DIESE Einstellung geblieben?