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ME/CFS Warrior not by choice but destiny
(Profilbild: sick not tired in Schönschrift, große Fahne: moderate ME, darunter ein Haus, vor dem ein Rollstuhl steht, während drumherum alles weggebrochen ist)
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susscrofa.bsky.social
DGN-Podiumsdiskussion zu myalgischer Encephalomyelitis und Long COVID:

Der wissenschaftliche Diskurs ist nötig, aber ebenso der Wille, bestehende Evidenz ernst zu nehmen und Forschung aktiv voranzutreiben. Nur so kommen wir zu einer besseren Versorgung der Betroffenen.
Heute an der DGN-Podiumsdiskussion zu myalgischer Encephalomyelitis und Long COVID zeigte sich erneut, wie unterschiedlich die Einschätzungen sind. Während Prof. Geis und Prof. Erbguth betonten, die Evidenz für eine organische Erkrankung sei noch zu schwach, die Psyche spiele bei allen Krankheiten eine Rolle und manche Reaktionen auf das DGN-Statement von 2025 seien überzogen gewesen, setzte Prof. Carmen Scheibenbogen einen wichtigen Kontrapunkt: Die Forschung sei deshalb ungenügend, weil postinfektiöse Syndrome jahrzehntelang vernachlässigt wurden. Mit der neuen, zehnjährigen Forschungsinitiative von jährlich 50 Millionen Euro gebe es nun erstmals die Chance, Subtypen systematisch zu identifizieren, Biomarker zu validieren und zielgerichtete Therapien zu entwickeln. Sie verwies unter anderem auf erhöhte Glutamatspiegel im ZNS, die Hochregulation von Glutamatrezeptoren und auf Subgruppen, die klar auf CD19-gerichtete Antikörper ansprechen. Prof. Schomerus unterstrich zudem die Bedeutung, Patientinnen und Patienten mit postexertionaler Malaise zuverlässig zu erkennen – und ihnen keine aktivierenden Therapien zuzumuten, die nachweislich schaden können. Die Diskussion machte deutlich: Der wissenschaftliche Diskurs ist nötig, aber ebenso der Wille, bestehende Evidenz ernst zu nehmen und Forschung aktiv voranzutreiben. Nur so kommen wir zu einer besseren Versorgung der Betroffenen.
November 14, 2025 at 7:10 PM
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fbergmann.bsky.social
Kann jemand eine psychiatrische/neurologische Versorgung für einen Menschen mit ME/CFS in Essen und Umgebung empfehlen? Oder hat sonst gute Tipps?
#mecfs #longcovid
November 14, 2025 at 12:46 PM
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raoullucas.bsky.social
Finally a new #MECFS study.

A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS.

They’re recruiting 200 patients and healthy controls.

clinicaltrials.gov/study/NCT072...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
November 13, 2025 at 3:51 PM
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docgaby.bsky.social
Alle durchgesickerten E-Mails von Epstein/Trump an einem Ort
Bitte teilen

Krassenstein
All the Leaked Epstein / Trump Emails in One Place
Please Share
krassencast.com
November 13, 2025 at 3:41 PM
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helma.bsky.social
Heute gab es beim #DGN Kongress den Workshop
"Fehlerkultur und Kommunikation".

Wann folgt endlich eine Aufarbeitung der deutsch. Neurologie zu eigenen Fehlern im Umgang mit #Mecfs?

Wann werden die unzähl. Fehlbehandlungen & Schäden durch z.B. Empfehlung zu gesteigerter Aktivierung aufgearbeitet?
November 13, 2025 at 6:37 PM
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ninimeta.bsky.social
Hier sind doch viele Menschen, bestimmt auch einige aus Wiesbaden/ Mainz.

Diese Katze ist in einem Auto von dort unbemerkt nach Siegen gefahren und jetzt hier im Tierheim. Sie ist gechipt aber nicht registriert.

Könnt ihr teilen? Er wird bestimmt vermisst!
Ein braungetigerter Kater, darunter ein Steckbrief.
November 13, 2025 at 8:39 AM
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blomechristine.bsky.social
Vortrag zu Stigma bei #LongCovid und #MEcfs nächste Woche im Bremer Frauenmuseum (wenig Plätze, wird aber aufgezeichnet!) Bin ja doch schon etwas nervös 😅
Ich könnte dafür noch weitere Zitate brauchen, was Ärzt:innen zu euch gesagt haben (ggf. auch Positivbeispiele) 🙏

www.e-pages.dk/weserkurier/...
Vortrag: Long Covid bei Frauen
Osterholz. Auf Einladung des Bremer Frauenmuseums hält Christine Blome vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf am Donnerstag, 20. November, ab 15. 30 Uhr im Krankenhaus-Museum, Züricher Straße 40,...
www.e-pages.dk
November 13, 2025 at 7:20 AM
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safeairdocs.bsky.social
Chronische Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert?
Dieser Artikel erklärt, was hinter ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom) steckt, wie man es erkennt und welche Therapie- und Unterstützungsansätze derzeit sinnvoll sind.
safeairdocs.de/me-cfs/
ME/CFS – Safe Air Docs
safeairdocs.de
November 12, 2025 at 1:26 PM
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fatigatioev.bsky.social
Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.

1/6
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
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lilostartuplilo.bsky.social
Können wir bitte mehr über Kreativität und solche Erfindungen reden !

... das Ding heißt Windbaum.
www.windbaum.info

Erfunden wurde es 2012 vom Künstler Michaud-Larivière, Jérôme, der dann ein Unternehmen gründete
newworldwind.com/en/

Fundstück :
www.instagram.com/reel/DNsRL8r...
November 10, 2025 at 9:35 AM
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lilischote.bsky.social
Ich suche trans binäre und nicht binäre Personen, ihre die Erfahrungen, Meinungen, teilen wollen oder sogar bereit wären Interviewpartner für das Thema "trans* am Arbeitsplatz bzw. im Arbeitsmarkt" zu sein.

Bei Interesse schickt mir eine DM.
Bitte teilen!
November 10, 2025 at 3:43 PM
ankijoy.bsky.social
„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“

Das gilt auch für Deutschland.

#mecfs #longcovid #postvac
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 6d
Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.

Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.

Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.

6/7
November 8, 2025 at 12:27 PM
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sixtus.net
Die beiden zuständigen Ministerinnen simulieren in einem Video Empathie mit ME/CFS-Erkrankten, um dann die Forschungsgelder zusammen zu streichen.
taz.de/talkshow/!61...
Die Versprechen gebrochen
Gesundheitsministerin Nina Warken und Forschungs­ministerin Dorothee Bär lesen in einem Video Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt kürzt die Regierung bei der Erforschung der Erkrankung. Deshalb e...
taz.de
November 4, 2025 at 7:00 AM
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wwtf.at
Not an ME/CFS researcher? Perfect. That's exactly who we need.

The ME/CFS Fellowship 2026 seeks fresh perspectives from a wide range of life science researchers including biochemists, cell biologists, geneticists, neuroscientists, physiologists., etc.
#MECFS #LongCOVID #AcademicSky 🧪
Recruitment graphic for ME/CFS Fellowship Programme 2026 with headline 'ME/CFS Research Needs YOU' and text 'Now Open' against modern geometric design. WE&ME Foundation and WWTF branding.
November 3, 2025 at 4:12 PM
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langzeitc.bsky.social
Geht ans Herz. @margaowski.bsky.social schreibt gnadenlos ehrlich über die erdrückende Last von #PostCovid und #MECFS. Krückstock, Duschhocker, Rollstuhl – und oft ein Pflegedienst. Verteidigt eure aktiven Leben, mit einem Atemzug kann alles vorbei sein.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Wir reden ja wie alte Leute
Schmerzen, Kreislauf, Schlaf – andere Themen gibt es im Leben von Kolumnistin Margarete Stokowski kaum noch.
www.apotheken-umschau.de
November 3, 2025 at 10:10 AM
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ninasteinkopf.bsky.social
More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
November 2, 2025 at 10:28 AM
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pehpunkt.bsky.social
stelle mir das bisschen so vor:
biblisches bild von moses, der das meer teilt. links ist das meer beschriftet mit "verbissene durchhalter", rechts mit "ängstliche vermeider", moses mit "köllner" und am goldenen horizont steht "heilung"
October 30, 2025 at 2:47 PM
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bettinagrande.bsky.social
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
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neurostingl.bsky.social
#MECFS wird immer wieder - auch in Gutachten - abgetan, weil es "keinen Biomarker" gäbe.

Dass es eine klare klinische Präsentation, mit unterstützenden, ins Gesamtbild passenden, Untersuchungsergebnissen gibt, scheint für manche zu komplex...
October 30, 2025 at 11:52 AM
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tochtergegenrechts.bsky.social
Bitte nicht löschen, @samelou.bsky.social das ist sehr lesenswert⬇️
samelou.bsky.social Samira El Ouassil @samelou.bsky.social · 16d
felt cute might delete later
Ich will gar nicht das Stadtbild nochmals aufwärmen - ich hatte nur gesehen, dass die politische Strategie der sogenannten Versicherheitlichung bisher noch nirgends thematisiert wurde. (Soweit ich sehen konnte.) Es wurde richtigerweise erklärt und kritisiert, dass Merz hier subjektives Sicherheitsempfinden und seinen performative-white-knight Frauenschutz missbraucht, um gar-nicht-mal-so-dogwhistelnd Rassismus zu verbreiten und zugleich nicht über das im öffentliche Raum tatsächlich mehr als sichtbare Scheitern der sozialpolitischen Arbeit der Regierung sprechen zu müssen (also Armut, Wohnungsnot, ausgrenzende Drogenpolitik und Umgang mit Suchterkrankungen, kaputt gesparte Infrastruktur). Aber ich würde das gerne noch mal als Versicherheitlichung (auch Sekurisation) sichtbar machen wollen; diese meint konkret die diskursive Strategie Themen aus dem Bereich der täglichen Politik in den Bereich der Sicherheit zu überführen. Soziologe Ole Wæver ist ein Friedensforscher, der für seine Forschung zu Sicherheit und Sprechakttheorie in der Politik bekannt wurde, und Begründer der sogenannten "Copenhagener Schule" innerhalb der Internationalen Beziehungen, die nicht-militärische Aspekte der Sicherheitspolitik betont. Er hat das Modell der Sekurisation oder Versicherheitlichung entwickelt, die erklärt, wie man aus jedem Feld oder politischen Bereich ein Sicherheitsproblem machen kann, per Sprechakt. Die Versicherheitlichung als solche zu erkennen, ist deshalb so wichtig, weil in dem Moment, wo deklariert wird, dass etwas eine Gefahr ist, alle vermeintlich erforderlichen, auch Recht brechende, verfassungswidrige Mittel genutzt werden können. Entscheidend dabei ist nicht die objektive Bedrohung, sondern die Art und Weise, wie diese rhetorisch konstruiert wird: Migration z.B. (oder in Merz‘ Fall die im Grunde sehr banale aber rassistisch von ihm interpretierte Beobachtung, dass an öffentlichen Transitorten die heterogene, demographische Zusammenstellung von sozioökonomischen und infrastrukturellen Aspekten abhängt) wird nicht als soziologisches, soziales oder ökonomisches Phänomen besprochen, sondern als Sicherheitsfrage und somit als existenzielle Gefahr für Staat und Gesellschaft diskutiert. Einwanderung, Asyl und der Andere werden von Politik, Sicherheitsbehörden, Teilen der Medien und einem Teil der öffentlichen Meinung dementsprechend durch das Prisma der Sicherheit gelesen. Kriminalität, Arbeitslosigkeit, Terrorismus, Fanatismus, Asyl und Migration hängen in diesem Prisma angeblich so vohersagbar zusammen, alles wird mit allem vermengt, dass die Verhinderung des einen, automatisch eine Verhinderung des anderen ermöglicht - weshalb institutionalisierte Menschenfeindlichkeit in Form von politischer Gewalt wie Abschiebungen und Rassismus legitimiert erscheint und Struktur- wie Wirtschaftsaspekte komplett ignoriert werden. Man kann das rein theroetisch mit jedem Thema machen, man könnte Mobilität z.B. zu einem Thema der Versicherheitlichung machen, und Straßen als existenzielle Bedrohung deklarieren, die Statistik würde das ja hergeben, immerhin sterben jeden Tag 8 Menschen im Verkehr und werden knapp tausend verletzt, man könnte in der politischen Rhetorik Autos mit Waffen gleichsetzen, jeden Autofahrer als potenzielle Täter deklarieren und vor dem “täglichen Risiko auf jeder Straße für unsere Kinder” warnen. (Aber das verfängt in Autoland Deutschland nicht so gut.) Man sollte z.B. Geschlechtergerechtigkeit und geschlechtsspezifische Gewalt mit dem Prisma der Versicherheitlichung betrachten (...aus rein statistischen Gründen: die überwiegende Mehrheit der Verbrechen in Deutschland werden von Männern begangen, 79,2 % der Partnerschaftsgewalt geht gegen Frauen, der statistisch gefährlichste Ort für Frauen ist ihr Zuhause, bei Vergewaltigung und sexuelle Nötigung, Freiheitsberaubung, Bedrohung, Stalking, Nötigung ist der prozentuale Anteil weiblicher Opfer signifikant höher, bei Zuhälterei und Zwangsprostitution beträgt der Anteil weiblicher Opfer 100%.), jedoch nicht mit einer Rhetorik und Logik der Versicherheitlichung versuchen lösen zu wollen, meint z.B.: mehr Polizei und Überwachung an öffentlichen Orten scheint eine pragmatische, politische Übersetzung der Forderung Gewalt an Frauen politisch (endlich) ernst zu nehmen, zahlt aber im Grunde unwillentlich auf die Stadtbild-Aussage von Merz ein, dass mehr Kontrolle zu mehr Sicherheit führt. Ich würde nur gerne für den Sprechakt sensibilisieren, weil ich diesen für eine Blaupause für viele, viele Debatten halte, die wir dank Merz vermutlich noch führen werden und ich mich selbst immer wieder dabei ertappe, wie ich mich dazu verleiten lasse soziologische, soziale und ökonomische Fragen auch als liberal lösbare Sicherheitsfragen zu denken - siehe z.B. auch einen Banaszak, der versucht abwägend zu klingen, aber mit dem Begriff der "Angsträume" vollends in das von Merz gebotene Framing der Versicherheitlichung tritt. (Ich hab ansonsten auch keine Ahnung, ich weiß nur, ich will keine Entschuldigungen oder Bekenntnisse, ich hätte einfach sehr gerne keinen sexistischen, rassistischen Kanzler, naja)
October 30, 2025 at 8:14 AM
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pinam.bsky.social
"Menschen mit leichten ME/LC-Verläufen u. Genesene, bitte setzt euch für die Schwerstverläufe ein, anstatt die Krankheit zu verharmlosen und eure Geschichten für den Verkauf persönlicher Projekte zu missbrauchen, während ihr gleichzeitig die mediale Erzählung vom "individuellen Überleben" bedient."
emilyesfraser.bsky.social emily fraser 🌿🐌✨ @emilyesfraser.bsky.social · Sep 27
People with mild ME/Long Covid & people who have recovered, please start advocating for the most severe instead of mildwashing the disease & using your story to sell your personal projects while feeding the media narrative of “individual overcoming” 🙏
October 29, 2025 at 3:56 PM
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sachlichepolitik.bsky.social
Wenn ein CDU-Kommunalpolitiker deutlichere Worte findet als die deutschen Medien. Er bezeichnet Merz' Äußerung als was? Ja, genau, als "rassistische Äußerung". Und zwar unumstritten. Und er berichtet, was es mit Menschen macht und weiß auch: eine Entschuldigung wird es nicht geben.

Anhören!
dak62.bsky.social DAK62 @dak62.bsky.social · 28d
Was CDU-Mitglied und Kommunalpolitiker RA Dieter Breymann hier über seinen Parteichef Friedrich Merz sagt und von ihm verlangt, hätte ich mir von CDU-Bundestagsabgeordneten gewünscht aber von den Bücklingen und Ja-Sagern auch nicht erwartet
October 17, 2025 at 11:35 PM
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onlyforfriends7.bsky.social
Ich habe es selbst am Anfang meiner Behinderung erleben müssen, was es heißt, als Behinderter über sogenannte "Werkstätten" auf Geheiß und Zwang der Arbeitsagentur über sogenannte "Eingliederungsmaßnahmen" ausgebeutet zu werden.
Jedes Wort in dem Video ist wahr! Es hat sich nichts geändert!
☝️
helgethomas.bsky.social Helge Thomas 🌻 @helgethomas.bsky.social · 18d
Mag das Video hier nicht reproduzieren oder verlinken.

Jule Lobo hat wohl eine Kooperation als Influencerin mit der Firma Blumenfisch in Berlin, die ihre Produkte in sogenannten „Werkstattbetrieben“ von Menschen mit Behinderung bauen lassen.

@katrinaimee.bsky.social kann es besser erklären👇🏻
October 27, 2025 at 2:19 PM
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humanmanifold.bsky.social
Kaum zu glauben, dass die @dgn-ev.bsky.social etwas nicht-psychosomatisches zu ME/CFS postet.

Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
Whole-Genome-Sequencing bei ME/CFS 24. Oktober 2025 bookmark_border share Britische Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler untersuchten in einer „Proof-of-Concept“-Studie mittels Whole-Genome-Sequencing Menschen mit schwerer ME/CFS. Aus 200 Markern entwickelten sie einen Biomarkertest zur Unterscheidung von Gesunden und ME/CFS-Betroffenen. Dieser Test wurde an einer sehr kleinen Kohorte (n=9) validiert und muss nun weiter untersucht werden.
October 25, 2025 at 7:24 AM
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carstens.bsky.social
ME/CFS wird im Gesundheitswesen sträflich ignoriert. Die "Dunkelziffer" (in diesem Zusammenhang leider wirklich dunkel) ist vermutlich sehr hoch, da die wenigsten Ärzte gewillt sind die Diagnostik in dieser Richtung anzugehen. Ich persönlich habe aufgegeben es anzusprechen; bis zum evtl. Biomarker.
October 26, 2025 at 12:41 PM