Helma
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Helma
@helma.bsky.social
Ein freundliches Hallo an alle :)

(she/her)

"One day at a time. We cross the bridge when we get there"


Bibesch Header:
Ein Rüsseltier
Bibesch Profilfoto:
Gesicht mit Maske
Und die Inneren widerstände noch größer sind wenn dann wie bei Mecfs Pacing das Konzept ist in dem Patient*innen allein selbst berichten können, wo Ihre Grenze ist und nicht ein Blutwert oder das Gefühl der Arzt*innen.
January 31, 2026 at 11:36 AM
Frage mich, ob es eine Rolle spielt, dass Ärzt*innen gesellschaftlich auch eine gewisse Begutachtungsrolle innehalten wer "krank (genug) " ist und damit einer Arbeit entschuldigt wird und wer nicht.
January 31, 2026 at 11:36 AM
Reposted by Helma
Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 10:11 AM
Reposted by Helma
🖤🕯️
#MECFS #SevereME
January 31, 2026 at 5:45 AM
🖤
January 31, 2026 at 10:16 AM
Reposted by Helma
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
January 24, 2026 at 4:56 PM
Reposted by Helma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 12:12 PM
Reposted by Helma
[Admin] Postvirale Syndrome, Psychologie und Stigma - Bitte begrüßt Ronja Büchner ganz herzlich auf dem Kanal! realscientistsde.blogspot.com/2026/01/post...
January 19, 2026 at 7:28 AM
Reposted by Helma
Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
January 13, 2026 at 8:37 PM
Reposted by Helma
Die Regierung kennt das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zu Sanktionen und weiß, dass sie sich auf dünnem Eis bewegt. Deshalb geht man einen Umweg: Man wendet andere Paragrafen an, konstruiert aber die gleichen Effekte. Das ist eine ganz bewusste Umgehung des Urteils.
www.fr.de/wirtschaft/h...
Bürgergeld-Reform: Sanktionsfrei-Aktivistin wirft Merz-Regierung kalkulierten Verfassungsbruch vor
Die geplanten Sanktionen beim Bürgergeld gehen weiter als Hartz IV. Die Aktivistin sieht darin eine bewusste Umgehung des Verfassungsgerichts.
www.fr.de
January 13, 2026 at 9:32 AM
Reposted by Helma
#KeinVergessen: Heute vor 21 Jahren, am 07.01.2005, starb Oury Jalloh gefesselt in Zelle 5 der Dessauer Polizeiwache. Die offizielle Version der Behörden: Selbstentzündung. Doch bis heute sprechen zahlreiche Beweise und Ungereimtheiten dagegen. #ouryjalloh 1/x
January 7, 2026 at 6:54 AM
Reposted by Helma
Noch weniger als 800 Stimmen fehlen.
Verbreitet die Petition und Unterschreibt!

Solidarität darf nicht nur ein Schlagwort sein, sondern muss von jedem im Alltag gelebt werden, wenn mensch in einer solidarischen Gesellschaft leben will.
Also los jetzt!
Es sind noch acht Tage und es fehlen noch ca. 2.900 Stimmen für diese Bundestagspetition gegen rosa Listen durch die Hintertür.
Unterschreibt da bitte! Im Gegensatz zu anderen Petition haben Bundestagspetitionen wenigstens ein Einfluss. Wenn auch gering.
1/2

epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...
January 5, 2026 at 7:18 PM
Reposted by Helma
Reminder da bald Ende

Hier ist eine Mitzeichnung sehr wichtig zum Schutz von trans und non-binären Menschen sowie im längeren Lauf für alle marginalisierten Bevölkerungsgruppen

Keine Listen wegen persönlichen Merkmalen/Eigenschaften

Nie wieder!

epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...
Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert
epetitionen.bundestag.de
January 3, 2026 at 12:49 PM
Super spannend, danke fürs teilen.
Bei mir wars und ists eher das andere extrem kaum Durstgefühl und eher Team Supertockenpflanze.
Nehme seit kurzem Desmopressin.
January 2, 2026 at 5:29 PM
Reposted by Helma
CN Assistierter Suizid

In der aktuellen Mitgliedszeitschrift der Deutschen Gesellschaft für humanes Sterben ist dieser Brief einer Mutter. Sie unterstützte ihre Tochter Laura, die im Alter von 27 Jahren aufgrund von ME/CFS assistierten Suizid in Anspruch nahm.
December 29, 2025 at 6:36 PM
Reposted by Helma
viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett.

passt auf euch auf und kommt gut durch!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
December 23, 2025 at 2:25 PM
Reposted by Helma
wenn das "biopsychosoziale Modell" auf drei Beinen hinkt: Ignoranz hinsichtlich somatischer Faktoren, instrumentelle "Psychologisierung" in Form von "blaming" und Entwertung partizipativer Ansätze und der sozialen Folgen einer "Rentenneurotisierung" der Ansprüche auf adäquate, integrative Versorgung
Sehr gute, interdisziplinäre, quellenstarke Rezension.
Besonders hilfreich: die Unterscheidung zwischen legitimer BPS-Integration vs. psychologisierenden Kurzschlüssen mit Blick auf Macht-, Geltungs- & Versorgungslogiken bei #LongCOVID + #MECFS.
Wären sie „gute Patient*innen“, wenn zustimmungsfähig?
Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren.

* @ffhambu.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
1/
December 22, 2025 at 1:24 PM
2/

...noch die Berichte von Long-COVID- und ME/CFS-Betroffenen über Verschlechterungen des Gesundheitszustandes infolge von mit dem biopsychosozialen Modell begründeten Therapien (vgl. Angelsen & Schei 2024, S. 96 f.). "

#Mecfs
December 22, 2025 at 11:48 AM
1/ "Henningsen berücksichtigt weder die Kritik, dass dieses Modell ursprünglich im Kontext sozialpolitischer Regulierungen etabliert wurde (dazu u.a. Shakespeare et al. 2016),...
December 22, 2025 at 11:48 AM
Reposted by Helma
Es gibt übrigens gute Bücher zum Thema #Ableismus. Und ich würde allen einmal empfehlen sich mit diesem Thema ganz unvoreingenommen zu beschäftigen.

Andrea Schöne,
@unrastverlag.bsky.social

"Behinderung und Ableismus"

unrast-verlag.de/produkt/behi...

🧵 1/x
Behinderung und Ableismus – UNRAST VERLAG
unrast-verlag.de
September 8, 2025 at 7:08 PM
Reposted by Helma
Bitte Teilen!!!

André braucht dringend Hilfe

#ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid
December 19, 2025 at 9:26 PM
Reposted by Helma
An 5,5 Millionen Bürgergeldbeziehern wird ein Exempel statuiert, um 40 Millionen Arbeitnehmer gefügig zu machen. Wer den sozialen Abstieg fürchtet, wehrt sich nicht gegen den Abbau von Sozialleistungen oder Arbeitnehmerrechten.

Die neue Grundsicherung ist im Prinzip ein Einschüchterungsprogramm.
December 18, 2025 at 8:58 PM
Ich vermute, dass Sie das Bodell mehr als reines theoreticshes Modell betrachten. Im Gegensatz dazu erleben Patient*innen aber die Anwendung des Modells und die Konsequenzen daraus in der Praxis. Undd die Anwendung ist weder neutral noch objektiv und hat Konsequenzen in der Versorgung.
December 17, 2025 at 4:04 PM
Woran kann eins messen, ob das Modell objektiv richtig angewendet wird? Was und wer entscheidet objektiv über die Gewichtung/ Verhältnismäßigkeit der drei Punkte? Wie gewährleistet das Modell das nicht die Psychische Kompetente übergewichtet wird?
December 17, 2025 at 3:14 PM
Welche obj. Werte, Messgrößen stellt das Modell bereit, an dem eins den sehen kann ob ein Arzt das Modell "vertanden" hat und es nicht zur Psychiologisierung verwendet wird ?
December 17, 2025 at 8:41 AM