Mirja
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Mirja
@mimi139.bsky.social
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ralfwittenbrink.bsky.social
NDR 2 Spezial - Thema heute: ME/CFS

ME/CFS – für hunderttausende, alleine in Deutschland, eine Diagnose, die das ganze Leben verändert.

www.ndr.de/ndr2/epg/NDR...

🔗 zum Interview mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social

www.ndr.de/ndr2/vollsta... www.ndr.de/ndr2/vollsta...
NDR 2 Spezial: ME/CFS - die unerforschte Krankheit
ME/CFS – nur fünf Buchstaben. Aber für hunderttausende bedeuten sie eine Diagnose, die das ganze Leben verändert.
www.ndr.de
February 5, 2026 at 6:30 PM
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mefreake.bsky.social
#pWME #pwLC

Hattet ihr eine Immunadsorption?

Dann bitte teilnehmen!

(Keine anderen Blutwäscheverfahren bitte)

Gern in allen Gruppen teilen und RT!

docs.google.com/forms/d/e/1F...
Die größte Community-Umfrage zur Immunadsorption bisher! (Patient-Led Research)
To the English version: https://forms.gle/DGEq5srcZC4H6wcz7 PLEASE ONLY PARTICIPATE IN ONE LANGUAGE ! NUR 5 FRAGEN ! Teilnahme dauert 3 Minuten. Bitte nur einmal teilnehmen. Bitte verbreiten! Die ...
docs.google.com
February 5, 2026 at 12:35 PM
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neurostingl.bsky.social
Man liest diese Artikel, im Kern seit Jahren mit gleichem Inhalt, der aber von zunehmend mehr Ärzt*innen getragen wird, und fragt sich:

Was sind die Motive derer, die offenkundig normale medizinische und soziale Versorgung von #MECFS aktiv behindern?

www.derstandard.at/story/300000...
Palliativmediziner und Experten fordern bessere Versorgung für ME/CFS-Patienten
Nach einem öffentlich gemachten assistierten Suizid eines Patienten werden erneut Forderungen nach einer besseren medizinischen und sozialen Versorgung sowie Ausbildung und Forschung zu der Erkrankung...
www.derstandard.at
February 4, 2026 at 7:10 AM
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sabinehermisson.bsky.social
Der assistierte Suizid von Samuel (22) muss einen Wendepunkt markieren.

Höchste Zeit, sich nicht weiter hinter Mauern zu verschanzen, sondern die dringend nötige Expertise des NRZ und der Betroffenen an den Verhandlungstisch zu holen, bevor es zu spät ist.

#MECFS

on.orf.at/video/143097...
ME/CFS: Fehlende Versorgung in Österreich - ZIB 1 vom 02.02.2026
Rund 75.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die sich durch Belastung deutlich verschlimmert. Zu den häufigsten Symptomen zählen extreme Erschöp...
on.orf.at
February 2, 2026 at 8:55 PM
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neurostingl.bsky.social
In Schulen wird weiterhin wenig bis nichts zur Infektionsprävention getan, gleichzeitig führt #LongCovid aber zu funktionellen Einschränkungen, zB in der Kognition, und einem höheren Risiko für vermehrte Fehltage.

wwwnc.cdc.gov/eid/article/...
Functional Limitations and Illness-Related Absenteeism among School-Aged Children with and without Long COVID, United States, 2022–2023
Limitations among Children with Long COVID
wwwnc.cdc.gov
February 2, 2026 at 9:33 PM
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annahh.bsky.social
Gesucht: Betroffene von #ME/CFS oder #LongCOVID

Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR

Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten

Kontakt
an.schubert.fm@ndr.de
NDR.de - Das Beste am Norden - Radio - Fernsehen - Nachrichten
Alles zum NDR Programm in Fernsehen und Radio. Regionale Nachrichten aus Norddeutschland, Sport, Ratgeber-Themen, Unterhaltung, Kultur und Geschichte.
ndr.de
January 31, 2026 at 5:54 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 10:11 AM
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sabinehermisson.bsky.social
🖤🕯️
#MECFS #SevereME
Blaue Rose mit dem Namen Samuel und dem Todesdatum 30.1.2026
January 31, 2026 at 5:45 AM
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gildasahebi.bsky.social
ENDLICH. ENDLICH. ENDLICH.
January 29, 2026 at 3:12 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Zwei unserer Mitglieder werden im aktuellen #MECFS-Special der @brigitteonline portraitiert.

@mimi139.bsky.social berichtet als erkrankte Ärztin von ihrem Weg, der trotz hilfreicher Behandlungen weiterhin schwere Krankheit bedeutet, die ihre sehr Kinder belastet.
1/2
www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 29, 2026 at 2:38 PM
mimi139.bsky.social
Ich wurde im Rahmen eines ME/CFS Specials von der Brigitte interviewt.

www.brigitte.de/gesund/gesun...
"Mein Privileg ist, dass ich als Medizinerin mit ME/CFS wenigstens ernst genommen wurde"
Sie hat nur vier Stunden am Tag, die sie nicht im Bett liegend verbringen muss. Eine dieser kostbaren Stunden schenkt uns die an ME/CFS erkrankte Ärztin Mirja, um ihre Geschichte zu erzählen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 7:06 PM
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neurostingl.bsky.social
Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften.

www.brigitte.de/gesund/mecfs/
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:36 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Wir haben heute unseren 1. Geburtstag!

1 Jahr MissingDoctors&Psychotherapists mit mittlerweile 120 Mitgliedern. Ein Jahr voller gegenseitiger Unterstützung, Austausch und Einsatz für #MECFS und ähnliche Krankheitsbilder.
Danke an alle, die diesen Weg mit uns gemeinsam gehen.
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists, Text wie im Post
January 28, 2026 at 5:08 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Abstimmen mit einem kurzen Klick für die trotz eigener Krankheit für #MECFS hochengagierte Dr. Daniela Köder-Yangyuoru ist nur noch in dieser Woche möglich!

easy-feedback.de/sdj26/208321...

Bitte kräftig unterstützen!
January 28, 2026 at 5:13 PM
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realscientists.de
Das Thema #Reha hatten wir hier auch schon mal am Anfang der Woche. So sehen die Daten aus, wenn die Forschenden keine Interessenskonflikte haben, sondern einfach ordentliche #Wissenschaft machen.
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 12d
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 5:25 PM
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bettinagrande.bsky.social
2/2
CFS_CARE zeigte:
Nach stationärer #Reha
44 % Verschlechterung,
nur 13 % Verbesserung
im #Bell -Score.
Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition.
Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen:

Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko.

#NoRehab #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
Folie aus dem CFS_CARE-Projekt mit Ergebnissen nach 12 Monaten. Aufgelistet sind: keine Unterschiede bei Bell-Score, Fatigue, Schmerz und Kognition; keine Unterschiede auch bei weniger schwer Erkrankten. Emotionsbezogene Gesundheit leicht verbessert in der Interventionsgruppe. Zur stationären Rehabilitation: subjektiv besseres Krankheitsverständnis und Alltagsmanagement, aber laut Bell-Score 44 % Verschlechterung und 13 % Verbesserung. Folie mit Kernaussagen aus CFS_CARE: Eine symptomorientierte Therapie konnte weder die Krankheitsschwere reduzieren noch funktionelle Einschränkungen verbessern. Die derzeitige Praxis, ME/CFS-Patient*innen vor Bewilligung einer Erwerbsminderungsrente in Rehabilitation zu überweisen, sollte überdacht werden. Grüne Grafik mit dem Text: „Wenn PEM: keine mobilisierende Reha!“ Daneben ein kleines Bild einer Karte mit der Aufschrift „PEM“. Die Grafik warnt vor belastungssteigernden Rehabilitationsmaßnahmen bei Post-Exertional Malaise.
January 24, 2026 at 4:56 PM
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bettinagrande.bsky.social
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 4:56 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Achtung: Ehrenamtspreis „Stuttgarter:in des Jahres“

Unsere hochengagierte Kollegin und Mitstreiterin Dr. Daniela Köder-Yangyupru ist für ihre wichtige Arbeit bei Long Covid Deutschland und Fatigatio nominiert worden.
Die Abstimmung läuft bis zum 2.2.2026!

www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Ehrenamtspreis: Wer sind die Stuttgarter des Jahres?
Die Leserinnen und Leser entscheiden: Wer bekommt den Ehrenamtspreis? Die Online-Abstimmung startet am 24. Januar. Bis zum 2. Februar kann man mitmachen.
www.stuttgarter-zeitung.de
January 24, 2026 at 2:40 PM
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mefreake.bsky.social
Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab?
1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...!
Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert.
Hintergrund:
www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...
Abstimmung - Die StuttgarterInnen des Jahres
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easy-feedback.de
January 24, 2026 at 1:48 PM
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artefactum.bsky.social
🏳️‍⚧️ Auch wenn ich wenig Reichweite habe, versuche ich es einfach mal: Gibt es hier Eltern von trans* Kindern/Jugendlichen? Oder trans* Personen, die gerne ihre Erfahrungen teilen wollen? Ich stehe mit meinem Kind (15) am Anfang dieses langen Weges und suche Menschen zum Erfahrungsaustausch.

Gerne RT
January 20, 2026 at 7:39 PM
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verhac.bsky.social
CN: Tod, Sterbehilfe, ME/CFS

21 & Sterbehilfe… ohne Worte.

#MEkills

„Die meisten Ärzte kennen diese Krankheit nicht einmal?! Die PVA selbst nennt uns Scharlatane und Trittbrettfahrer.“

www.reddit.com/r/Austria/co...
From the Austria community on Reddit: Ich bin Samuel, 21, leide an ME/CFS und in 12 Tagen sterbe ich.
Explore this post and more from the Austria community
www.reddit.com
January 19, 2026 at 6:31 AM
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neurostingl.bsky.social
Eine kleine Studie an einem humanen 3D-Muskelmodell zeigt, dass Serum von #MECFS- Betroffenen gesunde Muskeln rasch schwächt.

Erst hypermetabolische Kompensation, dann mitochondriale Dysfunktion.

Dekonditionierung wird es hier wohl nicht gewesen sein...

iopscience.iop.org/article/10.1...
Metabolic adaptation and fragility in healthy 3D in vitro skeletal muscle tissues exposed to chronic fatigue syndrome and Long COVID-19 sera
Metabolic adaptation and fragility in healthy 3D in vitro skeletal muscle tissues exposed to chronic fatigue syndrome and Long COVID-19 sera, Mughal, Sheeza, Andújar-Sánchez, Félix, Sabater-Arcis, Maria, Garrabou, Glória, Fernández-Solà, Joaquim, Alegre-Martin, Jose, Sanmartin-Sentañes, Ramon, Castro-Marrero, Jesús, Esteve-Codina, Anna, Casals, Eloi, Fernández-Costa, Juan M, Ramón-Azcón, Javier
iopscience.iop.org
January 18, 2026 at 8:12 PM
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nervbueddel.bsky.social
Das ist halt das Ergebnis eines fatalen #Pandemierevisionismus. Wenn man aus neoliberalen Dogmatismus med. Evidenz zu Immunschwächung, durch wiederholte COVID-19 Infektionen, leugnet. Dann muss man aus meiner Sicht so einen klassenkämpferisches Geschwafel aus kognitiver Faulheit von sich geben.
1/6🧵
Screenshot rp-online.de: RHEINISCHE POST Angesichts Grippewelle in Deutschland Merz kritisiert hohen Krankenstand - „ist das wirklich nötig?" Bad Rappenau • Friedrich Merz hat den aus seiner Sicht zu hohen Krankenstand der Deutschen kritisiert. Vor allem im Winter lassen sich viele Arbeitnehmer wegen Husten und Schnupfen krankschreiben. Der Kanzler sieht darin ein generelles Problem. 16.01.2026 , 21:22 Uhr •
January 16, 2026 at 11:10 PM
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anilvanderzee.bsky.social
Amazing touching portrayal of Tom with severe ME made by his best friend Jonas, who's a film student.

I was honored to have been asked to share some of my life with ME.

You can turn on ENG auto-generated subs.

Watch it, share it!

youtu.be/XTWIWqzaG2c?...

#pwme #severeME
Unsichtbar krank: Mein bester Freund hat ME/CFS I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
youtu.be
January 14, 2026 at 5:38 PM
Reposted by Mirja
docchecknews.bsky.social
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.
ME/CFS: Patienten packen aus
Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung.
docc.hk
January 13, 2026 at 2:08 PM