Mirja
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Mirja
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vmatthiesboon.bsky.social
Am Tage der 1 Sitzung „Decade of Post Infection Syndromes” sollte es klar sein: Die letzten Jahrzehnte standen im Zeichen der Psychosomatik,was außer schlecht konzipierter Studien nichts gebracht hat. Jetzt, brauchen wir eine Decade der biomedizinischen Versorgung & Forschung! #MECFS #LongCovid
November 19, 2025 at 10:31 AM
mimi139.bsky.social
Seit der Einschulung meiner Tochter Anfang September hat sich mein Zustand verschlechtert und meine Baseline nach unten verschoben. Jetzt steht der Geburtstag an. Ich hasse alles an dieser Krankheit #MECFS
November 19, 2025 at 10:24 AM
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ffhambu.bsky.social
Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
Ausschusssitzungen live - Hamburgische Bürgerschaft
Schule, Wirtschaft, Soziales und viele weitere Themen: Jede Woche tagen die Fachausschüsse der Bürgerschaft. Einige werden live übertragen, hier finden Sie den Stream.
www.hamburgische-buergerschaft.de
November 19, 2025 at 8:49 AM
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dgmecfs.bsky.social
Morgen (19.11.) findet das Auftakttreffen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID und #MECFS" von BMG und BMFTR statt. Um 15 Uhr wird es dazu ein Pressestatement von Forschungsministerin Dorothee Bär und Gesundheitsministerin Nina Warken geben. Wir sind beim Auftakttreffen mit dabei

(1/2)
November 18, 2025 at 6:11 PM
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margaowski.bsky.social
geil das muss ich mir merken als antwort in möglichst vielen gesprächssituationen
November 17, 2025 at 6:42 PM
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bettinagrande.bsky.social
Die erste Mail des Tages macht durchaus Hoffnung:
Die ÄrzteZeitung berichtet heute, wie #MECFS in der Hausarztpraxis erkannt werden kann,
mit #PEM als zentralem Leitsymptom,
der Abgrenzung zu anderen Ursachen und weiteren Kriterien.

www.aerztezeitung.de/Medizin/MECF...

#PoTS #OI #LearnAboutME
Newsletter-Kopf: Logo der Ärzte Zeitung, Betreff, Datum. „ME/CFS in der Hausarztpraxis diagnostizieren“. Überschrift „ME/CFS-Diagnose: So gehen Sie in der Hausarztpraxis vor“, darunter ein Foto einer sehr kranken, im Bett liegenden Person. Textauszüge: Erläuterung, dass PEM das wichtigste Leitsymptom ist und dass die Charité fünf vereinfachte Diagnosekriterien empfiehlt. Genannte Kriterien: PEM, nicht erholsamer Schlaf, kognitive Störungen, orthostatische Intoleranz, sowie Einschränkung der Sozialfunktion über mindestens sechs Monate. Diagnostische Verfahren: u. a. Handkraftmessung mit Dynamometer, NASA Lean Test zur Feststellung einer lageabhängigen Tachykardie, Basislabor inklusive ANA. Hinweise zu Differenzialdiagnosen: z. B. Rheuma, Herz- oder Lungenerkrankungen, Hypothyreose. Komorbiditäten: Erwähnung von POTS, Fibromyalgie und Ehlers-Danlos-Syndrom.
November 17, 2025 at 11:18 AM
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privilegienschreck.bsky.social
#MECFS

"Jetzt kann man sagen, klar Leistungsorientierung könnte auch ein psychisches Problem sein, aber da wird's dann irgendwann auch ein bisschen lächerlich. Wir haben Leute, die Erfahrungen machen, auf die wir einfach hören können."

— @geschom.bsky.social
November 15, 2025 at 8:01 AM
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bettinagrande.bsky.social
Diese "multimodalen"
Konzepte sind bei #PEM seit Jahrzehnten schädigend, damit gescheitert und widerlegt (#PACE, #NICE).
#PEMistnichtverhandelbar
Die Dekade darf kein
Einfallstor für die Rückkehr der Psychosomatik werden.
Fördergelder gehören in die biomedizinische Forschung!

@bmg-bund.bsky.social
November 15, 2025 at 8:37 AM
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medocspsytheras.bsky.social
Wunderbar anschauliche Darstellung der Situation #MECFS -Betroffener, denen oftmals die Erfahrung mit #PEM abgesprochen wird, in der gestrigen Diskussionsrunde der @DGN.bsky.social von @geschom.bsky.social - ein Muss für alle Kolleg:innen, das so zu hören!
#MedSky #MediBubble
𝗵𝗲𝗮𝗹 𝗠𝗘 on Instagram: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25 https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978 ______________ Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuro...
816 likes, 74 comments - healmecfs on November 14, 2025: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25 https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978 ______________ Myalgische Enzephalom...
www.instagram.com
November 15, 2025 at 8:20 AM
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fbergmann.bsky.social
Kann jemand eine psychiatrische/neurologische Versorgung für einen Menschen mit ME/CFS in Essen und Umgebung empfehlen? Oder hat sonst gute Tipps?
#mecfs #longcovid
November 14, 2025 at 12:46 PM
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medocspsytheras.bsky.social
Eine ausgewogene Berichterstattung würde auch über die massiven Verschlechterungen berichten, die Reha bei Patient:innen mit PEM herbeiführen kann.
Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert.
Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar!

www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
Rehabilitation: Ist eine Reha bei ME/CFS sinnvoll? – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 14, 2025 at 9:29 PM
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neurostingl.bsky.social
Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien.

Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
Flyer für die Veranstaltung "Falsche Diagnose? Falsches Gutachten?
November 13, 2025 at 5:27 PM
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neurostingl.bsky.social
Studie über das Krankheitserleben von Menschen mit Severe ME - und die Delegitimierung der Erkrankung, die von Betroffenen häufig erlebt wird.

Dazu schlechte soziale Absicherung, Probleme der Pflege.

Alles Dinge, die man *schon jetzt* verbessern könnte.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome
This study addresses the persistent invisibility of people with severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in research by cent…
www.sciencedirect.com
November 12, 2025 at 9:37 PM
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bettinagrande.bsky.social
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
Eine Zeitungsseite aus dem Hamburger Ärzteblatt, Rubrik „Gesundheitspolitik“. Überschrift: „Mehr Aufmerksamkeit für schwere Folgen von Infektionen“. Der Artikel behandelt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Post-COVID und Long-COVID. Im oberen Teil ist eine Grafik mit der Silhouette eines menschlichen Kopfes, darin Zahnräder und Virus-Symbole. Darunter Textspalten mit Zitaten und Einschätzungen von Fachleuten, darunter Dr. Birgit Wulff, Heike Peper, Dr. Kirsten Wittke und Dipl.-Psych. Bettina Grande. Hervorgehobene Themen: fehlende Rehabilitationsmöglichkeiten, Bedeutung von Pacing, interdisziplinäre Versorgung, psychotherapeutische Strategien. Rechts unten ein Porträtfoto von Dr. Kirsten Wittke mit kurzer Beschreibung. Fortsetzung des Artikels über ME/CFS und Post-COVID. Überschriften: „ME/CFS-Betroffene: Aufklärung für mehr Verständnis“, „Hausärztinnen: Therapie und organisatorische Unterstützung“ und „Post-COVID-Netzwerk an der Charité Berlin“. Links mittig ist ein Porträtfoto von Dipl.-Psych. Bettina Grande (Psychologische Psychotherapeutin aus Heidelberg), daneben Text zu ihrer Arbeit mit ME/CFS-Patientinnen, ihrer Rolle im Netzwerk und ihren Aussagen zur Therapieanpassung, PEM-Erkennung und Aufklärung. Unten rechts befindet sich ein weiteres Porträtfoto von Maren Sommer, Vorsitzende des Hamburger Hausärztinnenverbands. Der Artikel schließt mit einem gelben Infokasten über das Post-COVID-Netzwerk der Charité.
November 11, 2025 at 12:38 PM
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fatigatioev.bsky.social
Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.

1/6
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
mimi139.bsky.social
Niemals vergessen
#niewiederistjetzt
Stolperstein mit Blumen und Kerzen
November 9, 2025 at 4:24 PM
mimi139.bsky.social
Schwarzes Bild mit Davidstern Niemals vergessen 9./10. November 1938 Erinnern heißt handeln gegen JEDE Form von Antisemitismus #NieWiederlstJetzt #SolidarischGegenHass
November 9, 2025 at 10:11 AM
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ankijoy.bsky.social
„Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.“

Das gilt auch für Deutschland.

#mecfs #longcovid #postvac
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 11d
Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.

Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.

Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.

6/7
November 8, 2025 at 12:27 PM
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dgmecfs.bsky.social
💻 Halbtagskongress in Erlangen zum Projekt FAME (ME/CFS) am 28.11.25

Am 28.11. findet am Uniklinikum Erlangen ein wissenschaftlicher Halbtagskongress zum vom BMBF geförderten Projekt FAME - "Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ME/CFS" statt.

(1/3)
November 8, 2025 at 5:29 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Ich habe für die lieben Friends von @emptystands.me über Medical Gaslighting, Psychologisierung und die Entwertung von Krankheitserleben bei ME/CFS geschrieben.

Ich teile die Instagram-Kacheln mal auch hier :)
Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) berichten regelmäßig von Erfahrungen mit Medical Gaslighting. Darunter werden Situationen verstanden, in denen Ärzt*innen oder andere medizinische Fachpersonen Krankheitserfahrungen abwerten, leugnen, diese fälschlicherweise auf psychische Ursachen zurückführen oder eine psychosomatische Krankheit unterstellen. Diese Dynamik ist eng mit der Psychologisierung verbunden, also der hauptsächlichen oder übermäßig starken Erklärung körperlicher Krankheiten durch psychische Ursachen oder der Überbetonung eines Einflusses vermeintlicher psychologischer Faktoren (vgl. Büchner et al. 2025, 2). Im Fall von ME/CFS werden Symptome häufig als Ausdruck von Stress, Depression oder Angst gedeutet sowie als eingebildet oder „katastrophisierend" interpretiert, anstatt sie im Rahmen einer körperlichen, bislang unzureichend erforschten Krankheit ernst zu nehmen. Wahrnehmung und Glaubwürdigkeit der Patient*innen werden infrage gestellt, was nicht nur den Verlust medizinischer Unterstützung, sondern auch tiefgreifende Invalidierung zur Folge hat. Diese Problematik verweist auf systemische Ursachen. Sie hängen zusammen mit einer medizinischen Kultur, in der objektivierbare Krankheit mit eindeutigen Biomarkern als gültig gilt, während subjektives Krankheitserleben durch Symptombeschreibungen - insbesondere bei marginalisierten Personen - zu Misstrauen führt.
November 3, 2025 at 5:27 PM
mimi139.bsky.social
Bin schon ganz gespannt ☺️
Foto von Buchcover: Frederic Valin, Paul Schubert (HG): Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen Pandemierevisionismus. Unrast
October 30, 2025 at 2:38 PM
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mefreake.bsky.social
Es geht in die letzte Runde!
Countdown!
Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden.
❤️🫶❤️
Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

🗳️⬇️

web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏
October 30, 2025 at 9:11 AM
Reposted by Mirja
bettinagrande.bsky.social
(1/6)
Gut, dass ME/CFS endlich Thema ärztlicher Fortbildungen wird.
Aber was dort teilweise vermittelt wird, zeigt,
wie weit der Weg hin zu einer hilfreichen Versorgung noch ist.
Ein paar Eindrücke aus der aktuellen Fortbildung der Ärztekammer BW:
#MECFS #PEM #NoGET #NoReha #PEMistnichtverhandelbar
Folie mit dem Titel „eLearning Postakute Infektionssyndrome“. Tabellenartig aufgeführt: – Wissenschaftliche Leitung: Prof. Dr. med. Winfried Kern – Zielgruppe: Ärztinnen und Ärzte, keine Vorkenntnisse erforderlich – Preis: kostenfrei – Dauer: 180 Minuten – Format: Online 24/7, Videovorträge – Fortbildungspunkte: 8 Screenshot aus der Fortbildung: links eine Liste mit Referentennamen und Fotos, rechts oben ein Sprecher. Genannt werden: – Dr. Michael Stingl (Neurologe, Wien) – Prof. Dr. Dr. h.c. Jürgen Steinacker (Kardiologie, Sportmedizin, Ulm) – Prof. Dr. Michael Jöbges (Neurologie, Rehabilitationswesen, Konstanz). Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg. Folie mit einem Wortfeld in bunten Schriftarten: große rote Schrift „MECFS“, daneben „PEM“, „PACING“, „POTS“, „SFN“, „MCAS“, „Crash“, „Long COVID“, „PCS“, „PCC“, „PASC“. Kleine Erklärungen wie „starke AZ-Verschlechterung nach (Über-)Anstrengung“ oder „Mastzell-Aktivierungs-Syndrom“. Rechts oben: Sprecher an Laptop. Unten: Logos der Landesärztekammer Baden-Württemberg.
October 24, 2025 at 11:24 AM
Reposted by Mirja
mefreake.bsky.social
Bitte mitmachen und kräftig teilen 🙏

Countdown: noch 🔟 Tage lang (bis 31.10.) kann abgestimmt werden.

Stand heute Morgen 6:00 Uhr:
41.000 Stimmen

Schaffen wir vielleicht noch die
5️⃣0️⃣.0️⃣0️⃣0️⃣ für #NichtGenesenKids?

#LongCovidKids #MECFSkids
#LongCovid
#MECFS

🗳️⬇️
web.meinverein.de/profile/6888...
Exakt 41.000 Klicks
October 22, 2025 at 4:08 AM
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bettinagrande.bsky.social
Vortrag morgen 23.10.25
in Heidelberg-jetzt auch hybrid!

„Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS?
Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“

In Kooperation mit der #KVBW,
Teilnahme online möglich:

#MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression

www.vhs-hd.de/kurs/29961964
Magenta-farbene Folie mit dem Text: „Herzlich willkommen beim Arzt-Patienten-Forum der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg in Kooperation mit der vhs Heidelberg e. V. und der Ärzteschaft Heidelberg.“ Links unten die Logos der VHS Heidelberg und ein blau-gelbes Äskulap-Symbol, rechts unten das Logo der KVBW. Rechts oben ein rundes Logo: „Arzt-Patienten-Forum – Gesundheit im Gespräch“. Folie mit der Überschrift: „Unser heutiges Thema beim Arzt-Patienten-Forum“. Darunter der Vortragstitel: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Unten steht: Referentin: Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg; Gründerin und Koordinatorin des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS. Logo der KVBW rechts unten. Hintergrund hellgrau mit magenta-farbenem Akzent. Ausschnitt der Website der Volkshochschule Heidelberg mit schwarzer Schrift auf grauem Hintergrund. Überschrift: „Depression – Post-COVID-Syndrom – ME/CFS: Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ Darunter in roter Markierung eingekreist: das Wort „Hybridveranstaltung“. Oben links das Logo „Volkshochschule Heidelberg“ in Schwarz. Titelfolie meines Vortrags: „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In der Mitte eine grafische Darstellung: Eine helle Kugel liegt in einer Vertiefung einer wellenförmigen, dunklen Landschaft – symbolisch für das unterschiedliche Energieniveau oder den Krankheitsverlauf. Darunter steht: Bettina Grande, Heidelberg – Berlin Charité, 23.10.25. Links unten das Logo der Volkshochschule Heidelberg, rechts unten das Logo der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW). Hintergrund hellblau.
October 22, 2025 at 6:35 AM