Sam
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humanmanifold.bsky.social
Sam
@humanmanifold.bsky.social
Evidence-based medicine over eminence-based medicine. #MECFS
Die Medizin hat ein strukturelles Problem mit Machtmissbrauch und Diskriminierung - zum Leidwesen vor allem junger Ärztinnen.

Um so bedauerlicher ist, dass Machtmissbrauch und Diskriminierung durch Ärztinnen/Ärzte auch gegenüber Patienten ausgeübt wird.

www.apotheken-umschau.de/podcast/epis...
Umfragen: Machtmissbrauch in Kliniken stark verbreitet
Was in Kliniken in Sachen Führungsverhalten schief läuft, erklärt Laura Weisenburger.
www.apotheken-umschau.de
November 15, 2025 at 8:58 AM
Hamburg war lange eine Versorgungswüste für ME/CFS und PCS, weil alles mit "die niedergelassenen Ärzte bieten gute Versorgung" abgetan wurde. Obwohl das natürlich weit von der Realität entfernt war.

Um so besser, dass es jetzt Bestrebungen aller Fraktionen gibt, das zu ändern.
1/
Bezüglich ME/cfs & Long-COVID bewegt sich vielleicht was in Hamburg. Der Gesundheitsausschuss tagt zur Versorgung. Ich freu mich, dass mich die CDU-Fraktion eingeladen hat, um die Sicht der Betroffenen zu vertreten und um dort über meine Fehldiagnosen und -behandlungen am UKE
November 12, 2025 at 12:53 PM
Reposted by Sam
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
November 11, 2025 at 12:38 PM
Prof. Scheibenbogen in der Enquete-Kommission zu den Ergebnissen der Reha-Studie in Kreischa für ME/CFS:

"Es ändert nichts an der Schwere der Erkrankung."

Quelle: Enquete-Kommission Corona zum Thema "Long-Covid/Post-Vac", Montag, 10. November 2025

#LongCovid #MECFS
November 10, 2025 at 2:43 PM
Enquete-Kommission Corona - Anhörung: Long-Covid/Post-Vac

Zeit: Montag, 10. November 2025, 14 Uhr
Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.900

Die Sitzung wird live übertragen.

#LongCovid #MECFS #PostVac

www.bundestag.de/ausschuesse/...
Deutscher Bundestag - Anhörung: Long-Covid/Post-Vac
Die Enquete-Kommission „Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse“ hat in ihrer 3. Sitzung am 22. September 2025 einvernehmlich beschlossen,...
www.bundestag.de
November 10, 2025 at 8:43 AM
Neue #LongCOVID- und #MECFS- Kolumne von
@margaowski.bsky.social:

"Wir reden ja wie alte Leute Schmerzen, Kreislauf, Schlaf – andere Themen gibt es im Leben von Kolumnistin Margarete Stokowski kaum noch."

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Wir reden ja wie alte Leute
Schmerzen, Kreislauf, Schlaf – andere Themen gibt es im Leben von Kolumnistin Margarete Stokowski kaum noch.
www.apotheken-umschau.de
November 3, 2025 at 9:10 AM
Manchmal wird mir im Rahmen meiner politischen Arbeit tatsächlich vorgeschlagen, mit AfD-Politikern in den Austausch zu gehen, da die sich für #MECFS und #PostCOVID einsetzen würden.

Hier zeigt einer von Ihnen, welche Fratze des Querdenkens hinter den öffentlichen Bekundungen steckt. (1/2)
October 31, 2025 at 7:04 AM
Reposted by Sam
Kritische Einordnung gehört zu Wissenschaft unbedingt dazu.

Was mich etwas nervt, ist dass sich das 11min lang so anhört als hätten wir all die Limitationen nicht selbst auch in die Studie reingeschrieben 🤷🏼‍♀️

Und wichtiger eigentlich: die Psychologisierung durch Mediziner*innen wird klein geredet.
October 28, 2025 at 7:15 AM
Reposted by Sam
Kann mir bitte jemand erklären, warum Psychologisierung und Medical Gaslighting ständig als Kommunikationsproblem zwischen Ärzt*in/Patient*in heruntergespielt werden? Machen wir das in anderen Bereichen demnächst auch so? Rassismus als Kommunikationsproblem?
October 28, 2025 at 6:39 AM
Ernüchternd zu sehen, wie wenig Nina Warken und das BMG für Long Covid und ME/CFS ausgeben.

Statt mehr gibt es weniger Investitionen.

Handelsblatt-Artikel:
www.handelsblatt.com/politik/deut...
Handelsblatt
www.handelsblatt.com
October 28, 2025 at 7:49 AM
Podcast der Apothekenumschau zur Stigmatisierung von Long-COVID (LC)- und Post-Vac-Patienten:

- 5-10% LC-Prävalenz nach Infektion
- 80-90% erlebten sehr hohe Stigmatisierung
- Besonders häufig erlebten Betroffene Psychologisierung durch med. Personal

www.apotheken-umschau.de/podcast/epis... 1/2
Viele Menschen mit Long-COVID erleben Stigmatisierung
Welche Folgen Stigmatisierung für Menschen mit Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom haben, erklärt Laura Weisenburger.
www.apotheken-umschau.de
October 28, 2025 at 6:13 AM
"Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) sieht den geplanten Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid als 'sinnvolle und notwendige Strategie' für die zukünftige Versorgung der Betroffenen."
www.sn.at/panorama/oes...
Neurologie-Gesellschaft für Umsetzung des PAIS-Aktionsplanes
Die Österreichische Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) sieht den geplanten Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post Covid als "sinnvolle und notwendige Strategie" für d...
www.sn.at
October 26, 2025 at 7:54 AM
Kaum zu glauben, dass die @dgn-ev.bsky.social etwas nicht-psychosomatisches zu ME/CFS postet.

Komischerweise wird hier (zurecht) auf die Limitationen der Studie hingewiesen, während psychosomatische Studien bspw ohne Placebo-Gruppe meiner Wahrnehmung nach sehr unkritisch behandelt werden. 1/2
October 25, 2025 at 7:24 AM
Auch die Kassenärztliche Vereinigung Bremen hat (wie zuvor die KVHH) einen Beitrag gepostet, um auf eine Fortbildung und den Praxisleitfaden zu #MECFS hinzuweisen. www.kvhb.de/praxen/nachr...
ME/CFS und Long COVID: Praxisleitfaden und Online-Fortbildung- KVHB Bremen
www.kvhb.de
October 25, 2025 at 7:19 AM
Dating mit #MECFS... ein schwieriges Thema (spreche aus Erfahrung). Um so schöner, dass das von der Brigitte thematisiert wird:
www.brigitte.de/liebe/persoe...
"Fühl mich, wie ein Mängelexemplar": So ist es, mit chronischer Krankheit zu daten
Wie geht Dating mit chronischem Erschöpfungssyndrom? Sina berichtet von besonderen Herausforderungen bei der Partnersuche
www.brigitte.de
October 23, 2025 at 9:02 AM
Podcast der Apothekenumschau: "50 Jahre nach der großen Psychiatrie-Reform: Quo vadis?"

Geht nicht um #MECFS, obwohl psychiatrische Fehldiagnosen schon einige ME/CFS-Betroffene in Psychiatrien gebracht haben. Basis ist ein Gespräch mit @geschom.bsky.social.

www.apotheken-umschau.de/podcast/epis...
50 Jahre nach der großen Psychiatrie-Reform: Quo vadis?
1975 war ein Bericht über die Lage in Psychiatrien der Grundstein für massive Reformen. Laura Weisenburger über damals und heute.
www.apotheken-umschau.de
October 22, 2025 at 7:38 AM
Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
October 15, 2025 at 11:31 AM
Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:

"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
October 14, 2025 at 7:34 AM
Am 15. Oktober protestiert die Organisation „Kinder ME/CFS“ mit 100 Leichensäcken vor dem Forschungsministerium gegen fehlende Forschung zu #MECFS und #LongCovid. 1,5 Mio. Betroffene fordern eine Forschungsdekade nach dem Krebs-Vorbild.

www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...
100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid
Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.
www.tagesspiegel.de
October 13, 2025 at 7:17 AM
Neue Kolumne von @margaowski.bsky.social. Kenne sicherlich alle mit #LongCOVID oder #MECFS:

"Hast du's mal mit Eisen versucht? Oder mit Heilfasten? Mit Weihrauch?“ Margarete Stokowski bekommt unzählige ungefragte Gesundheitstipps. Eine Aufzählung.

Link: www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
October 10, 2025 at 8:55 AM
Freue mich immer sehr, wenn Prominente sich für #LongCOVID- oder #MECFS- Erkrankte einsetzen und ihre Bekanntheit dafür nutzen. Wie man an dem Artikel sieht, erreicht man damit eine ganz andere Audience.

filmpluskritik.com/2025/10/08/v...
Violet Affleck: Tochter von Ben Affleck und Jennifer Garner als Kämpferin gegen Long Covid
Long Covid ist eine der Herausforderungen unserer Zeit. Violet Affleck setzt sich für Betroffene und Prävention ein, zuletzt im Rahmen einer Rede bei der UN.
filmpluskritik.com
October 10, 2025 at 7:05 AM
Reposted by Sam
Berkeley's crowdfunder has reached 5% of the goal after its first day, with 49 donors! This pace won't keep up, but it's a decent start. Thanks to all past, current and future supporters!
crowdfund.berkeley.edu/project/47768
David Tuller's Trial by Error Fall 2025
Help UC Berkeley raise $68,000 for the project: David Tuller's Trial by Error Fall 2025. Your gift will make a difference!
crowdfund.berkeley.edu
October 8, 2025 at 5:51 PM
Offener Brief zu den Änderungen der ICD-10 bzgl #MECFS & PCS. Es wird unter anderem gefordert, den problematischen Code R53.0 abzuschaffen.

Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.

public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
public-health.meduniwien.ac.at
October 9, 2025 at 9:32 AM
Das Märchen einer existierenden flächendeckenden Versorgung für ME/CFS-Erkrankte wird in Österreich offensichtlich genauso gerne wie in Deutschland zum Gaslighting benutzt.

Gut, dass dem klar widersprochen wird.

#MECFS #LongCovid

www.meinbezirk.at/c-politik/so...
Schallmeiner empört: Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
Während das Sozialministerium selbst die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS derzeit als "flächendeckend gesichert" ansieht, bezeichnet Abgeordn...
www.meinbezirk.at
October 9, 2025 at 9:13 AM
Spiegel-Interview mit @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson zum Thema Pflege bei #MECFS und worauf es dabei ankommt:

"Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit" (€)

Link: www.spiegel.de/gesundheit/d...
October 8, 2025 at 5:02 PM