Nina Steinkopf
@ninasteinkopf.bsky.social
Former HSEQ Chief Executive. Have survived Myalgic Encephalomyelitis (ME) since 2010. Patient advocate and writer. www.melivet.com
Anti-genocide.
Anti-genocide.
@annekiel.bsky.social skriver bl.a. om ME-sykes møter med tjenestene og mener at «vi også i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer, og konsekvensene dette har for reproduksjonen av marginaliserte gruppers marginalisering.».
Temaet vold i møte med systemene fortjener mer oppmerksomhet, og nettopp med forståelsen av at ikke all vold er fysisk, skriver Fafo-forsker Anne Kielland.
Symbolsk vold i møte med offentlige tjenester
Vi i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer.
agendamagasin.no
November 13, 2025 at 10:04 AM
@annekiel.bsky.social skriver bl.a. om ME-sykes møter med tjenestene og mener at «vi også i akademia må tørre å snakke om de lidelsene den symbolske volden tidvis sadistiske systemer frembringer, og konsekvensene dette har for reproduksjonen av marginaliserte gruppers marginalisering.».
Stole på forskere..?
Vi har avdekket at forskerne fikk avslag på fritak fra taushetsplikten og fra å innhente samtykke til forskning fra pasientene - tre ganger.
De gjennomførte forskningsprosjektet likevel.
De gjennomførte forskningsprosjektet likevel.
Forskere felt for ulovlig forskning på transpersoner
– nå er de klaget inn igjen
Forskerne som er felt for ulovlig forskning på transpersoner, har også tidligere villet forske på den samme gruppen.
www.forskning.no
November 11, 2025 at 8:29 AM
Stole på forskere..?
Politikk skal baseres på kunnskap og derfor må forskere være ærlige om hva forskningen faktisk viser. Jeg har skrevet om drivkreftene bak å ville klassifisere ME som en psykosomatisk lidelse og hvordan ansvaret for tilfriskning nå overføres fra metode til pasient.
melivet.com/2025/11/08/m...
melivet.com/2025/11/08/m...
ME, forsikringsbransjen og psykiatrien – del 2
Om drivkreftene bak å ville klassifisere ME som en psykosomatisk tilstand heller enn en medisinsk sykdom. I lys av dagens hype om at pasienter med utmattelse, long covid og kroniske smerter kan kur…
melivet.com
November 8, 2025 at 1:33 PM
Politikk skal baseres på kunnskap og derfor må forskere være ærlige om hva forskningen faktisk viser. Jeg har skrevet om drivkreftene bak å ville klassifisere ME som en psykosomatisk lidelse og hvordan ansvaret for tilfriskning nå overføres fra metode til pasient.
melivet.com/2025/11/08/m...
melivet.com/2025/11/08/m...
More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
November 2, 2025 at 10:28 AM
More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
Jeg håper noe av kritikken kan bidra til forbedring og at NRK også vurderer hvilke konsekvenser slike innslag får for folk som er syke og desperat leter etter hjelp.
.
melivet.com/2025/10/24/u...
.
melivet.com/2025/10/24/u...
Uansvarlig hype av NRK
Over femti tusen var sykemeldt pga. utmattelse eller trøtthet i fjor. NRK sprer hypen om at de kan tenke seg friske. Tre ganger så mange kvinner som menn får diagnosen. NRK Nyhetsmorgen meldte 22. …
melivet.com
October 25, 2025 at 6:29 AM
Jeg håper noe av kritikken kan bidra til forbedring og at NRK også vurderer hvilke konsekvenser slike innslag får for folk som er syke og desperat leter etter hjelp.
.
melivet.com/2025/10/24/u...
.
melivet.com/2025/10/24/u...
Det er uansvarlig av NRK å hype en udokumentert behandlingsmetode. Med dette bidrar NRK til at Long Covid blir psykologisert og til påstander om at de kan tenke seg friske.
melivet.com/2025/10/24/u...
melivet.com/2025/10/24/u...
Uansvarlig hype av NRK
Over femti tusen var sykemeldt pga. utmattelse eller trøtthet i fjor. NRK sprer hypen om at de kan tenke seg friske. Tre ganger så mange kvinner som menn får diagnosen. NRK Nyhetsmorgen meldte 22. …
melivet.com
October 24, 2025 at 3:23 PM
Det er uansvarlig av NRK å hype en udokumentert behandlingsmetode. Med dette bidrar NRK til at Long Covid blir psykologisert og til påstander om at de kan tenke seg friske.
melivet.com/2025/10/24/u...
melivet.com/2025/10/24/u...
Om metoden som brukes i VG-dokumentaren Sytepavene, PRT på #Dax18 som anbefales mot Long Covid og utmattelse.
Prof. Vegard B. Wyller sier at de har gode data som viser at det hjelper svært mange. Det stemmer ikke. Det er gjort én studie på denne metoden. Og den har store metodologiske svakheter.
Prof. Vegard B. Wyller sier at de har gode data som viser at det hjelper svært mange. Det stemmer ikke. Det er gjort én studie på denne metoden. Og den har store metodologiske svakheter.
October 22, 2025 at 5:04 PM
Om metoden som brukes i VG-dokumentaren Sytepavene, PRT på #Dax18 som anbefales mot Long Covid og utmattelse.
Prof. Vegard B. Wyller sier at de har gode data som viser at det hjelper svært mange. Det stemmer ikke. Det er gjort én studie på denne metoden. Og den har store metodologiske svakheter.
Prof. Vegard B. Wyller sier at de har gode data som viser at det hjelper svært mange. Det stemmer ikke. Det er gjort én studie på denne metoden. Og den har store metodologiske svakheter.
Reposted by Nina Steinkopf
I just donated, again. One week to go before Judicial Review deadline. Please support these brave families www.crowdjustice.com/case/justice...
NHS care for ME now
Campaigning for ME (Myalgic Encephalomyelitis) to be medically managed safely, to protect families from permanent disability or death from neglect of the illness.
www.crowdjustice.com
October 14, 2025 at 1:51 PM
I just donated, again. One week to go before Judicial Review deadline. Please support these brave families www.crowdjustice.com/case/justice...
Reposted by Nina Steinkopf
I just have to say this: Justice4me.uk is doing what nothing before has. Huge thanks to the bravery of lawyers and claimants holding government to account. The campaign understands this is a joint venture - and thank everyone involved for making it work as best it can.
NHS care for ME now
Campaigning for ME (Myalgic Encephalomyelitis) to be medically managed safely, to protect families from permanent disability or death from neglect of the illness.
Justice4me.uk
October 16, 2025 at 7:26 PM
I just have to say this: Justice4me.uk is doing what nothing before has. Huge thanks to the bravery of lawyers and claimants holding government to account. The campaign understands this is a joint venture - and thank everyone involved for making it work as best it can.
Reposted by Nina Steinkopf
har ligget 16 timer i stekk i store smerter fordi det er bare to pleiere på jobb, som jobber langvakter i bytte mot flere helgefri, hvorav den ene har senebetennelse og derfor ikke kan hjelpe å flytte meg i senga.
October 12, 2025 at 7:19 PM
har ligget 16 timer i stekk i store smerter fordi det er bare to pleiere på jobb, som jobber langvakter i bytte mot flere helgefri, hvorav den ene har senebetennelse og derfor ikke kan hjelpe å flytte meg i senga.
Reposted by Nina Steinkopf
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
October 8, 2025 at 6:09 AM
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Har du ME og vurderer å ta kurs i Lightning Process?
Les her om erfaringene andre ME-pasienter har gjort:
lp-fortellinger.no/lp-fortellin...
Les her om erfaringene andre ME-pasienter har gjort:
lp-fortellinger.no/lp-fortellin...
LP-fortellinger - LP-fortellinger
Vi har samlet nesten 40 fortellinger fra folk med ME som har hatt opplevelser med LP, eller beskriver opplevelsen de har hatt som nære pårørende. Vi håper
lp-fortellinger.no
October 7, 2025 at 11:56 AM
Har du ME og vurderer å ta kurs i Lightning Process?
Les her om erfaringene andre ME-pasienter har gjort:
lp-fortellinger.no/lp-fortellin...
Les her om erfaringene andre ME-pasienter har gjort:
lp-fortellinger.no/lp-fortellin...
"Ekte trygghet ligger ikke i fraværet av konflikt og kritikk, men i vår kollektive evne til å tåle og bruke den til å bli bedre."
Denne her synes jeg er ganske interessant! Takk, Nicolai Meberg - www.nrk.no/ytring/den-f...
Den farlige tryggheten
I verdens kanskje tryggeste land har vi ett uløselig problem: Nordmenn tåler ikke problemer.
www.nrk.no
October 6, 2025 at 9:11 PM
"Ekte trygghet ligger ikke i fraværet av konflikt og kritikk, men i vår kollektive evne til å tåle og bruke den til å bli bedre."
Svenske tilstander: En kompetenshöjning måste baseras på erkänd forskning melivet.com/2025/09/29/e...
En kompetenshöjning måste baseras på erkänd forskning
Sjukdomen ME är inte en «funktionell tillstånd». En biopsykosocial hållning är inte ”gynnsam och ofarlig”. Socialstyrelsens kunskapsstöd »Postcovid och andra närliggande tillstånd och s…
melivet.com
September 29, 2025 at 12:04 PM
Svenske tilstander: En kompetenshöjning måste baseras på erkänd forskning melivet.com/2025/09/29/e...
Hvordan kan myndighetene forsvare å bruke flere milliarder på å håndtere følgene av ME, men bare småpenger på å forstå og behandle sykdommen?
.
melivet.com/2025/09/19/h...
.
melivet.com/2025/09/19/h...
Hvor mye bevilges til ME-forskning i Norge?
Hvordan kan myndighetene forsvare å bruke flere milliarder på å håndtere følgene av ME, men bare småpenger på å forstå og behandle sykdommen? Ifølge tall fra NAV i 2015 kostet ME-syke 100 millioner…
melivet.com
September 19, 2025 at 7:30 AM
Hvordan kan myndighetene forsvare å bruke flere milliarder på å håndtere følgene av ME, men bare småpenger på å forstå og behandle sykdommen?
.
melivet.com/2025/09/19/h...
.
melivet.com/2025/09/19/h...
Have a great Sunday 🦊
September 7, 2025 at 10:47 AM
Have a great Sunday 🦊
Reposted by Nina Steinkopf
Vi må tydeligvis oppklare forskjellen på å betale skatt og å bli drept.
Nå har det bikka fullstendig for Hans Geelmuyden
September 6, 2025 at 9:15 AM
Vi må tydeligvis oppklare forskjellen på å betale skatt og å bli drept.
Ja! 👏🏻
Klarer aldri å bestemme meg helt for om det er mest bra eller mest dumt å være eitrande forbanna når man skriver om politikk, men sånn ble det idag iallefall.
Det ER så viktig hva vi bestemmer, hva vi velger, hva vi gjør. Det betyr SÅ mye for så mange som vi aldri hører noe fra eller hører noe om.
Det ER så viktig hva vi bestemmer, hva vi velger, hva vi gjør. Det betyr SÅ mye for så mange som vi aldri hører noe fra eller hører noe om.
August 31, 2025 at 12:01 PM
Ja! 👏🏻
Kjell Ingolf Ropstad sier til FriFagbevegelse at KrF ikke støttet innføring av karensåret i 2018. Det han ikke nevner, er at KrF gjorde helomvending i 2019. Da ofret KrF de sykes rettigheter og godtok innstrammingene om arbeidsavklaringspengene for å få sitte i regjering med Høyre, FrP og Venstre.
August 29, 2025 at 8:41 AM
Kjell Ingolf Ropstad sier til FriFagbevegelse at KrF ikke støttet innføring av karensåret i 2018. Det han ikke nevner, er at KrF gjorde helomvending i 2019. Da ofret KrF de sykes rettigheter og godtok innstrammingene om arbeidsavklaringspengene for å få sitte i regjering med Høyre, FrP og Venstre.