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tipsy71.bsky.social
@tipsy71.bsky.social
Mom of three (one MECFS warrior 💙)
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mecfs-research.org/spendenabo/

Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖

wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
mecfs-research.org
November 30, 2025 at 11:34 AM
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„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
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🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥

Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :

mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
November 5, 2025 at 11:42 AM
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Absolutes #MustSee der wunderbaren Sibylle Dahrendorf:

Chronisch krank, chronisch ignoriert
ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, ist kaum erforscht und vom Gesundheitssystem kaum anerkannt.
www.arte.tv/de/videos/10...
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 9, 2025 at 2:08 PM
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#Liegenddemo Hannover - heute zum #SevereMEAwarenessDay auf dem Opernplatz.
Besonders die Stimmen schwerst Betroffener zum Liegendteil waren sehr bewegend ⤵️

Danke an das Team für die tolle Organisation!
Eine beeindruckende Demo mit tollen Beiträgen & über 300 Teilnehmern💪
1/
August 9, 2025 at 3:25 PM
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Weitere Impressionen von der @liegenddemohann.bsky.social sowie ein Plakat mit den Namen der an #MECFS verstorbenen Personen.
🕯️🤍 🦋

2/2
August 9, 2025 at 3:25 PM
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In #München findet gerade am #Karlsplatz der Aktionstag von @liegenddemo.bsky.social statt.
Hauptforderung ist bessere Finanzierung der Forschung zu #MECFS, denn noch immer gibt keine Therapie für diese postvirale Erkrankung, die auch nach einer #Corona-Infektion auftreten kann.
#SevereMECFSDay
August 9, 2025 at 2:08 PM
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#Liegenddemo Hannover - heute zum #SevereMEAwarenessDay auf dem Opernplatz.
Besonders die Stimmen schwerst Betroffener zum Liegendteil waren sehr bewegend ⤵️

Danke an das Team für die tolle Organisation!
Eine beeindruckende Demo mit tollen Beiträgen & über 300 Teilnehmern💪
1/
August 9, 2025 at 3:42 PM
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1) Excellent work by the WE&ME Foundation.

With their new 'WE&ME Award', the Foundation is providing €450,000 for ME/CFS research. Funding is provided by the alpha+ Foundation of the Austrian Science Fund (FWF).
August 9, 2025 at 9:08 AM
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STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay
Der internationale Severe ME Awareness Day ist denjenigen gewidmet, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind. ⤵️

1/4
August 9, 2025 at 11:26 AM
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""Es gibt Beispiele von schwerst Betroffenen im deutschsprachigen Raum, denen Reha-Geld und/oder Pflegegeld verwehrt wurde, Sterbehilfe jedoch genehmigt. Das ist die grausame Realität", sagt Biricz"

www.derstandard.de/story/300000...
Post-Covid-Erkrankte protestieren wegen fehlender Versorgung vor PVA
Die Pensionsversicherung nutzt häufig veraltete Diagnosen, die nicht mehr im ICD-11 zum Einsatz kommen – und verwehrt Betroffenen Pflegegelder
www.derstandard.de
August 9, 2025 at 10:32 AM
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So according to England, trans men cannot use the women’s bathroom because it would frighten cis women. But trans women cannot use the women’s bathroom because it would frighten cis women.

Repost if you’re not “frightened” of trans people just needing to pee!

Come on!
August 8, 2025 at 12:59 PM
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An solchen Tagen geht es auch immer viel um Hoffnung, ein breit diskutiertes Thema bei ME/CFS. In unserer Antwort im BMJ haben wir dargelegt, dass die Anerkennung von ME/CFS die Grundlage für realistische Hoffnung ist. Ich wünschte, ihr würdet uns wenigstens das geben.

www.bmj.com/content/389/...
August 8, 2025 at 7:28 AM
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Heute ist SevereME-Day, der Tag an dem wir auf schwer(st) von ME/CFS Betroffene und Verstorbene aufmerksam machen. Nach all den Jahren ME/CFS-Aktivismus fühle ich mich aber leer. Unser Leid ist bekannt, dennoch wird weggeschaut. Auch dieses Jahr wird es keine Solidaritätsbekundungen geben.
August 8, 2025 at 7:07 AM
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Heute, 8.8. ist (very) severe ME/CFS Awareness Tag!

Ein guter Anlass, sich zu informieren. #MECFS ist eine der schwersten chronischen Erkrankungen. Betroffene und Angehörige sind damit völlig allein gelassen - besonders die am schwersten Erkrankten.

#SevereMEDay

youtu.be/9Qmi3vHLSJ8

1/2
Viel Leid, wenig Hilfe – Die Krankheit ME⧸CFS (Dok 1, ORF 2024)
YouTube video by ○
youtu.be
August 8, 2025 at 7:10 AM
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Today is Severe ME Awareness Day.
Severe ME is worse than you think.

Imagine feeling like you’re dying—every single day—for years.
Not months. Not weeks. Years.
August 8, 2025 at 7:56 AM
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Rund 162.500 Menschen in DE sind so schwer an der heimtückischen Krankheit ME/CFS erkrankt, dass sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen und der Schwere der Symptome (oftmals jahrelang) das Haus nicht mehr verlassen können oder dauerhaft bettlägerig sind.

#severeMEday
August 8, 2025 at 5:45 AM
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Heute ist #SevereMEDay.
Bitte folgt dem Hashtag und verstärkt die Stimmen derer, die kaum eine Stimme haben.
August 8, 2025 at 8:36 AM
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Health(s)care.

A short talk for the 8th of August #severemeday2025 about how healthcare can be a frightening place for those of us living with severe ME.

We urgently need things to change. We need support, and you can help.

Because speaking,

1/

#pwME
www.youtube.com/watch?v=qVDw...
Health(s)care *** Severe ME Day 2025
YouTube video by Anil about ME
www.youtube.com
August 7, 2025 at 9:06 PM
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Der #SevereMEDay ist die jährliche Erinnerung, dass sich trotz zunehmenden schönen Tönen aus Politik und Medizin nichts tut, was die Situation für Menschen mit ME/CFS verbessert.

Fakten und Lösungsansätze liegen am Tisch.

Dass es weiter keine Versorgung gibt, ist beschämend.
August 8, 2025 at 7:40 AM
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STIMMEN AUS DEM DUNKEL – #SevereMEAwarenessDay 2025

Am 8. August ist internationaler Severe ME Awareness Day – ein Tag für diejenigen, die kaum gesehen werden und oft nicht mehr selbst sprechen können, weil sie unvorstellbar krank sind.

1/5
August 8, 2025 at 8:49 AM
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August 8, 2025 at 8:20 AM
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PEM vs me. Das tägliche ME/cfs Spiel. Folge mir für mehr witzigen Tier-Content.
August 8, 2025 at 8:53 AM
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🕯 Severe ME Tag 2025: Trauergänge und LiegendDemos

Am heutigen #SevereMEday wird weltweit auf das Leid schwer und sehr schwer erkrankter ME/CFS-Betroffener aufmerksam gemacht, sowie an die Verstorbenen gedacht. #MECFS (1/2)
August 8, 2025 at 8:45 AM
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Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 8, 2025 at 8:21 AM