ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
@mecfsbw.bsky.social
Das ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg gründete sich im April 2022 und engagiert sich seitdem für die Wahrnehmung von ME/CFS

https://mecfs-freiburg.de/
🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥

Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :

mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
November 5, 2025 at 11:42 AM
❤️ HERZLICHEN DANK ❤️

Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆

Damit sind wir zu dritt bei den
✨TOPTen ✨ ❗

und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥

🎯 YES WE CAN 🎯
October 30, 2025 at 2:21 PM
🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨

Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.

Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯

❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗

preis25.mecfs-jetzt.de
October 27, 2025 at 2:58 PM
🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀

Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆
aktuelle Plätze: 9, 6, 5

Deadline: Sonntag ❗

3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte:
💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥

1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis

Macht ME/CFS sichtbar❗

Mehr: mecfs-freiburg.de
October 24, 2025 at 3:05 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 18, 2025 at 6:48 PM
Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.

Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏

#MECFS
#DeutscherEngagementpreis

www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...
October 17, 2025 at 8:55 AM
💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜

so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit.
🧶1/3
"Kein Leben mehr": Wie die Krankheit ME/CFS einen Freiburger verzweifeln  ließ  –  und viele andere auch | chilli:freiburg:stadtmagazin
Ans Bett gefesselt. Mit Abdunkelbrille und Schallschutzkopfhörern. Das war der Alltag des Freiburgers Marc Kirch. Das Postvirale Fatigue-Syndrom ME/CFS* – die schwerste Form von Long Covid – hat ihn e...
www.chilli-freiburg.de
October 9, 2025 at 8:04 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
🗳️ Für den Publikumspreis des Deutschen Engagementpreises 2025 sind 3 Personen/Organisationen nominiert, die sich für #MECFS engagieren: Elena Lierck (NichtGenesenKids e.V.), Gerhard Heiner (Initiative ME/CFS Freiburg) und startaMEvolution. Bis zum 26. 10. kann jede*r bis zu 3 Stimmen abgeben.

(1/2)
October 6, 2025 at 1:37 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
Das Preisgeld beträgt 10.000 €, zudem werden die 50 Erstplatzierten zum transform_D Summit eingeladen, einem bundesweiten Vernetzungstreffen für Engagierte. #MECFS

Zur Abstimmung:
www.deutscher-engagementpreis.de/publikumspreis
Publikumspreis - deine Stimme für Engagement
Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.
www.deutscher-engagementpreis.de
October 6, 2025 at 1:37 PM
💥#MECFS für den Publikumspreis! 💥

Jede/r hat 3 Stimmen, 1 Projekt kann je 1x gewählt werden. Damit wir nicht Stimmen verschenken, lasst uns alle für alle 3 Initiativen votieren:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN
September 30, 2025 at 9:41 AM
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
Initiative ME/CFS Freiburg nominiert für den

🏆 DEUTSCHEN ENGAGEMENTPREIS 🏆

Gerhard Heiner erhielt bereits 2024 den Preis für Bürgerschaftl. Engagement in Freiburg. Jetzt wurde er zusammen mit der Initiative für den Dt. Engagementpreis 2025 nominiert.

mecfs-freiburg.de/category/akt...
September 2, 2025 at 3:39 PM
TW: Assistierter Suizid

IM DUNKEL - Abschiedsvideo

Mark hat zum Abschied einen Song geschrieben. Obwohl er sein Leben beenden wird, ist er keineswegs lebensmüde und sein Lied voller Lebenswillen. Aber #MECFS macht ihm das Leben zur Hölle, jeden Tag!
Im Dunkel - Marc Kirch
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
youtu.be
August 19, 2025 at 6:43 PM
TW: assistierter Suizid

Ahnungsloser Minister Lucha

ignoriert Vorbereitung eines begleiteten Freitodes wegen der aussichtslosen und unerträglichen Situation (13.8. Uni Freiburg).

#MECFS

4 Tage später erscheint Marcs ausführlicher Artikel:
Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant
Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.
www.moz.de
August 17, 2025 at 9:57 PM
Minister Lucha: Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS-Opfer!

13.8. Uni Freiburg: Lucha liefert nur Rechtfertigungen, er + seine Mitarbeiter machen alles richtig, statt Bürgerfragen zu #MECFS ernst zu nehmen und endlich wirklich zuzuhören.

🧶1/3
Minister Lucha: Politisches Schönreden statt echte Hilfen für ME/CFS Opfer!
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
youtu.be
August 16, 2025 at 8:55 AM
❗️ P R E M I ER E ❗️

@uniklinik-fr.bsky.social und @badische-zeitung.de stellen #MECFS vor:

Leon, der „genesene Patient“, soll Hoffnung verbreiten …. im BZ-Bericht wird am Ende zugegeben, dass es für Erwachsene keine Anlaufstelle gibt.
BZ am Ohr: Chronische Erschöpfung ME/CFS: Ein Infekt und nichts ist mehr so wie vorher
YouTube video by badischezeitung
youtu.be
June 27, 2025 at 1:49 PM
Helmut F. prangert reine Alibierklärungen und politische Machtspiele auf dem Rücken #MECFS-Erkrankter an.

#LiegendDemo
#Freiburg
@regierungbw.bsky.social
„Wir sind in Not! Schluss mit politischen Machtkämpfen auf unserem Rücken!“ - Helmut Frahs
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
youtu.be
June 10, 2025 at 8:45 AM
Prof. Dr. Gerner mit Bitte an die Kinder- und Hausärzt*innen, werdet aktiv!

Links für sehr konkrete Behandlungsalgorithmen und medikamentöse Therapien für Hilfsmittel am Ende des Clips.

🫶🙏 an Dr. med. Maja Strasser

#MECFS
#LiegendDemo
#Freiburg
1/2
„Die Versorgungslage von ME/CFS ist katastrophal“ - Prof. Dr. P. Gerner schildert die Lage
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
youtu.be
June 4, 2025 at 6:50 PM
In absoluter Last-Minute-Aktion Livestream erstellt für
#ChronischIgnoriert #ChronischKrank
heute Abend um 20:00 zum Koki Freiburg,

Filmgespräch mit Irene Kirsten und Gerhard Heiner ab 21:30

#MECFS
#MEAwareness
@sibylledahrendorf.bsky.social
Chronisch Ignoriert - Filmgespräch im Kommunalen Kino
Die Einführung vor Beginn des Films und das Gespräch nach dem Film wird hier live übertragen. Der Film kann leider nicht gesendet werden. Ihr könnt ihn hier ansehen: https://www.arte.tv/de/videos/1089...
youtube.com
May 19, 2025 at 3:15 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
4) are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️

Groetjes,

Anil

#MEawarenessMonth
#MEawarenessWeek
#MEawarenessday (which is tomorrow)

#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #MECFS #MEcvs

youtu.be/yLRateIQdzc?...
The prison of M.E.
Having #severeME and being homebound often feels like a prison. You're locked up in your home and your body, away from society, your loved ones, from the life you desperately yearn to live. Most years, I see maybe one or two people, and many years I didn't see anyone at all. I often get the question how do I get by and how do I get help, even though I don't really see or communicate with anyone. My health has somewhat stabilized since moving to a new and quiet place, and I can therefore do a bit more (hence the filming), but other than these changes, I'm still very much imprisoned by ME. So, like last year, I decided to document my life locked up in my home by ME to give a unique insight into my life with ME and how I spend the last year(s).  I hope you'll enjoy watching it. There are subtitles in different languages included, and there will be more to follow. Don't forget to share! 🙏👍♥️ Groetjes,  Anil  #MEawarenessMonth #MEawarenessday (which is tomorrow) #pwme #myalgicE #millionsmissing Subtitles: NL: Rob Wijbenga IT: Chiara Ginestra ENG: Anil van der Zee
youtu.be
May 11, 2024 at 12:32 PM
🔥🔥🔥 "Klartext im Stadtmagazin chilli von Initiative ME/CFS Freiburg, rechtzeitig zur Demo morgen 13:00 am Augustinerplatz" 🔥🔥🔥

#MEAwareness
#MECFS
#PAIS
"Bitter enttäuschte Hoffnungen": ME/CFS-Erkrankte leiden und mobilisieren | chilli:freiburg:stadtmagazin
Sie leiden und finden kaum Hilfe: Betroffene der Krankheit ME/CFS sind oft vom gesellschaftlichen Leben abgeschnitten. Ihr Körper hat kaum Kraft für den Alltag. Um darauf aufmerksam zu machen, gibt es...
www.chilli-freiburg.de
May 9, 2025 at 1:29 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
„Das Liegen symbolisiert, dass die Betroffenen den meisten Teil des Tages liegen müssen.“ In #Freiburg findet am Samstag zum Welt #ME/CFS Tag eine #Liegenddemo statt. "1.000.000 Erkrankte brauchen Hilfe" #mecfs rdl.de/beitrag/lebe...
May 8, 2025 at 7:39 PM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️

ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung.

Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar.

Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/

#MillionsMissing #unversorgtseit1969
May 5, 2025 at 7:06 AM
Reposted by ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️

ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung.

Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar.

Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/

#MillionsMissing #unversorgtseit1969
May 3, 2025 at 3:59 PM