Lisa
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23 | #MECFS #SFN |
hausgebunden
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ich wurde heute darauf hingewiesen, dass die Charité die Bank für ihre Spendenprojekte wechselt.
Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt.
Falls ihr ein Spendenabo für die NKSG hattet, ist das der Link zur neuen Spendenseite
charite-post-covid.jetztzahlen.de/home
Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt.
Falls ihr ein Spendenabo für die NKSG hattet, ist das der Link zur neuen Spendenseite
charite-post-covid.jetztzahlen.de/home
ich wurde heute darauf hingewiesen, dass die Charité die Bank für ihre Spendenprojekte wechselt.
Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt.
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charite-post-covid.jetztzahlen.de/home
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January 1, 2026 at 8:35 AM
ich wurde heute darauf hingewiesen, dass die Charité die Bank für ihre Spendenprojekte wechselt.
Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt.
Falls ihr ein Spendenabo für die NKSG hattet, ist das der Link zur neuen Spendenseite
charite-post-covid.jetztzahlen.de/home
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reiner Infopost-
Für alle ohne Instagram:
sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR.
www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...
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sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR.
www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...
December 31, 2025 at 5:37 PM
reiner Infopost-
Für alle ohne Instagram:
sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR.
www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...
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www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...
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"Bayern plant die Einrichtung eines neuen Zentrums für präventive Infektionsmedizin (BZI), um Infektionskrankheiten effektiver zu bekämpfen.
Ein erstes Sonderprojekt soll sich speziell mit der Erfassung, Erkennung und Erforschung von #LongCovid beschäftigen."
#CovidIsNotOver #Teamvorsicht #MECFS
Ein erstes Sonderprojekt soll sich speziell mit der Erfassung, Erkennung und Erforschung von #LongCovid beschäftigen."
#CovidIsNotOver #Teamvorsicht #MECFS
Konsequenz aus der Corona-Krise: Bayern richtet Zentrum für Infektionsschutz ein
Ein neues Zentrum in Bayern bündelt medizinisches Fachwissen. Ziel ist, Infektionskrankheiten besser zu bekämpfen. Auch Long Covid steht im Fokus.
www.merkur.de
December 30, 2025 at 8:20 PM
"Bayern plant die Einrichtung eines neuen Zentrums für präventive Infektionsmedizin (BZI), um Infektionskrankheiten effektiver zu bekämpfen.
Ein erstes Sonderprojekt soll sich speziell mit der Erfassung, Erkennung und Erforschung von #LongCovid beschäftigen."
#CovidIsNotOver #Teamvorsicht #MECFS
Ein erstes Sonderprojekt soll sich speziell mit der Erfassung, Erkennung und Erforschung von #LongCovid beschäftigen."
#CovidIsNotOver #Teamvorsicht #MECFS
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Danke an alle, die hinter uns stehen. Das gibt uns Kraft für das, was noch kommt. Unsere Mail-Accounts könnten z. B. schon morgen gesperrt werden. Wir sorgen jetzt vor, damit Menschen, die online angefeindet werden, uns weiter erreichen. Unterstützt uns dabei: hateaid.org/spenden/?don...
December 30, 2025 at 4:49 PM
Danke an alle, die hinter uns stehen. Das gibt uns Kraft für das, was noch kommt. Unsere Mail-Accounts könnten z. B. schon morgen gesperrt werden. Wir sorgen jetzt vor, damit Menschen, die online angefeindet werden, uns weiter erreichen. Unterstützt uns dabei: hateaid.org/spenden/?don...
Influenza is in da house and I am trying not to catch it🥶
meine Schwester hats richtig erwischt mit 39,6 Grad Fieber, liegt flach und meine Eltern haben leichte Symptome wie Halsschmerzen na tooollll
meine Schwester hats richtig erwischt mit 39,6 Grad Fieber, liegt flach und meine Eltern haben leichte Symptome wie Halsschmerzen na tooollll
December 29, 2025 at 4:01 PM
Influenza is in da house and I am trying not to catch it🥶
meine Schwester hats richtig erwischt mit 39,6 Grad Fieber, liegt flach und meine Eltern haben leichte Symptome wie Halsschmerzen na tooollll
meine Schwester hats richtig erwischt mit 39,6 Grad Fieber, liegt flach und meine Eltern haben leichte Symptome wie Halsschmerzen na tooollll
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EILT!
Wir such für K2 schnellstmöglich einen RA zur Vertretung ihrer Rechte vor dem OVG gegen das Jugendamt.ES IST GANZ DRINGEND! . Ein NOTFALL sozusagen! Bitte helft mit. Verwaltungs-oder Sozialrecht Raum NRW wäre gut, aber nicht zwingend. EILT
Wir such für K2 schnellstmöglich einen RA zur Vertretung ihrer Rechte vor dem OVG gegen das Jugendamt.ES IST GANZ DRINGEND! . Ein NOTFALL sozusagen! Bitte helft mit. Verwaltungs-oder Sozialrecht Raum NRW wäre gut, aber nicht zwingend. EILT
December 29, 2025 at 11:08 AM
EILT!
Wir such für K2 schnellstmöglich einen RA zur Vertretung ihrer Rechte vor dem OVG gegen das Jugendamt.ES IST GANZ DRINGEND! . Ein NOTFALL sozusagen! Bitte helft mit. Verwaltungs-oder Sozialrecht Raum NRW wäre gut, aber nicht zwingend. EILT
Wir such für K2 schnellstmöglich einen RA zur Vertretung ihrer Rechte vor dem OVG gegen das Jugendamt.ES IST GANZ DRINGEND! . Ein NOTFALL sozusagen! Bitte helft mit. Verwaltungs-oder Sozialrecht Raum NRW wäre gut, aber nicht zwingend. EILT
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„Irgendwas im Blut“ – schon wieder! ME/CFS- und Long-COVID-Serum lähmt die Muskeln.
🗓️ 27. Dezember 2025
ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
🗓️ 27. Dezember 2025
ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
December 28, 2025 at 9:15 AM
„Irgendwas im Blut“ – schon wieder! ME/CFS- und Long-COVID-Serum lähmt die Muskeln.
🗓️ 27. Dezember 2025
ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
🗓️ 27. Dezember 2025
ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
ich, der ME/CFS Profi - oder so ähnlich 🥲
December 27, 2025 at 3:41 PM
ich, der ME/CFS Profi - oder so ähnlich 🥲
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An interesting new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID patients with PEM in the Netherlands.
The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
December 27, 2025 at 1:04 PM
An interesting new phase II RCT for #LongCOVID / #PostCOVID patients with PEM in the Netherlands.
The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
meine ehemalige Schule hat für den Spendenlauf-ohne es zu wissen- einen Tag nach dem ME/CFS Awareness Day 2026 ausgewählt und ich finds ne ziemlich coole Sache.
December 26, 2025 at 1:04 PM
meine ehemalige Schule hat für den Spendenlauf-ohne es zu wissen- einen Tag nach dem ME/CFS Awareness Day 2026 ausgewählt und ich finds ne ziemlich coole Sache.
dass PEM körperliche Symtome macht, ist ja nichts Neues.
aber hat PEM auch direkte Auswirkungen auf unsere psychische Verfassung?
nicht im Sinne von:
PEM macht Schmerzen& Schmerzen machen zB. suizidale Gedanken.
Sondern: PEM macht für die Dauer von PEM direkt zB. suizidale Gedanken.
aber hat PEM auch direkte Auswirkungen auf unsere psychische Verfassung?
nicht im Sinne von:
PEM macht Schmerzen& Schmerzen machen zB. suizidale Gedanken.
Sondern: PEM macht für die Dauer von PEM direkt zB. suizidale Gedanken.
December 25, 2025 at 12:17 PM
dass PEM körperliche Symtome macht, ist ja nichts Neues.
aber hat PEM auch direkte Auswirkungen auf unsere psychische Verfassung?
nicht im Sinne von:
PEM macht Schmerzen& Schmerzen machen zB. suizidale Gedanken.
Sondern: PEM macht für die Dauer von PEM direkt zB. suizidale Gedanken.
aber hat PEM auch direkte Auswirkungen auf unsere psychische Verfassung?
nicht im Sinne von:
PEM macht Schmerzen& Schmerzen machen zB. suizidale Gedanken.
Sondern: PEM macht für die Dauer von PEM direkt zB. suizidale Gedanken.
Wenn man seine Therapeutin fragt ob Sie nächste Woche Ferien hat oder arbeitet und Sie antwortet mit
„für dich arbeite ich nächste Woche“
dann ist man irgendwie in den Special-Patienten-Modus geraten.
und ich weiß immer noch nicht ob ich’s annehmen soll oder nicht…
„für dich arbeite ich nächste Woche“
dann ist man irgendwie in den Special-Patienten-Modus geraten.
und ich weiß immer noch nicht ob ich’s annehmen soll oder nicht…
December 25, 2025 at 10:42 AM
Wenn man seine Therapeutin fragt ob Sie nächste Woche Ferien hat oder arbeitet und Sie antwortet mit
„für dich arbeite ich nächste Woche“
dann ist man irgendwie in den Special-Patienten-Modus geraten.
und ich weiß immer noch nicht ob ich’s annehmen soll oder nicht…
„für dich arbeite ich nächste Woche“
dann ist man irgendwie in den Special-Patienten-Modus geraten.
und ich weiß immer noch nicht ob ich’s annehmen soll oder nicht…
früher: links
heute: rechts (Bild mit Blitz aufgenommen, in meinem Bett im Zimmer ist es dunkel)
heute: rechts (Bild mit Blitz aufgenommen, in meinem Bett im Zimmer ist es dunkel)
December 24, 2025 at 5:28 PM
früher: links
heute: rechts (Bild mit Blitz aufgenommen, in meinem Bett im Zimmer ist es dunkel)
heute: rechts (Bild mit Blitz aufgenommen, in meinem Bett im Zimmer ist es dunkel)
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Wir starten ein Crowdfunding für ein E‑Piano für ein musikbegeistertes Mädchen – Traumziel wäre ein ROLAND, alternativ ein gutes Instrument der Eigenmarke unseres Partners. Jeder Beitrag bringt sie ihrer Musik ein Stück näher.
Wir starten mit 100 Euro aus unserem Solitopf!
💳 spenden.sorgeweniger.de
Wir starten mit 100 Euro aus unserem Solitopf!
💳 spenden.sorgeweniger.de
December 22, 2025 at 11:04 AM
Wir starten ein Crowdfunding für ein E‑Piano für ein musikbegeistertes Mädchen – Traumziel wäre ein ROLAND, alternativ ein gutes Instrument der Eigenmarke unseres Partners. Jeder Beitrag bringt sie ihrer Musik ein Stück näher.
Wir starten mit 100 Euro aus unserem Solitopf!
💳 spenden.sorgeweniger.de
Wir starten mit 100 Euro aus unserem Solitopf!
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Wir fördern an der Charité Berlin ein weiteres Biomarker-Projekt, mit Start im Januar: fMRT-Analysen zu Hirnveränderungen bei #mecfs (65 Patient*innen + 65 Kontrollen). Ziel: objektivere Diagnostik & Therapie-Monitoring. 🔗 https://mecfs-research.org/researchfunding-charite-biomarker2
December 22, 2025 at 9:00 AM
Wir fördern an der Charité Berlin ein weiteres Biomarker-Projekt, mit Start im Januar: fMRT-Analysen zu Hirnveränderungen bei #mecfs (65 Patient*innen + 65 Kontrollen). Ziel: objektivere Diagnostik & Therapie-Monitoring. 🔗 https://mecfs-research.org/researchfunding-charite-biomarker2
www.betterplace.org/de/projects/...
ein letzter Spendenaufruf, diesmal für Wesel:
nach Wesel fahren Eltern ihre Schwer(st)betroffenen Kinder aus ganz Deutschland wenn Sie einen ME/CFS gerechten stationären Aufenthalt brauchen.
Wesel ist nicht in PEDNET& braucht zusätzlich Personalstellen.
ein letzter Spendenaufruf, diesmal für Wesel:
nach Wesel fahren Eltern ihre Schwer(st)betroffenen Kinder aus ganz Deutschland wenn Sie einen ME/CFS gerechten stationären Aufenthalt brauchen.
Wesel ist nicht in PEDNET& braucht zusätzlich Personalstellen.
Lichtblick für Kinder mit PostCovid, PostVac und ME/CFS
Kinder mit PostCovid brauchen dringend spezialisierte Hilfe. In der Kinderklinik Wesel finden Familien aus ganz Deutschland Unterstützung, doch die Kapazitäten sind begrenzt. Ihre Spende ermöglicht zu...
www.betterplace.org
December 21, 2025 at 8:53 AM
www.betterplace.org/de/projects/...
ein letzter Spendenaufruf, diesmal für Wesel:
nach Wesel fahren Eltern ihre Schwer(st)betroffenen Kinder aus ganz Deutschland wenn Sie einen ME/CFS gerechten stationären Aufenthalt brauchen.
Wesel ist nicht in PEDNET& braucht zusätzlich Personalstellen.
ein letzter Spendenaufruf, diesmal für Wesel:
nach Wesel fahren Eltern ihre Schwer(st)betroffenen Kinder aus ganz Deutschland wenn Sie einen ME/CFS gerechten stationären Aufenthalt brauchen.
Wesel ist nicht in PEDNET& braucht zusätzlich Personalstellen.
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Es sind aktuell noch 6, in Worten: SECHS, Wunschzettel mit vereinzelten Wünschen.
Es sind noch etwa ein halbes Dutzend Gutscheinwünsche u.a. DOUGLAS, ZALANDO und EMP à 50/75 Euro offen.
Mach mit. Erfüll' Kinderwünsche. Rette mit uns #gemeinsam das Fest und schreib' uns: weihnachten@sorgeweniger.de
Es sind noch etwa ein halbes Dutzend Gutscheinwünsche u.a. DOUGLAS, ZALANDO und EMP à 50/75 Euro offen.
Mach mit. Erfüll' Kinderwünsche. Rette mit uns #gemeinsam das Fest und schreib' uns: weihnachten@sorgeweniger.de
December 20, 2025 at 4:01 PM
Es sind aktuell noch 6, in Worten: SECHS, Wunschzettel mit vereinzelten Wünschen.
Es sind noch etwa ein halbes Dutzend Gutscheinwünsche u.a. DOUGLAS, ZALANDO und EMP à 50/75 Euro offen.
Mach mit. Erfüll' Kinderwünsche. Rette mit uns #gemeinsam das Fest und schreib' uns: weihnachten@sorgeweniger.de
Es sind noch etwa ein halbes Dutzend Gutscheinwünsche u.a. DOUGLAS, ZALANDO und EMP à 50/75 Euro offen.
Mach mit. Erfüll' Kinderwünsche. Rette mit uns #gemeinsam das Fest und schreib' uns: weihnachten@sorgeweniger.de
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Hat jemand einen Plus Life & würde mich testen? Kontaktlos & Unkosten zahle ich natürlich.
Schnelltest negativ, aber habe Angst meine vorerkrankte Mutter über die Feiertage zu sehen…
Oder kennt jemand einen Ort, wo ich einen PCR machen kann?
Rhein-Main-Gebiet
Gerne teilen - hab keine Reichweite
Schnelltest negativ, aber habe Angst meine vorerkrankte Mutter über die Feiertage zu sehen…
Oder kennt jemand einen Ort, wo ich einen PCR machen kann?
Rhein-Main-Gebiet
Gerne teilen - hab keine Reichweite
December 20, 2025 at 8:57 AM
Hat jemand einen Plus Life & würde mich testen? Kontaktlos & Unkosten zahle ich natürlich.
Schnelltest negativ, aber habe Angst meine vorerkrankte Mutter über die Feiertage zu sehen…
Oder kennt jemand einen Ort, wo ich einen PCR machen kann?
Rhein-Main-Gebiet
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Schnelltest negativ, aber habe Angst meine vorerkrankte Mutter über die Feiertage zu sehen…
Oder kennt jemand einen Ort, wo ich einen PCR machen kann?
Rhein-Main-Gebiet
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Save the Date: 7.–8. Mai 2026, Berlin – International ME/CFS Conference „Understand, Diagnose, Treat“ (Hybrid) mit Charité Berlin Fatigue Centrum & ME/CFS Research Foundation. Kostenloser Livestream, 8.5. nachmittags öffentliches Symposium (DE). #mecfs #LongCOVID
December 19, 2025 at 5:05 PM
Save the Date: 7.–8. Mai 2026, Berlin – International ME/CFS Conference „Understand, Diagnose, Treat“ (Hybrid) mit Charité Berlin Fatigue Centrum & ME/CFS Research Foundation. Kostenloser Livestream, 8.5. nachmittags öffentliches Symposium (DE). #mecfs #LongCOVID
zur Erinnerung: die Lemon Challenge hat damals glaub ca 90.000€ für ME/CFS Forschung eingebracht. (über Monate)
in 3,5 Wochen fast ne 1/4 Millionen € - crazy
in 3,5 Wochen fast ne 1/4 Millionen € - crazy
December 18, 2025 at 5:49 PM
zur Erinnerung: die Lemon Challenge hat damals glaub ca 90.000€ für ME/CFS Forschung eingebracht. (über Monate)
in 3,5 Wochen fast ne 1/4 Millionen € - crazy
in 3,5 Wochen fast ne 1/4 Millionen € - crazy
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🌟 In unserem Jahresrückblick rekapitulieren wir die Highlights 2025 & informieren euch über aktuelle Projekte.
2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen.
1/3
2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen.
1/3
December 18, 2025 at 2:26 PM
🌟 In unserem Jahresrückblick rekapitulieren wir die Highlights 2025 & informieren euch über aktuelle Projekte.
2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen.
1/3
2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen.
1/3
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on.orf.at/video/1430...
Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken.
Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!
Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken.
Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!
Salzburg plant Behandlungsstelle für ME/CFS - ZIB 13:00 vom 18.12.2025
Rund 75.000 Menschen in Österreich leiden an der schweren chronischen Krankheit ME/CFS, viele davon nach einer Covid-Infektion, doch es gibt bislang keine öffentliche Behandlungsstelle. In Salzburg wurden nun Pläne für eine neue Einrichtung am Tauernklinikum vorgestellt
on.orf.at
December 18, 2025 at 2:22 PM
on.orf.at/video/1430...
Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken.
Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!
Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken.
Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!
Reposted by Lisa
#Direktpatenschaft #100Kinderwünsche Wir suchen für einen Teenager (13) aus #NRW eine second hand North Face Winterjacke, schwarz, Größe L, sehr gut erhalten. Alle seine Freunde haben eine – er wünscht sie sich auch. Wer hat zufällig eine abzugeben? 💌 weihnachten@sorgeweniger.de
December 17, 2025 at 4:25 PM
#Direktpatenschaft #100Kinderwünsche Wir suchen für einen Teenager (13) aus #NRW eine second hand North Face Winterjacke, schwarz, Größe L, sehr gut erhalten. Alle seine Freunde haben eine – er wünscht sie sich auch. Wer hat zufällig eine abzugeben? 💌 weihnachten@sorgeweniger.de