Lisa
@lisathefirst20.bsky.social
23 | #MECFS #SFN |
hausgebunden
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nennt mich Verschwörungstheorist aber man hört ja schon seit über 1 Jahr dass es im BMBF bzw jetzt BMFTR möglicherweise Blockierer*innen geben könnte, die nicht Stark- Watzinger oder Bär heißen.
Würde einiges erklären.
Würde einiges erklären.
November 10, 2025 at 10:34 AM
nennt mich Verschwörungstheorist aber man hört ja schon seit über 1 Jahr dass es im BMBF bzw jetzt BMFTR möglicherweise Blockierer*innen geben könnte, die nicht Stark- Watzinger oder Bär heißen.
Würde einiges erklären.
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Who would like to contribute to the financing of the “Buried Alive” demonstration on October 15 in Berlin, which drew attention to the suffering of millions of people with MECFS and called for more research funding?
www.gofundme.com/f/finanzieru...?
www.gofundme.com/f/finanzieru...?
Donate to Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR, organized by Johanna Sasse
Hallo,
ich bin Johanna von Kinder ME/CFS und eine der Mit… Johanna Sasse needs your support for Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR
www.gofundme.com
November 9, 2025 at 10:52 AM
Who would like to contribute to the financing of the “Buried Alive” demonstration on October 15 in Berlin, which drew attention to the suffering of millions of people with MECFS and called for more research funding?
www.gofundme.com/f/finanzieru...?
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✨ Es ist soweit: Unser Online-Shop für Spendenaktionen ist live.
Was euch dort erwartet? Schaut selbst. 🔗: https://t.ly/merf-fundraising #mecfsf="/hashtag/mecfsresearch" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecfsresearch #mecfsforschung #research #forschung #LongCovid #PostCovid #mecfs #fundraising
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November 7, 2025 at 1:10 PM
✨ Es ist soweit: Unser Online-Shop für Spendenaktionen ist live.
Was euch dort erwartet? Schaut selbst. 🔗: https://t.ly/merf-fundraising #mecfsf="/hashtag/mecfsresearch" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#mecfsresearch #mecfsforschung #research #forschung #LongCovid #PostCovid #mecfs #fundraising
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gibt jetzt 2 Optionen
1. ins Krankenhaus vor Ort fahren, da ein CT machen lassen, dann Lumbalpunktion zuhause machen lassen
2. alles stationär in der Uniklinik Tübingen machen lassen
mir fehlt Option 3: nur Lumbalpunktion zuhause machen ohne CT vorher🥲🫠
ich hab Bell 7 LOL
1. ins Krankenhaus vor Ort fahren, da ein CT machen lassen, dann Lumbalpunktion zuhause machen lassen
2. alles stationär in der Uniklinik Tübingen machen lassen
mir fehlt Option 3: nur Lumbalpunktion zuhause machen ohne CT vorher🥲🫠
ich hab Bell 7 LOL
November 5, 2025 at 4:31 PM
gibt jetzt 2 Optionen
1. ins Krankenhaus vor Ort fahren, da ein CT machen lassen, dann Lumbalpunktion zuhause machen lassen
2. alles stationär in der Uniklinik Tübingen machen lassen
mir fehlt Option 3: nur Lumbalpunktion zuhause machen ohne CT vorher🥲🫠
ich hab Bell 7 LOL
1. ins Krankenhaus vor Ort fahren, da ein CT machen lassen, dann Lumbalpunktion zuhause machen lassen
2. alles stationär in der Uniklinik Tübingen machen lassen
mir fehlt Option 3: nur Lumbalpunktion zuhause machen ohne CT vorher🥲🫠
ich hab Bell 7 LOL
Sie war glaub die liebste Neurologin die ich in meinem Leben getroffen habe.
ist auch extra 35min zu mir gefahren!
Dachte zwar mein Zittern durch PEM sei Dekonditionierung aber egal das kriegen wir noch hin.
hat Maske aufgesetzt und ist nach 12min wieder raus aus dem Zimmer, thank the gods.
ist auch extra 35min zu mir gefahren!
Dachte zwar mein Zittern durch PEM sei Dekonditionierung aber egal das kriegen wir noch hin.
hat Maske aufgesetzt und ist nach 12min wieder raus aus dem Zimmer, thank the gods.
November 5, 2025 at 2:39 PM
Sie war glaub die liebste Neurologin die ich in meinem Leben getroffen habe.
ist auch extra 35min zu mir gefahren!
Dachte zwar mein Zittern durch PEM sei Dekonditionierung aber egal das kriegen wir noch hin.
hat Maske aufgesetzt und ist nach 12min wieder raus aus dem Zimmer, thank the gods.
ist auch extra 35min zu mir gefahren!
Dachte zwar mein Zittern durch PEM sei Dekonditionierung aber egal das kriegen wir noch hin.
hat Maske aufgesetzt und ist nach 12min wieder raus aus dem Zimmer, thank the gods.
durschnittlicher Puls während Nickerchen 83 bpm - NA DANN alles kein Problem
November 5, 2025 at 11:23 AM
durschnittlicher Puls während Nickerchen 83 bpm - NA DANN alles kein Problem
ich dachte immer, falls ich an ME/CFS sterben sollte, verfüge ich in meinem Testament (das ich seit 1,5 Jahren hinauszögere zu schreiben), dass mein ganzes Geld an die ME/CFS Forschung gehen soll.
aber honestly, wenn ich tot bin, ist’s zu spät. hab beschlossen: dann gehts an Familie und Freunde 💌
aber honestly, wenn ich tot bin, ist’s zu spät. hab beschlossen: dann gehts an Familie und Freunde 💌
November 3, 2025 at 1:46 PM
ich dachte immer, falls ich an ME/CFS sterben sollte, verfüge ich in meinem Testament (das ich seit 1,5 Jahren hinauszögere zu schreiben), dass mein ganzes Geld an die ME/CFS Forschung gehen soll.
aber honestly, wenn ich tot bin, ist’s zu spät. hab beschlossen: dann gehts an Familie und Freunde 💌
aber honestly, wenn ich tot bin, ist’s zu spät. hab beschlossen: dann gehts an Familie und Freunde 💌
laut @ kinder_mecfs auf Instagram soll nachverhandelt werden bezüglich der 16 Millionen € im Etat des BMFTR. dazu müssten CDU/CSU und SPD einen Antrag stellen.
das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)
www.instagram.com/p/DQiOYCriIM...
das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)
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www.instagram.com
November 2, 2025 at 4:24 PM
laut @ kinder_mecfs auf Instagram soll nachverhandelt werden bezüglich der 16 Millionen € im Etat des BMFTR. dazu müssten CDU/CSU und SPD einen Antrag stellen.
das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)
www.instagram.com/p/DQiOYCriIM...
das hatte ich auch schon gehört, aber noch ist natürlich nichts sicher (!)
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meine Freunde sitzen gestern und heute den ganzen Tag zusammen um morgen ready für ihre Präsentation zu ME/CFS bei den Schüler*innen auf der SMV Tagung zu sein zu der Sie 1h fahren und ich hab wirklich im Lotto gewonnen mit denen.
November 2, 2025 at 11:47 AM
meine Freunde sitzen gestern und heute den ganzen Tag zusammen um morgen ready für ihre Präsentation zu ME/CFS bei den Schüler*innen auf der SMV Tagung zu sein zu der Sie 1h fahren und ich hab wirklich im Lotto gewonnen mit denen.
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🔥 Brandbrief
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
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#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 10:36 AM
🔥 Brandbrief
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
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on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
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#MECFS
mittwoch kommt mir bisher unbekannte neurologin zum Hausbesuch für Einschätzung zu einer neuen Diagnose, fährt dafür extra 35min zu mir. soweit so toll von ihr.
nur: keine Ahnung wie Sie zu ME/CFS steht und ob Sie daran glaubt🥶 hab bisschen Angst
nur: keine Ahnung wie Sie zu ME/CFS steht und ob Sie daran glaubt🥶 hab bisschen Angst
November 1, 2025 at 9:42 AM
mittwoch kommt mir bisher unbekannte neurologin zum Hausbesuch für Einschätzung zu einer neuen Diagnose, fährt dafür extra 35min zu mir. soweit so toll von ihr.
nur: keine Ahnung wie Sie zu ME/CFS steht und ob Sie daran glaubt🥶 hab bisschen Angst
nur: keine Ahnung wie Sie zu ME/CFS steht und ob Sie daran glaubt🥶 hab bisschen Angst
da wo ich großgeworden bin hat es an Halloween nicht ausgereicht „Süßes oder Saures“ zu sagen.
Man musste Sprüche aufführen um Süßes zu bekommen.
Und heute, 15 Jahre später, laufen die Kinder immernoch rum& sagen Sprüche auf😅.
Geister schreien, Hexen lachen, gebt uns Süßes sonst wirds Krachen! 💥
Man musste Sprüche aufführen um Süßes zu bekommen.
Und heute, 15 Jahre später, laufen die Kinder immernoch rum& sagen Sprüche auf😅.
Geister schreien, Hexen lachen, gebt uns Süßes sonst wirds Krachen! 💥
October 31, 2025 at 6:40 PM
da wo ich großgeworden bin hat es an Halloween nicht ausgereicht „Süßes oder Saures“ zu sagen.
Man musste Sprüche aufführen um Süßes zu bekommen.
Und heute, 15 Jahre später, laufen die Kinder immernoch rum& sagen Sprüche auf😅.
Geister schreien, Hexen lachen, gebt uns Süßes sonst wirds Krachen! 💥
Man musste Sprüche aufführen um Süßes zu bekommen.
Und heute, 15 Jahre später, laufen die Kinder immernoch rum& sagen Sprüche auf😅.
Geister schreien, Hexen lachen, gebt uns Süßes sonst wirds Krachen! 💥
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📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor.
👇
www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/
In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor.
👇
www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/
October 31, 2025 at 3:11 PM
📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online!
In unserem #MECFS - Update berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuellen Projekte vor.
👇
www.mecfs.de/me-cfs-update-3-2025/
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bei ME/CFS fehlt es überall an Geld.
aber wo macht Geld am schnellsten den meisten Unterschied?
indem ich es in Forschung stecke?
in Versorgungsstrukturen?
in eine Aufklärungskampagne?
in jemanden, der professionell politische Lobbyarbeit für uns macht?
Fragen über Fragen.
aber wo macht Geld am schnellsten den meisten Unterschied?
indem ich es in Forschung stecke?
in Versorgungsstrukturen?
in eine Aufklärungskampagne?
in jemanden, der professionell politische Lobbyarbeit für uns macht?
Fragen über Fragen.
October 31, 2025 at 11:07 AM
bei ME/CFS fehlt es überall an Geld.
aber wo macht Geld am schnellsten den meisten Unterschied?
indem ich es in Forschung stecke?
in Versorgungsstrukturen?
in eine Aufklärungskampagne?
in jemanden, der professionell politische Lobbyarbeit für uns macht?
Fragen über Fragen.
aber wo macht Geld am schnellsten den meisten Unterschied?
indem ich es in Forschung stecke?
in Versorgungsstrukturen?
in eine Aufklärungskampagne?
in jemanden, der professionell politische Lobbyarbeit für uns macht?
Fragen über Fragen.
so sehr ich den Handelsblatt Artikel auch schätze, ich bin mir relativ sicher das das Fake News sind.
Die 150 Millionen für Versorgungsforschung wurden auf 118 Millionen gekürzt, ja- aber schon bevor die CDU/CSU/SPD BuReg ihre Arbeit aufgenommen hat weil die Ampelregierung zerbrochen ist.
1/2
Die 150 Millionen für Versorgungsforschung wurden auf 118 Millionen gekürzt, ja- aber schon bevor die CDU/CSU/SPD BuReg ihre Arbeit aufgenommen hat weil die Ampelregierung zerbrochen ist.
1/2
October 31, 2025 at 6:18 AM
so sehr ich den Handelsblatt Artikel auch schätze, ich bin mir relativ sicher das das Fake News sind.
Die 150 Millionen für Versorgungsforschung wurden auf 118 Millionen gekürzt, ja- aber schon bevor die CDU/CSU/SPD BuReg ihre Arbeit aufgenommen hat weil die Ampelregierung zerbrochen ist.
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Die 150 Millionen für Versorgungsforschung wurden auf 118 Millionen gekürzt, ja- aber schon bevor die CDU/CSU/SPD BuReg ihre Arbeit aufgenommen hat weil die Ampelregierung zerbrochen ist.
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der DGN Kongress Tagespunkt zu ME/CFS scheint wöchentlich verändert zu werden: neu dabei ist Georg Schomerus.
mal kucken ob das jetzt die finale Besetzung ist, oder ob sich bis 14. November noch was ändert...
mal kucken ob das jetzt die finale Besetzung ist, oder ob sich bis 14. November noch was ändert...
October 30, 2025 at 7:31 AM
der DGN Kongress Tagespunkt zu ME/CFS scheint wöchentlich verändert zu werden: neu dabei ist Georg Schomerus.
mal kucken ob das jetzt die finale Besetzung ist, oder ob sich bis 14. November noch was ändert...
mal kucken ob das jetzt die finale Besetzung ist, oder ob sich bis 14. November noch was ändert...
wo sollte der Ruhepuls im Schlaf bei jungen Frauen so ca liegen?
October 29, 2025 at 9:01 AM
wo sollte der Ruhepuls im Schlaf bei jungen Frauen so ca liegen?
parteitage.gruene-bw.de
Der Entwurf des Landtagswahlprogramms der Grünen in Baden- Württemberg ist da.
Es geht viel um Gesundheit: Mental Health, Einsamkeit, Pflege, Hausärzte, werden zB. erwähnt.
ME/CFS/PostCovid/Infektionsschutz& Co diesmal aber nicht.
@lutanda.bsky.social
Der Entwurf des Landtagswahlprogramms der Grünen in Baden- Württemberg ist da.
Es geht viel um Gesundheit: Mental Health, Einsamkeit, Pflege, Hausärzte, werden zB. erwähnt.
ME/CFS/PostCovid/Infektionsschutz& Co diesmal aber nicht.
@lutanda.bsky.social
October 28, 2025 at 2:50 PM
parteitage.gruene-bw.de
Der Entwurf des Landtagswahlprogramms der Grünen in Baden- Württemberg ist da.
Es geht viel um Gesundheit: Mental Health, Einsamkeit, Pflege, Hausärzte, werden zB. erwähnt.
ME/CFS/PostCovid/Infektionsschutz& Co diesmal aber nicht.
@lutanda.bsky.social
Der Entwurf des Landtagswahlprogramms der Grünen in Baden- Württemberg ist da.
Es geht viel um Gesundheit: Mental Health, Einsamkeit, Pflege, Hausärzte, werden zB. erwähnt.
ME/CFS/PostCovid/Infektionsschutz& Co diesmal aber nicht.
@lutanda.bsky.social
meine Freunde fahren nächste Woche zur SMV Tagung meiner alten Schule um dort über ME/CFS aufzuklären.
danach wird dann ein Arbeitskreis für den Spendenlauf gebildet mit meist so 5-10 Schülern& dann wünsch ich meinen Freunden viel Spaß beim Planen mit 8. und 10. Klässlern. 😅
danach wird dann ein Arbeitskreis für den Spendenlauf gebildet mit meist so 5-10 Schülern& dann wünsch ich meinen Freunden viel Spaß beim Planen mit 8. und 10. Klässlern. 😅
October 27, 2025 at 4:36 PM
meine Freunde fahren nächste Woche zur SMV Tagung meiner alten Schule um dort über ME/CFS aufzuklären.
danach wird dann ein Arbeitskreis für den Spendenlauf gebildet mit meist so 5-10 Schülern& dann wünsch ich meinen Freunden viel Spaß beim Planen mit 8. und 10. Klässlern. 😅
danach wird dann ein Arbeitskreis für den Spendenlauf gebildet mit meist so 5-10 Schülern& dann wünsch ich meinen Freunden viel Spaß beim Planen mit 8. und 10. Klässlern. 😅
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🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
October 27, 2025 at 2:58 PM
🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
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📰 Die Zeitschrift Arzt & Wirtschaft hat ein Interview mit der Internistin Dr. Anna Brock zu ME/CFS geführt. Es geht um die sehr prekäre Versorgungssituation insbesondere schwer Betroffener und darum, wie die Versorgungssituation verbessert werden kann. #MECFS
👇
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
👇
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
Long-COVID und ME/CFS: Symptome und Behandlung
Viele Patienten mit Long-COVID leiden unter ME/CFS, einer Erkrankung mit schwerer Erschöpfung (Fatigue). Wie Ärzte Symptome erkennen können und wo es Hilfe gibt.
www.arzt-wirtschaft.de
October 21, 2025 at 1:59 PM
📰 Die Zeitschrift Arzt & Wirtschaft hat ein Interview mit der Internistin Dr. Anna Brock zu ME/CFS geführt. Es geht um die sehr prekäre Versorgungssituation insbesondere schwer Betroffener und darum, wie die Versorgungssituation verbessert werden kann. #MECFS
👇
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
👇
www.arzt-wirtschaft.de/praxis/mecfs...
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Wir freuen uns heute eine Spieltagsaktion beim HSV ankündigen zu können.
Wir sind noch auf der Suche nach Helfenden. Meldet euch also gerne!
Wir sind noch auf der Suche nach Helfenden. Meldet euch also gerne!
October 20, 2025 at 3:57 PM
Wir freuen uns heute eine Spieltagsaktion beim HSV ankündigen zu können.
Wir sind noch auf der Suche nach Helfenden. Meldet euch also gerne!
Wir sind noch auf der Suche nach Helfenden. Meldet euch also gerne!
die DGN hat Uta Behrends beim DGN Kongress Thema „ME/CFS ein Statement mit Folgen“ mit Peter Henningsen ausgetauscht und sorry not sorry, das tu ich mir dann tatsächlich nicht an.
October 20, 2025 at 5:32 AM
die DGN hat Uta Behrends beim DGN Kongress Thema „ME/CFS ein Statement mit Folgen“ mit Peter Henningsen ausgetauscht und sorry not sorry, das tu ich mir dann tatsächlich nicht an.
selbst spenden für die ME/CFS Forschung & Spendensammlungen sind 2 grundverschiedene Dinge.
Ersteres ist nur dann möglich, wenn man am Monatsende genügend Geld über hat.
Sammlungen machen vorallem dann Sinn wenn man ein Umfeld hat das 5€ hat- egal ob Follower auf SoMe oder Menschen im echten Leben
Ersteres ist nur dann möglich, wenn man am Monatsende genügend Geld über hat.
Sammlungen machen vorallem dann Sinn wenn man ein Umfeld hat das 5€ hat- egal ob Follower auf SoMe oder Menschen im echten Leben
October 19, 2025 at 4:44 PM
selbst spenden für die ME/CFS Forschung & Spendensammlungen sind 2 grundverschiedene Dinge.
Ersteres ist nur dann möglich, wenn man am Monatsende genügend Geld über hat.
Sammlungen machen vorallem dann Sinn wenn man ein Umfeld hat das 5€ hat- egal ob Follower auf SoMe oder Menschen im echten Leben
Ersteres ist nur dann möglich, wenn man am Monatsende genügend Geld über hat.
Sammlungen machen vorallem dann Sinn wenn man ein Umfeld hat das 5€ hat- egal ob Follower auf SoMe oder Menschen im echten Leben
zum 1. mal Hand Grip Strength Test Dings gemacht, während einem Crash (bin immernoch drinnen): 3x 7kg geschafft yay😀😀😀
October 18, 2025 at 11:47 AM
zum 1. mal Hand Grip Strength Test Dings gemacht, während einem Crash (bin immernoch drinnen): 3x 7kg geschafft yay😀😀😀