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🦼 #ME/CFS
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
#LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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Wallflower 🌸 @princessofthedark.bsky.social · Feb 16
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sibylledahrendorf.bsky.social sibylle dahrendorf @sibylledahrendorf.bsky.social · Feb 5
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
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mecfs.at
💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺

Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind.

Nähere Infos:
👉 mecfs.at/aerztinnen/...

1/3
ALT1: Zu sehen ist der Flyer mit der Überschrift “ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie”. Darüber sind die Logos der Kooperationspartner zu sehen. Im Hintergrundbild sieht man einen Mann im Bett liegen, der Schlafmaske und Kopfhörer trägt, um Reize abzuschirmen. Auf der unteren Bildhälfte finden sich die Details zur Veranstaltung: Di 2.12.2025, 18:30 - 20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin, Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson. Zielgruppe: Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, Medizinstudierende, Patient:innen, Angehörige und Interessierte, Anrechnung von 2 Fortbildungseinheiten gemäß Psychologengesetz 2013. Daneben sieht man den QR-Code für die Anmeldung. ALT2: Am oberen Bildrand finden sich die Logos der Kooperationspartner. Hintergrund ist dunkelgrau. Davor ist in weiß zu lesen: “Trotz seiner weitreichenden Auswirkungen auf die Menschheit ist über ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) nur sehr wenig bekannt. Es gibt viele Missverständnisse über ME/CFS, die durch Mangel an wissenschaftl. Forschung begünstigt werden. Am 2.12. findet daher ein Fachvortrag mit Dipl.-Psych. Bettina Grande statt. In ihrer Arbeit in einer Fachpraxis des Long COVID Netzwerks der KVBW befasst sie sich intensiv mit LC und insb. mit ME/CFS. Gemäß Art.25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte hat jeder Mensch das Recht auf einen Lebensstandard, der Gesundheit und Wohl gewährleistet. Auch das Recht auf das erreichbare Höchstmaß an körperlicher und geistiger Gesundheit, verankert in Artikel 12 des VN-Pakts über wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte, impliziert einen diskriminierungsfreien Zugang zur Gesundheitsversorgung." ALT3: Zu sehen ist der QR-Code zur Anmeldung sowie der direkte Anmeldelink unter www.menschenrechte-salzburg.at. Ebenfalls sind die Logos der Kooperationspartner abgebildet.
November 20, 2025 at 6:00 PM
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bennevis.bsky.social
Rob Wüst
@RobWust ✖️🐦

ME/CFS & Long COVID patients: we need your help!

We’re validating a new tool to measure post-exertional malaise (PEM). Current questionnaires don’t capture its severity or impact. Your input changes that!
English: soscisurvey.de/V-PEM-AQ_eng...

German: soscisurvey.de/V-PEM-Q/
Questionnaire | page 1
soscisurvey.de
November 20, 2025 at 2:36 PM
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lisathefirst20.bsky.social
rein aus Interesse:

gibt es irgendwo Berichte über B Zell Depletion bei severe ME/CFS ?
November 20, 2025 at 11:40 AM
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waldmeer.bsky.social
Die Bundesregierung möchte 500 Millionen Euro für die Erforschung postakuter Infektionssyndrome wie ME/CFS und Long COVID bereitstellen. Entscheidend ist, dass nur Projekte gefördert werden, die hohe wissenschaftliche Standards erfüllen. Hier meine Liste mit grundlegenden Kriterien:
Mehr Forschung zu postakuten Infektionssyndromen – aber wie? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 20, 2025 at 9:33 AM
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linksfraktionhh.bsky.social
Die Versorgung von #LongCovid / ME/CFS-Patient*innen in #Hamburg ist immer noch mangelhaft – trotz 85.000 Betroffenen zwischen 2021 und 2024.
Heute: Öffentliche Anhörung
🕔 17–19 Uhr
🔴 Livestream: www.hamburgische-buergerschaft.de/.../ausschus....
📍 Vor Ort: Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04
Grafik zur öffentlichen Anhörung im Gesundheitsausschuss zum Thema Long Covid und ME/CFS in Hamburg. Links oben steht in großen weißen Buchstaben auf rotem Hintergrund: „Long Covid & ME/CFS in Hamburg“. Darunter ein weißes Textfeld mit „85.000 Betroffene!“. Rechts daneben ist ein Foto einer Person zu sehen, die erschöpft wirkt, den Kopf gesenkt hält und die Hände an die Stirn legt. Im unteren Bereich befindet sich ein Foto des Hamburger Rathauses vor violett-rotem Hintergrund. Daneben steht: „Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss: Donnerstag, 20.11., 17–19 Uhr, Adolphsplatz 6 und Livestream“. Unten rechts ist das Logo von „Die Linke – Fraktion Hamburg“.
November 20, 2025 at 9:41 AM
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drkelleherfurth.medsky.social
Allianz für postinfektiöse Erkrankungen, #LongCOVID, #MECFS und #PostVac: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal

Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken (BMG) und Dorothee Bär (BMFTR) markiert einen deutlichen politischen Wendepunkt:

#MEAwarenessHour

1/x
#longcovid #mecfs #meawarenesshour | Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA
Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Gesundheits- und Forschungsministerium setzen gemeinsames Signal Die heutige Pressekonferenz von Nina Warken und Dorothee Bär markiert einen deutlichen politi...
www.linkedin.com
November 19, 2025 at 8:55 PM
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ffhambu.bsky.social
Habe heute mit der @taz.de über die Anhörung morgen im Gesundheitsausschuss der Hamburger Bürgerschaft zu Long-COVID und ME/CFS gesprochen.
„Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade seinen Job als Professor an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente, lebt im Kinderzimmer seiner Nichte und kämpft gegen Stigmatisierung
taz.de
November 19, 2025 at 7:55 PM
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mdmsel.bsky.social
The German Federal Minister for Research and the Federal Minister of Health are launching the research decade on post-infectious diseases - #LongCovid #PostCovid #MECFS #PAIS

www.yahoo.com/news/article...
Germany pledges €50 million per year to tackle Long Covid
Germany has pledged €50 million ($58 million) annually over a 10-year period for research into Long Covid and better care for patients. The initiative to tackle "post-infectious diseases" was introduc...
www.yahoo.com
November 19, 2025 at 5:08 PM
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mecfsskeptic.bsky.social
1) A paper from earlier this year reported that ME/CFS patients have a much bigger risk of cardiovascular disease than controls (adjusted odds ratio of 3.26).

The study used data from the National Health Interview Survey (NHIS), however, which has some big limitations...
November 19, 2025 at 10:39 AM
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langzeitc.bsky.social
Schönes Interview mit Gesundheitsministerin Nina Warken über die Dringlichkeit, den #PostCovid / #MECFS -Erkrankten möglichst schnell zu helfen. Es ist dringend anzuraten, dass die Patient:innenvertreter:innen über Forschungsprojekte entscheiden. Und nicht Laien.
www.ardmediathek.de/video/morgen...
Morgenmagazin: Long-Covid: Warken will Patienten-Versorgung verbessern - hier anschauen
Parallel zur Forschung, neuen Arzneimitteln und einem besseren Verständnis der Krankheit will Bundesgesundheitsministerin Nina Warken, CDU, Verbesserungen bei der Versorgung von Long-Covid-Patienten ...
www.ardmediathek.de
November 19, 2025 at 11:05 AM
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sloanea5.bsky.social
„Mit ME kämpfen, gegen ME kämpfen
Die Aktivistin Sandra Wirth über die neuroimmunologische Krankheit #ME/CFS, die schwere Folgen hat, aber kaum erforscht wird.”

Der Artikel ist vom August '24
Mit ME kämpfen, gegen ME kämpfen - ak analyse & kritik
Hunderttausende Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, die meisten von ihnen sind Frauen. Mehr als die Hälfte der von ME Betroffenen ist arbeitsunfähig, knapp ein Viertel auf den Rollstuhl angewies...
www.akweb.de
November 18, 2025 at 2:13 PM
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hpdticker.bsky.social
Zu krank zum arbeiten? Und zu gesund für die Erwerbsminderungsrente? Hier hat das Sozialrechts Lücken: Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform...
Wenn das Gesetz die Krankheit nicht sieht
Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das…
hpd.de
November 18, 2025 at 11:45 AM
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blomechristine.bsky.social
Der Begriff ME trifft nicht zu, CFS und PEM wirken verharmlosend, PAIS ist zu eng.
Nur: welchen Begriff dann verwenden für *ME/CFS & postakute Infektionssyndrome & Post-Vac*? Ich frage, weil wir einen Namen für eine Fachgruppe brauchen...
chrissiep.bsky.social Chrissie P @chrissiep.bsky.social · 2d
Die Macht der Worte
CFS, Chronisches Fatigue Syndrom, suggeriert dauernde Erschöpfung oder Müdigkeit, und reduziert eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, ME, auf bloß ein Symptom von vielen, und nicht einmal auf das Kardinalsymptom, PEM. PEM, Post Exertional Malaise, suggeriert 1/5
November 18, 2025 at 1:37 PM
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fotograf-lauer.bsky.social
Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform.
Wenn das Gesetz die Krankheit nicht sieht
Wer zu krank zum Arbeiten ist, aber zu gesund für die Erwerbsminderungsrente, fällt durch alle Raster des Sozialrechts. Chronische Krankheiten wie ME/CFS oder Long Covid entlarven ein System, das Krankheit noch immer in Stunden misst. Zeit für eine grundlegende Reform.
hpd.de
November 18, 2025 at 11:14 AM
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petitfeu.bsky.social
Louder for the people in the back!
In jedem Falle wird die Fachgesellschaft klären müssen, warum ausgerechnet die beiden Autoren ihrer Stellungnahme von allen Teilnehmenden auf diesem Podium dem Anschein nach das geringste Interesse an der Erkrankung und an den Betroffenen zeigten.
November 17, 2025 at 11:56 AM
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valebodi.bsky.social
Another important reportage on severe #ME/CFS 8”in @spiegel.de “Many patients experience that their illness is not taken seriously. Some even leave the hospital in worse condition than when they arrived. It was similar for Natascha.
“Not everything Taschi was afraid of happened—but almost everything
(S+) Long Covid: ME/CFS-Patientin über die psychischen Belastungen ihrer Krankheit
Ihre ME/CFS-Erkrankung reißt Natascha mit 29 Jahren aus dem Leben. Sie ist pflegebedürftig. Familie und Freundinnen kümmern sich um sie – und kämpfen mit ihr für eine bessere medizinische Versorgung.
www.spiegel.de
November 18, 2025 at 2:21 AM
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fragdenstaat.de
Forget Panama! Entdecke Deutschlands schönste Steueroasen auf steueroasen.watch.

© Collab mit Kanzlermeme
Oben ein Bild der Band Oasis mit dem Titel "Britischs Oasis", unten eine Menge Briefkästen mit dem Titel "Deutsches Oasis".
November 18, 2025 at 10:50 AM
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vastramutualaid.bsky.social
#UrgentMutualAid #DisabilitySupportMA #LGBTQIA+ArtistsMA
Mori is disabled and bedbound writer with severe ME/CFS who depends on mutual aid support to survive! Please help them!

#MutualAid #Helpsky 💸💕♿📝🚨
kookysnell.bsky.social mori (goal: $348.15/$1,000) @kookysnell.bsky.social · 3d
hi, I am really in need of some forward momentum... immensely so. I don't know how to reach people.

I need your help.

ko-fi.com/moriende
paypal.me/belzomalsh
CA/venmo: kookysnell

#helpsky #signalboost #maboost 💕💸
November 17, 2025 at 11:51 PM
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shadce.bsky.social
Zur Dekade der Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wird es denke ebenso wichtig werden ein Bewusstsein für PAIS zu schaffen

Den PAIS ist nicht nur LongCovid/PostCovid oder nur ME/CFS

Zu PAIS zählt ebenso MCAS, PoTS, diverse virenspezifische Syndrome
November 17, 2025 at 7:29 PM
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fraudegu.bsky.social
❗ Bluesky, I need your help: Bei einer Freundin gibt es konkrete Hinweise auf ME/CFS, leider findet sie aber weder beim Hausarzt noch anderen Ärzt:innen in der Nähe Unterstützung. Sie ist sehr verzweifelt. Weiß jemand eine Anlaufstelle, idealerweise im Großraum Dresden? Gern teilen für Reichweite.
November 17, 2025 at 10:56 AM
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neurostingl.bsky.social
Das ist der zentrale Punkt der PEM, den @geschom.bsky.social
hier macht.

Ganz direkt gesagt: wer das nicht versteht, sollte sich mit starken Meinungen zu #MECFS zurück halten.

Das ist dann nämlich wie eine Diskussion über Epilepsie ohne zu verstehen, was epileptische Anfälle sind.
vmatthiesboon.bsky.social Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 4d
Some people asked for a transcription of @geschom.bsky.social truly excellent contribution on the problem of Psychologisation.

This was for the German Society for Neurologists (DGN) conference a few days ago. Happy to oblige of course!

English follows German.

#MECFS #LongCovid #PAIS
November 16, 2025 at 7:37 PM
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badische-zeitung.de
Mehr als 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Der frühere Freiburger Marc Kirch konnte zuletzt nur noch im abgedunkelten Zimmer liegen. Er wählte den assistierten Suizid.
Stille, immer Stille: Der Freiburger Marc Kirch konnte mit seiner ME/CFS-Erkrankung nicht mehr leben
Mehr als 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Der frühere Freiburger Marc Kirch konnte zuletzt nur noch im abgedunkelten Zimmer liegen. Er wählte den assistierten Suizid.
www.badische-zeitung.de
November 16, 2025 at 6:50 PM
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vmatthiesboon.bsky.social
Some people asked for a transcription of @geschom.bsky.social truly excellent contribution on the problem of Psychologisation.

This was for the German Society for Neurologists (DGN) conference a few days ago. Happy to oblige of course!

English follows German.

#MECFS #LongCovid #PAIS
November 16, 2025 at 5:44 PM
Reposted by Wallflower 🌸
heatherfeather.bsky.social
reminder that a major factor in the under-funding and under-diagnosis of ME/CFS & Long Covid is medical misogyny
November 16, 2025 at 3:59 AM
princessofthedark.bsky.social
Könnten sich bitte alle medizinisch tätigen Personen, die Patient_innen mit ME/CFS oder Long COVID behandeln und trotz aller wissenschaftlichen Erkenntnisse immer noch glauben, es könnte ‚vielleicht doch psychisch‘ sein, einfach dieses Video anschauen?
Danke @geschom.bsky.social
November 15, 2025 at 7:34 PM