Wallflower 🌸
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princessofthedark.bsky.social
Wallflower 🌸
@princessofthedark.bsky.social
🦼 #ME/CFS
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
#LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
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🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
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Gesundheitsfachkräfte mit Long COVID haben Schwierigkeiten, Unterstützung und Pflege in einem Umfeld der Verleugnung zu finden

»Eine kürzlich durchgeführte Umfrage unter Beschäftigten im Gesundheitswesen in Quebec hat gezeigt, dass das kumulative Risiko, nach einer akuten …
January 9, 2026 at 11:04 PM
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2020: Döpfner bekommt 1 Milliarde € Aktien geschenkt und schummelt 500 Millionen € Steuern am Staat vorbei. Niemand juckt’s.

Sep. 2025: Hans sammelt 58 € Pfand, weil er Geld für Essen & Medikamente braucht, meldet es dem Sozialamt und das Geld wird ihm weggekürzt.

Es ist so f*cking unfassbar!
January 9, 2026 at 7:24 AM
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Lasst uns die 40.000 voll machen 🍀
Keine Listen von trans oder nichtbinären Personen! Es fehlen noch Unterschriften, also hopp, hopp! epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...
Petitionen: Verwendung von Cookies nicht aktiviert
epetitionen.bundestag.de
January 9, 2026 at 9:23 PM
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Wusstet ihr, dass die Antidiskriminierungsstelle des Bundes eine Umfrage zur Diskriminierung in Deutschland durchführt?

=> bis 28.02.26 könnt ihr anonym teilnehmen. Nutzt es bitte reichlich! 🫶🏻

(Wofür so ein Arbeitnehmer manchmal gut ist)

diskriminierung-umfrage.de
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Mach mit.
Drei gute Gründe, bei der großen Umfrage zu Diskriminierung mitzumachen: 1. Deine Stimme hilft, Diskriminierung sichtbar zu machen.
diskriminierung-umfrage.de
January 9, 2026 at 12:52 PM
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"Mach auch du Diskriminierung sichtbar."👇
Wusstet ihr, dass die Antidiskriminierungsstelle des Bundes eine Umfrage zur Diskriminierung in Deutschland durchführt?

=> bis 28.02.26 könnt ihr anonym teilnehmen. Nutzt es bitte reichlich! 🫶🏻

(Wofür so ein Arbeitnehmer manchmal gut ist)

diskriminierung-umfrage.de
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland. Mach mit.
Drei gute Gründe, bei der großen Umfrage zu Diskriminierung mitzumachen: 1. Deine Stimme hilft, Diskriminierung sichtbar zu machen.
diskriminierung-umfrage.de
January 9, 2026 at 5:29 PM
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OECD estimates show that Long Covid cost 0.5–2.3% of GDP in 2024.

Now the Swiss reality:

In one of the richest countries in the world, the only systematic cost-containment strategy appears to be denying severely ill people with PAIS adequate financial support.
January 8, 2026 at 7:16 PM
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Bitte Reposten

Studie zu
•Post-COVID-Syndrom
·ME/CFS
·Post-Vac (nach COVID-19 Impfung)
·Anderes postvirales Syndrom (z.B. nach EBV)
Bei
Kindern,
Jugendlichen
jungen Erwachsene (0–20 Jahre)
sowie stellvertretend durch deren Eltern teilnehmen

limesurvey.ovgu.de/index.php/93...
KidsCarePVS
limesurvey.ovgu.de
January 9, 2026 at 7:05 AM
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Long-Covid Studie aus Österreich zum Thema "flächendeckende" Versorgung und - nein - auch nicht in der Primärversorgung:
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...
Theoretically Universal, Practically Unequal: Socio‐Economic Inequalities in Healthcare Access for Long Covid‐19 Patients in Austria
Background Long Covid-19 (LC) patients have substantial treatment and care needs, yet research has shown that the majority of them experience healthcare access barriers. While qualitative studies in...
onlinelibrary.wiley.com
January 8, 2026 at 6:28 PM
Das Team um Benjamin Heng berichtet in Cell Reports Medicine über auffällige Veränderungen im Energiestoffwechsel, im Immunprofil sowie bei Plasmaproteinen, die mit vaskulären Fehlfunktionen in Verbindung stehen (2025; DOI: 10.1016/j.xcrm.2025.102514).
#MECFS
www.aerzteblatt.de/news/mecfs-v...
ME/CFS: Veränderungen im Energiestoffwechsel, Immunprofil und Gefäßsystem identifiziert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
January 8, 2026 at 4:06 PM
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MEcfs Kinder FB Account:

📢 Wir demonstrieren!

🗓 14.01.2026
⏰ 11:00–15:00 Uhr
📍 Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt
Kapelle-Ufer 1, Berlin

„Warum jetzt schon wieder?“

Die Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen wurde beschlossen.

Doch aktuell sehen wir ...

1/4 ⬇️
January 7, 2026 at 7:34 PM
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Meanwhile I’m #severeME warm in my bedroom and with my mom’s help, Daryna in #Ukraine also severe with #MECFS has endured a night with over 40 bombs & will have weeks of water & electricity shortage. Please help us help her. We need a #probono #lawyer in #Germany. We need her safe #pwME #War
January 7, 2026 at 9:10 PM
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Am 7. Januar 2005 verbrannte Oury Jalloh in einer Dessauer Polizeizelle. Obwohl er mit Armen und Beinen an eine feuerfeste Matratze gefesselt war, ging die Justiz jahrelang davon aus, dass Jalloh den Brand mit einem Feuerzeug selbst entzündete.
January 7, 2026 at 7:00 AM
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A group of #severeME patients are trying to save Daryna, a young woman from #Ukraine with severe #MECFS, from the bombs & negligence. We want to take her as #refugee to #Germany. We find no help from anyone, including associations & NGO. Would you volunteer to help? Contact me. #pwME
January 6, 2026 at 7:59 PM
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Ich suche dringend Studien und Experten, die sich mit dem Thema "Apherese" oder "Inuspherese" zur Therapie bei ME/CFS auskennen. Bitte nennt mir die DOIs und die Namen der Forscher. Es geht um ein Sozialgerichtsverfahren, es ist wichtig. Danke!

@whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social
January 5, 2026 at 8:37 PM
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Über den Alltag mit #ME/CFS und #LongCovid. Über das Zeiterleben. Über das Haushalten und Aushandeln mit dem eigenen Körper. Über Formen der Autonomie. Über postpandemische Körper.
Ein Feature von @janaxpetersen.bsky.social
Unbedingt reinhören!
www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...
Leben mit Post-Covid und ME/CFS: Wie sich der Umgang mit Trauer, Verlusten und Grenzen wandelt
Schmerzen und Reizüberflutung: ME/CFS ist eine Ansammlung trauriger Superlative - ein Leben in einem permanenten Krankheitsgefühl.
www.deutschlandfunk.de
January 5, 2026 at 7:50 PM
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January 2, 2026 at 9:30 AM
empathisch darstellen, den aktuellen Forschungsstand berücksichtigen und vermeiden, sie auf veraltete psychosomatische Erklärungsansätze zu reduzieren oder Betroffene als „aggressive Bubble“ zu diffamieren.
January 5, 2026 at 2:45 PM
später zu verharmlosen oder zu diskreditieren.
Allzu oft werden Betroffene und Forschende pauschal als „aggressiv“ oder „überempfindlich“ abgestempelt, sobald sie auf Fehldarstellungen oder Missstände hinweisen. Eine seriöse Sendung sollte die komplexe Realität dieser Erkrankung sachlich und
January 5, 2026 at 2:45 PM
Ich hoffe, dass dieser Aufruf ein ehrliches, ernsthaftes Interesse an einer fundierten Auseinandersetzung mit ME/CFS zeigt. Entscheidend ist, dass die Perspektiven und Erfahrungen von Betroffenen respektvoll und vorurteilsfrei behandelt werden und nicht instrumentalisiert werden, um das Thema
January 5, 2026 at 2:45 PM
Decades of stigmatisation as 'psychogenic' have systematically let those affected down. An honest debate is long overdue.
January 4, 2026 at 9:48 AM
Unfortunately, I do not have access to the full text. However, historical analysis should self-critically acknowledge the damage that psychiatry has caused by pathologising and trivialising #ME/CFS – for example, by reducing it to 'CFS' instead of recognising it as the neuroimmunological disease ME.
January 4, 2026 at 9:48 AM