Lene
@princessofthedark.bsky.social
🦼 #ME/CFS
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
#LearnaboutME https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Hungry for life, future, perspective.
Instead, stagnation, trapped in MECFS hell
"and then you have no choice but to search for life in the ruins" (A. L. Tsing)
#FCKNZ #noAFD
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Lene
@princessofthedark.bsky.social
· Feb 16
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
Save the date
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Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz:
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
Systematic literature review: treatment of postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) - Clinical Autonomic Research
Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is a condition defined by symptoms of orthostatic intolerance and a sustained heart rate (HR) increment of ≥ 30 beats per minute (bpm) upon postural ch...
link.springer.com
November 13, 2025 at 6:25 PM
Ein Review zu Therapieoptionen bei #POTS, mit einem extrem relevanten Satz:
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
"...in patients with #MECFS, physical training might increase the risk of PEM and therefore usually needs to be adapted or is not realistic."
link.springer.com/article/10.1...
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Epstein Barr Virus(EBV) is evil. It causes or is suspected to cause some long term life altering problems like MS, Lupus, CFS/ME. EBV re-activation after Covid infection is about 50 percent boosting Long Covid rates based on Chinese & European Research. Prevent EBV= help protect your immune system.😊
The more we learn about EBV, the more angry I am at the person who came to school sick and infected the rest of us.
Then the school tried to expel me for missing too many days.
We must stop normalizing pushing through illness.
It can have lifelong consequences
Then the school tried to expel me for missing too many days.
We must stop normalizing pushing through illness.
It can have lifelong consequences
The Virus That Causes Mono May Also Cause Lupus
Early findings indicate that Epstein-Barr Virus may also cause the autoimmune disease lupus
www.scientificamerican.com
November 13, 2025 at 5:52 PM
Epstein Barr Virus(EBV) is evil. It causes or is suspected to cause some long term life altering problems like MS, Lupus, CFS/ME. EBV re-activation after Covid infection is about 50 percent boosting Long Covid rates based on Chinese & European Research. Prevent EBV= help protect your immune system.😊
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🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer!
Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...
www.rtl.de
November 13, 2025 at 2:47 PM
🎥 RTL hat eine dreiteilige Reportage zu #MECFS veröffentlicht. Moderatorin Roberta Bieling besucht Betroffene, ihre Familien und interviewt Expert*innen und Politiker.
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
In der dritten Folge wird über die Situation der Schwerstbetroffenen Jonas und Kathi berichtet.
(1/2) 👇
www.rtl.de/news/me-cfs-...
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Today, hundreds of millions face #MECFS & #LongCOVID without FDA-approved treatments. Until December 2, your support goes 3X further to advance critical research and bring us closer to answers.
💙Donate today: ow.ly/rZEb50Xr8wI.
💙Donate today: ow.ly/rZEb50Xr8wI.
November 13, 2025 at 3:30 PM
Today, hundreds of millions face #MECFS & #LongCOVID without FDA-approved treatments. Until December 2, your support goes 3X further to advance critical research and bring us closer to answers.
💙Donate today: ow.ly/rZEb50Xr8wI.
💙Donate today: ow.ly/rZEb50Xr8wI.
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Finally a new #MECFS study.
A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS.
They’re recruiting 200 patients and healthy controls.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS.
They’re recruiting 200 patients and healthy controls.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
ClinicalTrials.gov
clinicaltrials.gov
November 13, 2025 at 3:51 PM
Finally a new #MECFS study.
A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS.
They’re recruiting 200 patients and healthy controls.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID #MECFS.
They’re recruiting 200 patients and healthy controls.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
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Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien.
Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
November 13, 2025 at 5:27 PM
Erinnerung an eine sehr relevante Fortbildung zu Gutachten bei PAIS und #MECFS am 9.12. als Webinar der Kammer für Ärztinnen und Ärzte Wien.
Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
Anmeldung: register.gotowebinar.com/register/474...
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Am Anfang werden bestimmte Menschen als ‚nicht wertvoll genug‘ für eine gute medizinische Versorgung abgestempelt: zuerst die Alten, dann unheilbar Kranke, anschließend chronisch Kranke und schließlich Menschen mit Behinderungen.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
Hendrik Streeck fragt: Sind teure Medikamente für Senioren wirklich nötig?
Hendrik Streeck fragt: Sind teure Medikamente für Senioren wirklich nötig?
Der CDU-Gesundheitspolitiker Streeck fragt: Sollen 100-Jährige wirklich noch teure Medikamente bekommen?
www.t-online.de
November 12, 2025 at 9:11 PM
Am Anfang werden bestimmte Menschen als ‚nicht wertvoll genug‘ für eine gute medizinische Versorgung abgestempelt: zuerst die Alten, dann unheilbar Kranke, anschließend chronisch Kranke und schließlich Menschen mit Behinderungen.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
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Die Etablierung des Leitmotivs "Eigenverantwortung" im Verlauf der COVID-19 Pandemie war ein Brandbeschleuniger für die Abwertung Alter, Kranker und Behinderter sowie die Assoziation als gesellschaftliche Belastung. Streeck hat eine zentrale Rolle dabei.
Am Anfang werden bestimmte Menschen als ‚nicht wertvoll genug‘ für eine gute medizinische Versorgung abgestempelt: zuerst die Alten, dann unheilbar Kranke, anschließend chronisch Kranke und schließlich Menschen mit Behinderungen.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
Sozialdarwinismus: Beginn von Faschismus, Eugenik und Euthanasie.
Hendrik Streeck fragt: Sind teure Medikamente für Senioren wirklich nötig?
November 13, 2025 at 7:43 AM
Die Etablierung des Leitmotivs "Eigenverantwortung" im Verlauf der COVID-19 Pandemie war ein Brandbeschleuniger für die Abwertung Alter, Kranker und Behinderter sowie die Assoziation als gesellschaftliche Belastung. Streeck hat eine zentrale Rolle dabei.
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Medical Republic: 'Fibromyalgia finally gets a genetic fingerprint'
'Additionally, certain risk loci overlapped with long covid (BPTF) and ME/CFS (OLFM4, RABGAP1L/GPR52), two poorly characterised disorders, albeit with different lead variants.'
www.medicalrepublic.com.au/fibromyalgia...
'Additionally, certain risk loci overlapped with long covid (BPTF) and ME/CFS (OLFM4, RABGAP1L/GPR52), two poorly characterised disorders, albeit with different lead variants.'
www.medicalrepublic.com.au/fibromyalgia...
Fibromyalgia finally gets a genetic fingerprint - Medical Republic
A massive global study links the chronic pain condition to 26 genes associated with brain signalling, marking a turning point in understanding its biological roots.
www.medicalrepublic.com.au
November 13, 2025 at 2:28 PM
Medical Republic: 'Fibromyalgia finally gets a genetic fingerprint'
'Additionally, certain risk loci overlapped with long covid (BPTF) and ME/CFS (OLFM4, RABGAP1L/GPR52), two poorly characterised disorders, albeit with different lead variants.'
www.medicalrepublic.com.au/fibromyalgia...
'Additionally, certain risk loci overlapped with long covid (BPTF) and ME/CFS (OLFM4, RABGAP1L/GPR52), two poorly characterised disorders, albeit with different lead variants.'
www.medicalrepublic.com.au/fibromyalgia...
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Overactive immune responses in ME/CFS
https://www.vitaminrush.com/264978/overactive-immune-responses-in-me-cfs/
September 23, 2025 At a Glance Researchers found signs of overactive immune responses in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.The findings provide …
https://www.vitaminrush.com/264978/overactive-immune-responses-in-me-cfs/
September 23, 2025 At a Glance Researchers found signs of overactive immune responses in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.The findings provide …
Overactive immune responses in ME/CFS
September 23, 2025 At a Glance Researchers found signs of overactive immune responses in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.The findings provide insights into the causes of ME/CFS and suggest new treatment approaches. By analyzing blood samples from dozens of people who have ME/CFS, researchers identified molecular pathways and other factors that shed new light on this poorly understood condition. Adobe Stock ME/CFS involves unexplained fatigue that may worsen after exertion and cause problems with thinking and memory that lasts at least six months. People with ME/CFS often report symptoms consistent with infection before developing ME/CFS. Yet no
www.vitaminrush.com
November 13, 2025 at 2:00 PM
Overactive immune responses in ME/CFS
https://www.vitaminrush.com/264978/overactive-immune-responses-in-me-cfs/
September 23, 2025 At a Glance Researchers found signs of overactive immune responses in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.The findings provide …
https://www.vitaminrush.com/264978/overactive-immune-responses-in-me-cfs/
September 23, 2025 At a Glance Researchers found signs of overactive immune responses in people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, or ME/CFS.The findings provide …
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The consortium project CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in #ME/CFS) between the Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Charité –Universitätsmedizin Berlin and the Technical University of Munich (TUM) will receive a total of €1,817,508 in grant funding from
EBV may trigger autoreactivity and cause ME/CFS – BIH-led CURE-ME research project awarded federal funding - News - BIH at Charité
The consortium project CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in ME/CFS) between the Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Charité –Universitätsmedizin Berlin and the ...
www.bihealth.org
November 13, 2025 at 4:10 AM
The consortium project CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in #ME/CFS) between the Berlin Institute of Health at Charité (BIH), Charité –Universitätsmedizin Berlin and the Technical University of Munich (TUM) will receive a total of €1,817,508 in grant funding from
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Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg
November 13, 2025 at 11:44 AM
Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss zur Versorgung von ME/CFS und Long- bzw. Post-COVID – mit Beteiligung der Regionalgruppe @fatigatioev.bsky.social Hamburg
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Dr Ron Davis and Dr David Systrom, 2 OMF Directors, discuss what they think is behind ME/CFS. The main ideas centre around problems with oxygen supply and the ability to produce energy. [22 mins] +Transcript
tinyurl.com/cph4uhjv
tinyurl.com/cph4uhjv
An Interview with Ron Davis, PhD, and David Systrom, MD: Low Oxygen, Low Energy
In this interview, Dr. Ron Davis and Dr. David Systrom, two of OMF’s Directors, discuss what they think is behind ME/CFS. These main ideas center around problems with oxygen supply and the ability to produce energy. Every dollar fuels groundbreaking research to find life-changing answers. All donations to OMF are tripled from November 1 through December 2, 2025. Donate today: https://www.omf.ngo/?form=donate-tgn
tinyurl.com
November 13, 2025 at 9:59 AM
Dr Ron Davis and Dr David Systrom, 2 OMF Directors, discuss what they think is behind ME/CFS. The main ideas centre around problems with oxygen supply and the ability to produce energy. [22 mins] +Transcript
tinyurl.com/cph4uhjv
tinyurl.com/cph4uhjv
„Zurück ins Berufsleben“ – wie zynisch kann man sein?
Die DRV startet ein neues Projekt namens „Zurück ins Berufsleben“: Menschen, die wegen schwerer Erkrankungen eine Erwerbsminderungsrente beziehen, erhalten nun Post mit der Frage, ob sie nicht doch wieder arbeiten möchten.
Die DRV startet ein neues Projekt namens „Zurück ins Berufsleben“: Menschen, die wegen schwerer Erkrankungen eine Erwerbsminderungsrente beziehen, erhalten nun Post mit der Frage, ob sie nicht doch wieder arbeiten möchten.
November 13, 2025 at 1:04 PM
„Zurück ins Berufsleben“ – wie zynisch kann man sein?
Die DRV startet ein neues Projekt namens „Zurück ins Berufsleben“: Menschen, die wegen schwerer Erkrankungen eine Erwerbsminderungsrente beziehen, erhalten nun Post mit der Frage, ob sie nicht doch wieder arbeiten möchten.
Die DRV startet ein neues Projekt namens „Zurück ins Berufsleben“: Menschen, die wegen schwerer Erkrankungen eine Erwerbsminderungsrente beziehen, erhalten nun Post mit der Frage, ob sie nicht doch wieder arbeiten möchten.
Reposted by Lene
Große ME/CFS-Charity-Gala kommende Woche. Neue Initiative will die Forschung zu ME/CFS vorantreiben und die Stiftung der Familie Ströck unterstützen.
Chronische Erkrankung ME/CFS: "Es muss sich etwas ändern"
Große ME/CFS-Charity-Gala kommende Woche. Neue Initiative will die Forschung zu ME/CFS vorantreiben und die Stiftung der Familie Ströck unterstützen.
kurier.at
November 13, 2025 at 5:39 AM
Große ME/CFS-Charity-Gala kommende Woche. Neue Initiative will die Forschung zu ME/CFS vorantreiben und die Stiftung der Familie Ströck unterstützen.
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Diese vorgeschobene Hilflosigkeit ist bemerkenswert und lächerlich.
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Was man hier auch heraushören kann. Es gibt offenbar wirklich Fachgesellschaften, die sich nicht für Versorgung von Patient:innen einsetzen, sondern dagegen... Mit dem Argument, die Medizin kann eh nichts tun? Hmmm...
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
November 12, 2025 at 12:50 PM
Diese vorgeschobene Hilflosigkeit ist bemerkenswert und lächerlich.
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Reposted by Lene
Politik hat Verantwortung – auch für Krankheiten, die nicht im Fokus der Öffentlichkeit sind.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
November 12, 2025 at 6:42 PM
Politik hat Verantwortung – auch für Krankheiten, die nicht im Fokus der Öffentlichkeit sind.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
Reposted by Lene
Logische Konsequenz einer Migrationspolitik, in der Geflüchtete nur noch als Fremdkörper behandelt werden und nicht als Menschen mit eigener Würde.
Flüchtlinge: Haushaltskürzungen bedrohen therapeutische Versorgung: In Deutschland bekommen Flüchtlinge ohnehin nur eine eingeschränkte psychosoziale Versorgung, obwohl der Bedarf enorm ist. Nun drohen Kürzungen im Bundeshaushalt mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
Flüchtlinge: Haushaltskürzungen bedrohen therapeutische Versorgung
In Deutschland bekommen Flüchtlinge ohnehin nur eine eingeschränkte psychosoziale Versorgung, obwohl der Bedarf enorm ist. Nun drohen Kürzungen im Bundeshaushalt mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
www.spiegel.de
November 11, 2025 at 1:33 PM
Logische Konsequenz einer Migrationspolitik, in der Geflüchtete nur noch als Fremdkörper behandelt werden und nicht als Menschen mit eigener Würde.
Reposted by Lene
For anyone wishing to know more about Mila and the horrible disease #severeME she and many others around the world are suffering from, please read their family's blog (milaandmecfs.wordpress.com) and follow her mother @sabinehermisson.bsky.social
#LearnAboutME
6/
#LearnAboutME
6/
Mila and ME
Blog on Mila's life with very severe ME/CFS
milaandmecfs.wordpress.com
December 14, 2024 at 2:39 PM
For anyone wishing to know more about Mila and the horrible disease #severeME she and many others around the world are suffering from, please read their family's blog (milaandmecfs.wordpress.com) and follow her mother @sabinehermisson.bsky.social
#LearnAboutME
6/
#LearnAboutME
6/
Reposted by Lene
Kann es eigentlich sein, dass die neue ICD-10 Codierung im Vorgriff für die Änderung des § 13a SGB VI (Fallmanagement) gemacht wurde? ME/cfs wird so zur Fatigue, der 'aktivierend und motivierend' zu begegnen ist. Im Fall der "Weigerung" können Sanktionen nach § 65 SGB I erfolgen.
November 10, 2025 at 9:42 PM
Kann es eigentlich sein, dass die neue ICD-10 Codierung im Vorgriff für die Änderung des § 13a SGB VI (Fallmanagement) gemacht wurde? ME/cfs wird so zur Fatigue, der 'aktivierend und motivierend' zu begegnen ist. Im Fall der "Weigerung" können Sanktionen nach § 65 SGB I erfolgen.
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Ist die Psychologie eine progressive Wissenschaft? In seinem neuen Buch zeigt @bmhughes.bsky.social, dass die Psychologie – anders als ihr verbreiteter Ruf es nahelegt – in vielerlei Hinsicht eine "konservative" Disziplin ist. Mit fragwürdigen Auswirkungen etwa bei ME/CFS. Mein Kommentar (5.11.) 👇
Der unverdiente Ruf / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 11, 2025 at 8:05 AM
Ist die Psychologie eine progressive Wissenschaft? In seinem neuen Buch zeigt @bmhughes.bsky.social, dass die Psychologie – anders als ihr verbreiteter Ruf es nahelegt – in vielerlei Hinsicht eine "konservative" Disziplin ist. Mit fragwürdigen Auswirkungen etwa bei ME/CFS. Mein Kommentar (5.11.) 👇
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Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...
Expertin über ME/CFS - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Eva Untersmayr-Elsenhuber, Leiterin der Biobank an der MedUni Wien, legt den aktuellen Forschungsstand zur Krankheit ME/CFS dar.
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
Dazu ein Studiogespräch mit der Leiterin der ME/CFS Biobank Austria an der @meduniwien.ac.at Eva Untersmayr-Elsenhuber zum aktuellen Forschungsstand und mehr 2/2 on.orf.at/video/142988...
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"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...