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mdmsel.bsky.social
@mdmsel.bsky.social
Wieso einfach, wenn es schwer geht…

Hier geht es um das Leben, struggles with a severe MECFS adolescent(now 19), Katzen/cats und Jedöns. Profile photo ist ein riesiger Rievkooche (Reibekuchen/huge potato pancake)
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„Die Idee, soziale Rechte für alle Menschen seien ein Luxus, den man sich nicht mehr leisten könne, knüpft direkt an alte eugenische Argumente an“ 1/3
February 3, 2026 at 11:30 PM
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Bitte lasst uns auch noch 2026 die Diskussionen, die wohl schon vor über 30 Jahren beendet werden hätten können, führen, damit eine adäquate Versorgung weiterhin verzögert wird und menschenunwürdige Zustände bei #MECFS #PAIS bestehen bleiben.

/SARCASMOFF
The Star-Gazette, New York.
4th February 1992.

#cfsme #mecfs #myalgice #myalgicencephalomyelitis
February 4, 2026 at 8:20 AM
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"Wie kann es sein, dass junge Menschen, die schwer an ME/CFS erkrankt sind und die strengen gesetzlichen Voraussetzungen für einen assistierten Suizid erfüllen, dennoch im Gesundheitssystem nicht als schwerkrank anerkannt werden -
www.tt.com/artikel/3092...
ME/CFS - Palliativmediziner und Experten fordern Versorgung | Tiroler Tageszeitung Online
Im Bild: Eine Awareness-Veranstaltung im Mai 2025 in Wien
www.tt.com
February 4, 2026 at 12:55 PM
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Wenn du die Diagnose Krebs erhältst, wird (obwohl äußerst kostspielig) alles für Patient*innen getan.

Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.

Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
February 4, 2026 at 3:27 PM
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Man liest diese Artikel, im Kern seit Jahren mit gleichem Inhalt, der aber von zunehmend mehr Ärzt*innen getragen wird, und fragt sich:

Was sind die Motive derer, die offenkundig normale medizinische und soziale Versorgung von #MECFS aktiv behindern?

www.derstandard.at/story/300000...
Palliativmediziner und Experten fordern bessere Versorgung für ME/CFS-Patienten
Nach einem öffentlich gemachten assistierten Suizid eines Patienten werden erneut Forderungen nach einer besseren medizinischen und sozialen Versorgung sowie Ausbildung und Forschung zu der Erkrankung...
www.derstandard.at
February 4, 2026 at 7:10 AM
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- Patient*innen fehlende Gesundheitskompetenz unterstellen: diese somatisch Fixierten verstehen halt das biopsychosoziale Modell einfach nicht richtig und können gar nicht einschätzen, was gut für sie ist
- statt "biopsychosozial" zwischendurch "multifaktoriell" benutzen

🤷‍♀️
February 4, 2026 at 5:18 PM
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✨Tipps, um postakute Infektionssyndrome doch noch psychosomatisch zu deuten:

- ständig wiederholen, wie ähnlich PAIS und somatoforme Störung seien, ohne zu sagen, sie seien dasselbe
- wieder und wieder das ~Missverständnis~ aufklären, dass Psychosomatik keine psychische Genese annimmt
February 4, 2026 at 5:18 PM
Wenn man sich mal die Abwasserdaten anschaut, dann ist in Köln seit dem 11.11.2025 die Viruslast nicht mehr auf Grün gegangen.

Gerade sind in Unternehmen, Schulen usw viele mit Influenza erkrankt.
Immer wieder mittwochs ... 😉

Welche Atemwegsviren zirkulieren aktuell in Deutschland?

Die Positivitätsraten der RKI Sentinelproben KW 05.

Von allen akut Erkrankten hatten:

1. Influenza-A (63 %)
2. humane Coronaviren hCoV (15 %)
3. Rhinoviren (10 %)
4. RSV (5 %)

1/2
February 4, 2026 at 6:09 PM
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... und wer genau nachgezählt hat, der merkt wir haben insgesamt 103 % ... 😁

Was aber nachvollziehbar ist, wenn man weiß, dass natürlich auch Doppelinfektionen möglich sind und entsprechend erfasst werden.
February 4, 2026 at 5:19 PM
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5. Adenoviren (3 %)
6. humane Metapneumoviren (2 %)
7. Parainfluenzaviren (2 %)
8. Influenza-C (2 %)
9. SARS-CoV-2 (1 %)

n = 164

Tja ... wenn SARS-CoV-2 schwach ist, dann haben die anderen humanen Coronaviren Hochkonjunktur. Auch das scheint ein Muster zu sein ... sehr interessant!

2/2
February 4, 2026 at 5:07 PM
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Immer wieder mittwochs ... 😉

Welche Atemwegsviren zirkulieren aktuell in Deutschland?

Die Positivitätsraten der RKI Sentinelproben KW 05.

Von allen akut Erkrankten hatten:

1. Influenza-A (63 %)
2. humane Coronaviren hCoV (15 %)
3. Rhinoviren (10 %)
4. RSV (5 %)

1/2
February 4, 2026 at 5:05 PM
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In Schulen wird weiterhin wenig bis nichts zur Infektionsprävention getan, gleichzeitig führt #LongCovid aber zu funktionellen Einschränkungen, zB in der Kognition, und einem höheren Risiko für vermehrte Fehltage.

wwwnc.cdc.gov/eid/article/...
Functional Limitations and Illness-Related Absenteeism among School-Aged Children with and without Long COVID, United States, 2022–2023
Limitations among Children with Long COVID
wwwnc.cdc.gov
February 2, 2026 at 9:33 PM
Wenn man ein schwerstbetroffenes #MECFS Kind hat, dann wird man erst laut, dann leise und irgendwann still.

Weil man die anderen nicht belasten will.

Was daran schlimm ist, ist nicht, dass man die ganze Last allein tragen muss, sondern die anderen das einfach so akzeptieren.
February 3, 2026 at 6:16 PM
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Bundestagspräsidentin Julia Klöckner wünscht sich vom öffentlich-rechtlichen Rundfunk eine häufigere Übertragung von Bundestagsdebatten.
Wenn es doch nur einen extra Sender gäbe, der mit diesen Inhalten wie ein Phoenix aus der Asche daherkommt!
February 2, 2026 at 10:27 AM
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98% der Kinder sind vor der Schule kreativ. Im Alter von 10 Jahren sind es schon nur noch 30%, ab 15 Jahren sind es nur noch 12%, bei Erwachsenen sind es dann nur noch 2%.
Das ist unfassbar traurig und sagt sehr viel über unser Bildungssystem aus.

(nach einer Studie von George Land und Beth Jarman)
February 1, 2026 at 10:37 AM
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Das med. Versorgungssystem (vermutlich nicht nur in DE) braucht dringend einen ernst genommenen kategorischen Imperativ "In dubio pro patiente", zu dem, anders als beim "in dubio pro vita" nicht nur die Ärzt:innen, sondern alle Stakeholder des gesamten Gesundheitswesens verpflichtet sind.
February 2, 2026 at 6:51 AM
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Mich belastet die politische Situation sehr. Als Ärztin. Als Mutter. Als Pflegeperson. Als chronisch kranker Mensch.

Ich habe versucht meinen Gedanken Ausdruck zu verleihen und ein paar Zeilen zu Papier gebracht: „Schwelbrand“

#noAfD
February 1, 2026 at 7:59 PM
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Il y a 123 ans, le 1er février 1903, naquit Elizabeth McCoy, microbiologiste américaine et professeure. Elle créera des souches mutantes de Penicillium par irradiation de rayons X et d'ultraviolet et permettra la production à grande échelle du médicament #LaPetiteInfoDuJour
February 1, 2026 at 4:24 PM
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„Der Körper denkt, er stirbt, weil ihm die Energie ausgeht und löst daher einen extremen Leidenszustand aus." Das sagte Samuel über #MEcfs. Heute ist der 21-Jährige an einem assistierten Suizid verstorben. 🖤🕯️
"Ich bin 21 und werde sterben" – Samuel unheilbar krank | Heute.at
ME/CFS: Nach Corona-Infektion leidet ein junger Österreicher schwer und entscheidet sich für Sterbehilfe. Fehlende Hilfe sorgt für Kritik.
www.heute.at
January 30, 2026 at 7:09 PM
Was ich von anderen Betroffenen und auch als Mutter eines #MECFS Erkrankten immer wieder höre:
(Fach-)Arzt sagt, er hätte keine Ahnung von #MECFS, aber anscheinend viel Meinung, Vorurteile und für die Abrechnung eine psychiatrische Diagnose. Dabei hat #MECFS schon lange einen Abrechnungscode:G93.3x
February 1, 2026 at 12:48 AM
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Current updated Artemis II WDR timeline:

- Call to stations (49 hours before simulated launch):
Saturday 31st at 20:00 EST (Sunday 1st at 01:00 UTC)

- Simulated launch:
Monday 2nd at 21:00 EST (Tuesday 3rd at 02:00 UTC)

#ArtemisII
January 31, 2026 at 11:56 AM
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Wenn Du mich fragst, wie es mir geht,
dann möcht' ich so viel sagen,
erzählen von der Seele Schmerz,
von all den off’nen Fragen,
von leisen Tränen in der Nacht
und von der stummen Wut...

Doch wenn Du fragst, wie es mir geht,
sag ich nur „Danke, gut."
January 31, 2026 at 8:59 PM
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🖤🕯️
#MECFS #SevereME
January 31, 2026 at 5:45 AM
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Bitte sprecht mit Euren Angehörigen über #Organspende und denkt für Euch selber drüber nach und lasst Euch im besten Fall registrieren.

#AusGründen
Den Organspendeausweis erhalten Sie hier
Hier finden Sie den Organspendeausweis kostenfrei zum Ausfüllen, Herunterladen und Bestellen. Auch erhältlich als Plastikkarte und in verschiedenen Sprachen.
www.organspende-info.de
January 31, 2026 at 6:26 AM
Am 8.02. fliegen wir dann hoffentlich ins All und um den Mond herum.

Ich hatte das schon ganz vergessen, die „Tickets“ bekamen wir irgendwann mal an Weihnachten.
January 30, 2026 at 6:27 PM