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Eine Mutter

#MECFS
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Heute geweint. Ein Freund schrieb nach einem Podcast über ME/CFS, es tue ihm leid, dass er die Erkrankung unserer Tochter für psychosomatisch gehalten hat. 🩵
Manchmal reicht ein Satz, um ein Stück Last leichter zu machen.
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„Irgendwas im Blut“ – schon wieder! ME/CFS- und Long-COVID-Serum lähmt die Muskeln.

🗓️ 27. Dezember 2025

ℹ️ In dieser Studie entnahm eine spanische Forschungsgruppe gesunde Muskelzellen und setzte diese anschließend 48 Stunden lang Serum von ME/CFS- und Long-COVID-Patienten sowie gesunden
December 28, 2025 at 9:15 AM
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CN verysevereME,
Hilferuf
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André braucht dringend Hilfe

#ME #MECFS #verysevereME #severeME #longcovid #postcovid
December 19, 2025 at 9:58 PM
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Die absolute Hölle, als ans Bett gebundene Patientin in Deutschland eine fachärztliche Behandlung zu bekommen.
Die wenigsten Fachärzte sind zu Hausbesuchen bereit. Viele Praxen sind per Liegendtransport nicht zu erreichen.
Selbst wenn sie es sind, ist ihnen auf der organisatorische Aufwand zu hoch.
December 15, 2025 at 8:25 AM
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hab seit 5 jahren keine vorsorge für irgendetwas mehr gehabt, null fachärztliche versorgung. dass wir abwägen müssen zwischen dem risiko einer verschlechterung durch einen transport und dem risiko von verschlechterung durch fehlende behandlung, ist grausam. und unnötig, wäre der wille da...
December 15, 2025 at 9:53 AM
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mecfs-research.org/spendenabo/

Tolle Sache, wir sind viele und wer 5€ im Monat sicher übrig hat, ohne auf was verzichten zu müssen, große Empfehlung hier mitzumachen💖

wenn 100.000 Mecfs& LongCovid Betroffene bzw ihre Angehörigen/Freunde/ Bekannte 5€ im Monat spenden haben wir 6Mio€, jedes Jahr!
Spendenabo - ME/CFS Research Foundation
Spendenabo 5€ for 5 Things Bring die Forschung voran – ab 5€ monatlich Werde Teil einer Bewegung: Aus vielen kleinen Beiträgen machen wir mehr biomedizinische Forschung zu ME/CFS und Long COVID – für ...
mecfs-research.org
November 30, 2025 at 11:34 AM
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1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
November 23, 2025 at 6:05 PM
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Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen:

1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden.

2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist.

BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums!

Es ist im Sinne der Betroffenen.
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:35 PM
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Aktuell: Die Politik stiehlt sich aus der schon erklärten Verantwortung für das Problem ME/CFS davon. Der neue Bundeshaushalt bricht mit allen Zusagen von Warken und Bär.
scienceandsense.de/2025/10/29/m...
ME/CFS: Baldrian für Schwerstkranke - Science and Sense – Endruscheit bloggt
Wie Politik hunderttausende Schwerstkranke mit Ansage im Stich lässt - und damit auch gesamtgesellschaftlich Schaden anrichtet
scienceandsense.de
October 29, 2025 at 3:51 PM
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Kinder mit #MEcfs an der Med. Hochschule Hannover brauchen einen Behandlungsraum, in dem Ruhe, Versorgung & kleine Momente der Normalität möglich werden.

Bitte unterstützt das Projekt „Ein Raum zum Durchatmen“ mit einer Spende: www.betterplace.org/de/projects/... Jetzt spenden & Hoffnung schenken.
„Ein Raum zum Durchatmen – Hilfe für Kinder mit ME/CFS“ An der MHH
Die Lost Voices Stiftung möchte ein Krankenzimmer in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) kindgerecht und reizarm gestalten – für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und anderen postinfektiösen E...
www.betterplace.org
October 22, 2025 at 6:45 PM
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Die Neurologie ist in Bezug auf ME/CFS eine problematische Disziplin. Welche Sichtweisen auf diese Krankheit dort verbreitet sind, verdeutlicht ein zuletzt 2019 herausgegebenes "Standardwerk". Meinen Text über dieses "Raunen der Vergangenheit" (3. Oktober) findet ihr nun auf meiner Website.
Das Raunen der Vergangenheit / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
October 13, 2025 at 1:56 PM
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1/1 Speichert Euch das bitte lokal ab, und besonders die Handouts mitsamt PDF's. Das ist eine einzigartig gute Zusammenfassung aller relevanten Informationen von ExpertInnen, die tatsächlich wissen, wovon sie reden!

www.millionsmissing.de/handouts/#gs...
PDFs zu ME/CFS, Diagnostik, Symptome und PEM
Kompakte PDFs zu „Was ist ME/CFS?“, Diagnostik, Behandlung, Ursachen, Symptomen, Praxisleitfaden, PEM sowie Mythen und Missverständnisse zum Ausdrucken.
www.millionsmissing.de
July 18, 2025 at 11:28 AM
Sehr treffende Worte für etwas, das eigentlich kaum erklärbar ist.

www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
Long-Covid-Kolumne: Warum Fatigue mehr ist als Müdigkeit
Unsere Kolumnistin Margarete Stokowski leidet wegen Long Covid an Fatigue. Und das hat mit Müdesein verdammt wenig zu tun.
www.apotheken-umschau.de
July 17, 2025 at 3:52 AM
Heute geweint. Ein Freund schrieb nach einem Podcast über ME/CFS, es tue ihm leid, dass er die Erkrankung unserer Tochter für psychosomatisch gehalten hat. 🩵
Manchmal reicht ein Satz, um ein Stück Last leichter zu machen.
July 16, 2025 at 1:39 PM
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Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @dorobaer.bsky.social.

Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.

www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
www.berliner-zeitung.de
July 10, 2025 at 9:33 AM
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Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has

www.bmj.com/content/389/...

1/
Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care
Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...
www.bmj.com
May 15, 2025 at 8:34 AM
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„Die Meinungen in diesem Artikel über #MECFS sind … schlichtweg falsch und gefährlich. Dies sollte nicht nur eine Schande für @bmj_latest und ihr Redaktionsteam sein, sondern wir sollten uns wirklich fragen, welche rechtlichen Konsequenzen es hat, wenn wir weiterhin Forscher einladen, …
Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has

www.bmj.com/content/389/...

1/
Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care
Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...
www.bmj.com
May 15, 2025 at 8:55 PM
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Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.
February 28, 2025 at 6:32 AM
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Ja, aber Arte soll bitte das Wort „Chronische Fatigue“ aus der Thumbnail rausnehmen. Der Film ist alles, aber eben genau das ist er nicht. Kein Film über „Chronische Fatigue“
February 26, 2025 at 8:41 PM
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Irmgard Braun-Lübcke, die Witwe von Walter Lübcke, zu Merz Aussagen:

"Die Aussage von Friedrich Merz am Samstag beim gemeinsamen Wahlkampfabschluss der CSU und CDU in München hat meine Familie und mich sehr befremdet und ich möchte sie so nicht stehen lassen.“

www.hna.de/kassel/witwe...
Lübcke-Witwe kritisiert Merz scharf – Habeck sieht Skandal bei der CDU
Nach den umstrittenen Äußerungen von CDU-Chef Friedrich Merz zum Mord an Walter Lübcke hat sich die Witwe des Kasseler Politikers zu Wort gemeldet
www.hna.de
February 26, 2025 at 9:11 PM
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Trend der Woche: den Omas gegen Rechts beitreten.

12 gut angelegte Euro im Jahr, und Demokratiestärken macht eher lebendig als alt.

#OmasGegenRechts

www.omas-gegen-rechts.org/mitglied-wer...
Mitglied werden – OMAS GEGEN RECHTS Deutschland e.V.
www.omas-gegen-rechts.org
February 26, 2025 at 7:58 PM
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Ganze Seite in der Berliner Zeitung von Torsten Harmsen
🙏 #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
@robert-habeck.de bitte lesen und den Film anschauen

Aus dem Leben gerissen - das Foto zeigt Judith 😭🖤 dadrunter steht:

1/3
February 20, 2025 at 1:09 PM
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#save the date @dielinkebt.bsky.social @robert-habeck.de @spdfraktion.de @gruene-bundestag.de bitte schaut euch den Film chronisch ignoriert von ua. @sibylledahrendorf.bsky.social kommenden Dienstag, 25.02 22:35 oder am 24.02 vorab in der Arte/ARD Mediathek an.
www.arte.tv/de/videos/10...
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
February 18, 2025 at 11:37 AM
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Betroffene von #MECFS haben mit der #LemonChallengeMECFS 🍋 eine Initiative ins Leben gerufen, die ins Bewusstsein rufen soll, was sonst oft gar nicht sichtbar ist. Dabei unterstütze ich gern. Denn solche Aktionen erinnern uns daran: Es geht nicht nur um Zahlen oder Diagnosen. Es geht um Menschen.
February 18, 2025 at 10:54 AM
Wichtiges Thema! Ungerechtfertigte psychosomatische Diagnosen sind ein Problem. Patient:innen sollten weiterhin selbst entscheiden können, wer ihre Daten einsehen darf – für unvoreingenommene Behandlungen und echte Wahlfreiheit!
Auch der Bundesverband Deutscher Psychotherapeuten (BDP) rät dringend, die ePa nicht zu akzeptieren bzw. Löschantrag zu stellen. Das geht auch jetzt noch.
www.geo.de/wissen/gesun...
January 21, 2025 at 7:33 AM