Nina
@verlorenezeit.bsky.social
Industrial engineer with severe M.E.
Art, astronomy, writing, podcasts, thunderstorms.
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Drew this yesterday, not knowing what to do with the immediate sadness over Alice Wong passing. Going to reread Year of the Tiger - I highlighted lots of that book!
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
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#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
November 16, 2025 at 6:08 PM
Drew this yesterday, not knowing what to do with the immediate sadness over Alice Wong passing. Going to reread Year of the Tiger - I highlighted lots of that book!
(Sorry, don't know the name of the photographer whose image I used as ref)
#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
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#AliceWong #Disability #DisabilityVisibility
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
November 15, 2025 at 5:58 PM
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
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Die Grünen in BaWü beschließen mit der CDU den Einsatz der totalen Überwachungssoftware Palantir des Tech-Faschisten Thiel, dessen Firma wahrscheinlich als einzige weiß, was mit den Daten geschieht. Ich darf Arendt zitieren: Das Problem ist nicht, was unsere Feinde, sondern was unsere Freunde tun.
November 15, 2025 at 10:07 AM
Die Grünen in BaWü beschließen mit der CDU den Einsatz der totalen Überwachungssoftware Palantir des Tech-Faschisten Thiel, dessen Firma wahrscheinlich als einzige weiß, was mit den Daten geschieht. Ich darf Arendt zitieren: Das Problem ist nicht, was unsere Feinde, sondern was unsere Freunde tun.
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Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
𝗵𝗲𝗮𝗹 𝗠𝗘 on Instagram: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25
https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978
______________
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuro...
114 likes, 27 comments - healmecfs on November 14, 2025: "Prof. Dr. Schomerus - DGN Kongress 14.11.25
https://www.dgnvirtualmeeting.org/programme/session/110978
______________
Myalgische Enzephalom...
www.instagram.com
November 15, 2025 at 12:12 AM
Einfach ein ganz, ganz dickes DANKE an @geschom.bsky.social 🫶
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
Ich habe wirklich das Gefühl, da spricht jemand für mich 🥺
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"When we want the rich to work harder, we pay them more. When we want the poor to work harder, we pay them less."
- John Kenneth Galbraith
- John Kenneth Galbraith
– Jag behöver en omställningsperiod för att landa i en ny verklighet
Samtidigt i Centerns budgetmotion:
"Genom att ge ersättningar på för hög nivå under för lång tid uppmuntrar a-kassan människor att vänta med att söka jobb, eller vänta in jobb på en viss lönenivå"
www.svt.se/nyheter/inri...
Samtidigt i Centerns budgetmotion:
"Genom att ge ersättningar på för hög nivå under för lång tid uppmuntrar a-kassan människor att vänta med att söka jobb, eller vänta in jobb på en viss lönenivå"
www.svt.se/nyheter/inri...
Hatt löser ut historisk fallskärm: ”Tacksam”
Den avgångna C-ledaren Anna-Karin Hatt planerar att lösa ut sin rekordhöga avgångsersättning – fram till att hon får ett nytt jobb. Som mest kan hon få nästan 1,6 miljoner kronor. – Jag behöver en oms...
www.svt.se
November 14, 2025 at 7:26 AM
"When we want the rich to work harder, we pay them more. When we want the poor to work harder, we pay them less."
- John Kenneth Galbraith
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500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfektiöse-erkrankungen.html
November 14, 2025 at 6:05 AM
500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
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Germany pledges €500 million for research through the “National Decade Against Post-Infectious Diseases” (2026-2036), including #MECFS and #LongCOVID.
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Chronic Fatigue Syndrome: Bundesregierung will Erforschung von ME/CFS stärker fördern
Die Zahl der Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankungen hat seit der Pandemie stark zugenommen. Bis 2036 sollen deswegen 500 Millionen Euro in die Forschung investiert werden.
www.zeit.de
November 14, 2025 at 6:50 AM
Germany pledges €500 million for research through the “National Decade Against Post-Infectious Diseases” (2026-2036), including #MECFS and #LongCOVID.
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Addressing what they call “one of the greatest public health challenges of the 21st century.”
www.zeit.de/politik/deut...
Reposted by Nina
Diese Studie ist leider ein Negativbeispiel für die Vereinnahmung eigentlich wichtiger Ergebnisse. Beteiligt man Rehaärzt*innen an Studien zu Long Covid, MUSS einfach ein Interessenkonflikt angegeben werden.
www.thieme-connect.de/products/ejo...
1/
www.thieme-connect.de/products/ejo...
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November 13, 2025 at 6:16 AM
Diese Studie ist leider ein Negativbeispiel für die Vereinnahmung eigentlich wichtiger Ergebnisse. Beteiligt man Rehaärzt*innen an Studien zu Long Covid, MUSS einfach ein Interessenkonflikt angegeben werden.
www.thieme-connect.de/products/ejo...
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Reposted by Nina
![Perhaps part of why psychologically-based rationales for disease can be widely accepted is because the harm this can do is
underappreciated. Miller et al argued that their narrative inspires hope, and people with severe ME/CFS deserve that. But when the unproven theory can't deliver on the claims, what then?
In a study Miller et al cited, researchers found that being told the disease was psychosomatic was the most common reason for suicidal thoughts for people with ME/CFS. [9] It's not the first study to suggest that being told they are effectively to blame for not recovering is a contributing factor to the increased risk of suicidality in people with ME/CFS. [10]
A critical part of hope for people suffering illness is being able to trust that the medical community will work objectively to find better treatments and ways to support them, rather than promote unproven theories. People with ME/CFS deserve better than being told that their minds can overcome what's the matter
with their bodies - if only they try hard enough, for long enough.](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:zuo7ttfhdguujnpx22nctb7a/bafkreiguesamcmpyoal6e23etsu3w63i4k6jcuh6qqk2biba7j3wbb7gpa@jpeg)
November 9, 2025 at 6:30 AM
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These: Der Zwang zur Psychotherapie dient als soziale Diszplinierungsmaßnahme für Nonkonformität (das Nicht-Gesunden).
Cui bono muss man fragen, wenn man sieht, mit was für einer Beharrlichkeit Menschen mit ME/CFS Psychotherapie aufgezwungen wird.
Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also?
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Psychotherapieplätze sind rar in Deutschland. Viele, die eine PT bräuchten, bekommen keine. Was soll das also?
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Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
November 9, 2025 at 7:00 AM
These: Der Zwang zur Psychotherapie dient als soziale Diszplinierungsmaßnahme für Nonkonformität (das Nicht-Gesunden).
Reposted by Nina
Ich glaube, wir Männer müssen viel lauter gegen diesen Wahnsinn von Andrew-Tate-Toxizität und Tradwife-Backlash auftreten. Die Fortschritte, die Feministinnen - auch für uns Männer! - erkämpft haben, dürfen wir uns nicht wegnehmen lassen. Was sind das für verrückte Zeiten.
November 6, 2025 at 12:48 PM
Ich glaube, wir Männer müssen viel lauter gegen diesen Wahnsinn von Andrew-Tate-Toxizität und Tradwife-Backlash auftreten. Die Fortschritte, die Feministinnen - auch für uns Männer! - erkämpft haben, dürfen wir uns nicht wegnehmen lassen. Was sind das für verrückte Zeiten.
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Was mir beim Diskurs um #ME/cfs bzw. #PAIS, und begleitenden Kampagnen aktuell leider viel zu kurz kommt, ist die Forderung nach verpflichtender med. Weiterbildung für med. Personal. Bestenfalls durch Patient*Innenorganisationen, auf Grundlage med. Evidenz.
1/3 🧵
1/3 🧵
Achja, noch von der Pflegekraft angeschrien worden, dass sie ME/CFS und POTS nicht KENNE und was das denn SEI. Immerhin nicht deswegen dort gewesen.
November 5, 2025 at 12:15 PM
Reposted by Nina
Ein weitverbreitetes kulturelles Missverständnis besteht darin, psychologische Deutungen von Krankheit von Haus aus für "progressiv" zu halten – in Abgrenzung zu einer kalten, "seelenlosen", auf das Körperliche reduzierten Medizin. Es ist an der Zeit, dieses Vorurteil zu korrigieren. 🧵
November 5, 2025 at 1:20 PM
Ein weitverbreitetes kulturelles Missverständnis besteht darin, psychologische Deutungen von Krankheit von Haus aus für "progressiv" zu halten – in Abgrenzung zu einer kalten, "seelenlosen", auf das Körperliche reduzierten Medizin. Es ist an der Zeit, dieses Vorurteil zu korrigieren. 🧵
Reposted by Nina
Alle wollen Menschen mit ME/CFS zur Psychotherapie schicken, aber niemand möchte dafür sorgen, dass in medizinischen Settings keine Retraumatisierung mehr stattfindet.
November 5, 2025 at 3:50 PM
Alle wollen Menschen mit ME/CFS zur Psychotherapie schicken, aber niemand möchte dafür sorgen, dass in medizinischen Settings keine Retraumatisierung mehr stattfindet.
Reposted by Nina
Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
November 6, 2025 at 8:00 AM
Die Versprechen gebrochen: Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief 👇https://taz.de/talkshow/!6120168
Reposted by Nina
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Quasi identischer Verlauf auch bei mir. Führt mittlerweile dazu, dass ich selbst bei an sich behandelbaren Problemen kaum noch versuche, ärztliche Hilfe zu finden.
Grundlegende Hoffnungslosigkeit diesbezüglich und dieses Gefühl, in der Not abgewiesen zu werden, schneidet tief.
Grundlegende Hoffnungslosigkeit diesbezüglich und dieses Gefühl, in der Not abgewiesen zu werden, schneidet tief.
Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter.
1/8
1/8
November 5, 2025 at 6:21 PM
Quasi identischer Verlauf auch bei mir. Führt mittlerweile dazu, dass ich selbst bei an sich behandelbaren Problemen kaum noch versuche, ärztliche Hilfe zu finden.
Grundlegende Hoffnungslosigkeit diesbezüglich und dieses Gefühl, in der Not abgewiesen zu werden, schneidet tief.
Grundlegende Hoffnungslosigkeit diesbezüglich und dieses Gefühl, in der Not abgewiesen zu werden, schneidet tief.
Reposted by Nina
So uh.
I've spent the last five years working on a book about grief, mourning, who is allowed to grieve and how, and where we go from here, and...
you can now preorder it!
I've spent the last five years working on a book about grief, mourning, who is allowed to grieve and how, and where we go from here, and...
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All My Dead Cats and Other Losses: Practicing Good Grief in a Culture That Fears Mourning
Practicing Good Grief in a Culture That Fears Mourning
bookshop.org
November 5, 2025 at 3:59 PM
So uh.
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Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
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Diese Doppelmoral muss immer wieder herausgearbeitet werden: Konservative agieren selbst queerfeindlich und blockieren Queer- und Gleichstellungspolitik, während sie ein Bild von Migrant*innen skizzieren, die angeblich nicht in eine „moderne, freiheitliche Gesellschaft“ integrierbar seien.
Die Beamt*innen des Bundesinnenministeriums wollen die Regenbogenfahne zurückdrängen.
Bericht: Dobrindt-Ministerium will Regenbogenfahne verbannen
(Politik - Deutschland) 2022 erlaubte die damalige Innenministerin Nancy Faeser das Hissen von Regenbogenfahnen an Bundesgebäuden. Ihre Beamt*innen waren damit offenbar nicht glücklich - und hoffen, unter ihrem Nachfolger ein Verbot durchzusetzen.
www.queer.de
October 31, 2025 at 11:30 AM
Diese Doppelmoral muss immer wieder herausgearbeitet werden: Konservative agieren selbst queerfeindlich und blockieren Queer- und Gleichstellungspolitik, während sie ein Bild von Migrant*innen skizzieren, die angeblich nicht in eine „moderne, freiheitliche Gesellschaft“ integrierbar seien.
„Bundesregierung spart bei LongCovid“
–
„Bundesregierung sorgt durch Kahlschlag im Forschungsbudget für Folgekosten in Milliardenhöhe und lässt die Betroffenen weiterhin unversorgt allein“.
Fixed that for ya.
–
„Bundesregierung sorgt durch Kahlschlag im Forschungsbudget für Folgekosten in Milliardenhöhe und lässt die Betroffenen weiterhin unversorgt allein“.
Fixed that for ya.
October 31, 2025 at 1:00 PM
„Bundesregierung spart bei LongCovid“
–
„Bundesregierung sorgt durch Kahlschlag im Forschungsbudget für Folgekosten in Milliardenhöhe und lässt die Betroffenen weiterhin unversorgt allein“.
Fixed that for ya.
–
„Bundesregierung sorgt durch Kahlschlag im Forschungsbudget für Folgekosten in Milliardenhöhe und lässt die Betroffenen weiterhin unversorgt allein“.
Fixed that for ya.
Reposted by Nina
Eine Patientin, die über 400 km weit weg wohnt, saß mir gerade weinend gegenüber, weil ich ihr einen medikamentösen Behandlungsversuch* angeboten habe.
Nur falls ihr wissen wollt, wie die Realität in Deutschland für ME/CFS Patient*innen aussieht.
*symptomatisch
Nur falls ihr wissen wollt, wie die Realität in Deutschland für ME/CFS Patient*innen aussieht.
*symptomatisch
October 30, 2025 at 10:47 AM
Eine Patientin, die über 400 km weit weg wohnt, saß mir gerade weinend gegenüber, weil ich ihr einen medikamentösen Behandlungsversuch* angeboten habe.
Nur falls ihr wissen wollt, wie die Realität in Deutschland für ME/CFS Patient*innen aussieht.
*symptomatisch
Nur falls ihr wissen wollt, wie die Realität in Deutschland für ME/CFS Patient*innen aussieht.
*symptomatisch
Reposted by Nina
Betroffene von Long COVID und ME/CFS werden ihrem Schicksal überlassen. Die drastische Kürzung der Forschungsförderung durch die Bundesregierung zeigt, dass selbst volkswirtschaftliche Argumente daran nichts ändern. Das durch die Erkrankung stillgelegte "Arbeitskräftepotenzial" wird aufgegeben. 🧵
October 29, 2025 at 8:15 AM
Betroffene von Long COVID und ME/CFS werden ihrem Schicksal überlassen. Die drastische Kürzung der Forschungsförderung durch die Bundesregierung zeigt, dass selbst volkswirtschaftliche Argumente daran nichts ändern. Das durch die Erkrankung stillgelegte "Arbeitskräftepotenzial" wird aufgegeben. 🧵
Reposted by Nina
Kann mir bitte jemand erklären, warum Psychologisierung und Medical Gaslighting ständig als Kommunikationsproblem zwischen Ärzt*in/Patient*in heruntergespielt werden? Machen wir das in anderen Bereichen demnächst auch so? Rassismus als Kommunikationsproblem?
October 28, 2025 at 6:39 AM
Kann mir bitte jemand erklären, warum Psychologisierung und Medical Gaslighting ständig als Kommunikationsproblem zwischen Ärzt*in/Patient*in heruntergespielt werden? Machen wir das in anderen Bereichen demnächst auch so? Rassismus als Kommunikationsproblem?
Reposted by Nina
Warum sind Aktionen/Demos/Kundgebungen zu ME/CFS oft so klein?
Wo sind all die Linken, die sich richtigerweise für alle möglichen Anliegen auf die Straße begeben? Wo sind Antifa-Gruppen? Wo sind feninistische Strukturen? Wo sind all jene, die sich in ihrem Kämpfen für Gerechtigkeit für alle
Wo sind all die Linken, die sich richtigerweise für alle möglichen Anliegen auf die Straße begeben? Wo sind Antifa-Gruppen? Wo sind feninistische Strukturen? Wo sind all jene, die sich in ihrem Kämpfen für Gerechtigkeit für alle
October 27, 2025 at 4:47 PM
Warum sind Aktionen/Demos/Kundgebungen zu ME/CFS oft so klein?
Wo sind all die Linken, die sich richtigerweise für alle möglichen Anliegen auf die Straße begeben? Wo sind Antifa-Gruppen? Wo sind feninistische Strukturen? Wo sind all jene, die sich in ihrem Kämpfen für Gerechtigkeit für alle
Wo sind all die Linken, die sich richtigerweise für alle möglichen Anliegen auf die Straße begeben? Wo sind Antifa-Gruppen? Wo sind feninistische Strukturen? Wo sind all jene, die sich in ihrem Kämpfen für Gerechtigkeit für alle