MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“
Jacqueline Malchow über das Stricken als Werkzeug für Spionage und Selfcare – und warum Wolle ein analoger Schutz vor Überwachung sein kann.
taz.de
February 6, 2026 at 11:09 AM
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
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„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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February 6, 2026 at 10:36 AM
„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
February 5, 2026 at 12:16 PM
Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
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Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
February 5, 2026 at 12:50 PM
Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
February 5, 2026 at 12:45 PM
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Ich habe angefangen meine sämtlichen Krankheitsunterlagen neu zu sortieren. Chronologisch ist mittlerweile sinnlos, weil viel zu viele Befunde. Ständig bin ich am Suchen. Ordnung zu schaffen ist emotional furchtbar anstrengend. Geballt vor Augen zu haben, wie krank ich bin...
#mecfs #mcas #kPTBS
#mecfs #mcas #kPTBS
February 5, 2026 at 10:25 AM
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Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
February 5, 2026 at 5:48 AM
Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
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Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
February 5, 2026 at 5:50 AM
Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
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Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
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Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
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Gesundheit/Medizin:
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
February 4, 2026 at 1:48 PM
Gesundheit/Medizin:
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
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Wenn du die Diagnose Krebs erhältst, wird (obwohl äußerst kostspielig) alles für Patient*innen getan.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
February 4, 2026 at 3:27 PM
Wenn du die Diagnose Krebs erhältst, wird (obwohl äußerst kostspielig) alles für Patient*innen getan.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
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Ein zusätzlicher freier Tag im Jahr für Arbeitnehmer ab 45 für (Krebs-)Vorsorgeuntersuchungen!
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
February 4, 2026 at 11:23 AM
Ein zusätzlicher freier Tag im Jahr für Arbeitnehmer ab 45 für (Krebs-)Vorsorgeuntersuchungen!
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
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Dazu erneut mein Longskeet zu sekundärer Psychologisierung.
In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
1/
In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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February 4, 2026 at 10:28 AM
Dazu erneut mein Longskeet zu sekundärer Psychologisierung.
In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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Hervorragender Artikel in der Frankfurter Rundschau zu neuen Erkenntnissen über die Prozesse im Immunsystem bei #LongCovid.
Frankfurter Rundschau: Bis zu jeder Zehnte betroffen: Der biologische Zwischenzustand, der Long COVID-Symptome erklärt https://www.fr.de/wissen/monate-spaeter-noch-erschoepft-neue-studie-liefert-hinweise-auf-die-ursache-von-long-covid-zr-94150243.html
Bis zu jeder Zehnte betroffen: Der biologische Zwischenzustand, der Long COVID-Symptome erklärt
Long COVID betrifft viele nach leichten Verläufen. Die Ursache liegt offenbar in anhaltenden Entzündungsprozessen im Blut.
www.fr.de
February 4, 2026 at 5:59 AM
Hervorragender Artikel in der Frankfurter Rundschau zu neuen Erkenntnissen über die Prozesse im Immunsystem bei #LongCovid.
Moin liebe Skyline
Wie zu erwarten war, bin ich nach dem Arbeitseinsatz gestern unfit. Gut, dass ich nur einen fixen schönen Telefontermin habe und eine Email für K1 ans Krankenhaus vorformulieren. Alles andere darf warten und ich mich erholen. Ob das mit dem Duschen noch klappt gegen abends? 🫣
Wie zu erwarten war, bin ich nach dem Arbeitseinsatz gestern unfit. Gut, dass ich nur einen fixen schönen Telefontermin habe und eine Email für K1 ans Krankenhaus vorformulieren. Alles andere darf warten und ich mich erholen. Ob das mit dem Duschen noch klappt gegen abends? 🫣
February 4, 2026 at 7:49 AM
Moin liebe Skyline
Wie zu erwarten war, bin ich nach dem Arbeitseinsatz gestern unfit. Gut, dass ich nur einen fixen schönen Telefontermin habe und eine Email für K1 ans Krankenhaus vorformulieren. Alles andere darf warten und ich mich erholen. Ob das mit dem Duschen noch klappt gegen abends? 🫣
Wie zu erwarten war, bin ich nach dem Arbeitseinsatz gestern unfit. Gut, dass ich nur einen fixen schönen Telefontermin habe und eine Email für K1 ans Krankenhaus vorformulieren. Alles andere darf warten und ich mich erholen. Ob das mit dem Duschen noch klappt gegen abends? 🫣
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Moin liebe Skyline
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
February 3, 2026 at 8:34 AM
Moin liebe Skyline
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
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"Ich fühle mich von meinen Freundinnen hinreichend geliebt, um sie so zu begrüßen, aber es ist auch okay, wenn sie dann lachen, weil: Schön ist das nicht."
Ja, genau diese Menschen! 😍
Ja, genau diese Menschen! 😍
Seit unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social an #LongCovid leidet, empfängt sie Besuch auch mal in Hoodie und Jogginghose. Über ihr Leben zwischen Verwahrlosung und Schönheitskur, erfahrt ihr hier mehr:
Long-Covid-Kolumne von Margarete Stokowski: Bloß nicht verlottern!
Aber im schönen Kleid chronisch krank sein? Auch keine wirkliche Alternative für Margarete Stokowski.
www.apotheken-umschau.de
February 3, 2026 at 8:30 AM
"Ich fühle mich von meinen Freundinnen hinreichend geliebt, um sie so zu begrüßen, aber es ist auch okay, wenn sie dann lachen, weil: Schön ist das nicht."
Ja, genau diese Menschen! 😍
Ja, genau diese Menschen! 😍
Moin liebe Skyline
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
February 3, 2026 at 8:34 AM
Moin liebe Skyline
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.
Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.
*quasi nicht existent
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Wie erschütternd bösartig diese Idee mit dem Streichen der Zahnleistungen. Wow. Die Gesundheit der Zähne gehört (wie Senkung der Kindersterblichkeit) zu den unbestreitbaren Fortschritten der Menschheit. (Habe grade nochmal Buddenbrooks gelesen u das Leiden mit den Zähnen 😱)
February 3, 2026 at 8:13 AM
Wie erschütternd bösartig diese Idee mit dem Streichen der Zahnleistungen. Wow. Die Gesundheit der Zähne gehört (wie Senkung der Kindersterblichkeit) zu den unbestreitbaren Fortschritten der Menschheit. (Habe grade nochmal Buddenbrooks gelesen u das Leiden mit den Zähnen 😱)