MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam.
Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.
Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.
Menschen mit sogenanntem RENTENBEGEHREN – DAS Feindbild der Psychosomatik, dazu gibt es ganze Arbeitsblätter in ✨Psychotherapiemanuals✨
Quelle: Kupferschmitt/Köllner (2026)
Quelle: Kupferschmitt/Köllner (2026)
February 9, 2026 at 5:50 PM
Ich wollte noch mal was zu diesem RENTENBEGEHREN sagen. Mal ganz abgesehen davon wie Menschen-feindlich das alles ist, finde ich das auch sachlich komplett seltsam.
Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.
Jede Person, die schon mal Kontakt mit der Psychologie hatte, weiß eigentlich, dass „arbeiten gehen“ sehr viel mehr ist als lästig.
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So naiv wie ich war, dachte ich, dass Öffentlichkeit über assistierte Suizide bei ME/CFS sowas wie gesellschaftliche Empörung auslösen würde. Aber juckt nicht mal, wenn jetzt wöchentlich über assistierte Suizide bei unter 30-Jährigen berichtet wird
"Ich kann mir selber beim Sterben zusehen" - Warum sich eine 25-Jährige Sterbehilfe wünscht
ME/CFS raubt Kim seit Jahren fast jede Lebensqualität. Die junge Frau sieht für sich keinen Ausweg und hat einen Antrag auf assistierte Sterbehilfe gestellt - eine individuelle Entscheidung, die viele...
www.ndr.de
February 9, 2026 at 3:30 PM
So naiv wie ich war, dachte ich, dass Öffentlichkeit über assistierte Suizide bei ME/CFS sowas wie gesellschaftliche Empörung auslösen würde. Aber juckt nicht mal, wenn jetzt wöchentlich über assistierte Suizide bei unter 30-Jährigen berichtet wird
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In case you need this today. 🐾🤍
February 1, 2026 at 1:56 PM
In case you need this today. 🐾🤍
Kommt alle gut in die neue Woche 💫
February 8, 2026 at 8:22 PM
Kommt alle gut in die neue Woche 💫
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…
Job 3: Den Alltag irgendwie aufrechterhalten.
Einkaufen. Termine. Beziehungen.
Ein chronisch kranker Tag ist kein freier Tag. Es ist ein Vollzeitjob, den niemand sieht.
Job 3: Den Alltag irgendwie aufrechterhalten.
Einkaufen. Termine. Beziehungen.
Ein chronisch kranker Tag ist kein freier Tag. Es ist ein Vollzeitjob, den niemand sieht.
February 8, 2026 at 5:39 AM
…
Job 3: Den Alltag irgendwie aufrechterhalten.
Einkaufen. Termine. Beziehungen.
Ein chronisch kranker Tag ist kein freier Tag. Es ist ein Vollzeitjob, den niemand sieht.
Job 3: Den Alltag irgendwie aufrechterhalten.
Einkaufen. Termine. Beziehungen.
Ein chronisch kranker Tag ist kein freier Tag. Es ist ein Vollzeitjob, den niemand sieht.
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Chronisch krank sein ist kein Vollzeitjob.
Es sind mehrere gleichzeitig.
Job 1:
Schmerzen managen.
Jeden Tag.
Ohne Pause.
Ohne Kündigungsrecht.
Job 2:
Erklären. Rechtfertigen.
Kämpfen.
Bei Ärzt:innen, Amtern, Krankenkassen und sogar im eigenen Umfeld...
Es sind mehrere gleichzeitig.
Job 1:
Schmerzen managen.
Jeden Tag.
Ohne Pause.
Ohne Kündigungsrecht.
Job 2:
Erklären. Rechtfertigen.
Kämpfen.
Bei Ärzt:innen, Amtern, Krankenkassen und sogar im eigenen Umfeld...
February 8, 2026 at 5:39 AM
Chronisch krank sein ist kein Vollzeitjob.
Es sind mehrere gleichzeitig.
Job 1:
Schmerzen managen.
Jeden Tag.
Ohne Pause.
Ohne Kündigungsrecht.
Job 2:
Erklären. Rechtfertigen.
Kämpfen.
Bei Ärzt:innen, Amtern, Krankenkassen und sogar im eigenen Umfeld...
Es sind mehrere gleichzeitig.
Job 1:
Schmerzen managen.
Jeden Tag.
Ohne Pause.
Ohne Kündigungsrecht.
Job 2:
Erklären. Rechtfertigen.
Kämpfen.
Bei Ärzt:innen, Amtern, Krankenkassen und sogar im eigenen Umfeld...
Mein Konfliktgespräch gestern in Zusammenhang mit der Anstrengung bei Einkauf und Post (viele Schritte) und der Kälte draußen sorgt heute für PEM (Postexertionelle Malaise). Nur im Liegen (und Sitzen) bleibt der Puls da, wo er sein soll. Dabei wollte ich mir mit dem Lieferdienst was Gutes tun.
February 7, 2026 at 12:34 PM
Mein Konfliktgespräch gestern in Zusammenhang mit der Anstrengung bei Einkauf und Post (viele Schritte) und der Kälte draußen sorgt heute für PEM (Postexertionelle Malaise). Nur im Liegen (und Sitzen) bleibt der Puls da, wo er sein soll. Dabei wollte ich mir mit dem Lieferdienst was Gutes tun.
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2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
February 7, 2026 at 8:58 AM
2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
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1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
February 7, 2026 at 8:57 AM
1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
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Was Krankentage effektiv verringern würde:
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
February 7, 2026 at 8:53 AM
Was Krankentage effektiv verringern würde:
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
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„Wo sind eure Beweise?“ Immer wieder ist das unter Beiträgen mit Klima-Bezug zu lesen. Hierzu heute mal eine Einordnung.
February 7, 2026 at 10:00 AM
„Wo sind eure Beweise?“ Immer wieder ist das unter Beiträgen mit Klima-Bezug zu lesen. Hierzu heute mal eine Einordnung.
Kritikgespräch mit dem Lieferdienst von Edeka geführt. 💪🏼
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
February 6, 2026 at 3:52 PM
Kritikgespräch mit dem Lieferdienst von Edeka geführt. 💪🏼
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Und wieder ein Telefonat über K1, das ich nie führen wollte. Aber das Vertrauen in uns berührt mich.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
February 6, 2026 at 12:37 PM
Und wieder ein Telefonat über K1, das ich nie führen wollte. Aber das Vertrauen in uns berührt mich.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“
Jacqueline Malchow über das Stricken als Werkzeug für Spionage und Selfcare – und warum Wolle ein analoger Schutz vor Überwachung sein kann.
taz.de
February 6, 2026 at 11:09 AM
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
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„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
1/5
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
1/5
February 6, 2026 at 10:36 AM
„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
1/5
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
1/5
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Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
February 5, 2026 at 12:16 PM
Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
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Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
February 5, 2026 at 12:50 PM
Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
February 5, 2026 at 12:45 PM
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Ich habe angefangen meine sämtlichen Krankheitsunterlagen neu zu sortieren. Chronologisch ist mittlerweile sinnlos, weil viel zu viele Befunde. Ständig bin ich am Suchen. Ordnung zu schaffen ist emotional furchtbar anstrengend. Geballt vor Augen zu haben, wie krank ich bin...
#mecfs #mcas #kPTBS
#mecfs #mcas #kPTBS
February 5, 2026 at 10:25 AM
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Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
February 5, 2026 at 5:48 AM
Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
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Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
February 5, 2026 at 5:50 AM
Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
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Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2