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@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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Ein zusätzlicher freier Tag im Jahr für Arbeitnehmer ab 45 für (Krebs-)Vorsorgeuntersuchungen!
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
February 4, 2026 at 11:23 AM
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😊
February 4, 2026 at 11:47 AM
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Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen.

Gefragt wird:

„Kann die Funktion ausgeübt werden?“

Nicht gefragt wird:

„Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
February 4, 2026 at 10:51 AM
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Dazu erneut mein Longskeet zu sekundärer Psychologisierung.

In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
1/
February 4, 2026 at 10:28 AM
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Hervorragender Artikel in der Frankfurter Rundschau zu neuen Erkenntnissen über die Prozesse im Immunsystem bei #LongCovid.
February 4, 2026 at 5:59 AM
Moin liebe Skyline

Wie zu erwarten war, bin ich nach dem Arbeitseinsatz gestern unfit. Gut, dass ich nur einen fixen schönen Telefontermin habe und eine Email für K1 ans Krankenhaus vorformulieren. Alles andere darf warten und ich mich erholen. Ob das mit dem Duschen noch klappt gegen abends? 🫣
February 4, 2026 at 7:49 AM
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'Im Nirgendwo' #FotoVorschlag
February 3, 2026 at 7:40 AM
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Moin liebe Skyline

Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.

Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.

*quasi nicht existent
February 3, 2026 at 8:34 AM
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"Ich fühle mich von meinen Freundinnen hinreichend geliebt, um sie so zu begrüßen, aber es ist auch okay, wenn sie dann lachen, weil: Schön ist das nicht."

Ja, genau diese Menschen! 😍
February 3, 2026 at 8:30 AM
Moin liebe Skyline

Mein Notfallmodus* lässt auch im Traum zu wünschen übrig, aber so was von.

Heute wird die Lücke in der Decke meines Zimmers (riesiges Wespennest, ihr erinnert euch) endlich repariert. J. J. ist Tischler und kann das ☝🏼 Ist das schon wieder alles aufregend.

*quasi nicht existent
February 3, 2026 at 8:34 AM
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Wie erschütternd bösartig diese Idee mit dem Streichen der Zahnleistungen. Wow. Die Gesundheit der Zähne gehört (wie Senkung der Kindersterblichkeit) zu den unbestreitbaren Fortschritten der Menschheit. (Habe grade nochmal Buddenbrooks gelesen u das Leiden mit den Zähnen 😱)
February 3, 2026 at 8:13 AM
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Schlechte Zahngesundheit kann auch das Risiko für u.a. Herzinfarkte und Schlaganfälle erhöhen. Daher ist das zusätzlich auch einfach ungeeignet, um Kosten im Gesundheitssystem zu sparen. Systemisch denken scheint gerade überall aus.
February 2, 2026 at 6:58 PM
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Schon wieder #Epsteinfiles
Vor ein paar Wochen habe ich einen Text darüber geschrieben, dass das Missbrauchen von Kindern durch reiche Menschen lange Tradition hat
Wir sollten uns der Tatsache stellen, dass es zu unserer Kultur gehört, schwerste sexuelle Gewalt zu dulden.
steady.page/de/geraeusch...
Puppen ohne Leben
TW: Sexuelle Gewalt, Missbrauch, Gewalt In den restlichen 98% hat das Opfer Pech gehabt. Dann ist es kein Opfer. Dann ist es eine Lügnerin.
steady.page
February 2, 2026 at 1:44 PM
Boah, geht mir diese Kälte auf den Keks.
February 2, 2026 at 2:35 PM
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„Mit dir ist sie so ruhig.“
„Sie ist emotional so offen.“

Wir denken dann schnell:
seltene Persönlichkeit.
Manchmal stimmt’s.

Manchmal ist es Kontext:

Menschen zeigen sich je nach Sicherheit anders.

1/5
February 2, 2026 at 2:18 PM
A month in four photos.
January 2026.
February 1, 2026 at 3:34 PM
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🤣🤣🤣😎
#GenX
February 1, 2026 at 12:46 PM
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Was ich immer wieder versuche zu sagen: Bei ME/CFS ging es nie darum, dass die Medizin zu wenig über die Krankheit gewusst hätte. Aus diesem Grund wird es den einen großen medizinischen Durchbruch, der die furchtbare Situation der Betroffenen aufhebt, auch nicht geben.
1/
Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
February 1, 2026 at 9:02 AM
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Der weibliche Körper muss unterworfen werden, Frauen soll Zeit und Kraft geraubt werden, indem sie sich ständig mit ihrem Aussehen beschäftigen, wer panisch über seinen Körper nachdenkt, hat keine Kapazitäten für Politik und Widerstand, wer nicht isst, keine Kraft zu demonstrieren
Vorbei mit Diversität und Body Positivity - Magermodels sind zurück
Zuletzt waren in der Modebranche Diversität und Body Positivity angesagt. Auf Laufstegen und Magazincovern waren erstmals verschiedene Körpertypen und Menschen zu sehen. Das ist nun vorbei: Size Zero ...
www.tagesschau.de
February 1, 2026 at 6:43 AM
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"Es gibt zu wenige Anlaufstellen, es gibt keine ambulanten Dienste.
Es gibt keine Kliniken, wo ich Versorgung und Unterstützung bekomme.
Das ist alles erst im Aufbau und geht viel zu langsam."
#MECFS
www.heute.at/s/samuels-ar...
Samuels Arzt erhebt im ORF schwere Vorwürfe | Heute.at
ME/CFS: Der 21-jährige Samuel aus Österreich wählte nach schwerer Krankheit den assistierten Suizid. Die Hintergründe zum tragischen Fall.
www.heute.at
January 31, 2026 at 11:39 PM
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Mir ist so sehr nach Frühling.
January 27, 2024 at 5:12 PM
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Der Winter kann zaubern.
January 11, 2024 at 5:03 PM
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Gesucht: Betroffene von #ME/CFS oder #LongCOVID

Autorin Anna Schubert sucht Betroffene
für Gesundheitsmagazin „Visite“ im NDR

Sendetermin: 10.02.2026
Thema: ME/CFS und / oder Long COVID
Gesucht werden Menschen, die über ihre Erfahrungen im Interview sprechen möchten

Kontakt
an.schubert.fm@ndr.de
NDR.de - Das Beste am Norden - Radio - Fernsehen - Nachrichten
Alles zum NDR Programm in Fernsehen und Radio. Regionale Nachrichten aus Norddeutschland, Sport, Ratgeber-Themen, Unterhaltung, Kultur und Geschichte.
ndr.de
January 31, 2026 at 5:54 PM
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Für die lieben Menschen von @ourbodies.bsky.social durfte ich über den feministischen Anspruch partizipativer Medizin entlang von ME/CFS schreiben. Der Text liegt mir gerade jetzt sehr am Herzen. Möge er vor allem in Österreich gelesen werden.
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 10:11 AM
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Klare Leseempfehlung und gerne teilen

Lieben Dank für deine Arbeit und Aktivismus @privilegienschreck.bsky.social 🫶🏻

ourbodies.at/wessen-koerp...
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
January 31, 2026 at 11:49 AM