MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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* Autorin
Mein Konfliktgespräch gestern in Zusammenhang mit der Anstrengung bei Einkauf und Post (viele Schritte) und der Kälte draußen sorgt heute für PEM (Postexertionelle Malaise). Nur im Liegen (und Sitzen) bleibt der Puls da, wo er sein soll. Dabei wollte ich mir mit dem Lieferdienst was Gutes tun.
February 7, 2026 at 12:34 PM
Mein Konfliktgespräch gestern in Zusammenhang mit der Anstrengung bei Einkauf und Post (viele Schritte) und der Kälte draußen sorgt heute für PEM (Postexertionelle Malaise). Nur im Liegen (und Sitzen) bleibt der Puls da, wo er sein soll. Dabei wollte ich mir mit dem Lieferdienst was Gutes tun.
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2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
February 7, 2026 at 8:58 AM
2/2 Very Severe ME & Palliative-Care-Aspekte.
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
Pflegende Angehörige.
Case Management, Community- & School-Nursing.
etc. etc. etc.
ME/CFS ist kein Randthema für die Pflege.
Dass sie pflegewissenschaftliche Aufarbeitung so hinterherhinkt, muss sich ändern!
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1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
February 7, 2026 at 8:57 AM
1/2 Was mich seit Jahren betroffen macht:
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
Wie wenig pflegewissenschaftliche Forschung es zu ME/CFS gibt - trotz der hohen Relevanz für den Pflegealltag auf SO vielen Ebenen:
PEM im Kontext akutstationärer/stationärer/ambulanter Pflege.
Pfleg. Management bei Komorbiditäten.
Krankheitserleben.
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Was Krankentage effektiv verringern würde:
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
February 7, 2026 at 8:53 AM
Was Krankentage effektiv verringern würde:
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
✔️Arbeitsschutzkonforme Lüftung durchsetzen
✔️Luftreinigung in Innenräumen fördern
✔️Bei Symptomen zuhause bleiben & auskurieren (=langfristig weniger krank, weniger Ansteckungen) oder Maske tragen
✔️Impfungen leichter zugänglich machen (Betriebe, Schulen...)
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„Wo sind eure Beweise?“ Immer wieder ist das unter Beiträgen mit Klima-Bezug zu lesen. Hierzu heute mal eine Einordnung.
February 7, 2026 at 10:00 AM
„Wo sind eure Beweise?“ Immer wieder ist das unter Beiträgen mit Klima-Bezug zu lesen. Hierzu heute mal eine Einordnung.
Kritikgespräch mit dem Lieferdienst von Edeka geführt. 💪🏼
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
February 6, 2026 at 3:52 PM
Kritikgespräch mit dem Lieferdienst von Edeka geführt. 💪🏼
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Wow, wie mein Puls da in die Höhe geht - hinterher. Die liebe Psyche...
Und wieder ein Telefonat über K1, das ich nie führen wollte. Aber das Vertrauen in uns berührt mich.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
February 6, 2026 at 12:37 PM
Und wieder ein Telefonat über K1, das ich nie führen wollte. Aber das Vertrauen in uns berührt mich.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Als ich meine Bücher schrieb sagte ich immer: "Wenn es nur einem Menschen hilft, hat sich der Aufwand gelohnt." Jetzt profitiert K1 von meinen Erfahrungen, Beziehungen und meinem Wissen. Bittersüß.
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“
Jacqueline Malchow über das Stricken als Werkzeug für Spionage und Selfcare – und warum Wolle ein analoger Schutz vor Überwachung sein kann.
taz.de
February 6, 2026 at 11:09 AM
Historikerin über Stricken und Coden: „Es gibt viele Wege, Informationen ohne Text zu teilen“ taz.de/Historikerin...
Lesenswert.
Lesenswert.
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„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
1/5
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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February 6, 2026 at 10:36 AM
„Ich mach das mit mir selbst aus“ klingt stark.
In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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In der Praxis wird es oft innerer Druck: Unausgesprochenes verschwindet nicht.
Es verlagert sich in Rückzug, Tonfall, Distanz und „alles gut“, obwohl nichts gut ist.
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Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
February 5, 2026 at 12:16 PM
Bitte Rehpost🦌 💌 !
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
Frankfurt:
Um Menschen mit einem geringeren Einkommen zu entlasten, VERSCHENKT (‼️) die Stadt Frankfurt energieeffiziente Haushaltsgeräte.
⬇️
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Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
February 5, 2026 at 12:50 PM
Auf den Hinweis fehlender Versorgungsstruktuten, erhält der Neurologe (Experte MECFS) folgende Antwort eines MD Internal Med.:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
"Mir ist klar, warum du den Gaul reitest. Ist deine selbstgewählte Spezialisierung/Nische.
Aber die Krankheit ist ehrlich betrachtet extrem unattraktiv:
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
February 5, 2026 at 12:45 PM
Ich kann nicht schlafen, weil ich auf der Suche nach meinen Ohrstöpseln unter's Bett geschaut habe. Dort liegt einer der Ohrstöpsel in Staub und Dreck. Dabei habe ich der Putzhilfe gesagt, dass sie in meinem Schlafzimmer heute saugen und wischen soll. 🤢🤧
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Unterm Bett kostet bestimmt extra. 😠
Ich habe angefangen meine sämtlichen Krankheitsunterlagen neu zu sortieren. Chronologisch ist mittlerweile sinnlos, weil viel zu viele Befunde. Ständig bin ich am Suchen. Ordnung zu schaffen ist emotional furchtbar anstrengend. Geballt vor Augen zu haben, wie krank ich bin...
#mecfs #mcas #kPTBS
#mecfs #mcas #kPTBS
February 5, 2026 at 10:25 AM
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Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
February 5, 2026 at 5:48 AM
Safe relationships can help repair our nervous system after experiencing complex trauma-- but that doesn't mean our psychological destiny now is entirely dependent upon others.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
The ultimate work of recovery is still up to us-- our self talk, our mental focus, our physiology.
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Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
February 5, 2026 at 5:50 AM
Life is too short to spend one minute longer than absolutely necessary thinking about someone whose presence in your life does not support your trauma recovery.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
If they only hijack your focus from your goals & values, get good at mentally pivoting away from them. No shame.
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Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Es geht nicht um "lange Wartezeiten auf Termine" oder "Versorgungslücken", sondern darum, dass für den Großteil der Betroffenen _keine Versorgung existiert_. Sie ist auch nicht im Aufbau begriffen. Obwohl mehr über ME/CFS geredet wird, steht der Kampf um konkrete Verbesserungen daher am Anfang. 2/2
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Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
February 4, 2026 at 1:29 PM
Zur Erinnerung: Die steigende mediale Aufmerksamkeit für ME/CFS in den letzten Jahren ist NICHT gleichzusetzen mit einer Verbesserung der Versorgungslage. Die meisten Betroffenen sind weiterhin auf sich gestellt. Es gibt in 🇩🇪 kaum kompetente Anlaufstellen und keine zugelassenen Behandlungen. 1/2
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Gesundheit/Medizin:
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
February 4, 2026 at 1:48 PM
Gesundheit/Medizin:
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
Über Selbstzahler-Diskussionen können MECFS-Betroffene nur lachen.
#MECFS ist auch 2026 reines "Privatvergnügen" (bis auf wenige Ausnahmen).
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Wenn du die Diagnose Krebs erhältst, wird (obwohl äußerst kostspielig) alles für Patient*innen getan.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
February 4, 2026 at 3:27 PM
Wenn du die Diagnose Krebs erhältst, wird (obwohl äußerst kostspielig) alles für Patient*innen getan.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
Nicht bei MECFS!
Das wird in Frage gestellt, als zu komplex und/oder teuer abgelehnt.
Das ist nicht nur menschenunwürdig, das ist skandalöses Fehlverhalten in der Medizin, das nicht geahndet wird.
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Ein zusätzlicher freier Tag im Jahr für Arbeitnehmer ab 45 für (Krebs-)Vorsorgeuntersuchungen!
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
February 4, 2026 at 11:23 AM
Ein zusätzlicher freier Tag im Jahr für Arbeitnehmer ab 45 für (Krebs-)Vorsorgeuntersuchungen!
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
Das wäre sinnvoll gegen hohen Krankenstand und für Prävention, sicher sinnvoller als Unterstellungen & Appelle. Deutschland liegt bei Prävention in Westeuropa weit hinten. #Weltkrebstag
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Dazu erneut mein Longskeet zu sekundärer Psychologisierung.
In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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February 4, 2026 at 10:28 AM
Dazu erneut mein Longskeet zu sekundärer Psychologisierung.
In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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In neueren Publikationen, die wir gerade besprechen, distanziert sich die psychosomatische Medizin sehr auffällig von psychogenen Deutungen bei PAIS und ME/CFS
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