MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
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Das Foto wollte ich euch nicht vorenthalten. Ich finde es großartig. Hat meine Tochter heute früh geschossen. 😍
November 21, 2025 at 2:07 PM
Das Foto wollte ich euch nicht vorenthalten. Ich finde es großartig. Hat meine Tochter heute früh geschossen. 😍
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Ein historischer Schritt für die Forschung zu ME/CFS und Long COVID – wissenschaftliche Integrität muss oberstes Gebot bleiben. 🧠
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
November 18, 2025 at 12:19 PM
Ein historischer Schritt für die Forschung zu ME/CFS und Long COVID – wissenschaftliche Integrität muss oberstes Gebot bleiben. 🧠
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Wieder daheim ✌🏼
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
November 22, 2025 at 11:45 AM
Wieder daheim ✌🏼
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Moin liebe Skyline
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Hab jetzt auch die Schmerztropfen genommen. In den tiefen des Handys habe ich meine Notfallmedikamentenliste doch noch gefunden. Wird schon werden...
November 22, 2025 at 7:17 AM
Moin liebe Skyline
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Ein MCAS Reaktion abends statt einschlafen ist jetzt nicht wirklich ein freudiges Ereignis. Antihistamin ist schon in mir drin. Ist Metamizol bei Bauchkrämpfen, Schüttelfrost, Schwindel und Durchfall auch eine Option?
@zebrabande.bsky.social
@zebrabande.bsky.social
November 21, 2025 at 8:23 PM
Ein MCAS Reaktion abends statt einschlafen ist jetzt nicht wirklich ein freudiges Ereignis. Antihistamin ist schon in mir drin. Ist Metamizol bei Bauchkrämpfen, Schüttelfrost, Schwindel und Durchfall auch eine Option?
@zebrabande.bsky.social
@zebrabande.bsky.social
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Wer hat seinen begeisterten Kindern nicht die Geschichten aus Mullewapp vorgelesen? Gestern starb der geistige Vater von Franz von Hahn, Johnny Mauser und dem dicken Waldemar* Helme Heime.
*von Tabaluga übrigens auch
*von Tabaluga übrigens auch
November 21, 2025 at 6:54 PM
Wer hat seinen begeisterten Kindern nicht die Geschichten aus Mullewapp vorgelesen? Gestern starb der geistige Vater von Franz von Hahn, Johnny Mauser und dem dicken Waldemar* Helme Heime.
*von Tabaluga übrigens auch
*von Tabaluga übrigens auch
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Ist hier jemand der bei der AOK arbeitet?
Ich brauche unbedingt dingend Hilfe für eine Freundin.
Sie braucht einen Atemtrainer EMST75-Lite
Leider gibt es für den noch keine PZN.
Rezept und Attest vom Arzt für das Gerät ist vorhanden.
Apotheken und Sanitätshäuser können das Gerät wegen der
Ich brauche unbedingt dingend Hilfe für eine Freundin.
Sie braucht einen Atemtrainer EMST75-Lite
Leider gibt es für den noch keine PZN.
Rezept und Attest vom Arzt für das Gerät ist vorhanden.
Apotheken und Sanitätshäuser können das Gerät wegen der
November 21, 2025 at 2:40 PM
Hoffnung, du kleines Biest*.
*lässt mich nicht schlafen
*lässt mich nicht schlafen
November 21, 2025 at 3:26 PM
Hoffnung, du kleines Biest*.
*lässt mich nicht schlafen
*lässt mich nicht schlafen
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1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
November 21, 2025 at 5:54 AM
1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
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Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade
November 21, 2025 at 10:35 AM
Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade
Immer noch Zahnaua. Ist wohl doch nicht nur eine Zahnfleischentzündung.
a woman is holding her face in pain and says ouch
ALT: a woman is holding her face in pain and says ouch
media.tenor.com
November 20, 2025 at 5:37 PM
Immer noch Zahnaua. Ist wohl doch nicht nur eine Zahnfleischentzündung.
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Für jeden etwas ...
November 20, 2025 at 3:44 PM
Für jeden etwas ...
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In D werden Symptome behandelt, oft auf Ursachensuche verzichtet.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
November 20, 2025 at 11:42 AM
In D werden Symptome behandelt, oft auf Ursachensuche verzichtet.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Emotional aufgewühlt. Auch der Psychiater schreibt mir ein Attest wegen des Adaptivrollstuhls. Außerdem legt er mir die Einzelfallhilfe des Landkreises ans Herz. Wieder ein Antrag. Aber auch wieder die Chance auf Hilfe.
😭
😭
November 20, 2025 at 9:33 AM
Emotional aufgewühlt. Auch der Psychiater schreibt mir ein Attest wegen des Adaptivrollstuhls. Außerdem legt er mir die Einzelfallhilfe des Landkreises ans Herz. Wieder ein Antrag. Aber auch wieder die Chance auf Hilfe.
😭
😭
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Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
Ausschusssitzungen live - Hamburgische Bürgerschaft
Schule, Wirtschaft, Soziales und viele weitere Themen: Jede Woche tagen die Fachausschüsse der Bürgerschaft. Einige werden live übertragen, hier finden Sie den Stream.
www.hamburgische-buergerschaft.de
November 19, 2025 at 8:49 AM
Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
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Moin liebe Skyline
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
November 19, 2025 at 6:43 AM
Moin liebe Skyline
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
Meine schönste halbe Stunde der Woche ؛ Gesangsstunde mit dem ❤️Mann.
a couple of birds standing next to each other with hearts above them
ALT: a couple of birds standing next to each other with hearts above them
media.tenor.com
November 18, 2025 at 4:59 PM
Meine schönste halbe Stunde der Woche ؛ Gesangsstunde mit dem ❤️Mann.
Ich bin so traurig. Mein Leben ist mit dem dauerüberaktiviertem Parasympathikus anstrengender als es sein müsste. Dieses ständige innere Getriebensein ist so mühsam. Mein Körper fühlt sich wie ein Dauerkampfgebiet an.
Ich mag das nicht mehr.
Ich mag das nicht mehr.
November 18, 2025 at 9:38 AM
Ich bin so traurig. Mein Leben ist mit dem dauerüberaktiviertem Parasympathikus anstrengender als es sein müsste. Dieses ständige innere Getriebensein ist so mühsam. Mein Körper fühlt sich wie ein Dauerkampfgebiet an.
Ich mag das nicht mehr.
Ich mag das nicht mehr.
Dann werde ich jetzt zwangsläufig auch mal raus in dieses Kalt gehen. Einkaufen. Hilft ja nix.
November 18, 2025 at 8:18 AM
Dann werde ich jetzt zwangsläufig auch mal raus in dieses Kalt gehen. Einkaufen. Hilft ja nix.
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Schon lang nicht mehr LISTEN TO THE PATIENTS gesagt
👇💯
👇💯
Laut der deutschen Bundesregierung sollen über die kommenden zehn Jahre insgesamt 500 Mio. Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen zur Verfügung gestellt werden. Was müssen die Vergabekriterien für diese Gelder sein? Hier eine Liste mit Ideen! 🧵
November 17, 2025 at 5:12 PM
Schon lang nicht mehr LISTEN TO THE PATIENTS gesagt
👇💯
👇💯
Ich habe meinen Aktivitätenbudget für heute ausgereizt. Wer geht für mich zur Post und in den Supermarkt? Macht Abendessen und bringt die Mülltonnen an die nächste Ecke? Aufgeräumt habe ich wieder nicht.
a black and white cartoon cat is standing next to a yellow container .
ALT: a black and white cartoon cat is standing next to a yellow container .
media.tenor.com
November 17, 2025 at 2:18 PM
Ich habe meinen Aktivitätenbudget für heute ausgereizt. Wer geht für mich zur Post und in den Supermarkt? Macht Abendessen und bringt die Mülltonnen an die nächste Ecke? Aufgeräumt habe ich wieder nicht.