MissSurviver 🕊️
@alwaysjustme.bsky.social
* Überlebende
* MECFS & MCAS & kPTBS
* Pacing ist das A & O bis hin zum Zett
* Autorin
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Bei #Psychotherapie liegen oftmals tolle Dinge…
November 24, 2025 at 5:03 PM
Bei #Psychotherapie liegen oftmals tolle Dinge…
Der ❤️Mann muss arbeiten und ich wieder zum Arzt. Drei bis vier Stunden Autofahrt insgesamt. Wie bewerkstelle ich das bloß? Ich bräuchte eine gute Seele, die mich fährt. Warum zieht die denn nicht einfach in der Nachbarschaft ein, wir verstehen uns prächtig und schon wäre ein großes Problem gelöst?
November 24, 2025 at 4:40 PM
Der ❤️Mann muss arbeiten und ich wieder zum Arzt. Drei bis vier Stunden Autofahrt insgesamt. Wie bewerkstelle ich das bloß? Ich bräuchte eine gute Seele, die mich fährt. Warum zieht die denn nicht einfach in der Nachbarschaft ein, wir verstehen uns prächtig und schon wäre ein großes Problem gelöst?
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Wir nehmen Dinge oft viel persönlicher, als sie gemeint sind.
„Sie hat mich ignoriert.“
„Er hat mich hängen lassen.“
Und sofort landet alles auf unserem Selbstwert,
als wäre jedes Verhalten ein Urteil über uns.
1/4
„Sie hat mich ignoriert.“
„Er hat mich hängen lassen.“
Und sofort landet alles auf unserem Selbstwert,
als wäre jedes Verhalten ein Urteil über uns.
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November 24, 2025 at 11:42 AM
Wir nehmen Dinge oft viel persönlicher, als sie gemeint sind.
„Sie hat mich ignoriert.“
„Er hat mich hängen lassen.“
Und sofort landet alles auf unserem Selbstwert,
als wäre jedes Verhalten ein Urteil über uns.
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„Sie hat mich ignoriert.“
„Er hat mich hängen lassen.“
Und sofort landet alles auf unserem Selbstwert,
als wäre jedes Verhalten ein Urteil über uns.
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Aber echt ey. Mir fehlt mein aktives Leben von früher.
An die ganzen Leute mit wildesten Theorien über Menschen mit Long Covid oder
ME/CFS:
Ich bin krank und ich wäre es lieber nicht. So einfach ist das. Da steckt sonst rein gar nichts dahinter.
ME/CFS:
Ich bin krank und ich wäre es lieber nicht. So einfach ist das. Da steckt sonst rein gar nichts dahinter.
November 24, 2025 at 11:05 AM
Aber echt ey. Mir fehlt mein aktives Leben von früher.
Moin liebe Skyline
Das hartnäckige achtsame Meditieren zeigt Veränderungen. Zum ersten Mal habe ich einen Body Scan machen können, ohne zu dissoziieren. Ein grandioser Start in die Woche. Möge eurer Start ähnlich gut gelingen.
Das hartnäckige achtsame Meditieren zeigt Veränderungen. Zum ersten Mal habe ich einen Body Scan machen können, ohne zu dissoziieren. Ein grandioser Start in die Woche. Möge eurer Start ähnlich gut gelingen.
November 24, 2025 at 6:20 AM
Moin liebe Skyline
Das hartnäckige achtsame Meditieren zeigt Veränderungen. Zum ersten Mal habe ich einen Body Scan machen können, ohne zu dissoziieren. Ein grandioser Start in die Woche. Möge eurer Start ähnlich gut gelingen.
Das hartnäckige achtsame Meditieren zeigt Veränderungen. Zum ersten Mal habe ich einen Body Scan machen können, ohne zu dissoziieren. Ein grandioser Start in die Woche. Möge eurer Start ähnlich gut gelingen.
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6/6
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
www.dkgev.de
November 23, 2025 at 6:05 PM
6/6
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
Fazit: Die aktuellen Versorgungsstrukturen für #LongCOVID & #MECFS sind kein Zufall,
sondern auch das Ergebnis von Budgetlogik & Abrechnungs-Vereinbarungen–
zu Lasten einer somatischen Versorgung.
Es braucht dringend eigenständige, somatische (!) Ambulanzen Forschungszentren!
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Das Foto wollte ich euch nicht vorenthalten. Ich finde es großartig. Hat meine Tochter heute früh geschossen. 😍
November 21, 2025 at 2:07 PM
Das Foto wollte ich euch nicht vorenthalten. Ich finde es großartig. Hat meine Tochter heute früh geschossen. 😍
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Ein historischer Schritt für die Forschung zu ME/CFS und Long COVID – wissenschaftliche Integrität muss oberstes Gebot bleiben. 🧠
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
November 18, 2025 at 12:19 PM
Ein historischer Schritt für die Forschung zu ME/CFS und Long COVID – wissenschaftliche Integrität muss oberstes Gebot bleiben. 🧠
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
Wieder daheim ✌🏼
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
November 22, 2025 at 11:45 AM
Wieder daheim ✌🏼
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Essen. Bett. Erholen.
Die Sonne genießen.
Moin liebe Skyline
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Hab jetzt auch die Schmerztropfen genommen. In den tiefen des Handys habe ich meine Notfallmedikamentenliste doch noch gefunden. Wird schon werden...
November 22, 2025 at 7:17 AM
Moin liebe Skyline
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Meine Nacht war nach dem Ausrutscher der Bauchkrämpfe dank der Medikamente entspannt. So ein Shit aber auch. Hoffe, die Neuraltherapie wirkt trotzdem. Ob ich noch beim Künstlerbedarfsladen vorbeischaue? Ich hätte da Wünsche...
*checkt den Kontostand
Ein MCAS Reaktion abends statt einschlafen ist jetzt nicht wirklich ein freudiges Ereignis. Antihistamin ist schon in mir drin. Ist Metamizol bei Bauchkrämpfen, Schüttelfrost, Schwindel und Durchfall auch eine Option?
@zebrabande.bsky.social
@zebrabande.bsky.social
November 21, 2025 at 8:23 PM
Ein MCAS Reaktion abends statt einschlafen ist jetzt nicht wirklich ein freudiges Ereignis. Antihistamin ist schon in mir drin. Ist Metamizol bei Bauchkrämpfen, Schüttelfrost, Schwindel und Durchfall auch eine Option?
@zebrabande.bsky.social
@zebrabande.bsky.social
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Wer hat seinen begeisterten Kindern nicht die Geschichten aus Mullewapp vorgelesen? Gestern starb der geistige Vater von Franz von Hahn, Johnny Mauser und dem dicken Waldemar* Helme Heime.
*von Tabaluga übrigens auch
*von Tabaluga übrigens auch
November 21, 2025 at 6:54 PM
Wer hat seinen begeisterten Kindern nicht die Geschichten aus Mullewapp vorgelesen? Gestern starb der geistige Vater von Franz von Hahn, Johnny Mauser und dem dicken Waldemar* Helme Heime.
*von Tabaluga übrigens auch
*von Tabaluga übrigens auch
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Ist hier jemand der bei der AOK arbeitet?
Ich brauche unbedingt dingend Hilfe für eine Freundin.
Sie braucht einen Atemtrainer EMST75-Lite
Leider gibt es für den noch keine PZN.
Rezept und Attest vom Arzt für das Gerät ist vorhanden.
Apotheken und Sanitätshäuser können das Gerät wegen der
Ich brauche unbedingt dingend Hilfe für eine Freundin.
Sie braucht einen Atemtrainer EMST75-Lite
Leider gibt es für den noch keine PZN.
Rezept und Attest vom Arzt für das Gerät ist vorhanden.
Apotheken und Sanitätshäuser können das Gerät wegen der
November 21, 2025 at 2:40 PM
Hoffnung, du kleines Biest*.
*lässt mich nicht schlafen
*lässt mich nicht schlafen
November 21, 2025 at 3:26 PM
Hoffnung, du kleines Biest*.
*lässt mich nicht schlafen
*lässt mich nicht schlafen
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1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
November 21, 2025 at 5:54 AM
1/8
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
Auftaktveranstaltung der
„Allianz postinfektiöse Erkrankungen: #LongCOVID,
#MECFS“,
eingeladen vom
@bmg-bund.bsky.social und BMFTR .
Ein historischer Schritt:
Mit rund 50 Mio. Euro jährlich (insgs ½ Milliarde) wird nun erstmals eine Dekade biomedizinischer #MECFS #PAIS
Forschung möglich.
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Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade
November 21, 2025 at 10:35 AM
Wir müssen verhindern, dass Reha-Kliniken, Fitnessstudios und bayerische Wellness-Hotels unter dem Deckmantel der "Wissenschaft" in den kommenden zehn Jahren mit Millionen von Euro subventioniert werden! #NationaleDekade
Immer noch Zahnaua. Ist wohl doch nicht nur eine Zahnfleischentzündung.
a woman is holding her face in pain and says ouch
ALT: a woman is holding her face in pain and says ouch
media.tenor.com
November 20, 2025 at 5:37 PM
Immer noch Zahnaua. Ist wohl doch nicht nur eine Zahnfleischentzündung.
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Für jeden etwas ...
November 20, 2025 at 3:44 PM
Für jeden etwas ...
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In D werden Symptome behandelt, oft auf Ursachensuche verzichtet.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
November 20, 2025 at 11:42 AM
In D werden Symptome behandelt, oft auf Ursachensuche verzichtet.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Bluthochdruck - Blutdrucksenker - fertig.
Für MEcfs gilt nicht einmal das.
Betroffene sollen auf DAS "Wundermittel" WARTEN.
Diagnose + Symptombehandlung sind finanzielles Privatvergnügen, für Armutsbetroffene unerschwinglich.
Emotional aufgewühlt. Auch der Psychiater schreibt mir ein Attest wegen des Adaptivrollstuhls. Außerdem legt er mir die Einzelfallhilfe des Landkreises ans Herz. Wieder ein Antrag. Aber auch wieder die Chance auf Hilfe.
😭
😭
November 20, 2025 at 9:33 AM
Emotional aufgewühlt. Auch der Psychiater schreibt mir ein Attest wegen des Adaptivrollstuhls. Außerdem legt er mir die Einzelfallhilfe des Landkreises ans Herz. Wieder ein Antrag. Aber auch wieder die Chance auf Hilfe.
😭
😭
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Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
Ausschusssitzungen live - Hamburgische Bürgerschaft
Schule, Wirtschaft, Soziales und viele weitere Themen: Jede Woche tagen die Fachausschüsse der Bürgerschaft. Einige werden live übertragen, hier finden Sie den Stream.
www.hamburgische-buergerschaft.de
November 19, 2025 at 8:49 AM
Morgen (20.11.) ab 17 Uhr findet die Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss zu ME/cfs und Long-COVID u.a. mit mir statt. Ist öffentlich UND wird übertragen. Kommt gerne vorbei (AP6, Adolphsplatz 6, 2. OG, Sitzungssaal 2.04) oder schaltet den Stream ein.
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Moin liebe Skyline
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
November 19, 2025 at 6:43 AM
Moin liebe Skyline
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.
Ich war gestern so fwrtig, dass ich mich um 20 Uhr ins Bett verabschiedet habe. Mit Wärmflasche. Um 21 Uhr sind mir beim Lesen die Augen zugefallen. Heute? 90% Erholung. Bis um 7 Uhr fast durchgeschlafen. Wow.