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franziwe.bsky.social
@franziwe.bsky.social
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haberhauer.bsky.social
Deutschland investiert in die Erforschung postinfektiöser Krankheiten wie ME/CFS und Long/Post Covid.
Laut dem Bundesministerium für ­Forschung, Technologie und Raumfahrt sollen von 2026 bis 2036 in Summe 500 Mio. Euro bereitgestellt werden.

www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
www.bmftr.bund.de
November 13, 2025 at 11:18 PM
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jschmitzleipzig.bsky.social
„Kalte Wohnung, ungesunde Ernährung, kein Platz für Hausaufgaben und Urlaub sowieso nicht: Armut trifft laut Unicef immer mehr Kinder in Deutschland. Selbst Kindern in wirtschaftlich schwächeren Ländern Europas geht es besser.“

www.spiegel.de/panorama/bil...
Unicef: Grundbedürfnisse von mehr als einer Million Kindern nicht gedeckt
Kalte Wohnung, ungesunde Ernährung, kein Platz für Hausaufgaben und Urlaub sowieso nicht: Armut trifft laut Unicef immer mehr Kinder in Deutschland. Selbst Kindern in wirtschaftlich schwächeren Länder...
www.spiegel.de
November 12, 2025 at 6:14 PM
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janaxpetersen.bsky.social
Juhuuuu, wollt ihr mit mir feiern? Meine ungehaltene Rede „Die wunde Stelle mitten unter euch“ über den menschenunwürdigen Umgang mit #MECFS wurde von der Stiftung Brückner-Kühner und dem Verlag S.Fischer Theater ausgewählt — und ich darf sie am 10. Dezember im Rathaus Kassel halten!
Jana liegt auf einem Bett mit Sonnenbrille und Bluse, pink mit Schlangenmuster Rote und gelbe Schrift auf dunkelblauem Grund, da steht: Ungehaltene Reden ungehaltener Frauen Ein Buch mit der Aufschrift ICH! Neue ungehaltene Reden ungehaltener Frauen
November 5, 2025 at 3:54 PM
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teresabuecker.bsky.social
Es gibt so unendlich viele wichtige Themen, die sich massiv darauf auswirken, wie gut Menschen in Deutschland leben können, während sie kaum bekannt sind und kaum diskutiert werden.

www.zeit.de/wirtschaft/2...
Barrierefreiheit : In Deutschland fehlen 2,5 Millionen barrierefreie Wohnungen
Trotz wachsender Zahl älterer Menschen fehlen in Deutschland Millionen barrierefreie Wohnungen. Die Regierung aber beendete das wichtigste Förderprogramm für den Umbau.
www.zeit.de
November 2, 2025 at 4:32 PM
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correctiv.org
Fast jeder zweite Schulsozialarbeiter in Deutschland überlegt, seinen Beruf aufzugeben – vor allem wegen großer emotionaler Belastung und fehlender Unterstützung. Das zeigt eine neue Studie, die CORRECTIV vorab vorliegt.
Fast jeder zweite Schulsozialarbeiter denkt an Jobwechsel
Viele Schulsozialarbeiter in Deutschland sind überlastet und fühlen sich alleine gelassen. Das zeigt eine neue Studie.
correctiv.org
October 21, 2025 at 6:44 AM
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humanmaterial.bsky.social
Abschieben, sanktionieren, bestrafen: Viele scheinen sich nach Brutalität zu sehnen. Warum?

Carolin Amlinger @camlinger.bsky.social, Oliver Nachtwey @onachtwey.bsky.social und Gilda Sahebi @gildasahebi.bsky.social über Zerstörungslust - und Zusammenhalt.

share.deutschlandradio.de/dlf-audiothe...
Politische Gegenwart - Wider den Furor
Carolin Amlinger und Oliver Nachtwey sehen "Zerstörungslust" als Teil eines demokratischen Faschismus, Gilda Sahebi plädiert für „Verbinden statt spalten".
share.deutschlandradio.de
October 18, 2025 at 4:15 PM
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pehpunkt.bsky.social
Den Vortrag "'Crip Time' und Chronizität in Literatur und Comic" von Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff gibt es jetzt als Zusammenschnitt im DLF Format Hörsaal...

www.deutschlandfunknova.de/beitrag/ande...

#MECFS
Chronische Erkrankungen im Comic
Für chronisch Erkrankte und Schwerbehinderte verstreicht Zeit oft anders. Über dieses andere Zeitgefühl im Comic berichtet Irmela Marei Krüger-Fürhoff.
www.deutschlandfunknova.de
October 17, 2025 at 9:18 AM
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cihancelik.bsky.social
Etwas läuft schief in dieser Debatte, wenn Jens, Markus und Friedrichs erklären, wie die Stadtbild-Äußerung des Kanzlers zu verstehen ist und wie man sich damit zu fühlen hat. Aber was ist mit der Sicht der Menschen, die sich durch diese Rhetorik ausgegrenzt und gekränkt fühlen?
October 17, 2025 at 9:38 AM
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jschmitzleipzig.bsky.social
Kinder von Migranten sind kleine Paschas, Geflüchtete nehmen den Deutschen die Zahnarzttermine weg, Wir müssen mehr abschieben damit sich das Stadtbild wieder ändert.

Ich kann mich an keinen anderen Bundeskanzler mit solchen rassistischen Entgleisungen erinnern.
October 15, 2025 at 2:57 PM
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janinaniniklein.bsky.social
Kleine grafische Erinnerung WARUM wir auf dem Wohungsmarkt in D. gerade Probleme haben:
Grafik über den Rückgang der Sozialwohungen in D von den 90gern bis 2020
October 13, 2025 at 6:59 PM
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sabinehermisson.bsky.social
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:39 PM
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kriegundfreitag.bsky.social
Comic mit vier Panels. Panel 1: Person A zeigt auf Person B, die traurig zu sein scheint, und sagt: „Dass es anderen schlechter geht als mir, hat mich noch nie getröstet.“ Panel 2: Person A läuft mit ausgestreckten Armen auf Person B zu und sagt: „Es soll ihnen gefälligst besser gehen.“ Panel 3: Person A umarmt Person B schweigend. Panel 3: Person A umarmt Person B immer noch und sagt: „Und mir auch!“
October 2, 2025 at 11:01 AM
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tomkindlon.bsky.social
Exciting to see this 🔥

Specialised care for severely affected ME/CFS patients

Free:
www.tandfonline.com/doi/full/10....

Would be great to have such facilities in countries around the world. Approach is very different from the (inappropriate/dangerous) rehab/BPS approach

#MEcfs #SevereME #PwME
ABSTRACTIntroduction: A specialised care unit for severely and very severelyill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 yearsare reported.Methods: People with ME/CFS who were diagnosed according tothe Canadian Consensus Criteria, who are aged 18 or above withsevere or very severe ME/CFS according to the UK NICEguidelines, are eligible to stay at Røysumtunet. The study designis a retrospective review of medical records.Results: Between June 2021 and June 2024, 24 ME/CFS patients, 20women and 4 men with a confirmed diagnosis of ME, wereadmitted to the unit for stays of at least 3 months. Seventeenwere very severely affected and 7 were severely affected. Agesranged from 18 to 68 years, with mean (SD) 37.5 (12.8) years.Seven patients showed significant improvement (p < 0.01), andfive others showed some improvement. In total 50% improved (p< 0.01). Patients who improved were borderline significantlyyounger than those who did not, with a mean age of 30.3 (SD12.6) years compared to 39.8 (SD 11.8) years (p = 0.06). The meanduration of disease was 2.3 (1.3) years for those who improvedversus 6.7 (3.9) years for those who did not improve (p < 0.05).Conclusion: This is the first report of a specialised care unit for themost severely ill ME/CFS patients. Fifty per cent of patients showedsignificant or partial improvement. The mechanisms behind theseimprovements are discussed but require further exploration infuture studies.
October 1, 2025 at 6:54 PM
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tomkindlon.bsky.social
Interesting correspondence from the latest newsletter from the latest Action for ME members' magazine:

"Mental health treatment when you have ME"

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
Mental health treatment when you have ME was disappointed that the article [on the British Psychological Society guidelines], didn’t mention people with a diagnosed mental health condition who develop ME (Making your voices heard, issue 119 p 20). Given that 1 in 4 people are likely to have a mental health condition at some time in their life, it is likely that a significant number of people with ME may be in this position. It’s a very important problem in several ways. Firstly, getting diagnosed is even more difficult than the process everyone experiences. In my experience, as someone with complex PTSD, there was huge scepticism and resistance from medical professional to the idea that my ME symptoms might be physical rather than psychological. Complex PTSD causes extreme anxiety and emotional dysregulation, which mean reporting my symptoms and negotiating the diagnosis process made the symptoms worse. I presented as someone who was very anxious and emotionally dysregulated and so less likely to be taken seriously as someone who may have ME. Secondly, once I had diagnoses of both CPTSD and ME, any new symptoms were put down to ME, not just by medical professionals, but also by me. My judgement and theirs was skewed by my mental illness. This led to the pain from a serious spinal problem being ignored as an ME symptom for two years. Finally, last year I managed to get some psychotherapy with an NHS psychologist. I tried to explain to him the likely effect on my ME during an hour-long session talking about emotionally difficult things. My psychologist did try to understand but he found it difficult to make adjustments. I could ‘perform’ wellness, but would get PEM after each session. I had to stop before I’d had the full number of sessions. People with ME are not only going to go to psychologists to help them deal with their ME.
September 15, 2025 at 10:30 PM
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drelke.bsky.social
‚Current research supports a potential role for aerobic exercise in managing POTS, (…). However, most studies overlook common coexisting conditions such as Long Covid, they vary widely in exercise methods thereby limiting any real relevance.‘

#LongCovid
#POTS
shh-uk.bsky.social Supporting Healthcare Heroes UK (SHH-UK) @shh-uk.bsky.social · Sep 15
🚨 New Research Summary Alert!

Find latest research on the impact of exercise as a treatment for POTS 🏃‍♀️

🔗 Read Summary: shh-uk.org/?p=34636
🔬 Full study: pubmed.ncbi.nlm.nih....

#Research #LongCovid #LongCovidAwareness #PostCovid #Covid19Recovery #POTS #LongCovid
September 15, 2025 at 12:15 PM
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neurostingl.bsky.social
Ein interessanter Beitrag, gerade in der "Trittbrettfahrer"-Debatte.

#MECFS und #LongCovid widersprechen gesellschaftlichen Erwartungen an Aktivität, Leistungsfähigkeit und „Resilienz“.

Und die leistungsorientierte Gesellschaft reagiert mit Verdrängung.

www.blaetter.de/ausgabe/2025...
Vulnerabilität als Politikum
Vor 70 Jahren lud Edward Steichen ins Museum of Modern Art ein. Der Direktor für Fotografie hatte mit seinem Team mehr als 500 Arbeiten ausgewählt und präsentierte diese unter dem Titel „The Family of...
www.blaetter.de
September 11, 2025 at 5:01 AM
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paritaet.bsky.social
🗨️Dazu @doc-rock.bsky.social: "Kinder aus armutsbetroffenen Familien werden beim Zugang zu frühkindlicher Bildung ausgebremst, weil finanzielle und regulative Hürden den Weg in die Kita versperren. Die Bundesregierung muss diese Ungerechtigkeit beenden und Kita-Betreuung für alle ermöglichen."
Im Hintergrund Spielzeug, im Vordergrund Text: Armutsbetroffene Kinder: Gleichen Kitas soziale Ungerechtigkeit in Deutschland aus? Text: Leider nein! Weil die Kita- Politik derzeit soziale Ungleichheit zementiert! Eine aktuelle Studie des Paritätischen Gesamt- verbandes belegt: Nur 19% der ein- bis zweijährigen Kinder aus armutsbetroffenen Familien besuchen eine Kita, bei gleichaltrigen, nicht von Armut betroffenen Kindern, sind es doppelt so viele (41 Prozent). Die Folge ist eine Lose-Lose-Lose-Situation: den Kindern entgehen Bildungs- und Entwicklungschancen; den Eltern fehlt Zeit für Erwerbsarbeit und der Gesellschaft gehen wichtige Potenziale verloren. Im Hintergrund Spielzeug im Vordergrund Text: Wo muss die Politik gegensteuern? Zugangshürden abbauen: Mehr Informationen, Zugänge und Beratung: Längere Betreuungszeiten: Alle Kinder sollten einen Anspruch auf mindestens 35 Wochenstunden haben. Kostenbeteiligung an der Kinderbetreuung abschaffen: Eltern mit Bedarf sollten automatisch von Kosten befreit werden – und nicht erst auf Antrag. Im Hintergrund Spielzeug, im Vordergrund Text: Einfachere Übernahme der Verpflegungskosten: Die Inanspruchnahme von Unterstützung muss unkomplizierter möglich sein. Bedarfsgerechte Personalausstattung: Die Kitas müssen ihren wichtigen Aufgaben entsprechend besser ausgestattet werden. Dauerhafte Beteiligung des Bundes: Wenn Kinder besser ausgebildet werden, profitieren davon alle – der Bund sollte seine Verantwortung wahrnehmen.
September 9, 2025 at 7:19 AM
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felicea.bsky.social
Dass sich die GWUP zunehmend auf Bereiche der Medizin einschießt, bei denen Patienten und Menschen mit Behinderungen für die eigenen Interessen einsetzen – und man sich offensiv dagegen positioniert, Stimmen von Betroffenen Ernst zu nehmen, ergibt langsam ein interessantes Muster.
September 6, 2025 at 10:45 AM
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buechnerronja.bsky.social
💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter

Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6
“Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome - BMC Medicine
Background People reporting long COVID (LC) or post-COVID-19 vaccination syndrome (PCVS) not only suffer from their symptoms but also from stigmatization. Despite ample account and characterization of...
link.springer.com
August 20, 2025 at 7:22 AM
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anilvanderzee.bsky.social
"People reporting LC or PCVS are subject to stigmatization and psychologization. From a patient perspective, psychologization appears to be an important driver of stigmatization and negative outcomes."

bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10....
“Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome - BMC Medicine
Background People reporting long COVID (LC) or post-COVID-19 vaccination syndrome (PCVS) not only suffer from their symptoms but also from stigmatization. Despite ample account and characterization of...
bmcmedicine.biomedcentral.com
August 20, 2025 at 11:15 AM
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mecfs.at
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.
August 9, 2025 at 5:01 PM
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exceedhergrasp1.bsky.social
To honor #SevereMEDay, each year, #MEAction asks for art submission; this year, over 100 submitted photos, videos, music and other art to #MEAction! A compilation can be found here:

www.youtube.com/watch?v=D-F_...
Severe ME Artists Project 2025
YouTube video by The ME Action Network
www.youtube.com
August 9, 2025 at 2:13 AM
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thechiller.bsky.social
Ooh it's #SevereMEDay!

I will celebrate in the traditional way of my people: largely horizontally, with an eye mask on. 🎊🎉🎂
August 8, 2025 at 6:42 AM
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artede.bsky.social
Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:
Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...
www.arte.tv
August 8, 2025 at 8:21 AM
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anilvanderzee.bsky.social
Health(s)care.

A short talk for the 8th of August #severemeday2025 about how healthcare can be a frightening place for those of us living with severe ME.

We urgently need things to change. We need support, and you can help.

Because speaking,

1/

#pwME
www.youtube.com/watch?v=qVDw...
Health(s)care *** Severe ME Day 2025
YouTube video by Anil about ME
www.youtube.com
August 7, 2025 at 9:06 PM