Anna's
@dreamingofhealth.bsky.social
Long Covid, ME/CFS since 2021, severe since 2023
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Das ist leider eine treffende Zusammenfassung.
Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel.
Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel.
Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
January 24, 2026 at 10:52 AM
Das ist leider eine treffende Zusammenfassung.
Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel.
Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
Das man Leuten, die es offensichtlich die letzten Jahre versemmelt haben, mehr Gewichr gibt als den Expertinnen vom NRZ ist leider ein Trauerspiel.
Man darf sich nicht wundern, wenn da nichts im Sinne der Betroffenen rauskommt.
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Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet
Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...
www.derstandard.at
January 23, 2026 at 12:19 PM
Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens.
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
#MECFS
www.derstandard.at/story/300000...
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Krankheitsarmut - nicht mehr exklusiv in den USA!
Fall: Mutter pflegt Sohn (MECFS, Bell 30), hat selbst 1. Enc. dss (aka MS) und rezdivierende Depression, sowie nunmehr seit Coronainfektion 11/24 ebenfalls MECFS, derzeit noch eher leicht. Schafft aber 40h nicht mehr.
Sohn: kriegt nur Pflegestufe 1
Fall: Mutter pflegt Sohn (MECFS, Bell 30), hat selbst 1. Enc. dss (aka MS) und rezdivierende Depression, sowie nunmehr seit Coronainfektion 11/24 ebenfalls MECFS, derzeit noch eher leicht. Schafft aber 40h nicht mehr.
Sohn: kriegt nur Pflegestufe 1
January 21, 2026 at 11:58 AM
Krankheitsarmut - nicht mehr exklusiv in den USA!
Fall: Mutter pflegt Sohn (MECFS, Bell 30), hat selbst 1. Enc. dss (aka MS) und rezdivierende Depression, sowie nunmehr seit Coronainfektion 11/24 ebenfalls MECFS, derzeit noch eher leicht. Schafft aber 40h nicht mehr.
Sohn: kriegt nur Pflegestufe 1
Fall: Mutter pflegt Sohn (MECFS, Bell 30), hat selbst 1. Enc. dss (aka MS) und rezdivierende Depression, sowie nunmehr seit Coronainfektion 11/24 ebenfalls MECFS, derzeit noch eher leicht. Schafft aber 40h nicht mehr.
Sohn: kriegt nur Pflegestufe 1
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Was für eine Doku! Jonas erzählt von seinem besten Freund Tom, der durch #MECFS innerhalb weniger Tage aus dem Leben verschwand. Die gesamte Hoffnung von Millionen Erkrankten weltweit ruht nun auf möglichst schnellen Fortschritten in der Medikamentenforschung.
18 min
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
18 min
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
Chronisch krank: Wenn das Leben durch ME/CFS verschwindet I 37 Grad
YouTube video by 37 Grad
www.youtube.com
January 15, 2026 at 9:42 AM
Was für eine Doku! Jonas erzählt von seinem besten Freund Tom, der durch #MECFS innerhalb weniger Tage aus dem Leben verschwand. Die gesamte Hoffnung von Millionen Erkrankten weltweit ruht nun auf möglichst schnellen Fortschritten in der Medikamentenforschung.
18 min
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
18 min
www.youtube.com/watch?v=XTWI...
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📻 Wenn Nationalratsabgeordnete FM4 hören: unser Bericht über Moritz Steiner, der aufgrund seiner ME/CFS-Erkrankung kaum das Haus verlassen kann und digital am Schulunterricht teilnimmt, hat zu einer parlamentarischen Anfrage geführt. Mehr dazu hier ⬇️
FM4-Bericht führt zu parlamentarischer Anfrage zu ME/CFS-Betroffenen
sound.orf.at
December 25, 2025 at 2:11 PM
📻 Wenn Nationalratsabgeordnete FM4 hören: unser Bericht über Moritz Steiner, der aufgrund seiner ME/CFS-Erkrankung kaum das Haus verlassen kann und digital am Schulunterricht teilnimmt, hat zu einer parlamentarischen Anfrage geführt. Mehr dazu hier ⬇️
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FM4 berichtete vor kurzem über den 15jährigen Moritz, der ME/CFS hat. Er kann am Unterricht nur über einen Schulavatar teilnehmen. Wegen der fehlenden Zustimmung einzelner Eltern seiner Mitschüler:innen geht das nicht mehr.
1/4
1/4
December 19, 2025 at 7:09 PM
FM4 berichtete vor kurzem über den 15jährigen Moritz, der ME/CFS hat. Er kann am Unterricht nur über einen Schulavatar teilnehmen. Wegen der fehlenden Zustimmung einzelner Eltern seiner Mitschüler:innen geht das nicht mehr.
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Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?
Wieder Hinweise auf gestörte biologische Erholung nach körperlicher Belastung bei #MECFS.
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
Den einen einzelnen statischen Biomarker für ME/CFS wird es wohl nie geben, weil es eine Erkrankung mit belastungsabhängiger Fehlregulation der Erholung is.
www.mcponline.org/article/S153...
Temporal dynamics of the plasma proteomic landscape reveals maladaptation in ME/CFS following exertion
The overarching symptom of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
is post-exertional malaise (PEM), an exacerbation of symptoms following physical or
mental exertion. To investiga...
www.mcponline.org
December 17, 2025 at 6:53 AM
Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?
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Wann kommt der Tag, an dem die erste Reha-Klinik wegen systematischer Fehlbehandlung von Menschen mit ME/CFS zur Rechenschaft gezogen wird? Die angerichteten Schäden sind nicht wieder gutzumachen. Aber das Unrecht muss anerkannt und künftige Opfer müssen verhindert werden. Hintergründe 👇
March 5, 2025 at 6:47 PM
Wann kommt der Tag, an dem die erste Reha-Klinik wegen systematischer Fehlbehandlung von Menschen mit ME/CFS zur Rechenschaft gezogen wird? Die angerichteten Schäden sind nicht wieder gutzumachen. Aber das Unrecht muss anerkannt und künftige Opfer müssen verhindert werden. Hintergründe 👇
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Long-Covid bei Jugendlichen ist hier Thema.
Ja, paywall.
Ich fass mal zusammen: drei Infektionen, Longcovid, Belastbarkeit krass eingeschränkt, Gymnasium wird den Schüler los, jetzt Gesamtschule, volle Beschulung unmöglich.
Was fehlt: KEIN WORT über Lufthygiene!
www.tagesspiegel.de/wissen/lukas...
Ja, paywall.
Ich fass mal zusammen: drei Infektionen, Longcovid, Belastbarkeit krass eingeschränkt, Gymnasium wird den Schüler los, jetzt Gesamtschule, volle Beschulung unmöglich.
Was fehlt: KEIN WORT über Lufthygiene!
www.tagesspiegel.de/wissen/lukas...
Lukas hält nur dreißig Minuten Spaziergang durch: Wie ein 14-Jähriger mit Long Covid um jeden Tag kämpfen muss
Lukas hat sich dreimal mit dem Coronavirus infiziert. Heute schafft er es kaum aus dem Haus. Sein Fall zeigt, wie schlecht Schulen auf Long Covid vorbereitet sind – und wie viel Familien auffangen müs...
www.tagesspiegel.de
December 11, 2025 at 1:49 PM
Long-Covid bei Jugendlichen ist hier Thema.
Ja, paywall.
Ich fass mal zusammen: drei Infektionen, Longcovid, Belastbarkeit krass eingeschränkt, Gymnasium wird den Schüler los, jetzt Gesamtschule, volle Beschulung unmöglich.
Was fehlt: KEIN WORT über Lufthygiene!
www.tagesspiegel.de/wissen/lukas...
Ja, paywall.
Ich fass mal zusammen: drei Infektionen, Longcovid, Belastbarkeit krass eingeschränkt, Gymnasium wird den Schüler los, jetzt Gesamtschule, volle Beschulung unmöglich.
Was fehlt: KEIN WORT über Lufthygiene!
www.tagesspiegel.de/wissen/lukas...
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Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
December 10, 2025 at 11:53 AM
Warum es eine österreichische Arbeitsgruppe braucht, um eine Erkrankung mit klaren klinischen Diagnosekriterien und ICD-Code zu definieren, und warum diese Ausrede für eine Blockade einer normalen Versorgung nicht vehementer hinterfragt wird, ist ein interessantes Rätsel.
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Wow! Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster, Christoph Trockel hat ein Konzept für den Notfalleinsatz bei #MECFS / #PostCovid-Erkrankten entwickelt. Ziel ist es, die Reizüberflutung und damit drohende Crashes bei den Patient:innen zu verhindern.
www.kn-online.de/lokales/neum...
www.kn-online.de/lokales/neum...
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
www.kn-online.de
November 29, 2025 at 11:32 AM
Wow! Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster, Christoph Trockel hat ein Konzept für den Notfalleinsatz bei #MECFS / #PostCovid-Erkrankten entwickelt. Ziel ist es, die Reizüberflutung und damit drohende Crashes bei den Patient:innen zu verhindern.
www.kn-online.de/lokales/neum...
www.kn-online.de/lokales/neum...
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"Testing exercise is “money down the drain” and won’t advance understanding of Long COVID, experts say"
Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise - The Sick Times
An analysis by The Sick Times find that less than 15% of Long COVID clinical trials testing the benefits of exercise or cardiopulmonary rehabilitation measured post-exertional malaise, according to th...
thesicktimes.org
November 25, 2025 at 7:59 PM
"Testing exercise is “money down the drain” and won’t advance understanding of Long COVID, experts say"
Reposted by Anna's
Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
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Als selbst betroffene Fachleute finden wir es zutiefst bedenklich, Personen wie Christoph Kleinschitz, welche PAIS bzw ME/CFS weiterhin als psychosomatisch einordnen, überhaupt eine Bühne zu geben.
Diese Sicht widerspricht eindeutig dem aktuellen Forschungsstand und trägt weiterhin zur
Diese Sicht widerspricht eindeutig dem aktuellen Forschungsstand und trägt weiterhin zur
November 23, 2025 at 9:32 PM
Als selbst betroffene Fachleute finden wir es zutiefst bedenklich, Personen wie Christoph Kleinschitz, welche PAIS bzw ME/CFS weiterhin als psychosomatisch einordnen, überhaupt eine Bühne zu geben.
Diese Sicht widerspricht eindeutig dem aktuellen Forschungsstand und trägt weiterhin zur
Diese Sicht widerspricht eindeutig dem aktuellen Forschungsstand und trägt weiterhin zur
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Gilt die Bitte um sachliche Diskussionen auch für den Interviewpartner?
Oder ist das hier ⬇️ einer dieser Entstigmatisierungsversuche?
#EndGaslighting
Oder ist das hier ⬇️ einer dieser Entstigmatisierungsversuche?
#EndGaslighting
November 23, 2025 at 3:21 PM
Gilt die Bitte um sachliche Diskussionen auch für den Interviewpartner?
Oder ist das hier ⬇️ einer dieser Entstigmatisierungsversuche?
#EndGaslighting
Oder ist das hier ⬇️ einer dieser Entstigmatisierungsversuche?
#EndGaslighting
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Today @thesicktimes.org: big story from @spichaksimon.bsky.social examining exercise trials for Long COVID. His analysis found that, among LC exercise trials registered on clinicaltrials.gov, less than 20% even *mention* PEM in their trial registration. thesicktimes.org/2025/11/21/l...
Less than 20% of Long COVID trials involving exercise even mention post-exertional malaise - The Sick Times
An analysis by The Sick Times find that less than 15% of Long COVID clinical trials testing the benefits of exercise or cardiopulmonary rehabilitation measured post-exertional malaise, according to th...
thesicktimes.org
November 21, 2025 at 3:02 PM
Today @thesicktimes.org: big story from @spichaksimon.bsky.social examining exercise trials for Long COVID. His analysis found that, among LC exercise trials registered on clinicaltrials.gov, less than 20% even *mention* PEM in their trial registration. thesicktimes.org/2025/11/21/l...
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Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
November 15, 2025 at 5:58 PM
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
Damit haben wir es zu tun.
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Eine ausgewogene Berichterstattung würde auch über die massiven Verschlechterungen berichten, die Reha bei Patient:innen mit PEM herbeiführen kann.
Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert.
Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar!
www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert.
Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar!
www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
Rehabilitation: Ist eine Reha bei ME/CFS sinnvoll? – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 14, 2025 at 9:29 PM
Eine ausgewogene Berichterstattung würde auch über die massiven Verschlechterungen berichten, die Reha bei Patient:innen mit PEM herbeiführen kann.
Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert.
Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar!
www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
Statt dessen werden längst obsolete Therapien wie GET gefordert.
Deutsches Ärzteblatt: Unfassbar!
www.aerzteblatt.de/archiv/rehab...
Reposted by Anna's
ME/CFS Patientin war recht stabil.
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
November 8, 2025 at 10:11 AM
ME/CFS Patientin war recht stabil.
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
Wurde in die Reha geschickt.
Tja nun
Fangen wir wieder da an wo wir vor über 12 Monaten waren…
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Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
November 9, 2025 at 11:31 AM
Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢
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#MECFS ist,
wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert
und
dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.
wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert
und
dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.
November 9, 2025 at 12:11 PM
#MECFS ist,
wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert
und
dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.
wenn eine Videoserie zu verfolgen wie jemand ein uraltes Haus renoviert
und
dabei festzustellen, dass die Tränen laufen, weil man es körperlich nicht mehr hinkriegt, in der eignen Bude auch nur 1 Wand zu streichen.
Reposted by Anna's
🚨 Es reicht!
Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
November 7, 2025 at 12:13 PM
🚨 Es reicht!
Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
Reposted by Anna's
Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht?
"Was das Sozialministerium auch festhielt:
news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa...
1/n
"Was das Sozialministerium auch festhielt:
news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa...
1/n
news.ORF.at
news.ORF.at: Die aktuellsten Nachrichten auf einen Blick - aus Österreich und der ganzen Welt. In Text, Bild und Video.
news.ORF.at
November 6, 2025 at 9:08 AM
Es ist so schade. Warum wird die Expertise nicht angenommen, die zur Verfügung steht?
"Was das Sozialministerium auch festhielt:
news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa...
1/n
"Was das Sozialministerium auch festhielt:
news.ORF.at share.google/enfut9crQeIa...
1/n
Reposted by Anna's
Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen.
www.diepresse.com/20274631/pen...
www.diepresse.com/20274631/pen...
Pensionsversicherung: Starkes Plus bei ME/CFS-Fällen, Minus bei...
Im Jahr 2019 wurde die Hauptdiagnose ME/CFS bei 16 Anträgen auf Berufsunfähigkeits- und Invaliditätspension bzw. Rehageld gestellt, 2024 in 288 Fällen.
www.diepresse.com
November 6, 2025 at 7:59 AM
Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen.
www.diepresse.com/20274631/pen...
www.diepresse.com/20274631/pen...