D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt
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Und was nun bei der Verwendung der 500 Mio. Euro zu beachten ist, damit sich diese Interessen und Strukturen nicht erneut auf Kosten der Erkrankten durchsetzen. Aber dafür bräuchte es Journalismus, der mehr leistet, als sich zum bloßen Verstärker haltloser und destruktiver "Meinungen" zu machen! 2/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
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Es gäbe im Kontext der "Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" übrigens journalistisch sehr viel Sinnvolles zu tun. Zum Beispiel herauszufinden, welche medizinischen und politischen Interessen und Strukturen die Erforschung von ME/CFS über Jahrzehnte verhindert haben. 1/2
November 23, 2025 at 2:02 PM
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Hamburg

Betroffene Eltern erheben schwere Vorwürfe gegen das Kinder-UKE. Nach ihrer Überzeugung nehmen Ärztinnen und Ärzte der Klinik die ME/CFS-Erkrankung ihrer Kinder als Folge von COVID nicht ernst.

www.ndr.de/nachrichten/...

#COVID #LongCOVID #MECFS
<strong>Hamburg: Eltern erheben schwere Vorwürfe gegen Kinder-UKE wegen Long-Covid-Folgen bei Kindern</strong>
Betroffene Eltern erheben schwere Vorwürfe gegen das Kinder-UKE. Nach ihrer Überzeugung nehmen Ärztinnen und Ärzte der Klinik die Erkrankung ihrer Kinder nicht ernst. Konkret geht es um ME/CFS - eine ...
www.ndr.de
November 21, 2025 at 12:45 PM
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Ein historischer Schritt für die Forschung zu ME/CFS und Long COVID – wissenschaftliche Integrität muss oberstes Gebot bleiben. 🧠

Die Wissenschaft schuldet den Betroffenen Fortschritt – nicht die Wiederholung historischer Irrtümer.
November 18, 2025 at 12:19 PM
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Schluss mit Fehlleitung, Fehlversorgung und Fehlbehandlungen,
getragen von einem simplen, kostengünstigen biopsychosozialen Modell,
das akademische Karrieresprünge in kurzer Zeit ermöglicht,
aber nichts mit der Realität #MECFS, #PEM& #PAIS
Betroffener zu tun hat.

#NoGET #NoRehab #PEM
November 14, 2025 at 12:57 PM
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Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird.

Weitere Informationen in unserem Blogartikel:
www.mecfs.de/nationale-de...

(4/4) #MECFS #LongCOVID
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
BMFTR kündigt Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen an. Die Dt. Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland begrüßen diesen Schritt.
www.mecfs.de
November 14, 2025 at 2:18 PM
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Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet: Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.
Karl Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet
Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.
www.spiegel.de
November 13, 2025 at 9:15 PM
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#Schattenfamilien und vulnerable Menschen werden oft angegangen, weil sie Maske tragen.

Für #Schattenfamilien kann es bspw. bedeuten, dass Kindesentzug droht, weil das Kind in der Schule Maske trägt.

Hier eine Umfrage zu Diskriminierungen.

Bitte nehmt teil 🙏

1/2

diskriminierung-umfrage.de
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland - Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland von der Antidiskriminierungsstelle des Bundes
diskriminierung-umfrage.de
November 14, 2025 at 7:00 AM
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung
jährlich 50 Mio. Euro. Hoffentlich nur für Grundlagenforschung und Medikamentenforschung eingesetzt wird.
#ME/CSF #LongCovid #PostCovid
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
www.bmftr.bund.de
November 14, 2025 at 7:11 AM
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Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.

1/6
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
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Another year has passed.

Mila turned 23 last week. Over 1800 (!) days in darkness and silence with #verysevereME

Please watch her video message below.

Dear Mila, I so wish that one day you will walk out of that room and this nightmare will be over 🙏

Much love & hope to you and your family 💙
Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
November 10, 2025 at 1:33 PM
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2/3
Wo Psychotherapie verpflichtend wird,
geht es oft nicht um individuelle Hilfe,
sondern um Datenerhebung zu „psychologischen Variablen".
So wird Verantwortung zurück an die Betroffenen verschoben, weg von der medizinischen Aufgabe, die Erkrankung biologisch zu verstehen.
#MECFS #NoRehab #NoGET
November 9, 2025 at 10:53 AM
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FAME 2025 28.11.25 13:00-19:10

Funkt. AAK gegen G-Protein-gek. Rez. bei Betroffenen mit ME/CFS.

Medizinisch-wissenschaftlicher, hybrider Halbtagskongress für Ärztinnen und Ärzte, Forschende sowie Betroffene, Angehörige und Interessierte.

PD Hohberger

Anm. www.faad-research.de/exposition/f...
FAME 2025
Medizinisch-wissenschaftlicher Erlanger Halbtagskongress für Ärzte, Forschende sowie Betroffene, Angehörige und Interessierte im November 2025.
www.faad-research.de
November 7, 2025 at 5:14 PM
FAME 2025 28.11.25 13:00-19:10

Funkt. AAK gegen G-Protein-gek. Rez. bei Betroffenen mit ME/CFS.

Medizinisch-wissenschaftlicher, hybrider Halbtagskongress für Ärztinnen und Ärzte, Forschende sowie Betroffene, Angehörige und Interessierte.

PD Hohberger

Anm. www.faad-research.de/exposition/f...
FAME 2025
Medizinisch-wissenschaftlicher Erlanger Halbtagskongress für Ärzte, Forschende sowie Betroffene, Angehörige und Interessierte im November 2025.
www.faad-research.de
November 7, 2025 at 5:14 PM
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🚨 Es reicht!

Das Ministerium - @schumannkorinna.bsky.social und StM Königsberger-Ludwig - scheinen das Referenzzentrum in Sachen #MECFS geradezu auszubooten
– und die Betroffenen gleich mit.
November 7, 2025 at 12:13 PM
#ME/CFS - ein offener Brief

Forschungsgelder für ME/CFS gekürzt: Die Versprechen gebrochen taz.de/Forschungsge...
Forschungsgelder für ME/CFS: Versprechen gebrochen
Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
taz.de
November 4, 2025 at 6:11 PM
Eine juristische Frage:
Besteht eine Chance Staaten über GG, Europa- oder Internationales Recht zu verpflichten ausreichendes Geld zur Therapieforschung bei #ME/CFS bereit zustellen?
www.mecfs.de/die-me-cfs-f...
(analog den Klimaklagen)
@dimr.bsky.social @drdanielloy.bsky.social
Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die ME/CFS-Forschung ist ca. 40 Jahre im Rückstand. Daher ist, trotz knapper Budgets, mehr Forschungsförderung dringend notwendig.
www.mecfs.de
November 4, 2025 at 5:35 PM
Danke für Euren Support.
NichtGenesenKids hat den ersten Platz des Community Awards gewonnen. Mehr Sichtbarkeit für #ME/CFS
www.meinverein.de/verein-des-j...
November 3, 2025 at 9:18 PM
#ME/CFS ist der wirklich grusslig - 365 Tage im Jahr!
Forschungsgelder wären ein Lichtblick ...
#Halloween
October 31, 2025 at 8:48 PM
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Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.

Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,

@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
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🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨

Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.

Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯

❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗

preis25.mecfs-jetzt.de
October 27, 2025 at 2:58 PM
Wegen technischer Störungen kann nun auch heute noch abgestimmt werden.
October 27, 2025 at 2:53 PM
ENDSPURT: noch b 26.10. 23:59

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese
Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN - Ziel: erste Plätze für #ME/CFS

* Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V.
* Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg
* startaMEvolution (saME)
Publikumspreis - deine Stimme für Engagement
Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.
preis25.mecfs-jetzt.de
October 25, 2025 at 2:07 PM
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Danke, der Abstand schrumpft. NichtGenesenKids brauchen aber auch in den kommenden Tagen täglich Deine Stimme!
September 30, 2025 at 3:59 AM
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Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit postviralen Erkrankungen wie #LongCovid &
#MECFS befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch eine stärkere Förderung der Forschung sowie mehr Hilfe für die Betroffenen im Versorgungsalltag.

www.bundestag.de/presse/hib/k...
Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS
Berlin: (hib/PK) Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit 'postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS' befasst. Dabei forderten die Sachverständigen am Mittwoch...
www.bundestag.de
October 15, 2025 at 11:31 AM