D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt
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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt
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Sobald es nicht "ausschließlich" um eine psychosom. Ursachenmodell von PAIS handelt, "lädt" leider a d @fatigatioev.bsky.social mit solch. Formulierungen die Psychosomatiker mit ein. Auf der DGN wurde der Fokuswechsel der Psychosomatiker schon deutliche: Bio+Psyche ! www.fatigatio.de/aktuelles/de...
Auch hinsichtlich der Vergabe von Forschungsgeldern gibt es ebenfalls eine deutliche Positionierung des Fatigatio e.V.: Die bereitgestellten Mittel sollten nicht in Projekte fließen, die die Ursachen von PAIS ausschließlich im psychosomatischen Bereich verorten. Stattdessen sollte die Förderung vorrangig etablierten Fachgruppen und Expertinnen und Experten zugutekommen, die über ausgewiesene Kompetenz verfügen, anstatt in Bereiche umgeleitet zu werden, die sich ohne fundierte Expertise als zuständig für PAIS präsentieren.
November 21, 2025 at 11:06 AM
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Ja, die 500 Mio sind für diese Probleme nicht vorgesehen! Es geht im Mittel des Bundesforschungsministierums und für diese Probleme sind andere Ministerien, insb. das Gesundheitsministerium zuständig! BGM K.Lb hat 2024: 81 Mio für Erw und 52 Mio für Kinder hierfür bereitgestellt. Bedarf noch mehr!
November 18, 2025 at 2:25 PM
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Danke für Euren Support.
NichtGenesenKids hat den ersten Platz des Community Awards gewonnen. Mehr Sichtbarkeit für #ME/CFS
www.meinverein.de/verein-des-j...
November 3, 2025 at 9:18 PM
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#ME/CFS ist der wirklich grusslig - 365 Tage im Jahr!
Forschungsgelder wären ein Lichtblick ...
#Halloween
Wisst ihr was wirklich gruslig ist? 100000 Kinder in D mit ME/CFS die keine Heilungschancen haben, wie die Politik zu wenig Gelder für PFlege und Forschung bereit stellt. Und dieser Grusel mit Erschöpfung , Schmerzen und Schwäche findet nicht nur an Halloween statt, sonder täglich! (Grafik ist nicht von mir)
October 31, 2025 at 8:48 PM
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Wegen technischer Störungen kann nun auch heute noch abgestimmt werden.
October 27, 2025 at 2:53 PM
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Die Drei Vereine für ME/CFS stehen aktuell auf den Plätzen

4 startaMEvolution 2879
5 Elena Lierck 2250
7 Gerhard Heiner 1854

noch sind ein paar Stunden zeit diese noch weiter noch oben zu bringen.

Bitte gebet jeweils eine Eurer 3 Stimmen für diese ab:

preis25.mecfs-jetzt.de
Platz Name des nominierten Projekts oder Person Stimmen 1 Die blauen Engel des Friedens 8814 2 Dup15q e.V. 8636 3 Tierschutzverein Koblenz und Umgebung e.V. 2959 4 startaMEvolution 2879 5 Elena Lierck 2250 6 Coach4Future - Junge Helden im Ehrenamt 2120 7 Gerhard Heiner 1854
October 26, 2025 at 3:27 PM
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Wer noch nicht abgestimmt hat, bitte macht es für mehr Sichtbarkeit für ME/CFS!
Platz 8 elena Lierck, Platz 10 staramevoltuion, Platz 13 mecfs netzwerk BW
October 16, 2025 at 2:52 PM
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ME/CFS ist in der Regel keine tödlich verlaufende Erkrankung.
Die fehlende Forschung anzuprangern ist sicherlich richtig.
Leichensäcke, persönliche ENDgültige Entscheidung und insb. betroffene Kinder so zusammen zu präsentieren halte ich für unangemessen.
(Telefonseelsorge 08001110111 08001110222)
Falls Sie selbst betroffen sind oder sich durch diese Inhalte belastet fühlen, wenden Sie sich bitte an eine vertraute Person oder an eine Hilfsstelle – z. B. die Telefonseelsorge unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222.
October 14, 2025 at 7:57 AM
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ME/CFS ist in der Regel keine tödlich verlaufende Erkrankung.
Die fehlende Forschung anzuprangern ist sicherlich richtig.
Leichensäcke, persönliche ENDgültige Entscheidung und insb. betroffene Kinder so zusammen zu präsentieren halte ich für unangemessen.
(Telefonseelsorge 08001110111 08001110222)
Falls Sie selbst betroffen sind oder sich durch diese Inhalte belastet fühlen, wenden Sie sich bitte an eine vertraute Person oder an eine Hilfsstelle – z. B. die Telefonseelsorge unter 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222.
October 14, 2025 at 7:54 AM
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Schulz von Thum - ist alt aber immer noch aktuell:
* Sachinformation (worüber ich informiere) – blau
* Selbstkundgabe (was ich von mir zu erkennen gebe) – grün,
* Beziehungshinweis (was ich von dir halte und wie ich zu dir stehe) – gelb,
* Appell (was ich bei dir erreichen möchte) – rot.
vier Seiten einer Nachricht ...
September 28, 2025 at 12:34 PM
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Die Frage "Wie geht's?", insb. als Floskel kann ziemlich unerträglich sein, gerade wenn schon sichtbar ist, dass es nicht gut geht. Die besten Wünsche
September 27, 2025 at 8:44 AM
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PEM als Kardinalsymptom von ME/CFS!

www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/biosig-pe...
BioSig-PEM - Identifizierung biopathologischer Signaturen von Post-Exertional Malaise bei ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlich-seelischer Behinderung führt. Ihre Ursache und Entstehung ist noch weitgehend unbekannt. Daher sind die Möglichkeiten für die klinische Behandlung der Patientinnen und Patienten begrenzt. Große Wissenslücken bestehen, da kaum Gewebeproben von Betroffenen verfügbar sind und Vergleiche zu definierten Kontrollgruppen schwierig zu bewerkstelligen sind. Im Forschungsverbund BioSig-PEM soll das Kardinalsymptom von ME/CFS, die beanspruchungsbedingte Symptomverschlimmerung (Post-Exertional Malaise, PEM) untersucht werden. Hierbei sollen zentrale patho-physiologische Signaturen von PEM-Phänotypen bei ME/CFS-Patientinnen und -Patienten mit Hilfe von „Fitnesstrackern“, molekularen und immunologischen sowie bildgebenden Methoden identifiziert werden. Diese Arbeiten sollen einen wichtigen Beitrag für ein besseres Verständnis der Pathophysiologie von ME/CFS liefern und helfen, die Ausprägung individueller PEM-Phänotypen zu messen. Dies soll zukünftig zur Entwicklung neuer, auf Krankheitsverläufen basierender diagnostischer und therapeutischer Ansätze beitragen.
August 21, 2025 at 7:44 PM
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Was soll eine "Chronische Fatigue mit PEM" R53.0 ICD 10 (2026) sein, die nicht "ME/CFS" G93.3 ICD 10 ist?
PEM = Kardinalsymp f ME/CFS

Entwurf ICD 10 f 2026 klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/ko...

@scienceforme.bsky.social @dgmecfs.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social @bmg-bund.bsky.social
G93.3- Chronisches Fatigue-Syndrom [Chronic fatigue syndrome] Exkl.: Chronische Fatigue: mit post-exertioneller Malaise [PEM] (R53.0) ohne post-exertionelle Malaise [PEM] (R53.1) o.n.A. (R53.1) Fatigue o.n.A. (R53.9) G93.30 Chronisches Fatigue-Syndrom, postinfektiös Myalgische Enzephalomyelitis, postinfektiös G93.31 Chronisches Fatigue-Syndrom, nicht postinfektiös Myalgische Enzephalomyelitis, nicht postinfektiös G93.39 Chronisches Fatigue-Syndrom, nicht näher bezeichnet Chronisches Fatigue-Syndrom o.n.A. Myalgische Enzephalomyelitis o.n.A.
August 21, 2025 at 7:26 PM
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Hoffmann, Stingl, Behrends, Scheibenbogen, Schiefer et al (2024), Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom, Wien Klin Wochenschr (2024) 136 (Suppl 5), doi.org/10.1007/s005...
S 107
August 11, 2025 at 3:02 PM
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National institute for health and care excellence (2021): Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management; www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Seite 60)
August 11, 2025 at 3:02 PM
d-j.bsky.social
Weitere Quellen #PEM Dauerhaft: U.S. Food and Drug Administration (FDA), Center for Drug Evaluation and Research (CDER) (2013): The Voice of the Patient - Patient-Focused Drug Development Initiative - Chronic Fatigue Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis; www.fda.gov/media/86879/...
Seite 9:
August 11, 2025 at 2:59 PM
d-j.bsky.social
... ich finde nur die unter der Stellungnahme verlinkten Beiträge wie die Stellungnahme schwierig. (Den Podcast zur Begutachtung von PostCovid habe ich nicht gehört)
Screenshot der vorher verlinkten Seite der DGN Stellungnahme
July 31, 2025 at 7:37 PM
d-j.bsky.social
Liebe @dorobaer.bsky.social , können Sie uns sagen, wie wir unseren seit Jahren schwerst an #ME/CFS erkrankten Kindern erklären sollen, dass die Game-Branche mit 88 - 125 Mio € jährlich gefördert wird, während für die Therapieforschung nur 15 Mio € bereit stehen?
Gesundheit Art 2 (2) GG vs. Games?
Die Bundesregierung möchte in diesem Jahr 88 Millionen Euro für die Games-Förderung bereitstellen und im kommenden Jahr 125 Millionen Euro. Nur ein Teil des diesjährigen Förderbudgets ist bereits verfügbar, der andere Teil kommt planmäßig im Herbst hinzu, wenn der Bundeshaushalt final beschlossen ist. https://www.fr.de/panorama/staerkere-foerderung-soll-deutscher-games-branche-schub-geben-zr-93840827.html
July 20, 2025 at 4:34 PM
d-j.bsky.social
Die volkswirtschafltichen Schäden durch ME/CFS (auch nach SarsCov2) liegen bei jährlich 63 Mrd (63 000 000 000) €. 15 Million (15 000 000) € für Forschung = 0,02381 % !
Wie der Vorsitzendes des Forschungsaussch d Bundestags fordert, wären 1 Mrd nötig (2,7 %) verteilt auf wenige Jahre notwendig.
July 18, 2025 at 7:08 PM
d-j.bsky.social
Bei Kinder-/Jugendlichen ist die persönliche differenzierte Diagnosestellung nochmals wichtiger: Ein Auszug aus "CFS/ME als ideale Fassade für das Münchhausen-by-Proxy-Syndrom? – „Auch Ausruhen kann anstrengend sein …“"
Diagnose m.E. am sinnvollsten in Zusammenarbeit mehrerer Ärzte im Team.
Fazit für die Praxis Das Krankheitsbild CFS/ME bei Kindern sollte stets sorgfältig abgeklärt werden. Die Differenzialdiagnostik und Einordnung sollten stets multidisziplinär erfolgen. Klarere Diagnosekriterien des Krankheitsbildes sollten entwickelt werden. Ferndiagnosen dieser Tragweite ohne Patientenkontakt widersprechen der ärztlichen Sorgfaltspflicht und medizinischen Leitlinien.
July 18, 2025 at 7:21 AM
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Ein gutes Aufklärungsvideo zu #ME/CFS an an einem Gymnasium
www.instagram.com/reel/DL1JNSA...
July 17, 2025 at 7:20 AM
d-j.bsky.social
#ME/CFS PEDNET LC pednet-lc.de/long-covid/
verweist auf eine Ergänzung zur Leitlinie #LongCovid für Kinder. PEM soll verhindert werden und empfiehlt im nächsten Satz bei schweren und mittelschweren Krankheitsverläufen eine stationäre neurologische Rehablilitation!
link.springer.com/article/10.1...
Textauszug aus Dokument welches bei schwere und mittelschweren Krankheitsverläufen bei Kindern mit PEM stationäre Aufenthalte empfiehlt.
July 16, 2025 at 6:08 PM
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Artikel zum #PostCovid-Syndrom mit Darstellung der mögl. somatische Ursachen mit Studien. Die somatische Ursache wird nicht angezweifelt; fehlen wirksame Medi. fehlen.
ABER die These aufgestellt, AUFRECHTERHALTUNG v PostCovid ist PSYCHISCH bedingt! 🤮 www.psychotherapeutenjournal.de/2025/2/ptj20...
Ausschnitt aus Artikel zum Bio-psycho-soziales Modell
June 22, 2025 at 6:38 AM
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Jörn Bonhoff ist heute mit seinem Bruder auf die Zugspitze gelaufen– für Kinder mit #ME/CFS, #LC, #PC, #PostVac, für Sichtbarkeit, für Forschung.
Eine Aktion mit Herz, Mut und Symbolkraft. Vielen herzlichen Dank den Beiden!!!
www.gofundme.com/f/me-cfs-tre... für #Nichtgenesenkids !!
Das Bild zeigt zwei Wanderer mit einem Plakat "Wir laufen für alle Kinder die Kämpfen müssen - Nicht genesen Kids" auf der Zugspitze am Gipfelkreuz
June 21, 2025 at 1:55 PM
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Gibt es schon Erfahrungen mit:

Amifampridin auf die PCS-assoziierte Fatigue, Nebelhirn und Muskelschwäche ( #LongCovid, #ME/CFS, #PostCovid ) ?

amianticovid.de/fallserie/
Screenshot: Reduzierte Fatigue-Symptomatik bei Post-Covid-Syndrom unter Amifampridin – eine Sammelkasuistik mit doppelt-blinden Auslassversuchen Thomas Böhmeke, Kardiologische Gemeinschaftspraxis Gladbeck Corresponding author: Thomas Böhmeke ulrike.boehmeke@gmx.de Abstract Nach einer SARS-CoV-2-Infektion sind etwa 10-20 % der Patienten von einem Post-Covid-Syndrom (PCS) betroffen. Dieses führt zu vielfältigen funktionellen Beschwerden, darunter eine Fatigue-Symptomatik. Es existiert bis heute noch keine adäquate Behandlungsmöglichkeit. Es werden fünf Patienten vorgestellt, darunter die Eigenbeobachtung eines der Autoren, bei denen es nach Gabe von Amifampridin als „Off-Label-Use“ zu einer Normalisierung des unphysiologisch gesteigerten Schlafbedürfnisses bei gleichzeitigem Anstieg des Bell-Scores kam. Dieser Effekt konnte in einem doppelt-blinden Auslassversuch bei zwei der Patienten bestätigt werden. Die fünf Patienten, denen unter der Fatigue-Symptomatik kein normales Leben mehr möglich war, konnten durch die Behandlung mit Amifampridin in den Alltag zurückkehren. Dies gibt Hoffnung für Millionen von betroffenen Patienten. Categories: Family/General Practice, Infectious Disease Keywords: Post-Covid-Syndrome, SARS-CoV-2, Fatigue, Amifampridine, Bell-Score
June 3, 2025 at 7:32 PM