Eva-Maria
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emb82.bsky.social
Eva-Maria
@emb82.bsky.social
#pwME #severeME #hEDS #LongCovid #Dysautonomia #POTS #MCAS #SFN #TeamScience #TeamVorsicht #ExNurse
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Hello to all old friends!
I'm happy to be connected with you again here. I deleted my Twitter/X account already a year ago.
Was too much for me.
But as a reminder,
That’s me

uvp-kurier.sf.apa.at/embed/4088bc...
Index
uvp-kurier.sf.apa.at
Bitte lest das
Mein guter Freund @waldmeer.bsky.social hat mir seine Website geliehen und ich habe darüber geschrieben, wie das (bio)psychosoziale Modell der Psychosomatik sexistische Stigmatisierungen von ME/CFS nicht abgelöst, sondern in einen neoliberal-ableistischen Gesundheitsdiskurs überführt hat.
Von der Frauenkrankheit zur Selbstoptimierung / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
April 25, 2025 at 11:58 AM
Interessantes Paper (2017), das aus Behindertenperspektive Kritik am biopsychosozialen Modell äußert:

Neben der vielfach kritisierten wissenschaftlichen Unschärfe des Modells wird argumentiert, dass das BPSM zu einem erschwerten Zugang zu Sozialleistungen für chronisch Kranke/Behinderte führte
1/
Blaming the victim, all over again: Waddell and Aylward’s biopsychosocial (BPS) model of disability - Tom Shakespeare, Nicholas Watson, Ola Abu Alghaib, 2017
The biopsychosocial model (BPS) of mental distress, originally conceived by American psychiatrist George Engel in the 1970s and commonly used in psychiatry and ...
journals.sagepub.com
April 17, 2025 at 7:13 AM
Reposted by Eva-Maria
To the world:
We are fighting back. Our movement has been silenced by the media here—but we are not backing down. This is what our streets looked like across multiple cities. Tomorrow, there will be more of us! Raise a glass to freedom.

—With love,
Your American allies.
April 5, 2025 at 10:03 PM
Reposted by Eva-Maria
The Sick Times: 'UPDATE: RECOVER Long COVID pathobiology grants restored'

Long COVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations & advocacy to restore the funding

thesicktimes.org/2025/03/28/u...
UPDATE: RECOVER Long COVID pathobiology grants restored - The Sick Times
Long COVID research grants from the National Institutes of Health’s RECOVER program will be restored following news stories about their abrupt cancellations and advocacy to restore the funding, accord...
thesicktimes.org
March 28, 2025 at 8:23 PM
Reposted by Eva-Maria
Beim assistierten Suizid gibt es in der Praxis teils absurde Probleme. Betroffenen wird das Sterben schwergemacht. Ich habe drei Fälle rechechiert:

1. Mehrmals stand nach einem assistierten Suizid die Kripo vor der Tür der Angehörigen. Offenbar informieren die Totenbeschauärzte meist die Polizei.
Nach assistiertem Suizid steht die Kriminalpolizei vor der Tür
Institutionen machen Betroffenen das Sterben schwer: Ein Tiroler Hospiz verbietet Sterbehilfe. In Wien wollten Rettungskräfte eine Frau wiederbeleben, die das tödliche Präparat bereits eingenommen hat...
www.profil.at
March 28, 2025 at 12:22 PM
Reposted by Eva-Maria
Erst war es Kompetenz-PingPong zwischen Bund und Land, jetzt wird es offenbar zu gesundheitspolitischem Mikado zwischen den Bundesländern.

Wenn Menschen mit #MECFS nicht adäquat versorgt werden, gewinnt aber keiner.
Ich hoff nach diesem Beitrag 2 Sachen:

1) Dass @wien.gv.at die Chance erkennt und ergreift, bei #MECFS leuchtendes Vorbild zu werden.

2) Dass sich Bundesländer mit "die andern wern's scho richten"-Mentalität in Grund und Boden genieren.
Wien könnte ab 2027 Modellregion für die Versorgung von postakuten Infektionssyndromen #PAIS, #MECFS #PostCovid in Ö werden, sagt @kathrynhoffmann.bsky.social, aber ob die anderen BL nachziehen? Aktuelle Entwicklungen in Salzburg deuten nicht darauf hin. oe1.orf.at/player/20250...
March 26, 2025 at 7:28 AM
Reposted by Eva-Maria
Eine gute Darstellung von Formen des Medical Gaslightings. Die Psychosomatik hat in diesem System einen eigenen Punkt.

Tausend Mal selbst so erlebt oder von anderen gehört.

Nothing to add. Do better.

www.sciencedirect.com/science/arti...
March 21, 2025 at 7:38 AM
Reposted by Eva-Maria
PB2 E627K in 15 #H5N1 B3.13 seqs
four Dairy Herds in San Bernardino Co CA
worldwide coverage

E627K temperature sensitive mutation
polymerase gene

If E
position 627
optimal temp is 41C (bird body temp)
if K
optimal temp is 33C (human nose in winter)

tripuratimes.com/ttimes/h5n1-...
H5N1 mutation in US dairy herds prompts caution on pandemic potential | tripuratimes
H5N1 mutation in US dairy herds prompts caution on pandemic potential | tripuratimes
tripuratimes.com
March 13, 2025 at 9:15 AM
Reposted by Eva-Maria
Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.
February 28, 2025 at 6:32 AM
Reposted by Eva-Maria
"Ignoranz, Unwissen und Stigmatisierung können tödlich sein."

Das gilt bei #MECFS genauso wie überall sonst in der Medizin.

Starker Text von @janaxpetersen.bsky.social zu "Chronisch krank. Chronisch ignoriert."

www.arte-magazin.de/chronisch-kr...
Unterschätzte Qualen – ARTE Magazin Aboshop
Die Multisystemerkrankung ME/CFS gilt als schwerste Form von Long Covid. Ärzte und Kassen nehmen die Folgen kaum ernst, mahnt Autorin ­Jana ­Petersen.
www.arte-magazin.de
February 26, 2025 at 7:47 PM
Reposted by Eva-Maria
🖤🕯️ Faraz Fallahi

Mein Mitgefühl:

Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.

Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.

Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.
February 24, 2025 at 7:30 PM
Reposted by Eva-Maria
The Texas measles outbreak has spread to New Mexico.

Reminder that the measles vaccine is incredibly effective IF you get it.

Respirators work well too! There’s never been a better time to mask up.

My guide to respirators, the fall of public health and how to protect yourself & your community:
We’re Witnessing the Fall of Public Health… and Your Best Tool is a Mask
Measles in Texas, bird flu in Louisiana, tuberculosis in Kansas and Covid everywhere. Public health has been dying a slow death for years, we can’t count on it anymore. What can we count on? A mask!
www.disabledginger.com
February 23, 2025 at 8:50 PM
Reposted by Eva-Maria
Physio here: No graded exercise training for ME/CFS❗️
No graded exercise training for PEM (Post Exertional Malaise❗️

#MECFS #LearnaboutME

youtu.be/wxSwYUennBA?...
Exercise Actually Makes Chronic Fatigue Syndrome Worse
YouTube video by SciShow
youtu.be
February 20, 2025 at 9:31 PM
Reposted by Eva-Maria
#MEAction will host a virtual town hall on February 25th at 2 pm PST/5 pm EST to discuss the impact of recent executive orders and other policy discussions that could affect the ME community. It will be recorded.

RSVP: us06web.zoom.us/webinar/regi...

#pwME #MECFS #LongCovid #disability #MyalgicE
February 18, 2025 at 6:49 PM
Reposted by Eva-Maria
"Now offline: Government resources about Long COVID as a disability" by Betsy Ladyzhets @betsyladyzhets.bsky.social in @thesicktimes.bsky.social

thesicktimes.org/2025/02/11/n...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#LongCovid #PASC @mileswgriffis.bsky.social
February 16, 2025 at 11:16 PM
Reposted by Eva-Maria
I keep saying it: scientists know exactly what #BirdFlu can do in the brain, and it is not good.
SARS-CoV-2 was a new virus we had to learn about.
#H5N1 is not.
February 16, 2025 at 8:13 PM
Reposted by Eva-Maria
Achtung: WELT arbeitet gerade an einer Verschwörungserzählung über Volksverpetzer. Wir sind nur paar Leute, die dank Crowdfunding Fakten verbreiten & eine Person, die bis 2023 bei uns war, hilft jetzt bei "Demokrateam" mit. Yep, das ist die ganze Verschwörung. Ihr wisst Bescheid, wenn da was kommt.
February 12, 2025 at 3:17 PM
Reposted by Eva-Maria
„[D]ie Zahl der Patienten mit Long-Covid-Symptomen wird langsam aber sicher zu einer massiven Belastung für die Gesundheitssysteme einerseits und für die Wirtschaft andererseits. Ganz abgesehen vom Leidensdruck, der auf den von einer Long-Covid-Erkrankung Betroffenen lastet.“
#LongCovid #MEcfs
February 12, 2025 at 2:54 PM
Reposted by Eva-Maria
Tuberculosis outbreaks in Kansas and North Carolina and yet I’ve not seen a single media outlet mention wearing masks.

In fact masks are banned in North Carolina.

A good respirator protects from more than just Covid. The people deserve to know how to keep themselves safe.
February 8, 2025 at 8:45 PM
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Es ist so ermüdend, der Politik mit ihrem ständigen „Migrations-Geschwafel“ zuzuhören.

Das Gespenst "Migrationsgewalt": Medien tragen kräftig dazu bei, das Narrativ zu stützen. In Berichten zu Gewaltdelikten wird die Herkunft überproportional betont – die Statistik zeigt´s

Thread 👇
February 4, 2025 at 9:09 PM
Reposted by Eva-Maria
Blue Sky
#ServiceSkeet
Wir haben für euch die Wahlprogramme zu #MEcfs und #LongCovid angeschaut.
Entscheidet, was euch wichtig ist und geht wählen oder macht Briefwahl.

#MEAwarenessHour
1/4
February 5, 2025 at 8:17 PM
Reposted by Eva-Maria
📌
February 5, 2025 at 3:41 PM
Reposted by Eva-Maria
Das wissenschaftsbasierte ME/CFS-Informationsangebot der US-Gesundheitsbehörde CDC ist unter der Trump-Regierung in Gefahr. Andere gesundheitsbezogene Seiten wurden bereits gelöscht. Notfalls sind die Informationen zu ME/CFS im Internet-Archiv abrufbar. 👇
January 31, 2025 at 7:31 PM
Reposted by Eva-Maria
Ruhrgebietsbubble!

Gibt es hier Leute, die für Mitte Mai mithelfen würden, eine ME/CFS-Liegenddemo in Dortmund zu organisieren?

Chronisch gesunde Allies werden dringend benötigt!
January 29, 2025 at 6:55 PM